Une nouvelle parmis vous jeune maman

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Une nouvelle parmis vous jeune maman

Postby Nikita01 on July 20th, 2014, 5:47 pm

Bonjour ou bonsoir a toutes a tous

Je me présente nikita 26 ans maman de 2 merveilleux bout chou et comme vous une peur panique de la ***

Je vous explique mon parcours tout a commencer d'abord pendant ma grossesse au mois d'août dernier j'ai ressenti sur mon ventre comme des battement de cœur visible a l'œil nu j'ai trouver cela étrange car ça ne pouvait pas être le cœur de bebe meud qu'est ce cela c'était très synchro rithmique sa battais vraiment j'ai consulter sur internet aparemment banale d'autre maman l'on eu. Je passe a autre chose mais un matin en appliquant mon mascara mon œil se met a clignoter pareil rithmique et a chaque fois que japllisueis du mascara ou clignais fort des yeux alors sa battais donc la je me dit manque de magB je fait une cure sa passe. Arrive le mois de novembre 2013 le 26 je couche de ma petiote en cesa sous AG bref tout c'est bien passer mais a l hôpital pendant que bebe prenai son bibi je ressens au niveau du coude un battement régulier je bouge le bras sa part puis 5 minute après sa reviens je rebouge sa part j'explique a la sage femme c'est rien vous êtes nerveuse et fatiguer bref je zappe.

La les chose sérieuse commence je sors de l hôpital j'ai les jembe très affaibli en compote plus de force comme si celle ci ne me portais plus ma cesarienne allait mieux plus de douleur mais cette sensation au jambe ... Étrange je fatigue en montent les escalier puis j'ai ressenti aussi des faiblesse au bras mais toujours subjectif puisque mon état clinique était correcte sans aucune perte de force ... Je consulte notre ennemi docti et la j atterie au forum sep j'ai eu peur donc direction urgence examen pds scanner irm ras... Ok je lâche prise mais a force de chercher la petite bête on trouve et sur quoi je tombe la sla au début j'ai pas trop eu peur puisque j'en devait pas trop les symptômes puis en tant que bonne hypo je me dit et si puis je me rassure en me disant mais de toute façon j'ai pas de fasciculation et devinez quoi après 1 semaine de gros stress généraliser arrive les fameuse fasciculation ou tressautement musculaire je sais pas car pour mon cas je nai jamais eu ( je vais pas m'avancer trop vite car peut être que demain ) le petit ver grouillent sous la peau comme on voit sur you tube mais plutôt les battement rithmique d'ailleurs tellement rapide que jamais vu a l œil nu m'enfin sa saute quand même et c'est peu rassurant. J'ai aussi sensation difficulter a avaler la salive trouble d'élocution ect subjectif aussi aparemment car personne je le remarque ... Bref je décide de consulter un neuro puis 2 electromiogrammd pas de SLa les médecin veulent me rassurer mais bon je suis sceptique ... Bref j'essaie d'oublier de prendre du recul malgré que aucune parti de mon corp n a été épargner même ma langue arrive a battre de temps a autre sa fait comme un tout petit rikiki battement de coeur mais plus rare ... Je lache prise j'essaie d'oublier ...

Je retrouve ma forme je reprend la danse les spasme se font rare sauf quelque bulle qui éclate au pied au coucher donc je suis rassurer au mieux de ma forme j'ai plus de difficulter a parler ou a déglutir car plus du tout stresser je reprend un peu de poid bref je vie jusqu'à il y a 3 semaines mon œil c'est remis a cligner et a partir de la j'ai rechuter a chercher sur internet pour me rassurer je suis a la limite de rapl et le neuro je me suis faite une grosse frayeur en ayant fait tomber mon chargeur je le suis dit c'est un symptome de la sla et reveil prêt cercle vicieux a me concentrer sur mes fait et geste du coup je suis encore plus maladroite ensuite c'est passer cette semaine j'ai la sensation d'être faible des jambe je recommence a me chercher des fonte j'ai vu un creux du pied droit mais il paraît que se n'est pas un creux mais le trajet d'une grosse veine et d'une fois dégonfler laisse cette effet d'optique de creux bref c'est compliquer je sature j'ai peur et si cette fois c'était sa je suis ici j'ai peur ...
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Re: Une nouvelle parmis vous jeune maman

Postby J4son on July 21st, 2014, 1:15 am

Bonjour Nikita et bienvenue.

Rassure-toi, rien de ce que tu as écrit ne se rapproche de près ou de loin des symptômes d’un SLA. A part un peu d’anxiété et d’hypochondrie comme 90% des membres de ce forum, et un système nerveux un peu plus actif que celui de la moyenne des gens, tu n’as absolument rien de grave. Je te donne quelques arguments qui vont peut-être te rassurer un peu :

- A 26 ans et surtout quand on est une femme les risques de SLA sont extrêmement faibles. De l’ordre d’une personne sur 500 000 par an si ma mémoire est bonne. Une étude européenne avait montré que dans ta tranche d’âge il y avait deux ou trois cas par an pour toute l’Europe. La SLA qui débute par des fasciculations est encore plus rare, de l’ordre de 7% des malades. Conclusion : Sur l’échelle de toute l’Europe Il y aurait en moyenne une seule femme de moins de 30 ans qui aurait une SLA débutant par des fasciculations chaque 5 ou 6 ans.

- Les fasciculations de l’œil ne sont absolument pas associés à une SLA. D’ailleurs pour l’œil on ne parle pas de fasciculations mais plutôt de myokymies, et les myokymies sont toujours bénignes. Tout le monde a des battements de paupière de temps à autre, et cela seul devrait te rassurer, parce que ce n’est jamais un symptôme de la SLA.

- C’est le tableau clinique général qu’il faut aussi prendre en considération. Des symptômes généralisés qui sautent du coude, à l’ œil, à l’abdomen, avec des sensations bizarres et subjectives comme une difficulté de déglutir, de marcher etc. ne sont pas typiques de la SLA. Au contraire le début d’une SLA est extrêmement localisé. En général une main, un doigt, une jambe ou un pied (avec ou sans fasciculations au début) qui cesse de fonctionner. A partir de là cela commence à s’étendre. Pour les débuts bulbaire, c’est une difficulté à parler, ou à déglutir uniquement mais tellement prononcée que tout le monde s’en rend compte. La SLA dite bulbaire est d’ailleurs extrêmement rare, moins d’un quart des cas.

- Tes symptômes ont commencés il y a plus d’un an. Le Pr. Andrew Eisen un spécialiste mondialement reconnu de la SLA et qui a eu l’amabilité de répondre à quelqu’une dans la partie anglophone du forum, a précisé qu’en 40 ans de carrière c’était vraiment exceptionnel qu’une SLA débute par des fasciculations uniquement et que si après un délai de 8 mois il n’y avait pas de faiblesse musculaire alors ce n’était pas une SLA.


- Si tu lis le forum anglais, tu verras que beaucoup de femmes ont commencé à ressentir des fasciculations pendant la période de grossesse.


- Tu as subi deux EMG. Selon une étude de la Mayo clinic un EMG associé à un bon examen clinique est suffisant pour exclure une SLA. Pour ma part mon neurologue a refusé de me faire un EMG. Il m’a expliqué que l’EMG était une procédure médicale et que comme toute procédure médicale elle devait être prescrite si nécessaire. Mon examen clinique étant bon il n’a pas voulu faire d’EMG. Il m’a aussi dit que même plusieurs EMG ne parviendront pas à rassurer quelqu’un d’anxieux :-)

- Ce que tu crois être des fasciculations de la langue ne sont probablement pas de vraies fasciculations. Ça a été expliqué en long et en large sur le forum anglais par un des membres qui est aussi médecin.

- J’ai eu moi aussi des fasciculations partout : Au coude, à l’abdomen, aux bras, jambes, cuisses, pieds, mains etc. Une des caractéristiques des fasciculations bénignes est que ça s’arrête brièvement quand on bouge le muscle puis reprennent, mais ensuite après une certaine période elles finissent par s’arrêter. Dans la SLA les fasciculations ne s’arrêtent jamais sauf quand le muscle est complètement hors service.

En conclusion je voudrais ajouter deux trucs : 1) Les fasciculations en elle-même ne signifient rien. En elle-même, elles ne servent à diagnostiquer rien du tout. Elles sont présentes dans la SLA comme les maux de tête sont présents dans les tumeurs au cerveau. Mais plus de 99% des maux de tête n’ont rien à voir avec une tumeur au cerveau, et c’est la même chose pour les fasciculations et la SLA. 2) Ton véritable problème c’est l’anxiété. Mon conseil, évite complétement d’essayer de diagnostiquer tes symptômes sur Internet, ne visite jamais des sites sur la SLA, et arrête de t’examiner sous toute les coutures. Sinon tu risques de rester dans ce cercle vicieux pendant des années.
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Re: Une nouvelle parmis vous jeune maman

Postby Nikita01 on July 21st, 2014, 4:26 am

Merci de cette réponse plus que rassurante enfin une réponse claire net et précise sa fait beaucoup de bien et je suis très contente d'avoir trouve se forum je vais faire en sorte de mettre cette maladie de côté et remonter la pègre car malheureusement je suis déjà tomber dans un cercle infernal j'ai été sur le site communaute sla ou je me suis faite carrément envoyer chier en même temps je reconnais avoir honte de déranger des malades, j'ai squattée aussi le forum café charcot ou ils ont été plus que rassurant la bas mais que pour un temps docti est le site qui ma déclencher toute mes angoisses j'ai lu tout les témoignages de sla pour comparer les premiers symptômes des gens atteins au mien quand je trouvai un témoignage rassurant je passait un autre qui lui ne l'était plus du tout cercle infernal puisque on trouve 10.000 version de la maladie sur internet ... Je suis inscrite sur un forum qui sapl hypocondrie. Net car je souffre aussi de cette pathologie j'ai eu 7 cancer 3 tumeur a la tête j'ai fait 4 avc et 2 crise cardiaque lol en janvier j'ai consulter je ne suis combien d interne de médecin puis 2 neurologues pour la sla tous unanime pas de sla puis le soir internet temoignage et je lis " ce *beep* difficile au début de détecter la maladie nous avions consulter plusieur médecin avant que le verdict tombe SLA" donc retour angoisse .....

Depuis j'ai developer des tocs horrible qui me prenne du temps et de la force aussi je test toute la journée mes muscles mains serrer fort des objets serrer mes deux doigts de la pince lever les bras 20 secondes ouvrir fermer des bouchons des deux mains, pied je marche sur les talons sur la pointe des pieds j'essaie de tester la force de mes jambes en poussant un meubles avec je fait cela plusieur fois je vous explique pas les douleur que je me déclenche et qui alimente mes angoisses je regarde ma langue sous toute les coutures je la bouche je regarde si il t a pas des trous quand je la tire elle bouge fasciculation non ressenti ??? !!! Bref une beau tourne te un vrai cauchemard j'oubliais je compare mes muscles cherches des atrophie j'ai cru avoir une atrophie a la main gauche car muscle moin volumineux que le droit c'est pareil chez tout les droitier je compare aussi mes pied mes mollet bref une horreur je veux oublier tout sa
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Re: Une nouvelle parmis vous jeune maman

Postby bouriquet30 on July 21st, 2014, 7:08 am

Salut Nikita,

Ca fait longtemps que je n'ai pas écrit car j'essaie de me maintenir à distance de ce forum qui apporte du réconfort mais qui peut aussi me faire paniquer par moment.
Ca fait plus de 18 mois que j'ai des fasciculations sur tout le corps et cela a aussi démarrer pendant ma grossesse. J'ai vécu une fin de grossesse affreuse à cause de toute cette angoisse. Je regrette chaque jours de ne pas avoir plus profité de ma puce de 14 mois.
J'ai vu 5 neuro dont un à la salpétriere et aucun n'a trouvé quoi que ce soit.
A force de parler de cela à mon entourage, je me rends compte que tout le monde fascicule (plus ou moins) et même des vraies dans la langue. si si je t'assure...ma soeur me racontait comme elle ressentait parfois ce petit battement sur le bout de la langue qui fait comme les bonbons qu'on mangeait petites et qui eclataient dans la bouche :D
Alors je ne suis pas la mieux placée pour donner des conseils car je suis comme toi une grande hypocondriaque mais c'est plus l'angoisse que les fasciculations qui gachent la vie et malgré des periodes de mieux, je fascicule toujours partout, tous les jours, plus pendant mon ovulation et moins pendant les regles, j'ai pas mal ed douleurs aux muscles (surtout les trapèzes) mais j'arrive parfois à ne plus penser à cette Saloperie pendant plus d'une journée...C'est pour moi un gros progrès.
Je ne peux que te souhaiter plein de courage et de force moral pour tes petits loups qui ont besoin de toi.
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Re: Une nouvelle parmis vous jeune maman soeur

Postby Nikita01 on July 21st, 2014, 7:26 am

Comme je me reconnais dans ton récit j'ai eu un stress très important anxiété généraliser a la fin de grossesses voir même avant je n'ai pas profiter de ma fille ces 3 premiers mois de vie comme je regrette je pleurai chaque jours regardant mes enfants comme si j'allais les quitter quel sentiments affreux j'ai beaucoup souffert pour sa ...

Concernant la langue j'ai exactement comme ta sœur la sensation des bonbon pétillant qui éclatent sur la langue c'est bien cela dans mon entourage moi aussi beaucoup fascicule et ils s'en foutent royalement mon frère ma dit que souvent eu coucher il a son muscle qui bouge tout seul mollet cuisse bras et qu'il s'en ai jamais soucier et il en a beaucoup quand il fait des nuits blanche. Ma mère aussi ma dit quel en avait régulièrement depuis des années et jamais elle ne c'était poser des question pour ma mère sa a été tempe cuisse bras mollet et même sa langue ... Elle ne comprend pas que je balise pour sa elle est aussi d'une nature anxieuse et stresser donc c'est plutôt rassurant et peut être une part d hérédité la dedans !
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Re: Une nouvelle parmis vous jeune maman

Postby Nikita01 on July 21st, 2014, 7:27 am

D'ailleurs je t lu sur docti et je me suis beaucoup reconnu en toi
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Re: Une nouvelle parmis vous jeune maman

Postby Nikita01 on July 22nd, 2014, 5:52 am

Salut tout le monde
Gros stress pour moi aujourd'*beep* je fait une fixation sur mes mollet j'ai l'impression qu'ils sont plus plat je sais pas trop mais ce qui m'inquiète le plus c'est que mon mollet gauche paraît un peu plus gros que le droit début de fonte je flippe
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Re: Une nouvelle parmis vous jeune maman

Postby J4son on July 22nd, 2014, 1:34 pm

Nikita il y a deux principes très simple à comprendre. Deux principes maintes fois confirmés par les médecins. Le premier est que la faiblesse musculaire précède toujours l’atrophie. Et la seconde c’est qu’il faut très peu d’atrophie pour provoquer une très grande faiblesse. Quand l’atrophie est visible alors l’utilisation du muscle devient très problématique, et la faiblesse est évidente.

Il y a quelques années et en faisant le clown pour impressionner une fille pendant un stage d’Aïkido (les mecs c’est d’une bêtise parfois :D ) j’ai fais un mouvement rotatoire trop rapide en essayant de projeter mon partenaire et résultat, rupture totale du ligament croisé antérieure du genou gauche (LCA). Le choc a été tellement violent que pour se protéger mon quadriceps c’est auto-désactivé (ce qui n’arrive pas toujours en cas de rupture du LCA). Résultat : jambes gauche complètement inutilisable pendant deux ou trois jours. En quelques jours j’avais perdu une bonne partie de la masse musculaire au niveau de la cuisse. Donc atrophie rapide. Mais ce qui a été plus impressionnant c’est la faiblesse musculaire. Impossibilité totale de soulever la jambe lorsque j’étais allongé sur le dos. Ensuite impossibilités de monter un escalier. Ma jambe n’arrivait plus à porter mon poids. Finalement je me suis fait opérer et j’ai dû faire des mois de kiné pour revenir à la normale. Tout cela pour te dire que l’atrophie d’un muscle s’accompagne toujours d’une faiblesse musculaire qui ne laisse aucune place au doute. Si tu avais une vraie atrophie, alors l’atrophie serait le dernier de tes soucis, ton véritable problème aurait été au niveau de l’utilisation du muscle.

Ensuite l’immense majorité des membres de ce forum se sont déjà auto-diagnostiqués plusieurs fois de l’atrophie :) donc encore une fois rassure toi, tout va bien :)
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Re: Une nouvelle parmis vous jeune maman

Postby Nikita01 on July 23rd, 2014, 5:45 am

Bonjour jason sa fait du bien d'être comprise et ne pas être juger aujourd'*beep* sa va mieux et pas de tressautement en ce moment :) au niveau des muscles du coup j'ai demander a mes parents si il y avait une différence il non rien v c'est sans ma tête de plus ma mère ma dit que on est pas symétrique partout et que c'était rien du tout mais j'ai eu peur car comme je porte beaucoup de jupe et de très grand talon sa met mes muscle des mollets en évidence railleur mes muscle sont plutôt prononcer car je porte beaucoup de haut talon et en faite j'ai eu peur que mon entourage le voit et ne plus pouvoir mettre des jupes et talon :( voilà aujourd'*beep* sava mieux :) merci
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Re: Une nouvelle parmis vous jeune maman

Postby Nikita01 on July 23rd, 2014, 6:24 am

Voilà sa allait le temps d'une matinée jusqu'à la ou je parlais avec une copine et la j'était en train de parler fort et vite et ma voix a flancher comme si elle parfait puis c'est revenu aussitôt j'ai aussi l'impression d'avoir la gorge rêche qui picote un peu je flippe d'une sla bulbaire est ce que cela peut se mésentère ainsi des fois je fourche aussi sur certain mot en ce moment du mal a prononcer parfois j'ai peur d'une sla bulbaire
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Re: Une nouvelle parmis vous jeune maman

Postby Nikita01 on July 23rd, 2014, 7:00 am

Ah oui je souffre de rgo constater en janvier chez l Orl j'ai de l'acidité je pense la salive est acide et mousseuse parfois la langue pâteuse aussi c'est flippant je sais pas si c'est lier mais je tenais a le préciser picotement a la gorge souvent

Parmi les autres symptômes du RGO on retrouve la régurgitation (quand un aliment ou un liquide avalé remonte jusqu'à la gorge ou la bouche), un goût aigre ou amer dans la gorge ou dans l'arrière-bouche, une surproduction de salive, des renvois, un estomac dérangé ou des vomissements. Les personnes qui inhalent le reflux acide pourraient tousser, être atteintes d'enrouement ou avoir une respiration sifflante. Les symptômes du RGO sont généralement plus intenses après un repas.

Voilà e possède également tout des symptômes qui ressemble aussi a une sla dur de différencier les deux avec mes fasciculation langue et j'oubliais les glaire au ton de ma gorge qui coule constamment
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Re: Une nouvelle parmis vous jeune maman

Postby Tweek on July 23rd, 2014, 7:27 am

J'allais suggérer que tu souffrais de RGO. Ou d'un rhume. Quelque chose qui irrite les cordes vocales, quoi. Le stress amplifie largement le RGO.
J'ai eu ça aussi, juste après mon EMG (langue chargée, donc petites difficultés d'élocution, voix qui se casse de temps en temps, écoulement nasal dans l'arrière gorge, glaires mousseux, difficulté à déglutir...), et j'ai flippé comme toi sur la forme bulbaire. Avec le stress, ta gorge se serre encore plus et te voilà au beau milieu du cercle vicieux.

Mais dis-toi : Si c'était la forme bulbaire (très rare) et que tu avais déjà des fasciculations sur tout le corps, alors tu en serais à un stade très avancé. Une vraie difficulté à parler, impossibilité d'avaler (et non "difficulté" !) car les aliments dans ta gorge rencontreraient un vrai mur. Pas de picotements particuliers dans la SLA.
Et bien sûr, en plus des problèmes de gorge, puisque tu as des fasciculations sur le reste du corps, tu aurais aussi très certainement des faiblesses dans les membres.

Tu n'as rien de tout ça. Tu n'es pas malade. En tout cas, tu n'as rien de grave, si ce n'est ton anxiété, comme beaucoup d'entre nous.

Change toi les idées, va voir des amies, bois une bonne bière (ou un mojito) et profite de n'avoir rien de grave !

(Et tu sais que tu peux éditer tes messages, ça évite d'en poster trois à la suite.)
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Re: Une nouvelle parmis vous jeune maman

Postby Nikita01 on July 23rd, 2014, 8:51 am

Salut tweek j'ai lu ton poste et je t'es répondu concernant les atrophie ;) sinon oui en faire au plus profond de moi je sais que cela vient de mon Rgo la plupart des anxieux en souffres les symptômes son claire en plus j'ai eu pareil en janvier puis sa c'était améliorer lorsque j'y pensait plus sauf pour le rgo en plus c'est désagréable au coucher dans certaine position j'ai du me ma respirer lol la actuellement au moment ou j écrit j'ai lié sophiste qui me brule et la gorge qui picotre beaucoup je sais se que c'est mais je je peux m'empêcher d'avoir dans ma tête qui me dit et si c'était la sla bon sens quel hypo je suis sa ma toujours pourri la vie mais la c'est grave lol si j'avais jamais connu cette maladie je serai pas dans cette état d'anxiété mon dieu que je m'en veux d avoir taper fasciculation sur Google depuis ce jour ma vie est un enfer ... Comme beaucoup d'entre nous
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Re: Une nouvelle parmis vous jeune maman

Postby Tweek on July 23rd, 2014, 9:08 am

Il y a un médicament contre le RGO en vente libre depuis quelques temps (plus besoin d'ordonnance, il est très efficace quand même).

C'est le Pantozol. Bon, il ne faut quand même pas en abuser (cure d'une semaine, et si ça ne passe pas, consulter son généraliste). C'est un inhibiteur de la pompe à protons (IPP).

Ca a fait passer mon RGO, donc mes symptômes, et une grosse partie de mon angoisse, du coup.

Arrête toi à une pharmacie, ça vaut pas le coup de s'en faire à cause d'une résurgence du RGO.

(En passant, à chaque fois que je consulte le forum anglais à propos du RGO (GERD en anglais), je pense à ce meme : http://i.qkme.me/3pr9bh.jpg :lol: )
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Re: Une nouvelle parmis vous jeune maman

Postby Nikita01 on July 23rd, 2014, 4:04 pm

Effectivement lool !!
En janvier mon orl m'avais prescrit un traitement assez lourd pour sa surtout qu'il avait trouver beaucoup trop d acidité mal malheureusement je ne l'ai même pas pris car trop préoccuper par la s"" j'en oubliait mes priorités donc je vais me renseigner et soigner tout sa en plus je boit beaucoup de coca le soir sa n arrange pas les choses ...
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Re: Une nouvelle parmis vous jeune maman

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