Nouveau venu, comment aller mieux?

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Nouveau venu, comment aller mieux?

Postby Alain on September 13th, 2014, 10:48 am

Bonjour à tous,

cela fait un moment que je lis ce forum et j'ai décidé de rejoindre votre communauté ; mon histoire est plus ou moins commune aux votre
en effet je souffre depuis maintenant 22 mois de divers troubles suite à un gros stress : j'ai des fascicultions vraiment partout, avec des endroits un peu plus touchés comme la main droite, le pied gauche, j'ai fait 2 emg , à 13 mois d'intervalle , ainsi que scanner, irm et prise de sang en tout genre.
Jusqu'a maintenant tout est revenu normal;
A coté de ca j'ai d'autres troubles, comme une mydriase à l’œil gauche, une photophobie, des douleurs terribles au dos, mains, jambes, pieds qui fluctuent en intensité et ;mais qui d'une manière générale se sont aggravés, des raideurs et contractures qui peuvent durer, certains jours je suis cloué chez moi,
j'ai également quelques légers troubles du système autonome .
J'ai vu plusieurs neurologues, dont un professeur spécialistes des méchantes maladies, qui est prêt à changer de métiers si j'ai la S**;

J'ai éssayé plusieurs médicaments, neurontin, benzo, anti inflammatoire, meme des injections de magn et de vitamine b2, mais rien n'a fonctionné.
Maintenant la grosse frayeur passée, comment faire pour aller mieux?

Ayant un métier physique, je ne peux plus travailler, et franchement après 22 mois, je vois pas la fin, mais au contraire tout s'aggrave, malgré une vie calme depuis quelques mois , une bonne alimentation, et la reprise d'études.
Je suis déjà content de pouvoir partager avec des gens qui peuvent comprendre.

J ' espère avoir vos conseils, des techniques pour améliorer son quotidien.
Alain
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Re: Nouveau venu, comment aller mieux?

Postby J4son on September 14th, 2014, 12:06 am

Alain wrote:Bonjour à tous,

en effet je souffre depuis maintenant 22 mois de divers troubles suite à un gros stress : j'ai des fascicultions vraiment partout, avec des endroits un peu plus touchés comme la main droite, le pied gauche, j'ai fait 2 emg , à 13 mois d'intervalle , ainsi que scanner, irm et prise de sang en tout genre.
Jusqu'a maintenant tout est revenu normal;



Salut Alain et bienvenu,

Perso aussi ça a commencé pendant une période très stressante de ma vie. A titre personnel je suis convaincu qu’il existe un lien sérieux entre stress chronique/hormones de stress et fasciculations bénignes.

Alain wrote:A coté de ca j'ai d'autres troubles, comme une mydriase à l’œil gauche, une photophobie, des douleurs terribles au dos, mains, jambes, pieds qui fluctuent en intensité et ;mais qui d'une manière générale se sont aggravés, des raideurs et contractures qui peuvent durer, certains jours je suis cloué chez moi,
j'ai également quelques légers troubles du système autonome .


Beaucoup ici se plaigne de douleurs musculaires de raideur et contractures aussi, mais pas trop je crois de photophobie. Par contre il y a une quinzaine d’année et lors d’épisodes intenses d’anxiétés j’avais des symptômes tres proches de ce que tu décris. C’est passé aujourd’*beep*. Tes médecins pensent quoi de tout cela ? Fibromyalgie, somatisation, autre chose ?


Alain wrote:J'ai vu plusieurs neurologues, dont un professeur spécialistes des méchantes maladies, qui est prêt à changer de métiers si j'ai la S**;



Clairement ce n’est pas une SLA. Les symptômes que tu décris sont très éloignés de ceux d’une SLA.

Alain wrote:J'ai éssayé plusieurs médicaments, neurontin, benzo, anti inflammatoire, meme des injections de magn et de vitamine b2, mais rien n'a fonctionné.
Maintenant la grosse frayeur passée, comment faire pour aller mieux?



Perso il y a 15 ans ça a été processus graduel. Beaucoup de sport aérobic mais en augmentant les séances très progressivement, des techniques de relaxations, une meilleur alimentation, un changement de mode de vie et même une thérapie. Des que mon système nerveux s’est calmé, que le stress a été évacué les symptômes ont disparus. Mais ton cas peut-être diffèrent. Consulte à ce sujet et cela devrait aller.
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Re: Nouveau venu, comment aller mieux?

Postby Tweek on September 14th, 2014, 12:37 pm

Bonjour alain,

Tu peux lire mon témoignage sur ce forum, et constater qu'il est très similaire au tien, et très similaire à bien d'autres.

Hormis la photophobie, j'ai tout tes symptômes (Je suis naturellement hypersensible à la lumière, cela dit, donc difficile d'être plus photophobe que photophobe ;) )

Du reste, ce que tu décris s'appelle "intolérance à l'effort", très commun dans le BFS. J'ai moi même des douleurs et courbatures après les efforts (et les jours qui suivent). J'étais pourtant habitué à mes 6 séries de 20 pompes tous les deux jours. Je les ai espacées à une par semaine... Fatigue...
Mais je compte serrer les dents et m'y remettre plus sérieusement. Beaucoup de twitchers ont vaincu le mal par la mal, et ont vu leur intolérance à l'effort diminuer en même temps qu'ils persistaient à faire de l'exercice (c'est français ça ? Non. Pas grave, fatigué.)

Hier, j'ai peint quelques murs chez ma frangine. aujourd'*beep* j'ai le dos et les membres courbaturés. Je n'ai pourtant que 27 ans !

Bon courage ! Et rassure-toi.
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Re: Nouveau venu, comment aller mieux?

Postby tuneshop on September 15th, 2014, 6:36 am

Si ça peut te rassurer je suis également très sensible à la lumière, j'ai des corps flottants et je fais également de la Palinopsie. D'après le neuro et mon médecin ce sont des troubles typique de la spasmophilie et / ou du stress, vu que mon IRM cerebrale et mon fond d'œil sont cleans. D'ailleurs ces symptomes s'aggravent avec la fatigue ou j'y pense trop ! Et ils sont apparus en même temps que tous mes autres symptomes lors de ma grosse période de stress et d'insomnie ...
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Re: Nouveau venu, comment aller mieux?

Postby Nikita01 on September 15th, 2014, 7:35 am

tuneshop wrote:Si ça peut te rassurer je suis également très sensible à la lumière, j'ai des corps flottants et je fais également de la Palinopsie. D'après le neuro et mon médecin ce sont des troubles typique de la spasmophilie et / ou du stress, vu que mon IRM cerebrale et mon fond d'œil sont cleans. D'ailleurs ces symptomes s'aggravent avec la fatigue ou j'y pense trop ! Et ils sont apparus en même temps que tous mes autres symptomes lors de ma grosse période de stress et d'insomnie ...


Avec tout les symptomes qui sont la raison pour laquelle nous sommes la j'ai également les yeux sensibles a la lumière d'ailleurs même sans soleil je préfère porter mes lunettes de soleil la lumière me gêne. J'ai également des corp flottants depuis 10 ans examens fond d'œil RAS on ma jamais donner d'explication juste qu'il fallait t faire abstraction et vivre avec. Euh mais parfois chiant de regarder un mur tout blanc ou le ciel bleu sans voir ces corp heureusement que je m'y suis habituer aujourd'*beep* je peux regarder le ciel tranquillement mais si je me concentre dessus il revienne en force et c'est chiant bref on vie très bien avec la 1 ère fois j'ai cru avoir une tumeur au cerveau
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Re: Nouveau venu, comment aller mieux?

Postby tuneshop on September 15th, 2014, 8:00 am

L'ophtalmologue m'a bien précisé lors de mon fond d'œil que les corps flottants sont bénins, et que la sensibilité à la lumière est souvent présente chez les grands stressés ou les personnes qui ont une mauvaise qualité de sommeil. :wink:
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Re: Nouveau venu, comment aller mieux?

Postby Alain on September 16th, 2014, 11:10 am

Merci pour vos témoignages, pour ce qui est de la photophobie je sais que c'est courant, mais j'ai quand même une mydriase, c'est à dire une pupille plus dilatée que l'autre.
C'est vraiment un symptome atypique.

Pour ce qui est des fasciculations, c'est 24h sur24 et 7 jours sur 7 depuis 22 mois, des grosses, des petites, des hot spot, sur tous les endroits, j'ai donc appris à vivre avec, meme si c'est pas facile tous les jours.

Je pense qu' un équilibre a été rompu au niveau du système nerveux,
pour moi le pire c'est les douleurs, selon ma neuros c'est une irritation des nerfs qui peut causer ca.

La seul moment ou mes douleurs ont fortement diminué, c'est lorsqu'on m'a prescrit une semaine d'antibiotique pour une angine. A a la fin de la semaine plus de douleurs dans le dos et beaucoup plus d’énergie.

Allez comprendre, j'en ai parlé aux doc, qui restent sceptique.
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Re: Nouveau venu, comment aller mieux?

Postby Nikita01 on September 16th, 2014, 11:19 am

As tu fait une prise de sang pour la maladie de Lyme je dis sa étant donner que tu a vu une amélioration lors d'une prises antibio ?
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Re: Nouveau venu, comment aller mieux?

Postby tuneshop on September 16th, 2014, 11:52 am

C'est clair que ça fait penser à une borréliose. Pense à te faire dépister , test ELISA pour commencer mais il n'est pas fiable, mieux vaut demander le Western Blot mais il est payant (une quarantaine d'euros je crois).
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Re: Nouveau venu, comment aller mieux?

Postby Alain on September 18th, 2014, 1:42 pm

Merci pour vos réponses,
J'ai fait mes deux emg dans un centre de la sla, et le professeur responsable du service m'a fait une prise sang et pas de lyme.

A part ça je lis sur ce forum beaucoup de gens restent effrayé par les maladies graves, je vous fait donc un petit compte rendu de mes rencontres avec ce spécialistes de la sla:
selon mon doc on peut pas avoir une sla ou une autre maladie grave et rester une année sans évolution des symptômes. Un an est une période de sécurité, et l'emg et l'examen clinique montrerait forcement quelque chose.
Lors de l'examen il recherche des choses bien précises, Le prof m'a expliqué que notre problèmes c'est que nos nerfs sont branchés sur du 400v au lieu du 220v,et plus on y pense et plus ca s'aggrave.
Je pense que passer ce délai il est important de faire entierement confiance,un neurologue fait 11 ans d'étude et voit des dizaines et dizaines de cas par an; soit les doc ont raison et on a rien de méchant soit on a une mauvaise maladies et c'est tous des idiots, ce que je ne pense pas.

Je sais que c'est facile à dire, moi même aprés 22 mois de spasmes et des douleurs en tout genre j'ai encore des moments d'inquiétude, qui sans doute entretiennent un cercle vicieux.
Il faut arriver a briser ce cercle vicieux, et essayer de réconcilier notre corps avec notre esprit, nos spasmes ne refletent pas la mort de nos muscles mais un problème de communication entre nos nerfs et nos muscles, c'est à dire entre notre corps et notre esprit.

On traverse une tempete, et ca finira bien par se calmer.
Alain
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Re: Nouveau venu, comment aller mieux?

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