Bonjour à Toutes et Tous :-( :-( :-(

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Bonjour à Toutes et Tous :-( :-( :-(

Postby lesane on February 27th, 2014, 9:25 am

Voilà,
je suis nouveau sur ce forum que je consulte déjà depuis plusieurs jours. J'ai commencé à avoir des fasciculations il y a 1 semaine et demi. D'abord sur les bras et depuis j'en ai un peu partout ( bras, épaule, fesse, jambes, mollet )mais toujours au m^me endroit des différents parties du corps citées entre parenthèse.

Je suis de nature très anxieuse ( surtout pour la santé ). je suis hyper(hypocondriaque). Je ne compte plus le nombre de maladie que j'ai cru avoir depuis des années ( multiples cancers, SEP....). J'ai fait des examens en 2011 ( coloscopie et fibroscopie ), IRM médullaire en 2011, radio et EMG des 2 mains en 2011. Tous les résultats sont OK.

Je suis allé sur internet et j'ai tapé " fasciculations" et que je suis tombé sur SLA. Depuis je ne vis plus, je pense à ma fille et me voit déjà alité dans un fauteuil roulant. Je suis épuisé physiquement et moralement. Il n'y a que sur ce site que je trouve du réconfort en me disant que mes tressautements musculaires sont bénins mais le pire reprend le dessus et je broie encore du noir. je suis donc allé voir mon médecin ce midi et lui ai dit que j'avais ses fasciculations depuis plus d'1 semaine et que je craignais le pire. Il m'a demandé de marcher, a regarder mes mains et m'a dit, tu n'as pas la "Beep". C'est pour lui mon état anxieux qui engendre cela et m'a dit que la "beep" ne commençait jamais par des fasciculations. Il m'a sorti un livre de sa bibliothèque et a commencé à me dire les premiers symptômes de cette maladie ( très rare et se retrouvant surtout vers 55 ans selon ses dires ). Il a évoqué la faiblesse musculaire, l'atrophie surtout au niveau des mains et les autres membres suivants après, la paralysie au niveau de la langue....et ensuite les fasciculations sui intervenaient quand la maladie était installé depuis un bon moment. Il ne veut pas m'envoyer voir un neurologue car pour lui, il n'y a pas de nécessité.
il m'a dit de ne plus penser à ça et de me changer les idées et de ne surtout plus aller voir docteur Google ( chose qui n'est pas facile )..Le fait de stresser engendre des tressautements qui se propage et s'accentue lorsque l'on se focalise dessus. Il m'a augmenté ma dose d’anxiolytique et m'a dit d’essayer de relativiser. Je suis sorti de son cabinet rassuré mais comme bon hypocondriaque que je suis, cela ne dure pas longtemps.
j'ai d'ailleurs toujours ces tressautements toutes les 10 à 15 secondes au moment où je vous écrit?
Voilà, j'espère ne pas vous ennuyer avec mes histoires mais je n'ai pas beaucoup de monde à qui parler et cela me fait du bien..
Peut-être, pourriez-vous me donner vos avis

Merci d'avance

PS : Je suis un homme de 40 ans, ne fumes pas ne boit qu’occasionnellement et pratique le sport. :( :( :(
lesane
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Re: Bonjour à Toutes et Tous :-( :-( :-(

Postby christo on February 27th, 2014, 11:01 am

Bonjour Lesane et bienvenue !

Bon soyons clair, tu as le profile parfait pour le syndrome des fasciculations bénignes (anxieux, hypochondriaque) et l'installation de tes fasciculations suit le schéma classique (début dans une partie du corps, suivi très rapidement par le corps entier, souvent juste après avoir consulté google...).
L'enfer psychologique que tu traverses on le connait tous ici. Ton médecin à l'air très bien, la plupart des généralistes ne prennent même pas la peine de te donner autant d'information et se contente de te prescrire du magnesium. Fais lui confiance, s'il dit que tu n'as pas besoin du neuro il a raison. Si vraiment tu ne peux pas rester comme ca alors prend rendez vous directement, mais une fois que le neuro t'aura dit que tu n'as rien tourne la page, sinon tu resteras bloqué la dedans. Crois moi, les fasciculations sont un piège pour hypocondriaque car aucun test ne permet d'affirmer à 100% que tu vas bien. Il faut donc faire confiance à ce forum, qui compte 5000 membres qui n'ont pas la SLA mais qui ont des fasciculations.

Je copie colle un petit programme pour toi pour sortir de la détresse dans laquelle tu es :
- Plus d'autotest tous les jours ou plusieurs fois par jours. Une seule fois par semaine, le vendredi par exemple. Cela te permet de vérifier que d'une semaine à l'autre tu es toujours capable des même choses et cela t'évitera les courbatures et les tendinites.
- Plus de recherche google sur la SLA (vraiment ca ne t'apportera rien, crois moi et les autres ici qui sont déjà passé par là)
- Plus de visites de forum SLA ou autre. Il y a des témoignages ou il manque tellement d'information que tu te feras peur et pour rien, cela ne vaut pas la peine.
- Si tu ne controle pas ton anxiété, fais toi aider avec des somnifère et/ou des anti dépresseurs. C'est pas honteux d'en prendre, cela fait du bien et te permettra de retrouver la forme. Il faut dormir sinon tu auras encore plus de fasciculations.
- Ne scrute pas ton corps à la recherche de nouvelles fasciculation ou d'atrophie. Si tu cherches une asymétrie sur ton corps tu vas la trouver, mais c'est juste normal, donc ne tombe pas la dedans.
- Reste occupée, évite d'etre seule devant un PC, fais des choses qui te changent les idées.

Courage !

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Re: Bonjour à Toutes et Tous :-( :-( :-(

Postby lesane on February 27th, 2014, 11:28 am

Merci infiniment Christo d'avoir prit le temps de me répondre,

Oui tu as raison, mon doc est vraiment cool. D'ailleurs, ce que j'ai omis de dire, c'est que son professeur durant ses années de qualification en cancérologie ( oui mon médecin est généraliste/compétent qualifié en cancérologie ) est décédé de la "Beep" et que ces symptômes initiaux n'étaient pas du tout des fasciculations.

Je vais taché de suivre à la lettre tes conseils.

Ce qui me fait peur en fait, c'est que je suis hypocondriaque depuis des années mais je n'ai jamais eu de telles fasciculation sur une période pour l'instant aussi longue ( même si ce n'est qu’une semaine et que certains sur ce forum en ont depuis des années ).De plus, il y a des cas où la maladie a commencé comme cela ( Grrrrrrr, ça recommence, ces fichus doutes.....)

Concernant la "Beep", est-il vrai que celle-ci est extrêmement rare est touche plutôt les hommes vers 55 - 60 ans.

Vraiment désolé de t'embêter avec cela

Cordialement
lesane
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Re: Bonjour à Toutes et Tous :-( :-( :-(

Postby J4son on February 27th, 2014, 12:30 pm

lesane wrote:Voilà,
je suis nouveau sur ce forum que je consulte déjà depuis plusieurs jours. J'ai commencé à avoir des fasciculations il y a 1 semaine et demi.


Je comprends tout à fait ce que tu dois ressentir. Je ne peux pas te dire dans quel état psychologique j’étais au bout d’une semaine et demie. C’est tout à fait normal, rassure-toi ça va passer.

lesane wrote:D'abord sur les bras et depuis j'en ai un peu partout ( bras, épaule, fesse, jambes, mollet )mais toujours au m^me endroit des différents parties du corps citées entre parenthèse.


La SLA ne se manifeste pas par un coup dans le bras gauche, puis un autre dans le bras droit etc. C’est en général beaucoup plus localisé (en tous cas au début) et continue sur le rythme de plusieurs dizaines par minutes au même endroit.

lesane wrote:Voilà Je suis de nature très anxieuse ( surtout pour la santé ). je suis hyper(hypocondriaque). Je ne compte plus le nombre de maladie que j'ai cru avoir depuis des années ( multiples cancers, SEP....). J'ai fait des examens en 2011 ( coloscopie et fibroscopie ), IRM médullaire en 2011, radio et EMG des 2 mains en 2011. Tous les résultats sont OK.


Tiens moi aussi je suis de nature anxieuse sur les questions de santé (mais j’essaye de lutter contre cette tendance). Une majorité de membres sur ce forum partage d’ailleurs ce trait de caractère ce qui corrobore une étude qui avait montré que les fasciculations bénignes se retrouvent souvent chez les individus anxieux.

lesane wrote:Je suis allé sur internet et j'ai tapé " fasciculations" et que je suis tombé sur SLA. Depuis je ne vis plus,


99% des membres de ce site, se sont retrouvés ici dans un état de panique indescriptible après avoir fait la même chose :) C’est la boite de Pandore mec :) Mais dans la boite de Pandore l’espérance était restée bien enfouie au fond de la boite. Donc ne désespère pas, avec le temps tu surmonteras tout ça.

lesane wrote:je pense à ma fille et me voit déjà alité dans un fauteuil roulant.


Je ne suis pas marié et j’ai pas de gosses, mes considérations étaient donc un peu plus terre à terre. Le Hamburger du coin que je ne pourrais plus avaler, la Ferrari que j’espérais gagner au loto et que je ne pourrais plus conduire, les meufs que je ne pourrais plus… bref tu vois le truc :)

lesane wrote:je suis donc allé voir mon médecin ce midi et lui ai dit que j'avais ses fasciculations depuis plus d'1 semaine et que je craignais le pire. Il m'a demandé de marcher, a regarder mes mains et m'a dit, tu n'as pas la "Beep". C'est pour lui mon état anxieux qui engendre cela et m'a dit que la "beep" ne commençait jamais par des fasciculations. Il m'a sorti un livre de sa bibliothèque et a commencé à me dire les premiers symptômes de cette maladie ( très rare et se retrouvant surtout vers 55 ans selon ses dires ). Il a évoqué la faiblesse musculaire, l'atrophie surtout au niveau des mains et les autres membres suivants après, la paralysie au niveau de la langue....et ensuite les fasciculations sui intervenaient quand la maladie était installé depuis un bon moment.


Ce que t’a dit ton médecin est très juste et STP ne va pas sur Google essayer de dénicher le cas particulier qui contredirait la règle. Comme disait Nietzsche : Si tu regardes l'abîme assez longtemps, l'abîme fini par te regarder. A force de chercher la petite bête sur Internet on finit par la trouver. La SLA est une maladie rare qui dans ta tranche d’âge touche à peu près annuellement un individu sur 140.000. 95% des cas débutent comme l’a décrit ton médecin. Inutile donc d’aller chercher l’exception à une maladie déjà exceptionnelle.


lesane wrote:Il ne veut pas m'envoyer voir un neurologue car pour lui, il n'y a pas de nécessité.


D’un point de vue professionnel il a raison. Mais d’un point de vue émotionnel certains ont besoin d’être rassuré par un neuro. C’est toi qui vois. Le problème est que les effets rassurants d’une visite au neuro sont souvent de courtes durées d’après ce que j’ai vu sur ce forum. Ce qui pousse les gens à entrer dans une spirale de tests médicaux inutiles et sans fin. Si tu arrives à croire ton médecin c’est déjà la plus grande victoire sur les fasciculations, parce que le diagnostic ne va pas changer avec le temps.


lesane wrote:surtout plus aller voir docteur Google ( chose qui n'est pas facile )


Crois-moi, ce conseil vaut de l’or. Fais toi une règle de vie de ne jamais visiter un site sur la SLA ou de rechercher à te diagnostiquer via internet. Le nombre de personnes sur le forum anglophone qui ont vues leurs symptômes décuplés juste après une recherche Google est impressionnant.


lesane wrote:..Le fait de stresser engendre des tressautements qui se propage et s'accentue lorsque l'on se focalise dessus.


Tout à fait, c’est mon expérience perso.

lesane wrote:..Je suis sorti de son cabinet rassuré mais comme bon hypocondriaque que je suis, cela ne dure pas longtemps.


C’est normal aussi. Même après avoir vu plusieurs neuros et fait un EMG certains continuent à paniquer. Le facteur temps est très important ici. C’est la seule chose qui à terme te montrera que toute cette inquiétude était disproportionnée.

lesane wrote:..Concernant la "Beep", est-il vrai que celle-ci est extrêmement rare est touche plutôt les hommes vers 55 - 60 ans.


La SLA touche effectivement un peu plus d’hommes que de femmes. En moyenne une personne sur 56.000 est touchée par an. Mais ceci varie beaucoup suivant la tranche d’âge. 90% des patients ont plus de 50 ans. Et à 40 ans une personne sur 140.000 est diagnostiquée par an. Il y a une étude sur le forum anglophone à ce sujet.
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Re: Bonjour à Toutes et Tous :-( :-( :-(

Postby Meled on February 27th, 2014, 2:23 pm

Bienvenue !
Ton enfer, nous l'avons tous vécu hélas...Christo et J4son t'ont donné de très bon conseils !
Si vraiment tu doutes trop, va voir un neuro de ton propre chef. C'est ce que j'ai fait, mon généraliste ne voulait pas m'y envoyée car je suis hypocondriaque...Je me suis gâché la vie pendant presque 5 mois avant de franchir le pas (à deux reprises)
Mais ensuite il faut tourner la page, reprendre une vie normale et c'est pas toujours évident quand on est anxieux comme nous tous.
Perso ce forum et ses membres m'ont beaucoup aidée à relativiser...
Bon courage !!
Meled
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Re: Bonjour à Toutes et Tous :-( :-( :-(

Postby lesane on February 28th, 2014, 2:03 am

Vraiment, un grand merci à tous pour vos réponses complètes et extrêmement précises.

je pense que je vais tout de même essayer d'aller voir un neurologue de mon propre chef mais il ne faut pas une ordonnance du médecin généraliste pour cela ?

Juste deux autres petites questions, j'ai des douleurs au pouces ( muscle à la base ainsi que l'os ) et au poignet, celles-ci sont lancinantes. Est-ce que la "beep" donne des douleurs similaires. Je suis sincèrement désolé de vous embêter mais plutôt que d'aller voir sur Docteur Google et de trouver l'exception, j'ai préféré vous poser la question.

Dans cette maladie, Est-ce la fonte musculaire qui intervient en premier ou la faiblesse musculaire ?

Très cordialement

Lesane
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Re: Bonjour à Toutes et Tous :-( :-( :-(

Postby J4son on February 28th, 2014, 3:03 am

lesane wrote: j'ai des douleurs au pouces ( muscle à la base ainsi que l'os ) et au poignet, celles-ci sont lancinantes. Est-ce que la "beep" donne des douleurs similaires.


La douleur n’est pas un symptôme de la SLA. A un stade avancé des patients atteint de SLA peuvent se plaindre de douleurs positionnelles due au fait qu’ils ne peuvent pas bouger facilement et que les muscles peuvent devenir douloureux à force de rester dans la même position. Mais la douleur n’est pas un signe précurseur de la maladie.


lesane wrote: Est-ce la fonte musculaire qui intervient en premier ou la faiblesse musculaire ?


L’évolution standard c’est dans l’ordre: Faiblesse musculaire Clinique – atrophie – fasciculation. Quelqu’un sur ce site a cité un neurologue de renom qui a dit que proportionnellement la faiblesse était bien plus importante que l’atrophie. C.a.d qu’un peu d’atrophie provoque une très grande faiblesse. Perso j’ai expérimenté cela après une rupture du ligament croisé dans mon genou gauche suivie de complications. En une semaine mon quadriceps gauche avait perdu une bonne partie de sa masse musculaire et visuellement comparé à la cuisse droite c’était impressionnant. Inutile de dire que je ne pouvais même plus m’appuyer sur ma jambe gauche pour monter un escalier. Faiblesse musculaire totale, même à l’horizontal je n’arrivais plus à soulever ma jambe. Et tout cela juste apres 7 jours.
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Re: Bonjour à Toutes et Tous :-( :-( :-(

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