Mon petit cas, tellement similaire à tant des vôtres...

[Tweek]

Bonjour à tous.

Clément, 27 ans.
Je fascicule depuis le 6 juin (et oui, c'est précis !), donc depuis plus d'un mois et demi. Ça a commencé au niveau du coude du bras gauche, et au bout d'une semaine ou deux... c'était partout, ou presque. Les cuisses, les fesses, les mollets/les pieds (les petites fasciculations fines qui font peur ), le pouce de temps à autres, le contour des lèvres, parfois les joues, les mâchoires (rarement)... les pectoraux même, hier ! Je n'ai vérifié que brièvement (et tant mieux) mais ma langue ne semble "twitcher" qu'occasionnellement. Très ponctuellement, quoi.
Pour le reste, tout ça s'accompagne parfois de vraies myoclonies (d'endormissement, mais pas seulement, en journée aussi) dans les mauvais jours, de fatigabilité / douleurs musculaires / intolérance à l'effort, mais aucune faiblesse musculaire "vraie" et digne de ce nom à signaler.
Ah oui, en parallèle, je veux dire que c'est apparu simultanément, j'ai aussi le petit doigt et l'annulaire qui se paralysent la nuit quand j'ai le bras plié (je dois dormir les bras le long du corps comme un pingouin). "Compression du nerf ulnaire" disait about BFS. "Compression du nerf ulnaire" m'a confirmé mon neuro

Avant tout, MERCI (et je remercierai certainement aussi les copains anglophones) pour ce forum, vos retours, ça m'a rassuré pas mal de fois.

Pour ma petite histoire, voilà comment tout ça est apparu :
Fin mai, j'ai commencé à me sentir malade (une semaine avant, j'avais eu peur de devenir fou, sale période...). Je ne savais pas bien l'expliquer. J'avais une sensation d'ébriété (pas de vrais vertiges, mais une drôle de sensation de marche instable), un dos hypertendu (épaules, nuque + bras très durs) des acouphènes (j'en avais avant, mais là c'était devenu très fort soudainement). Mal à l'oreille aussi (le fameux "virus" déclencheur ?) => Crise d'hypocondrie. Donc médecin. La partie rationnelle de mon esprit savait que ça ne devait pas être grand chose. Je sais comment je suis. Hypocondriaque, tendance à la spasmophilie, hypersensible, anxieux chronique, et tout le saint frusquin.
Je me suis petit à petit rassuré, le médecin m'a "prescrit" des cachets aux plantes (étape 1) tout en me conseillant de démarrer une thérapie et, si besoin, de commencer un traitement pour mon trouble anxieux.

Bon. Une petite semaine passe, et voici les fasciculations qui débarquent. Pas trop peur de vous-savez-quoi au début, hormis mes fasciculations je ne me sentais pas dans les clous...
Mais cette peur a fait son nid inconsciemment en moi, et me voici bientôt en totale panique. Par crises. Insomnies, de longues heures à lire ce forum pour me rassurer. Nouveau rendez-vous chez le médecin après une nuit blanche, je lui explique rationnellement mon angoisse et ma conscience du terrain anxieux. Rapide examen, on me prescrit du stresam, anxiolytique léger (étape 2).
Au fond de moi, je ne suis toujours pas rassuré. Dans les jours qui viennent, nouvelles crises d'angoisse. Je constate une atrophie (légère / moyenne ) des thénars (surtout le gauche), et me voilà en crise aiguë de panique. Retour chez le médecin qui me sonne gentiment les cloches, procède à un pseudo-examen neurologique clinique (mais quand même assez renseigné) sans croire à mon histoire le moins du monde. Je la persuade de me faire une lettre pour un neuro, elle me persuade d'aller consulter un psychiatre pour mon hypocondrie. Je repars avec deux lettres (trois, avec celle de la prise de sang, quasi normale au passage, un peu déshydraté et une valeur un peu faible sur un certain type d'anticorps.) et du xanax (étape 3). Je n'avais jamais avalé un seul tranquillisant avant tout ça...

Je vous la fais courte : j'obtiens un rendez vous le 2 juillet, grâce à un neurologue sympa qui a bien voulu me prendre après ses heures "vu [mon] état de panique" qu'il avait pressenti au téléphone.
Entre temps, ce forum me rassure beaucoup. Je vois que sur le forum anglophone le souci de nerf ulnaire est ultra commun, et que "BFS in a nutshell" et les symptômes des uns et des autres collent parfaitement aux miens.
Examen neuro normal. Bien entendu, aucune fasciculation durant l'examen, même pas (!) aux mollets ou aux pieds. J'ai du lui montrer une vidéo j'avais pris "au cas où" car mes twitches m'avaient déjà lâchement abandonné dans le cabinet du médecin et je ne voulais pas passer pour un fou.
Puis vient l'EMG de surface (seulement) aux bras et à une jambe (j'ai du insister un peu pour la jambe, mais le docteur était très compréhensif). Conclusion : hormis un petit souci de compression au nerf ulnaire, j'ai "des nerfs de jeune homme" (conduction même au dessus de la moyenne dans la jambe, ce qui m'a valu un sarcasme gentil en disant que je serais le premier malade de la *** avec une telle vélocité nerveuse).
"Ce sont bien des fasciculations (d'après ma vidéo), pas des myokymies... Mais ça semble bénin...".


Me voilà rassuré pour quelques jours. Ensuite ma paranoïa a repris. Difficulté à déglutir, toux avec glaires. J'ai quand même su prendre mon mal en patience, et au bout du compte, maintenant, j'avale bien (ou presque). Mélange de globus hystericus et surtout de RGO. J'avais constaté le RGO un peu plus tôt : je crois que le décontractant musculaire prescrit par le médecin m'a bousillé l'estomac (Miorel, il a cette réputation sur les forum). Une semaine d'IPP, et me voilà reparti.

Aujourd'*beep* rien n'est réglé. J'ai encore mes moments d'inquiétude, mais ça va, je gère. Je re-dors à peu près correctement. J'ai arrêté Xanax et toute médication (hors magnésium que je prends par cure depuis des mois) le jour de ma visite chez le neuro, c'est à dire au bout d'une semaine. Pour m'en passer, dans mes instants d'angoisse, j'ai continué à faire ce que j'avais commencé quelques semaines plus tôt : courir. Oh, pas grand chose, 1 km, ou 1,5 km de footing. Mais je ne suis pas très sportif, j'ai toujours eu horreur de la course. Et à mon petit niveau, je progresse doucement, ce qui est bon signe.
En revanche, j'avais l'habitude de faire 6 séries de 20 pompes tous les deux ou trois jours au lever... Ça s'est espacé à une séance par semaine : difficulté à récupérer, douleurs musculaires, augmentation des fasciculations... membres qui tremblent pendant l'effort aussi.
Je suis toujours capable de faire mes six séries, mais j'en sors un petit peu plus éprouvé. Pas de vraie faiblesse, donc. Oh, si, mon score Powerball est passé d'une moyenne de 11500 à une moyenne de 11000 . Je pense que ce n'est pas significatif et que la fatigabilité et tout le reste y est pour beaucoup.

Que vous dire de plus ? Voici un gros discours qui me libère un peu et signe mon appartenance à votre communauté de twitchers.

Je viens ici me présenter car j'ai l'intention de pousser l'investigation plus loin avec vous. J'ai constaté beaucoup de similitudes avec certains d'entre vous : hypocondrie, anxiété, une certaine intelligence (ça se voit facilement à la manière de s'exprimer, d'écrire, le gap avec Doctissimo est assez énorme). Un mode de vie sédentaire, une tranche d'âge... Accessoirement, divers problèmes digestifs... La similitude du démarrage des crises...

Voilà, je vais peut être créer un énième sondage, mais un peu plus poussé. Une enquête, pourquoi pas ?

Je vous remercie d'avoir lu mon pavé. Je vous remercie même si vous ne l'avez pas lu !
J'ai pourtant essayé de faire court, j'ai zappé une quantité non négligeables de symptômes désagréables et étranges.

Mes amitiés, et courage à ceux qui ne sont pas encore sortis de cette paranoïa.

Clément.

[J4son]

Salut Clément et bienvenu sur le forum.

Je crois que tu résumes très bien la situation de la plupart des membres ici. Le fond hypochondriaque, le stress, le parcours chez les neuros, le faite d’être rassuré pour une courte durée etc. J’ai moi aussi un problème de compression du nerf ulnaire avec paresthésie du petit-doigt lorsque je dors le coude plié. Je connais plusieurs personnes de mon entourage qui ont ça. Quand c’est trop sévère on opère, mais rien d’inquiétant à ce sujet.

Pour les fasciculations, j’ai fini par comprendre un truc important à force de lecture, de discussion avec des membres sur le forum anglais et un retour aux archives du forum: Il n y a pas de fasciculations qui font peur (fines ou non) et des fasciculations qui ne font pas peur. Ce qu'il y a par contre, c'est des fasciculations avec un bon tableau clinique et des fasciculations avec un mauvais tableau clinique. Quand le tableau clinique est bon, c.à.d, pas de faiblesses musculaire, de bons réflexes, un EMG normal pour ce qui en ont fait un, et surtout un avis favorable du neurologue (Ce qui est le cas de la plupart des membres ici) alors les fasciculations n’ont plus d’importance. Chez les personnes atteintes de SLA, le tableau clinique est mauvais dès le début.

Un autre conseil, ne te scrute jamais pour trouver de l’atrophie parce que tu auras l’impression d’en trouver toujours. Je me suis diagnostiqué plusieurs fois avec de l'atrophie thénar ou hypothénar, et puis les mois ont passé et rien de funeste ne s’est manifesté. Le principal problème ici c’est l’anxiété, certains s’en sorte après quelques mois, chez d’autres ça peut mettre des années. Il est préférable de ne pas trop alimenter cette peur en s’examinant continuellement ou en passant des heures sur des sites médicaux.

[Nikita01]

Bonjour et bienvenu comme toi je suis nouvelle ici et dans le même état d'anxiété pour la même raison aussi

Je reconnais dans pas mal de chose en toi comme beaucoup d'autre personne ici concernant les atrophie je m osculte aussi constamment et qui cherche trouve je me suis trouver en janvier une atrophie du muscle entre pouce et index a la main gauche muscle moin volumineux que le droit et en forçant sur se muscle sa fait comme un sillon petit on voit légèrement mon os c'est compliquer en faite c'était même pas une atrophie oui mon muscle main droite et plus gros qu'à gauche mais en faite c'est pareil pour tout les droitier et la on es fin juillet et mes mains n'ont pas chevrète je suis comme sa physiologiquement. Il y a un mois j'ai fait une nuit blanche car en gonflant mes joue j'avais l'impression qu'une joue était plus bomber que l'autre j'ai pleurer toute la nuit pour que le le demain a la lumière du jour tout était de la même taille c'était la lumière de la salle de bain + fatigue qui donnais un effet d optique ... Concernant mes pied j'ai remarquée en janvier un creux au pied droit je pensait a une atrophie ou un début en faite c'était un sillon laisser par le passage d'une grosse veine qui lorsque elle dégonfle donne un effet d optique je suis la seul a vraiment le remarquer et puis depuis janvier je marche toujours en haut talon donc bon j'essaie d'arrêter de regarder ... Hier j'ai fait une fixette sur mes mollets j'ai cru voir le gauche plus gros que le droit et en faite non ou peut être vraiment minime puisque étant droitière le pied gauche est le pied porteur du coup il travail plus puis Jason ma rassurer et la aujourd'*beep* j'ai peur pour la voix j'ai la sensation de mal avaler ma salive ma voix a dérailler en parlant très fort avec ma copine ma gorge me picotez salive est très acide et mousseuse c'est désagréable je souffre de rgo et tout le tralala voilà j'espère qu'on pourra se soutenir et je suis heureuse d'être tomber dit se site car j'en ai marre d'être prise pour une folle mon entourage me comprend pas car phisique ment rien ne se voit je suis sans la mode toujours coiffer maquiller en talon souriante mais en réalité je souffre et quand je parle de ma peur pour la sla on me prend pour une dingue et on me dit d'arrêter de penser a des choses pareil qu'il fait que je consulte ( chose que je fait déjà) bref contente de trouver des gens dans la même angoisse et qui save me rassurer car je me suis faite rejeter sur tout les site lol

désoler pour le pater !!

[Tweek]

Merci à vous !

Bientôt deux mois et demi de fasciculations, ça se calme parfois, ça devient dingue d'autres fois (quand j'y fais attention, surtout).

Chaque jour passé est une petite victoire vers les 4 ou 5 mois "pour être sûr", s'il y en a besoin.

Je ne suis pas encore 100% rassuré, mais je gère bien.

A vrai dire ce qui m'inquiète le plus en ce moment, c'est ma jambe gauche que je sens "étrange", comme si elle était plus raide que l'autre, ou comme si elle supportait plus de poids que l'autre. Parfois j'ai des petites douleurs aussi. C'est sûrement parce que c'est le mollet qui twitche le plus. Mais j'ai beau tester, je n'ai rien qui ressemble à une faiblesse réelle.
Probablement la raideur ("stiffness") classique que l'on retrouve beaucoup sur ce forum dans la zone anglaise. Et dans le BFS
En plus, quand je cours, je ne la sens plus.

Tenons bon.

[Nikita01]

A vrai dire ce qui m'inquiète le plus en ce moment, c'est ma jambe gauche que je sens "étrange", comme si elle était plus raide que l'autre, ou comme si elle supportait plus de poids que l'autre. Parfois j'ai des petites douleurs aussi. C'est sûrement parce que c'est le mollet qui twitche le plus. Mais j'ai beau tester, je n'ai rien qui ressemble à une faiblesse réelle.
Probablement la raideur ("stiffness") classique que l'on retrouve beaucoup sur ce forum dans la zone anglaise. Et dans le BFS
En plus, quand je cours, je ne la sens plus.

Bonjour tweek

Tu viens d'écrire exactement ce que je ressens a ma jambe droite cette sensation de raideur bizaard de gêne pas de faiblesse ou perte de force musculaire mais cette gêne contente surtout que maintenant mon cerveau n'est connecter que sur cette jambe ce qui amplifie la chose... Je sais passe c'est un symptome bfs mais moi sa me fait peur lol

[Tweek]

Et bien tu vois, si on est deux, c'est que ça ne doit pas être si terrible
En plus je t'assure que sur le forum anglophone, il y en a bien d'autres.

leaflea le Juin 12th, 2014, 6:12 am a dit :

search this board for calf tightness or tight calf rigid calf etc...all the words you can think of to describe it and you will occupy yourself with hours of things to read.

(Traduction : Recherche "raideur mollet" ou "mollet raide" etc sur ce forum... tous les mots auxquels tu peux penser pour le décrire et tu t'occuperas avec des heures de trucs à lire.)

J'imagine qu'on a mis le doigt sur l'ensemble du phénomène :
- Une gêne réelle mais peu intense, très probablement symptôme du BFS,
- Une paranoïa qui exacerbe la sensation, on se focalise davantage sur le problème (je me demande si je ne ressentais pas ça avant déjà, sans le remarquer. Ce qui est sûr c'est que ça fait plus d'un mois que je l'ai remarqué).
- On se teste, trop et bêtement, et c'est de pire en pire.

Il faut souligner aussi qu'on a tous une jambe qui porte plus que l'autre, un genou plus souple que l'autre (c'est mon cas de manière assez marquée à force de me tenir en demi-lotus avec toujours la même jambe au dessus, mon genou gauche est beaucoup moins souple que le droit). Peut-être qu'on ne l'avait pas remarqué plus tôt.

Courage à toi.

[Nikita01]

Effectivement plutôt rassurant de savoir que nous sommes plusieur a ressentir cela parcontre moi cette sensation de raideur n'est pas du au fasciculation au mollet car j'en ai très peu c'est pas rassurant lol. Mais cette sensation est tout de même présente et c'est gênant il vrai que lorsque je suis concentrer sur autre chose je la ressens plus ou peu je l'oublie . Pour moi cette sensation de raideur a commencer au genou puis en ce moment a la cheville parfois mollet puis cuisse et même la fesse

[Nikita01]

Pour dire que le psychologie y est pour beaucoup la raideur est au mollet.

[tuneshop]

Et bien tu vois, si on est deux, c'est que ça ne doit pas être si terrible
En plus je t'assure que sur le forum anglophone, il y en a bien d'autres.

leaflea le Juin 12th, 2014, 6:12 am a dit :

search this board for calf tightness or tight calf rigid calf etc...all the words you can think of to describe it and you will occupy yourself with hours of things to read.

(Traduction : Recherche "raideur mollet" ou "mollet raide" etc sur ce forum... tous les mots auxquels tu peux penser pour le décrire et tu t'occuperas avec des heures de trucs à lire.)

J'imagine qu'on a mis le doigt sur l'ensemble du phénomène :
- Une gêne réelle mais peu intense, très probablement symptôme du BFS,
- Une paranoïa qui exacerbe la sensation, on se focalise davantage sur le problème (je me demande si je ne ressentais pas ça avant déjà, sans le remarquer. Ce qui est sûr c'est que ça fait plus d'un mois que je l'ai remarqué).
- On se teste, trop et bêtement, et c'est de pire en pire.

Il faut souligner aussi qu'on a tous une jambe qui porte plus que l'autre, un genou plus souple que l'autre (c'est mon cas de manière assez marquée à force de me tenir en demi-lotus avec toujours la même jambe au dessus, mon genou gauche est beaucoup moins souple que le droit). Peut-être qu'on ne l'avait pas remarqué plus tôt.

Courage à toi.

et c'est aussi possible que tu ais des problèmes de dos, ou une jambe plus courte que l'autre, une bascule du bassin ... il y a tellement d'autres causes bénignes mais on pense forcément à la plus grave

C'est bien par contre que tu ailles mieux, c'est bon signe et surtout dans les maladies neuro il n'y a pas de phase d'accalmie.

En ce moment, je me remets à fasciculer plusieurs fois par jour, à nouveau très mal au dos et grosse fatigue musculaire, et toujours ces espèces de frissons qui me parcourent les jambes. J'ai repris mon traitement viatmine D/ Magnésium depuis 15 jours mais d'après ma pharmacienne il faut un voir deux mois avant que ça ne fasse effet, le temps pour le corps de tout synthétiser. A ce propos, j'en ai discuté avec un collègue de boulot, il me disait qu'il avait eu de grosses fatigues accompagnées de picotements dans les jambes et les bras, et des spasmes musculaires l'année dernière. Grosse frayeur, il a eu aussi droit à la totale : EMG, IRM cérébrale, etc. ils ne lui ont rien trouvé, son neuro lui a alors prescrit des anti-dépresseurs, ce qui a eu l'effet inverse notamment une fatigue accrue. Il a changé de médecin et a consulté un homéopathe, qu'il lui a fait un bilan vitaminique : carence en vitamine D et B. Depuis il prend la vitamine D en gouttes, tous les jours, plus un supplément en magnésium et tous ses symptômes ont disparus ou presque. Bref une piste à creuser.

[Tweek]

6 Octobre.
Quatre mois que j'ai eu mes premiers twitchs.

C'est une date symbolique pour moi, parce que selon certains papiers, c'est le palier qui occulte vous savez quoi.

Bilan ?
J'ai encore quelques frayeurs de temps en temps.
- Je n'aime pas ma raideur à la jambe gauche, même si, quand je cours un peu, elle disparaît un temps.
- Je n'aime pas mes twitchs à la base du pouce, même s'ils n'ont pas l'air d'être fréquents. Je n'ai pas l'impression d'avoir perdu plus de force que ça en 4 mois. Même si mes mains / poignets se fatiguent plus vite qu'avant (compression du nerf ulnaire)
- Je n'aime pas mon intolérance à l'effort. J'ai du écarter mes séances de pompes, je mets beaucoup de temps à récupérer. En revanche, je n'ai pas significativement perdu en performance. C'est à dire que, même si je souffre plus, je suis toujours capable de faire mes 6 séries de 20.

Globalement, j'ai l'impression que mes fasciculations ont bien diminué dernièrement. Ou alors j'y prête moins attention. Notamment mon mollet gauche, il avait coutume de beaucoup danser, surtout le matin après le lever. Il le fait encore, mais beaucoup moins, j'ai l'impression.
Tout comme mes bras qui se paralysent la nuit (compression nerf ulnaire aggravée par BFS, comme beaucoup de personnes ici). Ca arrive encore régulièrement, mais moins. Mais c'est aussi peut être parce que j'ai pris l'habitude de dormir les bras tendus.

Toujours des symptômes bizarres qui apparaissent et disparaissent. Parfois l'impression de moins bien parler, ou de moins bien avaler (RGO régulier). Difficile d'être vraiment tranquille. Impression de marche instable.
Mais à défaut de tranquillité, j'arrive à gérer et à ne pas paniquer de suite. Aller courir m'aide beaucoup, quand ça ne va pas, pour retrouver confiance en mon corps.

J'inaugure ces derniers jours mes premiers twitchs à l'œil. J'avais interrompu ma cure de magnésium, c'est peut être pour ça. Je l'ai reprise depuis 10 jours.

Heureusement que ce forum est là. Il me permet de constater que statistiquement, la probabilité d'avoir quelque chose de grave est proche de zéro. Je partage des symptômes avec pas mal de monde.
Je me retrouve notamment assez dans les symptômes fous de Chrissi. Version modérée. Mais quand même.

Bref, ça va mieux, mais ce n'est pas encore ça

Bon courage à tous.


EDIT : Mollet GAUCHE et jambe GAUCHE, pas droite. Je dois être DYS-quelque chose... je confonds tout le temps.

[Rages]

Décidément nous avons beaucoup de symptômes en commun ! J'ai pratiquement tout ce que tu décris.

Petite remarque sur la censure du mot SLA demandée par certain, nous sommes sur un forum de BFS pas un forum d'hypocondrie option SLA !

[Tweek]

Petite remarque sur la censure du mot SLA demandée par certain, nous sommes sur un forum de BFS pas un forum d'hypocondrie option SLA !

En théorie oui, en pratique, non : nous sommes bien sur un forum d'hypocondrie série fasciculations, spécialité ***.

Et la censure du mot, je le fais pour moi
Je déteste voir apparaître ce sigle lorsque je lis tranquillement le forum, il me donne des sueurs froides.

Edit : Et si par hasard tu es motivé pour lister vite fait les symptômes que tu partages avec moi, je suis preneur !

[Rages]

Tous ceux que tu viens de citer, j'ai fais du RGO, raideur de la jambe droite, fatigue du bras et du poignet droit (je suis droitier),.... Plutôt mieux également avec quelques petites frayeurs de temps en temps, oui je me reconnais bien dans ton témoignage...sauf les pompes

[Nikita01]

Rages exactement tout les même symptômes aussi Rgo, raideur jambes droites, sensation de faiblesses bras et mains droites ... Comme moi les raideurs et sensation de faiblesse disparaisse quand mon esprit est occuper par d'autre choses mais souvent je me fais aussi de sacre frayeur c'est nul j'aimerai tellement prendre du recul

[Tweek]

J'ai reçu un mp, je suis donc revenu, pour la première fois depuis des mois.

Pour en rassurer certains : un an après, je vais bien.
Je n'ai plus peur, mais je ne reviens plus ici pour ne pas tenter le diable.

Je vis avec, quoi, je m'en fiche !

Mes fasciculations persistent, mais depuis que je me suis calmé, elles ont beaucoup baissé en fréquence et intensité.

Je suis actuellement en recherche d'un diagnostic de dyspraxie, et en furetant sur les forums d'adultes dyspraxiques, j'ai remarqué plusieurs posts où des gens témoignent de "twitchs", de "tremors", etc.
Il y a quelque chose à creuser de ce côté là, surtout que les dyspraxiques, comme les sujets au BFS, sont des personnes très angoissées, souvent hypermobiles, hypersensibles, sujettes à la fibromyalgie, au mal de dos, etc...
Peut-être une piste à explorer pour certains d'entre vous ?

Bon courage à tous, je reviens et je vois que Nikita se prend encore la tête pour des prunes... courage à toi, tout ça, c'est dans ta tête, même ta soi-disant faiblesse au bras.

Le vent se lève! . . . il faut tenter de vivre!

Clément.