il y avait longtemps...

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il y avait longtemps...

Postby veroooo on January 17th, 2014, 11:00 am

bonjour à tous et toutes, et surtout à toi marilyn à qui je ressemble tellement!
depuis 3 semaines: douleur et fasciculations mollet gauche, comme si on me serrait le mollet, un peu compliqué à expliquer!
et puis surtout ce matin, je me regarde dans la glace et je trouve mon visage plus maigre à gauche, la joue plus affaissée!
j'ai de nouveau la peur au ventre, j'ai pris rdv chez le neuro (le 6 février). j'en ai marre, marre, marre!
quelqu'un a eu ou a ça? je vais jamais m'en sortir, je suis dégoutée, vraiment ça me gache la vie
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Re: il y avait longtemps...

Postby veroooo on January 19th, 2014, 11:05 am

PERSONNE???

je vous comprends, toujours les mêmes rengaines, à la longue....je voulais juste savoir si quelqu'un avait déjà eu ça
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Re: il y avait longtemps...

Postby Marilyn77 on January 19th, 2014, 4:10 pm

Bonjour Vero,

Pour ce qui est du mollet, je ne sais pas si c'est la même chose que toi mais la semaine dernière, ça me faisait comme si mon muscle tirait à chaque fois que je marchais. C'était seulement à la jambe droite... Bizarre !

Ne t'en fais pas pour ton visage. Dans mon cas, la différence est assez marquée, de même pour mon thénar droit, mais la neurologue ne s'inquiétait absolument pas pour ça. As-tu perdu du poids ? Pour ma part, j'ai pris quelques livres donc je me dis que ça ne doit pas être de l'atrophie. Personne au monde ne prend le temps de s'observer comme nous le faisons. On découvre des différences entre nos deux côtés, comme tout le monde. Ton visage fonctionne, tu peux vaquer à tes occupations, alors ça va.

La neuro m'a dit que le seul moyen pour que mes fasciculations se calment, c'est de me calmer. Elle a envoyé un courriel à mon généraliste pour que celui-ci me prescrive des AD avec anxiolytiques et je continue de prendre mon rivotril au besoin. Ça ne fait qu'une semaine que j'ai commencé à les prendre et ça fait effet en 4 à 6 semaines. J'espère voir une différence significative sur mes fasciculations.

Actuellement, j'ai aussi des crampes dans la cuisse et la cheville droite. On dirait que tout se passe à droite... Comme tu peux le constater, je dois continuer de travailler sur mon anxiété. Je continue d'être hyper vigilante sur mes symptômes et je me questionne toujours autant. Cependant, on dirait que j'éprouve moins le besoin de venir sur ce site. Je n'y viens plus à chaque jour comme avant. Peut-être est-ce un début de guérison !

Le mot d'ordre est : RELAXONS !
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Re: il y avait longtemps...

Postby veroooo on January 24th, 2014, 3:59 am

merci de marylin de me répondre, mais je ne suis pas rassurée du tout, j'ai remarqué que mon mollet gauche est nettement moins gros que le droit, le muscle est mieux dessiné qu'à droite, j'ai des fourmis sous le pied.
j'ai réussi à avoir un emg le 29/01, mais j'ai la trouille parce que j'ai vu un message sur café charcot qui dit qu'après 2 emg sans problèmes la personne avait la sla découverte par biopsie musculaire.
j'ai vu mon médecin hier qui m'a fait un petit exam neuro, ras selon lui. je suis si mal, j'ai pas peur de mourir mais laisser ma fille de 5 ans je ne peux ça me déchire le coeur
je suis au fond du trou
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Re: il y avait longtemps...

Postby J4son on January 24th, 2014, 5:40 am

Bonjour Verooo,

C’est mon premier message sur le forum francophone, je poste un peu plus sur le forum anglais.

veroooo wrote:merci de marylin de me répondre, mais je ne suis pas rassurée du tout, j'ai remarqué que mon mollet gauche est nettement moins gros que le droit, le muscle est mieux dessiné qu'à droite, j'ai des fourmis sous le pied.


Oublie la question de l’atrophie. Les parties du corps ne sont pas symétriques, et si tu remarques les neurologues vérifient toujours la faiblesse musculaire mais rarement (ou presque jamais l’atrophie). Aucun de mes neurologues ne m’a jamais demandé de me mettre à poil pour scruter et mesurer chaque millimètre de mon corps c'est dire l'importance qu'ils donnent à l'atrophie. La perception d’atrophie est très subjective et on finit toujours par trouver des différences si on se focalise suffisamment sur quelque chose. Sur le forum anglais quelqu’un a posté l’avis d’un neurologue reconnu, qui a dit que dans la SLA les faiblesses étaient toujours bien plus importantes que l’atrophie et que donc un peu d’atrophie devait entrainer beaucoup de faiblesse clinique. Evidement en médecine il y a toujours des exceptions mais pour l’immense majorité c’est ça.

Une étude que tu trouveras également sur le forum anglais a montré que chez des personnes saines qui n’ont même pas la BFS jusqu’à 100 fasciculations par minute ont pu être détectées sur la plante des pieds. C’est donc un lieu très fréquent même chez les personnes saines.

veroooo wrote:j'ai réussi à avoir un emg le 29/01, mais j'ai la trouille parce que j'ai vu un message sur café charcot qui dit qu'après 2 emg sans problèmes la personne avait la sla découverte par biopsie musculaire.


Il y a toujours des exceptions, mais l’étude de la MAYO clinique (l’un des établissements médicaux les plus réputés en matière de SLA) publié sur ce site est claire qu’un seul EMG est suffisant pour rassurer le patient. Maintenant on peut toujours disséquer internet pour trouver l’exception à la règle, mais pour ma part l’avis d’un établissement réputé a bien plus de poids.


veroooo wrote:j'ai vu mon médecin hier qui m'a fait un petit exam neuro, ras selon lui. je suis si mal, j'ai pas peur de mourir mais laisser ma fille de 5 ans je ne peux ça me déchire le coeur
je suis au fond du trou


Depuis plus de 10 ans et sur les 4000 membres du forum anglais à qui un neurologue a diagnostiqué des fasciculation bénignes aucun n’a développé la SLA. Dans les 2 ou 3 exceptions le neurologue avait douté dès le début et uniquement à la suite de l’examen clinique qu'il y avait une possibilité de SLA. C’est l’anxiété ici qu’il faut traiter pas les fasciculations.
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Re: il y avait longtemps...

Postby veroooo on January 24th, 2014, 4:49 pm

merci pour ta réponse, tu es vraiment gentil! on ne se connait pas et tu prends le temps de me répondre, merci, merci
j'ai des fourmillements dans ma jambe, et des fasciculations lentes et profondes. pour la faiblesse je ne sais pas, qu'est ce qu'on ressent en cas de faiblesse? j'ai peur, j'ai honte d'embêter tout le monde avec mes soucis
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Re: il y avait longtemps...

Postby J4son on January 24th, 2014, 5:49 pm

La faiblesse clinique est testée par un neurologue. C’est les fameux tests comme marcher sur la pointe des pieds ou sur les talons, ou lever les bras ou les jambes contre une pression qu’exerce le neurologue. C’est diffèrent d’une perception de faiblesse, qui est subjective et ressentie par le patient. En fait la faiblesse réelle se remarque très vite, c’est l’impossibilité d’utiliser un membre dans les actions de la vie quotidienne.

Les fourmillements ne sont pas un signe de SLA. Je te conseille de rester éloignée de l’Internet et de faire confiance à ton neuro qui ne semble pas inquiet. Un neuro est un spécialiste qui a fait de longues études pour arriver là où il est et son conseil a certainement bien plus de valeurs que celui de nous tous ici :)
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Re: il y avait longtemps...

Postby veroooo on January 25th, 2014, 2:31 am

je voudrais presque que tu sois avec moi quand je vais aller passer mon emg :)
tes mots me font du bien
et j'arrive à marcher sur la pointe des pieds et sur les talons (je viens d'essayer)
merci encore de me donner de ton temps, je m'appelle véronique
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Re: il y avait longtemps...

Postby veroooo on January 26th, 2014, 1:21 pm

je suis pas bien, j'ai mal à la hanche gauche, au genou et à la cheville. j'ai aussi une douleur quand j'appuie juste au dessus de ma cheville le long du côté du mollet. si je savais ce que j'ai...
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Re: il y avait longtemps...

Postby veroooo on January 29th, 2014, 12:35 pm

bonsoir,
emg passé aujourd'*beep*
conclusion: "absence d'atteinte des potentiels sensitifs et moteurs des nerfs SPE et SPI g, pas d'allongement des latences des ondes f, en détection pas de signe de souffrance neurogène en L5 et S1 gauche.
pas d'arguments cliniques et électriques pour une pathologie de la corne antérieure."

puis je écarter SLA (c'est mon 2 ème emg, le 1er en sept 2012)?
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Re: il y avait longtemps...

Postby J4son on January 30th, 2014, 5:16 am

Félicitation Vero pour les bons résultats de ton EMG. Je crois que maintenant tu as la réponse à ta question et qu’il est temps de tourner la page. Y a des gens ici qui poussés par l’anxiété ont fini par faire 4-5 ou 6 emg et à consulter une marée de neurologues. Ne tombe pas dans ce piège. Tu n’as rien et il est temps de passer à autre chose. Bonne chance ;)
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Re: il y avait longtemps...

Postby veroooo on January 31st, 2014, 11:52 am

pfff j'arrive pas à me raisonner, un emg est ce vraiment fiable quand il n'est fait qu'à une seule jambe!
la neuro quand j'ai voulu parler SLA, elle m'a coupé net en disant je vois même pas pourquoi vous pensez à ça!
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Re: il y avait longtemps...

Postby Rages on May 30th, 2014, 7:44 am

Moi aussi mes douleurs sont concentrées que d'un coté, jambe et bras droit (je suis droitier), mais je me dis que c'est une très mauvaise interprétation du Lateral de SLA qui me fait ça ! :wink:

Si le L avait voulu dire lobe j'aurais probablement mal à l'oreille !
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Re: il y avait longtemps...

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