Et si c'était le gluten?

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Et si c'était le gluten?

Postby yaolt on March 3rd, 2014, 5:06 am

Bonjour à toutes et tous.
Retour sur mon expérience de ces derniers mois:

Des symptômes bien désagréables telles que "fasciculations", l'anxiété, fatigue chronique... une arthrite, des douleurs musculaires. Bref différents maux qui ne sont nécessairement à première vue liés entre eux.
Souvent le diagnostique tombe, et pour moi j'ai trop entendu:
- stress
- spasmophilie
et dernièrement: fibromyalgie

Heureusement que j'ai eu des bronchites à répétitions et la gorge souvent "prise", car grâce à eux j'ai eu le droit à tous les examens possibles et inimaginables.
Dernier en date, il y a un mois: fibroscopie.
Mise en évidence d'une gastrite chronique de cause lymphocytaire. Gastrite très rare dont la principale cause est la "maladie coeliaque", l’intolérance au gluten.
Donc, pour ma part le gluten est vraisemblablement la cause de tous mes maux. Une analyse de sang doit pouvoir confirmer la chose, mais je dois passer une coloscopie qui est le SEUL examen probant.

Je vois sur ce forum que le gluten a déjà été évoqué. Ne lâchez pas cette piste!
Une maladie à priori très largement sous diagnostiquée et que les médecins Français connaissent que trop mal.
Avant d'être diagnostiqué "coeliaque" il y a TOUJOURS une errance médicale. Les fasciculations sont des neuropathies qui collent parfaitement avec la maladie coeliaque.

Amicalement.
yaolt
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Re: Et si c'était le gluten?

Postby Meled on March 3rd, 2014, 5:57 am

Disons qu'en ce moment l'intolérance au gluten est "à la mode", on en parle beaucoup.
On a soupçonné chez moi une intolerance au gluten car je suis anémiée et j'ai aussi une carence en vitamine B9.
Mon gastro a préféré faire la prise de sang d'abord pour vérifier les anticorps avant de me faire la fibro...Le taux d'anticorps étaient quasi nul donc à priori pas d'intolérance au gluten...Mais ma carence en fer est toujours là malgré le traitement donc affaire à suivre...
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Re: Et si c'était le gluten?

Postby yaolt on March 3rd, 2014, 8:59 am

Salut Meled,

je tiens à préciser ta pensée:
C'est effectivement à la mode de faire un "régime sans gluten" mais il y a le sportif, la vedette et les malades.
Puis pris de lassitude, arrivés en fin de carrière la star et le tennisman laisseront tomber ce régime contraignant et se rabattront sur des hamburger bien gras qui masqueront à peine leur dépression pour finir leur vie obèse. Pour le malade coeliaque c'est sans retour, pas le choix...
Si aujourd'*beep* c'est fun de suivre ce régime, c'est que justement que l'organisme humain devient de moins en moins tolérant aux transformations successives des céréales, et que certains spécialistes tirent la sonnette d'alarme en rappelant que c'est un fléau à venir et qu'à l'heure actuelle cette maladie est très largement sous diagnostiquée.
Pour ma part j'ignorais il y a encore 1 mois ce que pouvait être le gluten, disons que pour ma fille de 2 ans et selon les recommandations de sa mère je devais acheter des céréales "sans gluten", j'obéissais bien sagement sans me poser la question du kezako gluten...
Maintenant je sais ;-)

Amicalement.
Fred
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Re: Et si c'était le gluten?

Postby Meled on March 4th, 2014, 3:25 am

Tu as bien raison !
Mais apparemment ce n'est pas très bon de suivre un tel régime si la maladie cœliaque n'est pas avérée chez une individu (dixit mon gastro.)
Tiens nous au courant quand tu auras passé ta fibro :D
Et où en es-tu au niveau de tes fasciculations ? J'ai lu ton histoire, elle ressemble à la mienne...vive l'hypocondrie ! :twisted:
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Re: Et si c'était le gluten?

Postby yaolt on March 4th, 2014, 7:47 am

Salut,

Oui, vive l'hypocondrie ;-)
Mais bon, qui de l’œuf ou de la poule est arrivé en premier?
Sous entendu: Est ce la maladie qui provoque l'anxiété ou l'inverse?
Je sais que j'ai un problème, mais ne sais pas lequel.
Je dirais que le principal problème de l'hypocondrie est une réaction démesurée à un problème réel mais souvent mineur.
Me concernant les fasciculations sont bel et bien terminées.
Tout à pris fin le jour où j'ai été chez une neurologue spécialiste de la SLA.
j'ai consulté...
Moins de 5 mns après j'étais soulagé de 50€.
Je crois que c'est surtout son attitude qui m'a mis mal à l'aise. Notre échange verbal a du tenir en ces quelques mots:
- bonjour je viens vous voir car j'ai peur d'avoir la SLA, j'ai des fasciculations partout.
Petit sourire en coin de la spécialiste.
- Très bien, restez debout, jambes écartées........... fermez les yeux ........... asseyez vous (coups de petit marteau ça et là et test de voûte plantaire).........
Vous n'avez pas la SLA, ça fera 50€.
De part son attitude, distante et agacée, à ce moment là j'ai ressenti la honte m'envahir à cause de cette peur extrême qui a annihilé toutes réflexions et raison.
Cette peur qui paralyse... Paumé et complètement perdu dans les méandres d'une pensée malade, esseulé, face à moi-même comme une pauvre âme en peine qui dérive sur un océan noir et froid, et dont les lames me précipitent au fond du gouffre à chaque instant... c'est ma détresse. mon fardeau, notre liant.
Ce qui m'a vraiment guéri c'est la honte que j'ai éprouvée à ce moment là pour ce manque de décence vis à vis des malades, des vrais... qui ne se plaignent pas de fasciculations et qui finiront par mourir après avoir vaillamment combattu la maladie.
je te souhaite à toi mais aussi à tous les autres que vous puissiez tourner la page de la SLA, (3 lettres qui ne me font plus peur du tout du tout).
Mais pour ça il faut tomber sur le bon professionnel.
Rassurer n'est certainement pas la bonne attitude à adopter.
Par contre un mépris bien ajusté ça fait son effet.

Concernant mon problème gluten/ pas gluten je vous tiens au courant.
La fibroscopie a été faite il y a un mois et confirme une gastrite rare qui aurait pour cause une intolérance au gluten.

PS: je reviens de voir mon généraliste: Il ne sait pas ce qu'est une gastrite lymphocytaire, a priori c'est normal puisque c'est rare, il m'oriente vers un ami gastro-entérologue, je n'en attendais pas moins. Affaire à suivre également.
Re ps: a priori les tests sanguins ne sont pas vraiment fiables. On peut donc tout à fait négatif à la prise de sang tout en étant malade coeliaque. Mon médecin le confirme, et quelques témoignages chopés sur sosgluten vont dans le même sens.

Amicalement.
Fred
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Re: Et si c'était le gluten?

Postby Meled on March 6th, 2014, 8:22 am

Merci pour ton témoignage Yaolt !!! Je suis épatée !! :D
Ce qui signifie que tu ne ressens plus du tout de fasciculations ? Ou bien que tu n'as plus peur de la SLA ?
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Re: Et si c'était le gluten?

Postby yaolt on March 8th, 2014, 6:02 am

salut !
oui. plus de peur. plus de fasciculations ;-)
Je vous laisse un lien sur lequel je viens de tomber et qui fait justement part d'un lien éventuel entre gluten et fasciculations.
http://sosgluten.ca/Chroniques/Chronique96.html

amicalement.
fred
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Re: Et si c'était le gluten?

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