(re)bonjour à toutes et à tous

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(re)bonjour à toutes et à tous

Postby lesane on April 2nd, 2014, 11:22 am

voilà ce qui m'amène à vous écrire,

J'ai vu sur un site ( je sais que ce n'est pas bien ) que les fasciculations diffuses, c'est à dire sur l'ensemble du corps étaient plus en faveur d'une sla. C'est exactement ce que j'ai ( depuis plus d'1 mois ), elles sont diffuses mais toujours situées aux même endroits des muscles concernées ( bras, cuisses, epaules, mollet ), en fait cela proviendrait d'une "maladies de la corne antérieure de la moelle" dont la maladie fait partie. de plus il y a un passage " Au début de la maladie, il est habituel que les patients ressentent des crampes et/ou des fasciculations. Les fasciculations sont des contractions de faible amplitude de fibres musculaires isolées qui donnent l'impression de "vers courant sous la peau". Elles sont bien différentes d'autres contractions des fibres musculaires dont les plus fréquentes sont les myokymies qui sont des contractions rythmiques d'une même fibre musculaires qui sont le plus souvent dues à des déficits en magnésium".

Je pensais que les fasiculations lors de la SLA étaient plus localisées. De ce fait, je ne sais plus quoi penser et suis tout à fait démoralisé.

Je ne veux en aucun cas apeurer qui que ce soit mais juste savoir..Je ne suis pas du tout bien en ce moment

Cordialement
lesane
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Re: (re)bonjour à toutes et à tous

Postby J4son on April 2nd, 2014, 12:36 pm

lesane wrote:voilà ce qui m'amène à vous écrire,

J'ai vu sur un site ( je sais que ce n'est pas bien ) que les fasciculations diffuses, c'est à dire sur l'ensemble du corps étaient plus en faveur d'une sla.


Lesane franchement c’est quoi l’intérêt d’aller sur des sites sur la SLA ; est-ce de se faire peur? Si tel est l’objectif tu réussis tres bien. D’ailleurs plus tu chercheras plus tu trouveras des histoires inquiétantes. Un email du Pr. Andrew Eisen (une référence mondiale en matière de SLA) et reproduite sur ce site (forum anglais) dit exactement l’inverse. Il dit que les fasciculations diffuses sont bien plus en faveur d’un diagnostic bénin parce que dans la SLA au début les fasciculations sont bien plus localisées. Il ajoute aussi dans le même email que c’est exceptionnel que les fasciculations soient le premier signe de la maladie, et que 8 mois sans faiblesses ou atrophie sont à son avis un délai suffisant pour exclure une SLA. Nous ne parlons pas ici du vétérinaire du coin, mais d’une sommité internationale en matière de SLA. Libre à toi de vouloir croire ce que tu lis à gauche et à droite sur internet.


lesane wrote:Je pensais que les fasiculations lors de la SLA étaient plus localisées. De ce fait, je ne sais plus quoi penser et suis tout à fait démoralisé.


Et passer des heures à visiter des sites sur la SLA ne va certainement pas améliorer ton morale. Par contre aller faire un peu de sport, s’obliger quoi qu’il advienne à couper avec l’internet pour quelques semaines te feras certainement plus de bien.

lesane wrote:Je ne veux en aucun cas apeurer qui que ce soit mais juste savoir..Je ne suis pas du tout bien en ce moment

Cordialement


La seule personne à qui tu fais peur c’est toi-même, et c’est dommage parce que tu n’as rien. Qu’est-ce qui s’applique plus à ta situation, le diagnostic de ton propre médecin qui t’as ausculté, qui t’as vu en chair et en os, qui connait ton cas et qui a lu ton dossier où une phrase générale lu quelque part sur internet ?
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Re: (re)bonjour à toutes et à tous

Postby christo on April 3rd, 2014, 5:09 am

Salut Lesane,

Comme toi j'ai été un peu déboussolé au début de lire une chose et son contraire un peu partout sur le net. Effectivement, il y a des tas d'informations contradictoires concernant les fasciculations qui seraient plutôt signe de la SLA ou pas. Franchement, tu en trouveras aucune réponse tranchée pour la simple raison que personne ne sait, même les spécialistes. Perso je m'en tiendrai au "savoir commun" de ce forum, qui est qu'une fasciculation est une fasciculation, c'est tout, il y en a pas de plus "mauvaises" que d'autres. Tu as des fasciculations partout, nous aussi !!!

J4son a raison, il faut arrêter google et les sites parlant de SLA, tu vas te rendre malade. J'en ai fait l'expérience, et bien d'autres ici, et on sait tous à quel point c'est dur. Tu voudrais trouver un site qui va te convaincre que tu n'as pas la SLA. Et si tu le trouves tu en voudras un autre, pour être plus sûr.
Soyons clair : cela n'arrivera pas. Tu ne trouveras pas ce que tu cherches. Il va donc falloir l'accepter, tu ne peux pas avoir de réponse définitive à ta question en allant voir sur internet. Par contre tu peux consulter des médecins, des spécialistes, qui après quelques rapides examens pourront te donner leur avis, et il faudra les croire car c'est leur métier et pas le tiens.

Accroche toi, c'est dur au début mais ce site est là pour ça. Ecoutes les conseils de ceux qui sont passé par là, promis cela t'aidera.
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Re: (re)bonjour à toutes et à tous

Postby lesane on April 4th, 2014, 6:28 am

Merci J4son et christo de vos réponses et remarques.

Vous avez raison sur tous les points. je suis donc retourner voir mon médecin afin d’éviter de consulter "docteur google". Il m'a prescrit un anti-depresseur et augmenter mon anxiolytique. Nous avons reparlé de la SLA et a bien compris ma souffrance. Cependant, il refuse de m'envoyer voir un neuro. Il a repris son temps ( je suis resté presque 1h10 dans son cabinet ) afin de m'expliquer que je n'avais pas les 2 signes fondamentaux de cette maladie ( faiblesse et atrophie ou difficulté pour parler ou avaler ). Il m'a ensuite répéter que les fasc. arrivaient à un stade relativement avancé de la maladie et que s'il avait le moindre soupçon ou crainte, il m'aurait envoyer vers un neuro.

je vais donc commencer le traitement.

J'aurais une dernière question à vous poser; j'ai depuis hier de nouvelles fasciculation mais ce coup-ci sur l'abdomen ( partie haute des côtes et ventres ). Certains d’entre vous en ont à cette endroit ?

Je vous remercie encore du temps et patience que vous avez pris afin de me répondre.

Très cordialement

Lesane
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Re: (re)bonjour à toutes et à tous

Postby J4son on April 4th, 2014, 7:07 am

lesane wrote:
J'aurais une dernière question à vous poser; j'ai depuis hier de nouvelles fasciculation mais ce coup-ci sur l'abdomen ( partie haute des côtes et ventres ). Certains d’entre vous en ont à cette endroit ?



Hehe j’ai tout le temps des fasciculations à cet endroit. Parfois juste une seule, et parfois par cela vient par salve de 4 ou 5… Hier assis devant mon ordi j’ai dû changer plusieurs fois de positions à cause de ce truc à cet endroit précis.

Ecoute, comme t’a dit Christo c’est tout à fait normal d’avoir peur et d’être inquiet surtout au début. L’anxiété n’est pas une émotion facilement contrôlable et elle obéit difficilement à un simple raisonnement logique. Donc face à de nouveaux symptômes c’est tout à fait normal d’être anxieux. Avec le temps et l’habitude ca diminueras parce que tes symptômes et la manière dont ils se manifestent deviendront connus et donc l’habituation sera plus facile.

Je voudrais ajouter un truc. C’est toujours utile d’identifier le véritable problème, l’ennemi si tu veux afin de pouvoir l’affronter correctement. Chez toi l’ennemi n’est pas un symptôme de sclérose latérale amyotrophique. Tu ne te plains pas de ne pouvoir ouvrir une porte, boutonner ta chemise, soulever ta tasse à café, presser sur un bouton d’ascenseur ou te lever de ton fauteuil. Ce qui te dérange aujourd'*beep* c’est uniquement la peur que tes fasciculations soient un signe avant-coureur d’une maladie neurologique grave. L’ennemie donc est aujourd'*beep* la peur et l'anticipation d'une situation donnée, et non les symptômes d’une quelconque maladie. C’est donc cette peur qu’il te faudra affronter puisque aujourd'*beep* dans l’ici et le maintenant comme disent les psychologues c’est elle le véritable problème et pas autre chose. En passant des heures sur internet et sur des sites sur la SLA tu ne fais que nourrir cette peur au lieu de la combattre et donc ce n’est pas étonnant qu’elle soit toujours là. La peur étant le véritable problème, tu ne dois donc pas te tromper de cible en t’imaginant affronter un problème de fasciculation. C’est la peur et rien d’autre que tu dois cibler en développant des stratégies à cette fin, comme par exemple commencer par bannir toute visite d’un site sur la SLA.
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Re: (re)bonjour à toutes et à tous

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