Je n'en peux plus

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Je n'en peux plus

Postby Marco on September 4th, 2014, 8:57 am

Bonjour

Fasciculations pied gauche, omoplates, coude, main gauche, épaule gauche, cuisses... depuis plus d'un an, EMG normal en janvier avec une neuro et pourtant flippe maxi à nouveau (ben oui... l'effet de l'emg de janvier s'est estompé...)
Impression actuellement que mes jambes vont me lacher...
Pourtant, je les teste et... ça tient ! Je cours entre 8 et 10 km à une moyenne de 10 km/h et ce, 3 fois par semaine... sans tomber ! ;) Je cours d'ailleurs autant pour me rassurer que pur me décontracter...

Parfois impression que ma main gauche s'affaiblit... ou devient moins précise... je teste.... et rien d'anormal apparemment : ma main serre et porte, mes doigts pincent etc etc.
Les fasciculations m'ont même fait bouger l'index au cours des vacances...

En somme je ne vis plus car je passe mon temps à me bouffer la rate et à me dire que j'ai forcément une SLA...

C'est aussi épuisant qu'invivable.

:(
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Re: Je n'en peux plus

Postby J4son on September 4th, 2014, 9:28 am

Marco, ceci a été posté dernierement sur le forum anglais. C'est l'explication par un médecin de la différence entre faiblesse réelle et faiblesse subjective. Je fais une traduction plus bas pour ceux qui ne possèdent pas bien l'anglais.

"To put it simply, the difference between perceived and true clinical weakness is that if you have perceived weakness, then it is felt by you only. However, if you are asked to do a task requiring you to use the weak arm (for example) and you put your mind and effort into it, you will be able to perform the task. For example, if a friend holds your hand palm to palm and exerts force trying to push your hand back, you will be able to return the force. The effort may be weak or require more strength for the task than required, but you will be able to do it. In true clinical weakness, the weak muscle will not respond to any such stimulus. So, even if you want to push back and use all your force and strength, you will not be able to do so. So, in short, perceived weakness can be overcome by will power but you cannot overcome true weakness. Needless to say, clinical examination by a doctor and tests like EMG/NCV can also distinguish between the two." - Dr. Kokil Mathur


"Pour le dire simplement, la différence entre la faiblesse perçue et la faiblesse clinique, est que si vous avez une faiblesse perçue alors cette faiblesse est ressentie par vous uniquement. cependant, si on vous demande d'accomplire une tâche. Par exemple, un ami maintient votre paume dans la sienne et exerce une force en essayant de repousser votre main, vous devriez être capable de retourner cette force. l'effort peut être faible ou demander plus de force que d'habitude pour accomplir la tâche, mais vous seriez capable de le faire. Dans une faiblesse clinique vraie, le muscle affaiblit ne répondra pas à ce genre de stimuli. donc, même si vous voulez repousser et y mettez toute votre force et puissance, vous n'y parviendrez pas. Donc, en résumé, la faiblesse perçue peut être surmonté par la volonté mais vous ne pouvez surmonter la faiblesse réelle. inutile de dire, qu'un examen clinique par un médecin et des tests comme l'EMG/NCV peuvent aussi faire la distinction entre les deux." -Dr. kokil Mathur
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Re: Je n'en peux plus

Postby Marco on September 4th, 2014, 9:40 am

Merci infiniment de cet extrait... et de la traduction !

La citation venant d'un toubib, je la prends !

Pour autant, je me teste quotidiennement de cette façon... et je ne parviens pas à me rassurer...

Arriverais je à courrir ainsi si j'étais malade ? Je ne touve nul part de témoignage ou de réponse à cette question...

En tout cas, encore merci pour cet extrait, qui me donne un éclairage dont je vais tenter de retenir l'aspect rassurant ! ;)
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Re: Je n'en peux plus

Postby J4son on September 4th, 2014, 10:03 am

ça fait un an que tu as des fasciculations. si c'était la SLA tu n'aurais pas passé un an avec uniquement des fasciculations et de la faiblesse subjective. Il y a une panoplie d'études posté sur le forum anglais dont j'aie la flemme de rechercher mais qui en gros disent ceci.

- La SLA qui débute par des fasciculations est exeptionnelle.
- même quand le patient prétend que ses premiers symptômes étaient des fasciculations la vérité est qu'un examen neurologique auraient certainement montré l'existence de signe cliniques ou électriques (EMG) évidents.
- 8 mois sans faiblesse clinique est un délai plus que suffisant pour exclure une SLA (Dr. Andrew Eisen - spécialiste de la SLA)

ton problème à toi c'est l'anxiété. Cesse de te tester continuellement tu risques de te faire une problème aux articulations. vise à combattre l'anxiété et non la SLA que tu n'as pas.
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Re: Je n'en peux plus

Postby Nikita01 on September 7th, 2014, 4:13 am

Coucou

J'ai aussi lu un article que la sla commençait par des fasciculations seulement dans 4% des cas rapporter donc c'est très très rare et que lorsqu'elle commence comme ça et bien les faiblesses surviennent quelque mois après assez rapidement c'est plutôt rassurant. Concernant les faiblesses j'ai eu une sensation de faiblesse a la jambe droite puis les mains parfois maladroite aussi mais c'est vraiment du au stress et l'anxiété puisque aucune faiblesse réellement clinique et constater en faite c'est psycologique puis on se dira qu'on est faible d'un membre plus l'impression sera grande pour ma part plus de faiblesse pour ma jambe droite juste une sensation de raideur mais tant que cela son des sensations alors pas de quoi s'affoler c'est pas la sla pour ma part j'ai des fasciculation partout même la langue depuis août 2013 emg 2 neuro et généraliste rien a signaler il faut tourner la page
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Re: Je n'en peux plus

Postby Marco on September 8th, 2014, 5:08 am

Merci beaucoup à vous deux

Comme sans doute beaucoup ici je me sens tellement au bord du gouffre, que je vous garantis que vos propos me font réellement du bien et m'aide.

J'ai rappelé un thérapeute qui m'avait suivi à une époque pour prendre le taureau par les cornes car je veux m'attaquer à cette affreuse "petite mort" quotidienne.

Je sais que je ne suis pas sorti d'affaire, mais je sais aussi que vous m'avez permis de me botter les fesses...

Merci !
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Re: Je n'en peux plus

Postby Rages on September 9th, 2014, 4:01 am

Marco wrote:Je cours entre 8 et 10 km à une moyenne de 10 km/h et ce, 3 fois par semaine... sans tomber ! ;)

:(


Si on ne fait pas de politiquement correct qui m'obligerait à te dire que tu devrais aller voir un médecin pour avoir un avis sérieux, je peux affirmer grâce à la seule phrase du dessus que TU N'AS PAS LA SLA !!!! :!:
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Re: Je n'en peux plus

Postby Marco on September 9th, 2014, 1:49 pm

J'essaie de m'accrocher en effet à cette idée...
Autant te dire combien la course à pieds est devenue importante !!

Mais même en courant, si le plat du pied frotte un peu le sol, alors que je pourrais juste me dire que je suis fatigué, constater que ça arrive en fin de parcours après un gros dénivelé..., ben non ... je flippe un Max !

En fait, ce qui est épuisant c'est l'absence de repos de l'esprit.

Que veux tu dire à propos du politiquement correct ? J'ai consulté une neuro sérieuse qui me suit pour mon épilepsie et qui m'a fait un EMG en janvier dernier. Résultat ? RAS ! Si ce n'est un chouillat de syndrome carpien débutant. Mais que dalle en fait...
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Re: Je n'en peux plus

Postby christo on September 10th, 2014, 12:29 am

Je me souviens avoir pensé pareil a propos de l'impossibilité de se reposer l'esprit. Rassure toi, cela viendra. Je pense que cela prend plus ou moins de temps selon les personnes.
Regarde, moi j'ai un hotspot au majeur gauche depuis deux semaines et autrefois cela m'aurait fait peur, la non. Par contre ca me gonfle bien quand meme hein ! :lol:
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Re: Je n'en peux plus

Postby Rages on September 10th, 2014, 2:52 am

Je veux dire qu'un diagnostic via un forum sur Internet ça n'est pas très fiable et qu'il est de coutume de dire d'aller voir un médecin quel que soit le symptôme.

Après pour la course je fais comme toi, je n'ai jamais autant couru, mais encore une fois, si tu avais la moindre faiblesse dans les jambes tu ne pourrais même pas conduire une voiture, alors courir 8km....
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Re: Je n'en peux plus

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