Grosse rechute

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Grosse rechute

Postby tuneshop on January 3rd, 2015, 5:39 am

Tout allait beaucoup mieux depuis le mois de juillet , après un EMG des deux jambes clean et une IRM médullaire et cérébrale OK.
Mais fin novembre après des travaux dans le jardin et une période de sommeil agité revoilà les fasciculations et surtout les douleurs dans les mains (doigts, base du pouce) . Je me dis que ce n'est rien c'est le manque de sommeil et le retour du froid qui causent ses désagréments. Et puis mi-décembre retour des sensations de faiblesse, fébrilité ou appelez ça comme vous voulez dans les deux bras mais essentiellement celui de gauche , puis cette impression d'être de plus en plus maladroit de la main gauche. Puis depuis une semaine jambes en coton, notamment à droite avec une jambe raide et douloureuse comme pas possible. Intolérance à l'effort, fasciculations diffuses et aussi au niveau de l'abdomen etc.douleurs diffuses notamment dans la jambe droite et sous le pied droit, dans les doigts... Sensation de vertige ...
Je me teste quasiment tous les jours voir deux - trois fois par jours, j'ai limpression de devenir fou , en plus cela m'angoisse donc je dors moins bien , du coup ca renforce ma fatigue musculaire ...
Et puis l'angoisse a mort , me disant que jai peut être la fameuse maladie, qu'avant la période d'accalmie ou je n'en ai quasiment pas eu c'était du au stress et a la fatigue d'où l'EMG négatif mais qu'après 4 mois d'accalmie la maladie est peut etre en train de se déclarer et j'ai fait l'erreur fatale de lire un article sur la Fameuse maladie qui peut entraîner des soucis de sommeil, des maladresses , des soucis d'équilibre ... Bref c'est pas la joie.

Mais sinon une bonne année a toutes et à tous :wink:
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Re: Grosse rechute

Postby Nikita01 on January 3rd, 2015, 3:01 pm

salut tuneshop

Alors déjâ si sa peu te rassurer concernant la maladresse j'ai la même chose en ce moment mais du coté droit celle qui me sert le plus mais je vais pas commencer a focaliser dessus car en se posant la question on devient encore moins adroit puis au moindre geste tordu l'angoisse arrive alors que sa arrive a tout le monde, hier ma mère son bol lui a échappé des mains puis juste derrière c'est son verre bref des choses courante qui arrive a tout le monde ... dans la maladie c'est vraiment lâcher un objet involontairement genre un exemple tu tiens fermement ton téléphone puis il te tombe des mains d'un seul coup et cela régulièrement et puis tu aurai de réel trouble de la coordination, du mal a ramasser certaine chose ect bref tu es loin de tout sa, ensuite je pense que ton état est le résultat d'un excès de fatigue, le froid, l'hiver, je me demande même si les fasciculations augmenterai pas selon les périodes. pour moi décembre dernier c'était la folie ect (de plus j'en flippais) et la pareil j'ai remarqué que ces derniers temps, nuits un peu plus agité fatigue gros stress ( je flippe plus du tout de la sla en ce moment j'ai peur des avc et crises cardiaque c'est horrible lol ) donc sa saute encore un peu.
tes sensations de faiblesses reste encore des sensations tu nous décrit aucune faiblesse clinique et sa c'est l'essentiel, la il faudrait que tu essai de ne plus focaliser dessus moi j'ai eu une sensation de faiblesse a la jambe droite raideur douleur parfois, énormément de saut musculaire et j'étais vraiment, mais alors vraiment persuadé de quelque chose, mais avec un travail sur moi, la danse, j'ai fini par me rassurer et que c'était seulement dans ma tête, bien que les raideurs elles étaient bien présente. c'était en juillet sa a durer plusieurs mois avec des hauts des bas et aujourd'*beep* janvier 2015 aucun souci avec ma jambe puisque mon cerveau ne bloque plus dessus je n'ai absolument plus rien. Dernier point soi rassurer pour la saloperie tu n'a rien d(inquiétant juste stress, fatigue surmenage je dirai il faut te détendre et surtout oubli cette *beep* si tu avais eu réellement quelque chose on l'aurai vu dans tes examens passés donc soi rassuré.
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Re: Grosse rechute

Postby tuneshop on January 4th, 2015, 12:01 pm

Je te remercie ! Je remarque qu'il n'y a pas foule en ce moment ici , c'est sans doute bon signe ca veut dire que les gens vont mieux !

Je suis allé marcher 15 km en rando cet aprèm, 2h30 . Tout s'est bien passé à part une petite hypo en fin de parcours vite résolu avec un morceau de sucre. Bref mes jambes ont tenu le coup, si c'était la *** je ne pense pas que j'aurais pu marcher a ce rythme , bon j'ai un peu mal au jambes et sous le pied droit mais ça va.

J'ai aussi lu sur le forum anglais le témoignage de quelqu'un dont un des amis faisait passer des EMG , d'après cet ami la *** pouvait se déceler avant même un début de faiblesse ou les fasciculations. Ça me rassure un peu.
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Re: Grosse rechute

Postby Nikita01 on January 4th, 2015, 5:12 pm

Oui j'ai pu le remarquer que ya pas foule et d'ailleurs tant mieux c'est plutôt bon signe te concernant tu peu etre rassurer a 200% surtout avec ce que tu as pu faire sans aucune difficultés et puis dabord si difficulter il aurai du y avoir sa aurai ete déjà fait et constater depuis longtemps tu es hors danger Donc tu peu passer a autre chose, sort tout sa de ta tete vie ta vie moi jai une nouvelle devise et si aujourd'*beep* jai arrête de psycoter sur cete mèrde cest tout simplement en me disant que de toute façon quoi qu'il arrive la peur n'évite pas le danger ... Je profite a fond de la vie et arête de ruminer avec sa et tout les symptomes concernant cette mèrde que je pensais avoir on disparu le meilleure remède cest accepter tout simplement qu'un jour il pourrai nous arriver n'importe quoi... nous somme à l'abri de rien cest la raison pour laquelle qu'il faut se sortir de cette angoisse et vivre chaque jour a fond et faire ce qu'on aime profiter de ces proche sortir avec ces amis faire du sport ce faire du bien ... Nos symptomes sont subjectifs et le resterons le meilleures remède accepter et lutter contre ces angoisses. La preuve sur cest du stress et anxiété peur ect moi en ce moment je psycote sur les avc et crise cardiaque je m'en fait tout les symptome et évidemment je les ressens lol encore un nouveau combat mais je lâche pas notre seul souci l hypocondries !!!
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Re: Grosse rechute

Postby tuneshop on January 14th, 2015, 7:03 am

De retour de chez le neuro :
- fasciculations généralisées sont bénignes si pas accompagnées de paralysie ou de faiblesse RÉELLE , pas de sensation de faiblesse . Pour lui c'est le stress, l'angoisse , la fatigue nerveuse ou physique, carences de vitamine etc. La *** est une maladie RARE et qui touche exceptionnellement les personnes de moins de 55 ans. Il a eu un trait d'humour : "si tous ceux qui passaient cette porte avec des tressautments musculaires avaient une maladie neuro grave, la France se déplacerait en fauteuil roulant "
- gêne la gorge : si je ne m'etouffe pas en avalant ma salive ou un bout de pain , et si je peux encore parler c'est du RGO aggravé par le stress. Forme bulbaire est ultra rapide en moins de deux semaines on ne peut plus respirer sans assistance donc bon ...
- EMG des deux bras : début d'un syndrome de canal carpien sensitif (meme pas moteur donc forme bénigne) au deux mains pour les reste absolument rien . Il ne m'a meme pas fait un examen neuro ni EMG des jambes. Pour lui EMG valable un an voir plus , si j'avais eu la *** il l'aurait vu en juin sur EMG avant meme faiblesse ou paralysie.

Bref il m'a dit profiter de la vie, vous êtes jeune et en bonne santé , vous n'avez ni la SLA ni la SEP juste beaucoup de stress et d'angoisse . C'est ça qu'il faut traiter.

Voilà, voilà .
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Re: Grosse rechute

Postby Nikita01 on January 14th, 2015, 7:45 am

Super tuneshop contente pour toi jte la ais dit et super rassurant merci
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Re: Grosse rechute

Postby Rages on January 14th, 2015, 8:17 am

Enregistre toi ce message pour le relire dans 6mois quand ton corps aura inventé de nouveaux symptomes, c'est le problème de notre état, on est convaincu 1 jour, 1 semaine, 1 mois mais au moindre doute y'a moyen de rechuter !
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Re: Grosse rechute

Postby tuneshop on January 14th, 2015, 11:36 am

Rages wrote:Enregistre toi ce message pour le relire dans 6mois quand ton corps aura inventé de nouveaux symptomes, c'est le problème de notre état, on est convaincu 1 jour, 1 semaine, 1 mois mais au moindre doute y'a moyen de rechuter !



Du coup je me remets à avoir des petits vertiges , comment passer du coq à l'âne :D
Bizarrement ma sensation de faiblesse à gauche a disparu mais pas la douleur au niveau du pouce , pour ça faudra attendre l'infiltration
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Re: Grosse rechute

Postby Marco on February 11th, 2015, 8:00 am

Bonjour

Un EMG correct aurait sans doute suffi !

Pas besoin de faire l'EMG sur chaque membre au surplus : si le motoneurone est atteint, cela se voit y compris sur les membres sans fasciculations visibles.

Si ça peut vous rassurer, je multiplie les fasciculations sous le pied, sur la main, sur le coude... en ce moment, j'ai le dos de la main qui regorgent de tressautements... à un tel point que mes doigts en tremblent régulièrement... (au passage si c'est déjà arrivé à quelqu'un je suis très preneur du témoignage !!)
Le tout dure depuis près d'un an et demi... et à écouter ma neuro, sui ce devait être une maladie neurodégénérative, elle serait particulièrement lente à se révéler...

Bon courage !
Marco
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Re: Grosse rechute

Postby tuneshop on February 12th, 2015, 2:47 am

L'EMG des membres supérieurs a été effectué pour confirmer le diagnostic de canal carpien bilatéral et pas pour les fasciculations .
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Re: Grosse rechute

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