Et c'est reparti !!!

Moderators: JohnV, Arron, garym, stephane28

Et c'est reparti !!!

Postby lesane on March 31st, 2014, 1:53 am

Bonjour à toutes et à tous,

J'avais posté un message concernant mes fasciculations il y a quelques semaines. Et bien celles-ci sont toujours là mais ce qui m'inquiètes, c'est qu'elles sont localisées toujours aux mêmes endroits, surtout aux mollets mais également aux cuisses, fesses, bras.
Mais c'est surtout celles du mollet qui m'inquiètent car je ressens comme des "pseudo crampes" à mon mollet gauche. Je m'explique, c'est comme si la crampe débuté mais ne continue pas. Comme je n'ai pas envie d'embêter mon médecin encore une fois, je me permets de poster ce message. Je suis quelqu'un de très anxieux et hypocondriaque et je n'arrive pas à m'enlever la SLA de la tête. Je n'ai pas de faiblesse musculaire ni d'atrophie mais ne peut m'empêcher d'angoisser et de trouver que j'ai moins de force.

Je suis très fatiguée et pense à ma fille constamment avec l'idée en tête de la laisser toute seule et cela m'angoisse.

J'ai 40 ans, suis sportif et ai ces fasciculations depuis presque 1 mois. Je prends du magnésium mais cela ne fait rien. J'ai lu sur internet que les fasciculations apparaissaient à un stade avancée de la maladie et que la faiblesse et l'atrophie étaient déjà pressentes quand celles-ci apparaissaient.
Est ce que vos fasciculations sont présentes également aux même endroits.

Je suis désolé de vous embêter avec mes questions.

Cordialement :( :( :( :( :(
lesane
Interested
Interested
 
Posts: 18
Joined: February 25th, 2014, 1:33 am

Re: Et c'est reparti !!!

Postby J4son on March 31st, 2014, 3:55 am

Salut Lesane,

On ne peut pas parler de fasciculations localisées quand elles sont étendues aux mollets, fesses, bras et cuisses comme tu dis. Tu as des fasciculations étendues comme chacun de nous. Dans la SLA c’est d’habitude des fasciculations focales localisées (au début) à un seul membre qui montre déjà des signes évidents de faiblesses (en générale dans les extrémités.) Les fasciculations aux mollets sont d’ailleurs très fréquents même chez des personnes saines.

Je vois très bien ce que tu veux dire par sensations de crampes aux mollets. Ça m’est arrivé beaucoup au début, surtout quand je passais mon temps à me tester (ça a dû fatiguer les mollets). Tu trouveras aussi des dizaines de témoignages sur le forum anglais de personnes qui ressentent la même chose, ils appellent cela « pre-cramp » et ça n’a rien d’inquiétant. D’ailleurs les crampes aux mollets ne sont pas inquiétantes, les mollets et les pieds sont les endroits du corps humain les plus susceptibles de développer des crampes.

Evite de visiter des sites sur la SLA, ça devient une véritable obsession et ça n’en vaut pas la peine. Si ton médecin te dit que tu n’as rien, il faut le croire et essayer de passer à autre chose. D’ailleurs les fasciculations ne sont un symptôme de rien du tout. Ce n’est pas comme une arythmie cardiaque qui est un symptôme de maladie du cœur. Les fasciculations en elles-mêmes ne signifient rien. Tout le monde en a à un certain degré. Dans la SLA la faiblesse musculaire s’accompagne à un certain stade d’avancement de la maladie de fasciculations. Les fasciculations peuvent donc être un signe de SLA chez quelqu’un souffrant déjà de faiblesses musculaires avérées, et non un symptôme de la maladie chez quelqu’un qui n’a pas d’autres signes cliniques.
J4son
Selfless giver of time
Selfless giver of time
 
Posts: 163
Joined: November 21st, 2013, 12:04 pm

Re: Et c'est reparti !!!

Postby lesane on March 31st, 2014, 6:08 am

Merci beaucoup J4son pour ta réponse,

C'est très gentil de ta part d'avoir prit le temps de me répondre. Concernant les faiblesses musculaires, sais-tu comment celles-ci se manifestent, est-ce graduelle ou spontanée ? En effet j'ai ' l'impression" d'avoir une baisse de force dans mon bras gauche. Peut-être que ceci n'est qu'une impression.Je peux encore tenir un verre ou autres

De plus, mon médecin m'a dit qu'à mon âge, ( 40 ans ), si j'avais la SLA, celle-ci évoluerait plus vite que chez les personnes " plus âgées".

Tes fasciculations étaient-elles continue ou espacées de plusieurs jours ou heures ?

Désolé de t'assommer de questions ?

Merci d'avance

Cordialement
lesane
Interested
Interested
 
Posts: 18
Joined: February 25th, 2014, 1:33 am

Re: Et c'est reparti !!!

Postby stephane28 on March 31st, 2014, 6:40 am

Bienvenue au club
Ecoute ça n'est pas marrant mais:
-tu as la même chose que nous, il y a donc de grandes chances pour que le magnesium ne fasse rien mais prends en quand meme pendant 1.5 mois
-Ici, je pense que tout le monde a des fasciculations au molet. Elles sont peut être localisées de manière temporelle: pendant un mois à un bras puis dans un mois ça sera à la cuisse, puis au pied etc...
-Ce n'est pas la SLA. Quand on parle de faiblesse avec la SLA, c'est l'impossibilité de soulever une bouteille d'eau, utiliser ses clés, monter une marche. Pas le sentiment que l'on fait des pompes avec un peu plus de difficulté qu'avant !

Le bon côté c'est que tu n'as pas la SLA ni rien de grave, le mauvais côté c'est qu'on n'en guérit pas mais qu'on s'y habitue et on finit par vivre normalement. Cela dit, les fasciculations ont tendance à diminuer avec le temps et le cerveau finit par les ignorer

Surtout, continue à faire du sport comme avant !

Bonne continuation et rassure toi, tu ne laisseras pas ta fille seule !
User avatar
stephane28
Selfless giver of time
Selfless giver of time
 
Posts: 122
Joined: August 6th, 2012, 1:12 am
Location: France

Re: Et c'est reparti !!!

Postby lesane on March 31st, 2014, 7:06 am

Merci Stéphane de ta réponse.

J'aime ta phrase " Bonne continuation et rassure toi, tu ne laisseras pas ta fille seule !". C'est le principal soucis pour moi. Il faut que j'apprenne à vivre avec ces fasciculations mais elles sont toujours là pour me rappeler qu'ils ne faut pas que je les oublies.

Je vais continuer de faire du sport.....

Cela va être difficile car je suis quelqu'un d'anxieux et l'anxiété provoque " parait-il" des fasciculations.

Je vais continuer le magnésium mais.....

Mes fasciculations sont essentiellement aux mollets mais aux jambes aussi bras ( moins souvent )...

Mon médecin ne veut pas m'envoyer voir un neuro car selon lui il n'est même pas convaincu qu'il me ferait passer un EMG.
lesane
Interested
Interested
 
Posts: 18
Joined: February 25th, 2014, 1:33 am

Re: Et c'est reparti !!!

Postby J4son on March 31st, 2014, 11:45 am

lesane wrote:. Concernant les faiblesses musculaires, sais-tu comment celles-ci se manifestent, est-ce graduelle ou spontanée ?



Chez certains c'est spontanée, du style un matin on s’aperçoit qu’une main ne parvient plus à faire ce qu’elle faisait la veille, chez d’autres c’est plus graduelle, mais dans les deux cas la faiblesse est manifeste et facilement démontrable lors de l’examen clinique chez le médecin (neuro ou non).


lesane wrote:En effet j'ai ' l'impression" d'avoir une baisse de force dans mon bras gauche. Peut-être que ceci n'est qu'une impression.Je peux encore tenir un verre ou autres


La SLA n’est pas une maladie de sensation ou « d’impression », c’est une maladie d’incapacité musculaire objective. Dire je sens une faiblesse dans mon bras gauche mais je peux utiliser les deux bras pareil, n’est pas la SLA. D’ailleurs la faiblesse musculaire ne se sent pas elle se teste. Tu ne peux pas soulever un camion avec la seule force de tes bras (même en ingurgitant une boite d’épinard), et ce n’est pas une sensation ou une impression de faiblesse qui te le confirme mais l’impossibilité de le faire si tu essayes. C’est pareil avec la SLA, que la faiblesse soit graduelle ou spontanée, elle se manifeste pas l’impossibilité d’utiliser un muscle et non par une impression subjective.

lesane wrote:Tes fasciculations étaient-elles continue ou espacées de plusieurs jours ou heures ?


Je crois que j’ai eu toute la panoplie. Celles qui se manifestent comme une mitrailleuse en action dans un muscle pendant 24h au rythme de 2 ou 3 par seconde. Celles qui touchent un muscle mais avec un lapse de temps plus espacé genre une chaque quelques minutes, celles qui se déplacent d’un muscle à l’autre du style une fois le mollet, puis le bras, puis la cuisse, puis l’épaule. J’ai fasciculé en 5 mois partout : Cuisse, Mollet, pieds, mains, deltoïde, joue, mâchoire, paupière, épaule, abdomen, hanche, fesses, dos, avant-bras, menton et j’en passe… LOL

Le temps est un facteur important quand il s’agit d’apprivoiser quelque chose. Les fasciculations au début paraissent étranges, puis cela devient du déjà-vu, donc on angoisse moins.
J4son
Selfless giver of time
Selfless giver of time
 
Posts: 163
Joined: November 21st, 2013, 12:04 pm

Re: Et c'est reparti !!!

Sponsor

Sponsor
 


Return to Forum Francophone (French Language Forum)

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 0 guests