Un nouveau dans la communauté

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Postby Rages on May 30th, 2014, 2:16 am

Bonjour,

Je suis nouveau sur le forum, j’ai 33ans, et je traverse depuis 2 mois maintenant une nouvelle crise d’hypocondrie/anxiété/phobie sociale/… un peu tout ça à la fois. :?
La dernière crise datait d’il y a dix ans (parti d’un stress sur la SEP) suivi d'un marathon médical (Scanner, IRM(s), Neurologue,...) et tout allait bien depuis. Cette fois-ci ça a débuté sur un stress au sujet de la SLA et j’ai décidé de me prendre en main tout de suite.
J’ai commencé une Thérapie Comportementale et Cognitive et je suis sous Laroxyl à dose homéopathique (10 gouttes/j). Je vois également un kiné pour des douleurs lombaires mais je ne sais pas si c’est lié à mon état général ou non.
Au niveau des symptômes j’ai des fasciculations un peu partout depuis deux mois, des douleurs musculaires et articulaires à la jambe et au bras droit (uniquement, rien à gauche), un acouphène (bourdonnement) à l’oreille droite (ça depuis 15ans au moins), des nausées, et une très grande fatigue.
Je comprends à travers vos différents témoignages que je rentre bien dans les cases, homme, jeune adulte, diplômé, passant beaucoup de temps sur Internet,… mais malgré tout cela, ça ne va pas mieux ! Il ne suffit pas d’essayer de se convaincre qu’on va bien pour y arriver, c’est plus sournois que ça malheureusement !

Mon anxiété aujourd'*beep* est plus liée à mes douleurs dos, bras, poignet, jambe, cheville (droit donc) qu'aux fasciculations que j'arrive assez bien à gérer.

Vous parlez assez peu de douleurs dans l'ensemble, ai-je mal lu ou est-ce que ce n'est pas vos symptômes principaux ?
Last edited by Rages on May 30th, 2014, 3:02 am, edited 1 time in total.
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Re: Un nouveau dans la communauté

Postby Soulepont on May 30th, 2014, 3:01 am

Salut Rages, j'en suis a un an et demi et j'ai la même chose que toi au niveau douleur, moi c'est du côté gauche. Donc ce n'est pas du tout quelque chose que nous n'avons pas, je crois que c'est un tout et que tout ces symptômes sont imbriqués. Donc essaye de relativiser et de vivre du mieux que tu puisses, lis également mon dernier post sur d'éventuelles causes de nos maux.
Bon courage et à bientôt.
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Re: Un nouveau dans la communauté

Postby Rages on May 30th, 2014, 3:10 am

Merci pour ta réponse.

Le pire c’est que j’arrive assez bien à relativiser mais après 3 jours corrects sans avoir fait trop attention à mes douleurs/sensations, la chute n’est que plus difficile.

J’ai arrêté tous les traitements médicamenteux depuis peu et ne continue que le psy et je cours de plus en plus. A chaque crise, douleur, pseudo faiblesse, fatigue,… je vais courir 5 bornes au moins je suis convaincu de n’être ni fatigué, ni d’avoir de faiblesse musculaire.
Plus efficace qu’un traitement sur moi et je n’ai jamais autant progressé ! :wink:
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Re: Un nouveau dans la communauté

Postby Meled on May 30th, 2014, 5:44 am

Bienvenue Rages !!
Je t'encourage à continuer la course, moi ça m'a beaucoup aidée !
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Re: Un nouveau dans la communauté

Postby Rages on May 30th, 2014, 7:01 am

Oui pour le moment c'est plus efficace que la TCC et les AD...

A l'inverse j'ai l'impression que beaucoup ici (comme moi) sont de jeunes parents, le fait de stresser à l'idée de "laisser" ses enfants ne semble pas aider à relativiser notre condition !
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Re: Un nouveau dans la communauté

Postby Caro on May 30th, 2014, 8:09 am

Perso moi c est pas l idée de mourir qui m angoisse mais de laisser mes enfants sans moi pour veiller sur elles. Pour le côté latéral de ton corps tu peux détendre ton côté droit! le "L" de latéral signifie que ce sont les neurones périphérique qui sont touchés et non les neurones centraux, rien a voir avec une douleur d un côté du corps!
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Re: Un nouveau dans la communauté

Postby Rages on June 10th, 2014, 1:56 am

Bonjour,

Tout est bien calme par ici en cette période de canicule.

Pas d’amélioration de mon côté, nausée persistante depuis quelques jours (semaines), toujours cette fatigue qui ne me lâche pas, et mes douleurs qui ne varient pas non plus (bras droit, jambe droite), et les fasciculations encore et toujours et partout,… un peu marre donc !

J’ai recommencé ce matin le traitement au Cymbalta que j’avais pris que deux jours il y a deux semaines à cause des effets secondaires. Voir si je m’y habitue mieux cette fois.
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Re: Un nouveau dans la communauté

Postby Caro on June 11th, 2014, 3:04 am

Salut rages,
Je ne sais pas d ou tu es mais ici dans le sud c est intenable depuis hier il fait plus de 40 au soleil. Pour tes symptômes persistants je te dirai juste de lâcher prise, je crois vraiment qu il y a que ça pour s en sortir. Moi je me rend honnêtement compte que quand j arrive a ne pas avoir peur de mes fascic elles diminuent de 80%. Et quand elles me font psychoter et me submergent, j en ai de tous les côtés de toutes sortes différentes toutes la journée. Tous ces symptômes sont uniquement le signe d une anxiété trop élevée, c est ça qu il faut combattre, rien d autre. Idem pour tes différentes douleurs, quand on est tendu, les muscles sont contractés sans qu on s en rende forcément compte. Moi il m arrive de me lever le matin et d avoir l impression d avoir fait un marathon. Et puis ça passe. Ma semaine dernière au taf ma collègue s arrête, regarde son biceps et me dit " tiens c est marrant mon muscle fait que sauter depuis tout a l heure c est quoi ça? " je lui ai dit "c est le magnésium je crois (lol si elle savait tout ce que j aurai pu lui déballer!) enfin bref elle ça l a fait rire ce truc parce qu elle l a tout simplement pas associé a une maladie horrible parce qu elle a pas de problème d anxiété. Voilà voilà pour la petite histoire! Bon courage!
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Re: Un nouveau dans la communauté

Postby Rages on June 16th, 2014, 3:28 am

Après deux tentatives de Cymbalta j’ai arrêté à nouveau, effets secondaires tout bonnement insupportables, les anxiolytiques sont bien plus efficaces sur moi mais n’enlèvent malheureusement pas les douleurs ce qui est le cœur de mon problème. J’ai donc toujours de grosses douleurs lombaires et des douleurs/tétanies/tremblements à l’avant bras droit, au poignet et à l’épaule et à la jambe droite également (mais ça ça pourrait venir du dos qui sait…). Je ne me préoccupe pas trop des fasciculations même si j’en ai sur tout le corps.

Mon doc veut que j’aille faire un IRM même si mon test neuro est ok car mes douleurs ne sont que d’un coté du corps. Je ne suis pas trop pour, pas trop envie de me relancer dans un marathon médical mais bon, un peu contraint de suivre les conseils de mon doc si je veux sortir de mon trou.
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Re: Un nouveau dans la communauté

Postby Nikita01 on July 21st, 2014, 5:22 am

Concernant les douleurs j'en ai aussi je ressens comme des brûlures ou des douleurs musculaires tantôt bras tantôt jambes pour moi c'est les deux côtés en même temps
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Re: Un nouveau dans la communauté

Postby veroooo on July 25th, 2014, 4:25 am

salut,

tu devrais t'accrocher pour le cymbalta, c'est juste les 15 premiers jours les plus difficiles, moi j'en prends du 60 et ça m'a été d'un grand secours c'est mon neurologue qui me l'a prescrit avec de l'urbanyl et niveau fasciculations ça les a beaucoup diminué
mon neurologue a bien insisté sur le fait qu'il vaut mieux prendre des antidépresseurs que des anxiolitiques, j'étais à 6 urbanyl par jour, maintenant deux le matin et ça peut aller j'en prends un supplémentaires quand je sens une angoisse monter
mais même si je ne suis pas guérie je vis mieux la situation et ça c'est grace au cymbalta!
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Re: Un nouveau dans la communauté

Postby Rages on September 10th, 2014, 3:02 am

Je fais remonter mon message parce qu'il y a trop peu de messages positifs sur ce forum !

Donc, près de 6 mois après le début de mes "symptomes", je vais plutôt bien. Toujours des fasciculations un peu partout, toujours mal aux articulations coté droit (épaule, coude, poignet, hanche, cheville) mais plutôt serein dans ma tête, sûr de ne pas avoir la SLA (du moins pour le moment :-)) et plus la tête remplie du matin au soir de pensées on ne peut plus négatives m'annonçant ma dernière heure.

Pour moi pas d'antidepresseur (j'ai pas du tout supporté), quelques séances de psy mais qui je pense ne m'ont pas beaucoup fait avancé, mais un gros travail sur moi pour essayer d'avancer, de me raisonner, et essayer de m'enlever le maximum de contraintes et retrouver le maximum de plaisirs de la vie. Je profite de mes enfants, j'essaye de faire plus de loisirs qu'avant (je fais pas mal de musique), du sexe (désolé de ma trivialité mais ça a jamais fait de mal à personne),... enfin plein de choses qui font du bien.

Je ne pouvais plus lire un article sur le SLA, compliqué en plein Bucket challenge et travaillant à l'hopital, j'ai donc affronté ça, lu plein de choses sur le sujet...et je vais toujours bien !

Enfin bon, ça va quoi ! :)
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Re: Un nouveau dans la communauté

Postby Nikita01 on September 10th, 2014, 5:02 am

C'est génial j'espère être dans le même état d'esprit que toi prochainement 1 ans de fasciculation courbature douleur au articulation aussi et j'en passe ... Continue comme sa tu tiens le bon bout !
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Re: Un nouveau dans la communauté

Postby Rages on September 10th, 2014, 7:30 am

Merci ! :D

Mon éphémère psy m'a dit "On éspère pas aller mieux, on décide d'aller mieux", tant que tu n'auras pas décidé...
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Re: Un nouveau dans la communauté

Postby Nikita01 on September 10th, 2014, 11:05 am

Bien vrai !
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Re: Un nouveau dans la communauté

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