je suis nouveau ( peur sla)

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je suis nouveau ( peur sla)

Postby omzo78 on September 12th, 2014, 5:02 pm

Bonjour je suis nouveau ici, j'aimerais vous raconter mon histoire pour que vous ayez un aperçu de mon parcours.
celà a commencé en janvier 2013 avec de temps en temps les pouces qui s'engourdissaient en jouant à la console, ensuite je sentais des tressautements musculaires sur tout le corps. J'ai par la suite en mars 2013 eu des fourmillements ds les mains pieds à me reveiller la nuit et je me suis aperçu que ma main gauche avait perdu un peu d muscle au niveau du relief on voyait un petit creux et ma jambe droite me faisait mal et je sentais une petite faiblese.

Ayant eu peur d'avoir une maladie neurologique style sla je suis allé consulté en urgence a la salpetriere, ils mont fait un examen neurolgique. tout allé bien pour eux. A partir de là jai commence a scruter mon corps, et je me suis aperçu que ma main droite perdait aussi du volume au niveau des muscles interosseux. Ma langue tressautait aussi et sa forme a changé mais je sais pas si cest a force de tirer dessus que je lai déformé sur les côtés il ya les traces de dents chose que je navais pas avant.

maintenant jai perdu du muscle sur la cuisse droite sur le mollet et sur le pied. jai vraiment peur davoir cette maladie là.
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Re: je suis nouveau ( peur sla)

Postby J4son on September 13th, 2014, 2:15 am

omzo78 wrote:Bonjour je suis nouveau ici, j'aimerais vous raconter mon histoire pour que vous ayez un aperçu de mon parcours.
celà a commencé en janvier 2013 avec de temps en temps les pouces qui s'engourdissaient en jouant à la console, ensuite je sentais des tressautements musculaires sur tout le corps. J'ai par la suite en mars 2013 eu des fourmillements ds les mains pieds à me reveiller la nuit et je me suis aperçu que ma main gauche avait perdu un peu d muscle au niveau du relief on voyait un petit creux et ma jambe droite me faisait mal et je sentais une petite faiblese.

Ayant eu peur d'avoir une maladie neurologique style sla je suis allé consulté en urgence a la salpetriere, ils mont fait un examen neurolgique. tout allé bien pour eux. A partir de là jai commence a scruter mon corps, et je me suis aperçu que ma main droite perdait aussi du volume au niveau des muscles interosseux. Ma langue tressautait aussi et sa forme a changé mais je sais pas si cest a force de tirer dessus que je lai déformé sur les côtés il ya les traces de dents chose que je navais pas avant.

maintenant jai perdu du muscle sur la cuisse droite sur le mollet et sur le pied. jai vraiment peur davoir cette maladie là.


slt Omzo,

1) Si c'était une SLA qui est à l'origine de tes symptômes qui ont commencé en janvier 2013, tu serais aujourd'*beep* sur une chaise roulante.

2) Des fourmillements nocturnes n'ont rien à voir avec une SLA.

3) La SLA débute d'une manière localisée. Tu ne vas donc pas avoir en même temps une atrophie dans la main gauche, la main droite, la jambe et la langue. Ça ne marche pas comme cela.

4) L'atrophie suit la faiblesse musculaire et non l'inverse. Tu ne vas pas perdre du muscle pendant un an et ne ressentir aucune faiblesse musculaire réelle.

Tu n'as pas la SLA rassures-toi
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Re: je suis nouveau ( peur sla)

Postby omzo78 on September 13th, 2014, 3:07 am

merci J4son pour ta reponse rapide, cest ce que je me suis dis mais c'est bizarre ce que jai et ressens!! des fois je marche normalement et d'autre fois ma jambe traîne un peu. et sur les mains les muscles entre les pouces et l'index ont fortement diminués, cest surtout ça qui me fait peur et l'aspect de ma langue aussi.

Si ma langue avait juste une légère atrophie pourrais je parler normalement?

Comme je tai dis jau remarque deux creux sur la cuisse cote externe, a larrière du mollet, le muscle du tibia et le pied de la jambe droite, a ce niveau pourrais je me mettre sur les talons et la pointe des pieds?

Merci encore
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Re: je suis nouveau ( peur sla)

Postby J4son on September 13th, 2014, 3:32 am

Ne confond pas faiblesse subjective et faiblesse clinique. Même si tu sens subjectivement que tu traines la jambes, si tu peux tjr marcher sur les talons, sur la pointe des pieds, sauter sur une jambe et courir tu n'as pas de faiblesses musculaires à la jambe.

Si les muscles de tes mains avaient vraiment diminué tu aurais eu des problèmes à utiliser ta main. Seul l'anxiété peut faire croire que les muscle peuvent fondre et la puissance qui est générée par ces mêmes muscles, restée la même. Perso j'ai la jambe gauche nettement moin volumineuse que la droit (au niv du quadriceps) et plein de différence entre les muscles de ma main droite et gauche...
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Re: je suis nouveau ( peur sla)

Postby omzo78 on September 13th, 2014, 4:18 am

merci bcp pour tes messages, parcontre aux mains jai vraiment des pertes auc niveaux des muscles, javais regardé sur le net et jai vu que ca peut etre aussi un probleme du canal ulnaire. quand je les bras pliés ça mengourdi lannulaire et l'auriculaire, mais je me dis des deux mains en meme temps, cest dingue. et pour ma langue tu ne mas pas répondu!!
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Re: je suis nouveau ( peur sla)

Postby J4son on September 13th, 2014, 4:52 am

1) Le petit doigt qui s'engourdit quand le coude est plié c'est typique d'un problème ulnaire. J'ai cela dans les deux bras depuis des années. Dans les cas sévères, faiblesse et atrophie peuvent exister. Mais dans bcp de cas ça se limite à de l'engourdissement. Consulte un neuro ça se soigne très bien.

2) Pour la langue, et selon un médecin qui post régulièrement sur le forum anglophone de ce site, la langue est innervée par un seul nerf. Et donc comme il n y a pas d autres nerfs pour compenser, alors la moindre lésion (même minime) à ce nerf se manifeste très vite par des problèmes évident de locution, de déglutition, de mâcher la nourriture, d'avaler les liquides etc . Une à deux semaine après l'atteinte du nerf les signes de faiblesses évidents sont déjà présent.
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Re: je suis nouveau ( peur sla)

Postby omzo78 on September 13th, 2014, 5:05 am

merci bcp J4son!! :-)
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Re: je suis nouveau ( peur sla)

Postby Tweek on September 14th, 2014, 12:30 pm

Salut Omzo,

Je compatis à tes craintes, mais je pense (je suis quasi-sûr) qu'elles n'ont pas lieu d'être.

Bon, déjà tes sucis de "compression" ou "pseudo-compression", c'est très commun, voire assez typique sur ce forum. Surtout sur la partie anglophone, beaucoup de témoignages. Il y a notamment Chrissi qui a ça, et qui témoigne beaucoup ici depuis 2011, et qui est totalement rassurée maintenant (malgré des dizaines et des dizaines de symptômes plus étranges les uns que les autres).

Bon, j'ai ça aussi, d'ailleurs, la compression au nerf ulnaire. Les bras qui s'engourdissent dès qu'ils sont pliés (surtout la nuit) je connais. Depuis le début de mes twitches (3 mois) je dors avec les bras tendus, sinon, je suis sûr de me réveiller avec les deux derniers doigts, voire les bras engourdis.
Mon neuro a confirmé une légère" compression du nerf ulnaire. Et ceci peut provoquer des atrophies (mes éminences thénars sont plus plates qu'avant. Et pourtant, toujours aucune faiblesse musculaire réelle.).
Si c'est une compression, il faut faire attention à ne pas garder les membres trop pliés. il y a aussi des exercices à faire... Tu devrais consulter un neuro, mais pas pour tes fasciculations, pour qu'il te conseille sur les compressions.

Cela dit, j'envisage ça plutôt comme une "pseudo compression". En effet, ceci semble très lié au BFS. Je veux dire : la compression est peut être moins mécanique que physiologique. En gros, je pense que "quelque chose" dans notre condition semble multiplier les effets de la compression. Certains rapportent que leurs jambes s'endorment dès qu'ils posent les fesses sur le siège des toilettes ! (C'est un peu mon cas aussi, mais c'est plus flagrant sur les bras). Le hasard sera trop grand sinon : simultanéité de la compression et du BFS chez autant de personnes ? Je n'y crois pas.

Quoi que ce soit : c'est commun ici, ça ne semble pas grave. Sans compter tout ce que t'a dit le compère J4son, que je plussoie complètement.

Bon courage à toi, mais déstresse : c'est franchement chiant, mais ce n'est pas grave.
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Re: je suis nouveau ( peur sla)

Postby omzo78 on September 15th, 2014, 2:37 am

merci bcp Tweek pour ton message, franchement je suis content d'être tombé sur ce forum, vous êtes tous très rassurants. Je voulais savoir est ce que vous etes en region parisienne?
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Re: je suis nouveau ( peur sla)

Postby tuneshop on September 15th, 2014, 6:05 am

Bienvenue parmis nous !
Tu as la même chose que nous , rassure toi tu n'as pas une maladie neuro grave, tes symptomes se seraient aggravés depuis le temps ! Et puis pour ajouter un argument de plus , tes symptomes comme les autres sont trop diffus et variés pour faire croire à une maladie neuro. As tu eu un moment stressant , angoissant quand tes symptomes sont arrivés ? De la fatigue ? Du boulot en plus ? As tu fait un bilan vitaminique ? Personnellement mes symptomes diminuent lors de mes cures de vitamine B et D .
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Re: je suis nouveau ( peur sla)

Postby omzo78 on September 21st, 2014, 3:54 am

Avant que tout cela commence, jai eu un episode stressant dans ma vie, jetais en voiture avec un ami et tout dun coup jai ressenti une douleur vive sur la poitrine comme un coup de couteau, ensuite j'ai senti que je tombais dans les pommes. Je me suis arrêté aussitôt, jai fait un malaise vagal c'était impressionnant, cetait la premiere fois que ça m'arrivait. aprèsau dessusepisode à la moindre petite douleur inconnue je faisais des grosses crises d'angoisse. Ca a duré toute l'année 2012.

vous savez quand je suis couché, je tend mzs jambes au maximum et mes pieds aussi ( comme une danseuse etoile) jy arrive facilement avec le gauche mais.pas le droit et je sens quil est tres fatigué ca me fait comme des chatouillis, jen ai vraiment marre les amis. et aussi mon pied droit a perdu du muscle sur le côt, le muscle sur le cote interne et un petit creux au dessus du pied la parcontre jai bien vu la différence!
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Re: je suis nouveau ( peur sla)

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