de retour, malheureusement

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de retour, malheureusement

Postby veroooo on November 14th, 2014, 11:56 am

bonjour à tous,

me revoilà, de nouveau avec la trouille,
depuis 2 semaines j'ai des fasciculations au bras gauche, au coude &paule, omoplate, avant bras et surtout sous le bras ça bouge vraiment beaucoup et là je stresse à un point, je retombe au fond du trou, j'en ai marre
comment vous faites vous pour tester si vous avez faiblesse ou pas?
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Re: de retour, malheureusement

Postby J4son on November 14th, 2014, 5:25 pm

veroooo wrote:bonjour à tous,

me revoilà, de nouveau avec la trouille,
depuis 2 semaines j'ai des fasciculations au bras gauche, au coude &paule, omoplate, avant bras et surtout sous le bras ça bouge vraiment beaucoup et là je stresse à un point, je retombe au fond du trou, j'en ai marre
comment vous faites vous pour tester si vous avez faiblesse ou pas?
j'ai besoin de vous!


LOL ça fait aussi quelques semaines que j'aie des fasciculations aux coudes, bras et omoplates, y a peut-être une epidemie :) Tu n'as pas besoin de te tester, ca fait un an et demi ou deux ans que tu as ces symptomes tu crois vraiment que si la SLA en était l'origine tu serais là deux ans plus tard à te demander si tu as des faiblesses?
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Re: de retour, malheureusement

Postby tuneshop on November 15th, 2014, 10:35 am

Si tu n'es pas embêtée dans ta vie quotidienne c'est que tu n'as pas de vraie faiblesse. Tu fais la cuisine , le ménage etc de façon habituelle ? Tu n'as donc pas de faiblesse. tu déprimes, et ton corps avec, comme nous tous avec l'hiver qui approche .
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Re: de retour, malheureusement

Postby veroooo on November 16th, 2014, 5:22 am

merci encore , vous n'imaginez pas le bien que me font vos quelques mots, c'est vrai que ça fait 2 ans et demi que le calvaire a commencé mais je crois que je ne m'en sortirai jamais
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Re: de retour, malheureusement

Postby tuneshop on November 16th, 2014, 8:08 am

Depuis 1 semaine je recommence a avoir des fasciculations sur les jambes, sous les pieds, j'ai les doigts qui bougent tout seuls alors que cela faisait presque 4 mois que je n'avais plus rien. Mais bon je ne focalise plus dessus et ça finit par passer . Ça me le fait souvent les jours de pluie ou quand il ne fait pas beau et que je ne peux pas sortir faire du sport ou m'occuper de mon jardin. Notre corps est tributaire des changements de temps et de saisons ,n'y pense plus et ça finira par passer , tu peux aussi aider ton corps en prenant des vitamines (b,d,k etc) :wink:
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Re: de retour, malheureusement

Postby Meled on November 16th, 2014, 12:33 pm

Big big up les amis twitchers !!!
On se soutient !
Véro, Tuneshop a raison...hélas l'arrivée de l'hiver n'est pas bonne pour nous...
Moi aussi j'ai les doigts qui bougent tout seuls...pour moi ce sont les pires les fasciculations (même si en fait je pense que ce sont plutôt des miokymies...) elles me font stresser mais j'essaie de ne pas y penser...
Pour moi la clé c'est de se focaliser sur une autre activité...
Courage !!
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Re: de retour, malheureusement

Postby Tweek on November 17th, 2014, 4:54 am

Effectivement, après une amélioration (moins de paresthésies dans les bras la nuit, moins de twitches dans les mollets le matin), retour à la case départ pour moi.
Avec notamment (tu as raison Jason, ce doit être une épidémie !) des twitches dans les coudes (ça avait commencé par là, et puis plus rien), aux yeux, et ceux que j'aime le moins (les moins rassurants, les plus "douloureux") dans les mains.
Ah, et retour des myoclonies. Légères cette fois, mais bien réelles.

Mais ces symptômes viennent surtout en fin de journée, avec la fatigue et le stress.

Ce que je regrette le plus, c'est ma fatigabilité / difficulté à récupérer après l'exercice, et par extension maux divers et variés (dos, mollets, mains...).

Mais bon, me voici à bientôt 5 mois et demi de ces fantaisies de mon corps, et rien de sinistre ne m'est arrivé, donc ... je ne me plains pas !


Je me tiens quand même loin de ce forum, s'il m'a rassuré à un moment, maintenant, chaque fois que je vois un membre qui stresse, je recommence à angoisser, donc...
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Re: de retour, malheureusement

Postby christo on November 17th, 2014, 11:45 am

Salut l'équipe des twitchers !

Bon ben spécialement pour tweek, moi je viens là et je vais super, j'ai 0 angoisse.
Je fascicule toujours, tous les jours, par contre je saurai pas faire de liste d'où je twitch parce que je m'en fou totalement...

Voilà, ma contribution rassurante de la journée.
Bon courage à vous tous, essayez de lacher prise. Je sais à quel point c'est difficile, mais une fois qu'on y arrive, ca fait vraiment du bien !!
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Re: de retour, malheureusement

Postby Rages on November 21st, 2014, 2:27 am

christo wrote:Salut l'équipe des twitchers !

Bon ben spécialement pour tweek, moi je viens là et je vais super, j'ai 0 angoisse.
Je fascicule toujours, tous les jours, par contre je saurai pas faire de liste d'où je twitch parce que je m'en fou totalement...

Voilà, ma contribution rassurante de la journée.
Bon courage à vous tous, essayez de lacher prise. Je sais à quel point c'est difficile, mais une fois qu'on y arrive, ca fait vraiment du bien !!


+1 Christo

Tout pareil, je me découvre des tas d'autres maladies mais je fascicule tous les jours et j'ai arrêté depuis quelques mois d'en faire tout un plat !
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Re: de retour, malheureusement

Postby veroooo on November 22nd, 2014, 1:19 am

je suis contente pour vous christo et rages, mais moi j'en suis pas là et je suis triste et angoissée
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Re: de retour, malheureusement

Postby Soulepont on November 23rd, 2014, 3:31 am

Bonjour a tous, je viens de vous lire et je crois effectivement à une épidémie car moi aussi j ai des fasciculations au max un peu de partout, j ai des vertiges une sorte de petite dépression. Enfin je passe dessus, hier pour surmonter je suis allé faire un petit footing. Je sors d un zona super douloureux pendant 4 semaines je suis donc à plat complet. Je crois que tout ça me lacheras pas et que je vais vivre avec, lol. Pour Véro il faut se rendre à l évidence que ce que nous avons, nous le garderons à des degrés diverses mais qu au bout de deux ans, il n y a pas d évolution notable, çac est pplutôt positif. Enfin pour revenir à la période, je crois qu elle ne nous est pas favorable ( automne, hiver). Bon je vous souhaite un bon dimanche bizz à tous
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Re: de retour, malheureusement

Postby tuneshop on November 24th, 2014, 6:44 am

Soulepont wrote:Bonjour a tous, je viens de vous lire et je crois effectivement à une épidémie car moi aussi j ai des fasciculations au max un peu de partout, j ai des vertiges une sorte de petite dépression. Enfin je passe dessus, hier pour surmonter je suis allé faire un petit footing. Je sors d un zona super douloureux pendant 4 semaines je suis donc à plat complet. Je crois que tout ça me lacheras pas et que je vais vivre avec, lol. Pour Véro il faut se rendre à l évidence que ce que nous avons, nous le garderons à des degrés diverses mais qu au bout de deux ans, il n y a pas d évolution notable, çac est pplutôt positif. Enfin pour revenir à la période, je crois qu elle ne nous est pas favorable ( automne, hiver). Bon je vous souhaite un bon dimanche bizz à tous


Épidémie effectivement , mes paresthesies sous les pieds et dans les mains sont revenues ainsi que les fasciculations, mais bon cela m'angoisse moins depuis que je sais que je n'ai rien de grave (IRM et EMG normaux) et curieusement ça finit par passer.

Au fait , tes tests concernant une intoxication aux métaux lourds ça donne quoi ?
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Re: de retour, malheureusement

Postby Rages on November 24th, 2014, 9:58 am

tuneshop wrote:Épidémie effectivement , mes paresthesies sous les pieds et dans les mains sont revenues ainsi que les fasciculations, mais bon cela m'angoisse moins depuis que je sais que je n'ai rien de grave (IRM et EMG normaux) et curieusement ça finit par passer.


+1 aussi pour l'épidémie de fasciculations et de paresthésies sous les pieds et au mains.

Cela fait plusieurs fois qu'on me parle (pour ne pas dire qu'on me diagnostique) de fibromyalgie, je vais finir par y croire tant les symptomes de cette maladie ressemblent aux miens (fasciculations à part)
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Re: de retour, malheureusement

Postby Tweek on November 24th, 2014, 1:19 pm

Quand vous parlez de paresthésies, sont-elles essentiellement nocturnes ?

J'ai souvent mes jambes qui s'endorment sur les toilettes. Mais le pire, ce sont les mains, durant la nuit, quand elles ne sont pas dans une certaine position. Avant, c'était surtout les deux derniers doigts, ça correspondait vraiment bien au nerf ulnaire, mais maintenant, c'est la main entière qui s'endort la nuit, et que je dois repositionner pour qu'elle se réveille.

Ça ressemble vraiment à une compression, déjà parce que ça dépend énormément de ma position, si je dors les mains allongées le long du corps je n'en ai pas, et puis une compression légère a bien été constatée par mon neuro, mais cette compression semble vraiment facilitée par "le BFS". Ca a débuté avec les fasciculations, et ça continue.
Comme si ne nerf que j'imagine irrité par la cause du BFS était beaucoup plus sensible à al compression qu'avant...

J'avoue que ça ne m'empêche plus de dormir, je n'ai plus de crises d'angoisses véritables, mais ça continue encore à me faire un peu peur de temps à autre...
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Re: de retour, malheureusement

Postby Soulepont on November 25th, 2014, 2:00 am

Bonjour
Pour répondre a rages je suis intoxiqué aux métaux lourds test fait avec un oligoscan. Mon médecin pense que j ai une infection froide et me traite par antibio depuis 9 mois, c'est d ailleurs lourd mais quelques trucs on bougé mais ce sont des détails enfin y a qu' elle qui essaie de faire quelquechose. Elle me dit que lorsque le corps aura retrouvé sont immunité j evacuerais les métaux lourds. Donc pour l instant pas de vérification des métaux mais traitement antibios. Pour revenir a mon histoire, mon zona qui a duré 4 semaines et que je finis presque m a réactivé tous mes symptômes un truc de fou douleurs cheville gauche et autres endroits, sensation faiblesse du cote gauche du corps, angoisse, fébrilité dans tout le corps comme si on avait peur, tremblement interne dans beaucoups de partie du corps, tête dans le brouillard sensations vertigineuses, et bien sur d innombrables fasciculations.
Je vous souhaite une bonne journée et à bientôt.
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Re: de retour, malheureusement

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