Une nouvelle: récit de mon enfer

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Une nouvelle: récit de mon enfer

Postby Meled on January 14th, 2014, 12:08 pm

Bonjour à tous !

Cela fait plusieurs mois que je vous lis, et je franchis enfin le pas de m'inscrire...Je suis une femme de 29 ans, j'habite dans le sud de la France.
Voici mon récit, il ressemble un peu aux vôtres sûrement...En tout cas, j'espère trouver ici un peu de réconfort.

Aussi loin que je me souvienne, mes muscles ont toujours tressauté depuis que je suis petite. Mais ils tressautaient à des endroits très communs: mollets, cuisses, parfois bras. Etant très nerveuse et soi-disant spasmophile, je ne m'en inquiétais pas du tout.
Il y a 3 ans, j'ai eu mon 1er twitch bizarre: le tympan ! A l'époque, je n'étais pas très anxieuse concernant ma santé, le docteur n'avait pas trouvé d'explication. Cela a fini par passer, sans que je m'en rende compte.

Puis, en octobre dernier, je commence à ressentir comme des spasmes dans ma poitrine (un peu comme des palpitations.) Curieuse, je me suis dit que ça ressemblait un peu aux tressautements musculaires, alors j'ai cherché sur Google si un tressautement à cet endroit pouvait exister.
C'est alors que j'ai atterri sur un forum, sur lequel une personne disait avoir beaucoup peur de ces tressautements, à cause d'une certaine maladie en 3 lettres (que nous connaissons tous ici.) Tiens ? Une maladie que je ne connaissais pas, je suis hypocondriaque, j'ai donc cherché à en savoir plus.
C'est ainsi que mon calvaire commence. Je suis horrifiée de ce que je lis et surtout je commence à me dire que ces tressautements que je ressens ne sont peut-être pas normaux.
Après une semaine d'inquiétude, je me décide à en parler à mon médecin généraliste, qui me dit que je me manque juste de magnésium. Je commence donc une cure mais ma peur est toujours là et grandit de jours en jours.

2 semaines plus tard, mes mains commencent elles aussi à tressauter alors que cela ne m'était JAMAIS arrivé...et en particulier l'index et le pouce, non stop pendant 15 jours ! Mon ami Google m'indique que des fasiculations entre le pouce et l'index peuvent être le symptôme de cette maladie. Je ne dors plus, je pleure sans arrêt, mes mains bougent de plus belle.
Je prends rdv chez le neurologue...Il me fait l'examen clinique et me dit que pour lui rien d'inquiétant, pas besoin d'EMG car pas de faiblesse, pas de Babinski etc... Il m'explique que ce phénomène est le plus souvent bénin et migrateur. Cela passe d'un muscle à l'autre, ça peut durer quelques temps. Il me conseille de me relaxer et de bien dormir (mon point faible.)

Peu à peu, d'autres muscles commencent à twitcher: les paupières, les lèvres, le menton, et même le bout de la langue !! Tout mon corps tressaute depuis: du visage aux pieds ! Bien sûr, je commence à ressentir un bras plus faible que l'autre...qui se fatigue plus. Mais bon, ce n'est que de la sensation...
Voici donc presque 3 mois que je ne vis plus...mon médecin m'a mise sous calmants, je dors très mal car tout ce que j'ai lu sur le net m'obsède. Quelle erreur d'y être allée.

Ce qui m'inquiète le plus ce sont les mains. Dés que je force un peu trop, elles s'excitent ! Tout comme mes lèvres quand je ferme la bouche ou mes paupières quand je ferme trop fort les yeux.

Voilà vous savez presque tout...
Pour finir une petite série de question dans l'espoir de me sentir moins seule:

- Vos mains tressautent-elles ?
- Forcer sur un muscle peut-il provoquer des twitchs chez vous ?
- Avez-vous des fasciculations très fines qu'on ne voit presque pas sur les mollets ?
- Vos symptômes sont-ils arrivés du jour au lendemain comme moi ?

Merci beaucoup de m'avoir lue !
A bientôt

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Re: Une nouvelle: récit de mon enfer

Postby bouriquet30 on January 14th, 2014, 1:00 pm

Salut Meled,
Je viens de lire ton histoire qui ressemble à tellement d'autres et à la mienne
Pour moi aussi tout a commencé par la main. Mon pouce a bougé tout seul pendant 2 jours, puis internet, puis absolument partout...
Alors, oui mes mains tressautent (thénar et pouce/index)
- Oui le fait d'utiliser les muscles provoque des fascics
- Mes levres sautent aussi après que je baille ou que je me gratte. Je ne parle même pas de quand je tape fort sur mes muscles (mais après un test très scientifique :wink: , je peux te jurer que ca marche quasi chez tout le monde)
- Je peux aussi voir de touts petits twichs dans mes mollets mais avec une lumière spéciale seulement et comble de l'inquietude, je ne les sents pas :D
- Tiens ma fesse droite tressaute en ce moment même :shock:
- Oui comme toi, du jour au lendemain et comme toi les inquietudes et l'enfer

Aujourd'*beep* après 13 mois, ca va mieux (psychiquement je veux dire) mais tout n'est pas totalement réglé question anxieté. Par contre je fascicule toujours autant en y pretant moins attention.

Ne gache pas ta vie :D .

Ps: je suis aussi dans le sud, dans le Vaucluse et toi?
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Re: Une nouvelle: récit de mon enfer

Postby Meled on January 15th, 2014, 6:30 am

Merci beaucoup pour ta réponse qui me rassure un peu !
Je suis de Marseille, on est presque voisines alors 8)
Moi aussi les fascics aux mollets je ne les sens pas et je regarde avec une lumière un peu à contre-jour...purée on est tous pareil !!
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Re: Une nouvelle: récit de mon enfer

Postby Marco on January 22nd, 2014, 4:54 pm

Bonsoir

L'enfer est partagé...

Cela fait fichtrement peur !

Ces dernières années, quelques fasc sur les mains qui passaient avec du magnesium.

Cet été, syndrome de jambes sans repos, fasciculations fréquentes sur les cuisses puis au coude (en flexion), puis de plus en plus fréquentes et dispersées (quoi qu'essentiellement à gauche)
Très grosse trouille fin novembre, première consultation chez la neuro qui me suit pour mon épylepsie : pas de signes cliniques, conseil de repos et de thérapie + magnesium

Rien ne s'est amélioré, fasciculations très très très présentes sous le pied... gauche (notamment si je tape l'arche du pied), quelques myoclonies... Re-neuro, EMG : tout est normal
Je ne sais qu'en penser... Dois je en être pleinement rassuré ? On lit de tels trucs sur cette saloperie de SLA...

Et aujourd'*beep*, une nouveauté : le thénar qui me fait trois secousses bien nettes et le triceps qui se met à tressauter tout seul

La neuro m'a dit que pour elle c'était des fasciculations physiologiques et bégnignes.
Que rien ne conduisait à avoir la moindre crainte... Que 15% de la population aurait des fasciculations physiologiques.

Que dois je faire ? Re-consulter quelqu'un d'autre ?

Alors moi aussi je me tourne vers vous dans un enfer que je partage mille fois... impression de ne plus vivre !

Dois je refaire un EMG dans quelques mois ?
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Re: Une nouvelle: récit de mon enfer

Postby Meled on January 24th, 2014, 3:50 am

Marco, je ne peux que te conseiller une chose...arrête de lire des trucs sur le net concernant la SLA.
Moi je suis en train de détruire ma vie à cause de cela...Fais confiance à ta neuro.
Plus facile à dire qu'à faire je sais.
Chez moi les fascics aux mains sont très récentes. Je suis rassurée de voir que toi tu en as depuis plusieurs années.
Moi aussi j'en ai énormément sous le pied gauche, surtout quand je suis allongée ! Idem pour les mollets..
Courage :wink:
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Re: Une nouvelle: récit de mon enfer

Postby christo on January 28th, 2014, 8:44 am

Décidément il y a plein de nouveaux en ce moment !
Bonjour à tous, et désolé que vous soyez parmi nous puisque cela veut dire que vous êtes inquiets...

Pour marco, as tu vérifé que les médicaments que tu dois prendre pour ton épilepsie n'ont pas d'effets secondaires comme les fasciculations ? C'est fréquent sur ce type de médoc.

Pour meled :
- Mes mains tressautent parfois, cela dépend des semaines / mois. Les premiers mois j'ai tout eu et cela a commencé à la main gauche, 3 doigts qui "bougeaient" tout seul.
- Sur les mollets j'ai tout type de fasciculation, 24/24 7/7. Je les ai remarqué en septembre 2012, je suis toujours là, mes mollets fonctionnent à 100% (le reste aussi).
- Je me suis rendu compte de mes symptomes du jour au lendemain, mais cela ne veut pas dire qu'ils sont apparus du jour au lendemain. Je pense que j'avais des fasiculations depuis quelques temps, mais pas genantes. A la main, des doigts qui bougent seuls c'est pénible, donc je l'ai remarqué, et après j'ai été sur Internet, j'ai regardé des vidéos de fasiculations. J'ai ensuite regardé mes mollets et devines quoi ? J'ai vu des fasiculations ! Et le lendemain j'en avais sur tout le corps... Depuis ca va mieux, j'en ai toujours mais j'y prête de moins en moins attention.

Prenez soin de vous et à bientôt,

Christophe
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Re: Une nouvelle: récit de mon enfer

Postby francky on January 28th, 2014, 9:02 am

bonjour

je vois qu'on est nombreux dans le sud lol je suis également du vaucluse !

j'en suis a presque un an de fasc et je n'y prête plus attention depuis presque 6 mois grâce a mon medecin et 2 très bon neuro qui m'ont rassuré et aussi grâce a plusieurs membre de ce forum :) ( Christo, stephane , chrissi , en particulier mais bien d'autres aussi)

voila y faut vivre et penser a autre chose!
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Re: Une nouvelle: récit de mon enfer

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