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Postby Dante1881 on November 20th, 2013, 5:21 am

Bonjour à tous, voilà plusieurs mois que je lis ce forum et j'ai enfin décidé de participer. Je vous remercie tout d'abord pour le secours que vous m'avez apporté par le biais de vos descriptions, de vos informations.

J'ai 24 ans et mes symptomes ont commencés à l'été 2012. Je terminais mon master et j'avais brillamment réussi mes examens, tout allait pour le mieux dans ma vie. Alors que je me rendais en sport j'ai ressenti une douleur sourde dans le bras gauche et au niveau du pectoral gauche. Après appel des pompiers et examens aux urgences on me notifie que cela vient du stress. Les douleurs persistent et après avoir vu 5/6 médecins on me diagnostique enfin une déchirure musculaire. Cela n'a rien à voir avec les fasciculations certes mais c'est le point de départ de tout : 1. perte de confiance dans le milieu médical ; 2. Naissance d'une hypocondrie.

Cette incapacité à comprendre ce que j'avais m'a fait chercher des symptomes sur internet, je suis devenu hypocondriaque persuadé que je faisais une crise cardiaque ou une embolie. Cet état de stress permanent a fait apparaître de multiples phénomènes étranges : engourdissements nocturnes (peur d'avoir un avc), fourmillements (peur d'avoir une sep), maux de tête (peur d'avoir un anévrisme) grâce à mon nouvel ami docteur Google ! Mon médecin me demande alors d'arrêter de chercher sur le net et d'arriver enfin à admettre que je suis simplement stressé. Puis j'avais remarqué que je ressentais quelques tressautements musculaires au dessus des oreilles, dans le muscle masseteur, cela m'était arrivé une ou deux fois.(J'ai su plusieurs mois après que je serrais les dents la nuit au point de me casser deux dents...)

Ni une ni deux je tape ''tressautements musculaires'' dans google et paf sur un forum on lâche le mot ''Fasciculations''. Le curieux que je suis a donc tapé ce nouveau symptome dans la barre de recherche et devinez quelle maladie est ressortie en premier !!

Chers forumers à la lecture des symptomes et du descriptif de cette maldaie atroce, mes fasciculations se sont instantanément généralisés au reste de mon corps !! A la minute où j'ai terminé le descriptif !! Pour ne plus jamais me quitter...jamais à l'exception d'une seule journée depuis. Cela fait donc un an et demi environ à l'heure actuelle !Pour mon médecin ce simple détail devrait suffire à me raisonner.

J'ai consulté une quinzaine de médecins généralistes, donc au moins 5 ont déjà plusieurs fois diagnostiqués cette maladie horrible, ils m'ont tous dit que j'étais hypertonique, stressé, hypocondriaque et obsédé par une affection que je n'avais pas.

J'ai fais des tests de force il y a une semaine, et tout va bien, je me raisonne petit à petit en me disant que je suis en pleine forme. Tous refuse de m'envoyer vers un neuro, ils me disent que mon jeune âge, mon stress évident et l'absence d'autres symptomes au bout de tant de temps ne font aucun doute : je suis en bonne santé. Ajouté à cela le fait que je suis capable de courir 3 fois par semaine et de faire 50 pompes par jour, personne ne me prend au sérieux.

A chaque nouveau symptome à chaque petite douleur musculaire j'imagine toujours le pire et je rattache tout à cette saloperie. Je teste ma force plusieurs fois par jour, j'observe mes mains, mes pieds, ma langue...je frise la paranoïa soyons franc. Dernièrement j'ai eu une sciatique avec fourmillement et sensation de faiblesse, j'ai tout de suite imaginé le pire alors que cela n'a aucun rapport avec le reste.

Je vous résume mes symptomes :

- Fasciculations sur tout le corps (toutes les zones y sont passées, à l'heure actuelle c'est la fesse droite et la paupière depuis une semaine). Elles sont très brèves (maximum 10 secondes mais c'est un grand maximum) et ressemblent pour la plupart à des battements, parfois elles sont très fines et je ne les sens presque pas. Elles s'arrêtent lorsque je contracte mon muscle. Cela n'arrive jamais la nuit et jamais lorsque je fais du sport. Je suis capable de provoquer physiquement ces fasciculations (éternuer, étirer un muscle) mais aussi mentalement. Je m'explique il suffit que le soir à 19h je n'ai ressenti aucune fasciculation, et bien je me dis ''tiens rien aujourd'*beep*'' et paf dans la minute suivante j'en ai une. Le simple fait d'y penser me provoque des fasciculations. Je n'ai jamais eu de crampes, jamais.
-Fourmillements des extrémités parfois
- Douleurs musculaires, muscles contractés à outrance.
- Sensations de faiblesses sans vraies faiblesses, pareil ici plus j'y pense plus cela le fait.
- et tout un cortège joyeux : ballonnements, douleurs intestinales, angoisses, palpitations...

J'ai lu que vous aviez eu peur de bons nombres de témoignages qui attestaient que cela pouvaient commencer par des fasciculations, je tiens à apporter quelques précisions car à force de me documenter je suis devenu un spécialiste :

- Les fasciculations généralisées ne sont pas en faveur d'une beep (je me refuse à la nommer cette maladie je la déteste) mais plutôt d'un stress généralisé, d'une fatigue constante, d'une anxiété, d'une hyperexcitabilité. Dans la maladie elles épuisent un membre puis se propagent à un ou plusieurs autres.
- la maladie ne débute pas par des fasciculations, d'autres symptomes sont présents : faiblesses réelles, crampes, atrophie.
- Les fasciculations en elles-mêmes sont un symptome bénin, tout le monde en a mais nous nous avons un trouble obsessionnel qui fait que nous y faisons attention.
- Seuls 4.5% des malades ont eu des fasciculations en premier symptome (ce qui fait 0.0015% de chances d'être dans ce cas là, c'est ridicule) d'autant plus que ces malades ont présentés d'autres symptomes (paralysie) au plus tard 4 mois après.
- C'est une maladie dégénérative donc impossible qu'elle tienne un an sans évoluer, il n'y a pas d'amélioration des symptomes contrairement à nous.
- Nous avons tous de gros problèmes de fixation sur une maladie que nous n'avons pas. Nous sommes tous un peu voir beaucoup hypocondraique.
- Dans cette maladie impossible d'arrêter les fasciculations en contractant le muscle.
* les fasciculations de cette maladie sont plus lentes, plus erratiques et moins rythmiques que pour les fasciculations bégnines.

Quelques solutions que j'ai trouvé :

- Le magnésium MARIN semble les diminuer
- Le sport les fait diminuer
- La détente les fait diminuer (jamais eu de fasciculations pendant un bon moment, cinéma, relations sexuelles, foots entre amis)
- Le simple fait d'y penser constamment les provoque

Voilà merci de m'avoir lu j'ai donné tout ce que je savais.
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Re: Nouveau ici

Postby bouriquet30 on November 20th, 2013, 9:40 am

Salut Dante et bienvenu,

Même si quand on est ici c'est pas forecment la joie, je suis contente de voir arriver un nouveau membre.
Pour ma part cela va beintôt faire un an et je n'ai pas eu un seul jour de répit mais j'apprend à vivre avec.
Un neurologue ne te dira effectivement rien de plus. Fais moi confiance, j'en ai vu 5 :) . Un psy est finalement plus utile pour nous autre anxieux...
Bon courage et merci pour ton commentaire.
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Re: Nouveau ici

Postby christo on November 21st, 2013, 7:56 am

Bienvenue Dante,

Juste une question, par curiosité, tu dis ne pas avoir de fasciculations la nuit.
Est ce que tu veux dire que tu n'en as pas (ne les sens pas?) quand tu dors ou bien est ce que même éveillé dans le lit tu n'as pas de fasciculations ?
Perso c'est le contraire, le soir dans mon lit je les ressens plus que quand je bouge la journée. Particulièrement dans les mollets mais aussi dans le dos (bouger m'en déclenche souvent dans le dos, les épaules...).

Voilà, sinon merci de partager ton expérience et courage pour la suite.

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Re: Nouveau ici

Postby yaolt on November 22nd, 2013, 8:27 am

Salut à toi et bienvenue.

Ce que tu vis est juste un enfer, parfaitement familier ici.
Peu à peu le cercle vicieux et infernal prend possession de tout tes moyens.
une seule échappatoire: se rassurer.
Alors direction Doc Google pour trouver le symptôme que tu n'as pas. Perfide raisonnement.
C'est un boulot passionnant, les heures, les jours, les semaines passent sans coup férir...
Passionnant dans la débauche de moyens et de ressources intellectuelles pour trouver l'information que l'on ne trouvera jamais.
Telle une cascade de données qui défilent sans cesse sous nos yeux hagards.
Abrutissante et anxiogène, elle alimente ta bouche sèche d'un déluge de feu que rien ne calmera.
Si, le temps... la source a ses limites, et son flux finira par passer et repasser, et tu finiras par en connaître chaque pixel... les yeux rougis, le clavier plein de miettes, tu relèveras alors ta lourde tête d'un vide incommensurable, puis s'installera la lassitude. Et ça c'est le vrai effet kiss cool, le vrai bienfait, le début d'une nouvelle quête. En moins stressante.
Oui, cette quête du savoir est un stimulus exceptionnel pour le cerveau.
Alors évidemment ce que tu rencontres là, nous l'avons connu aussi.
"Il faut débrancher et se tenir à distance de Google", qu'ils disent et que je le dis aussi. Au final, c'est un passage obligé.
C'est un peu comme la clope. C'est une m...de sans nom qui n'apporte aucun bienfait. J'entends encore mon entourage dire : "C'est une m...de sans nom qui n'apporte aucun bienfait, arrête la clope"
Ben non... Mais si, seulement quand je serai prêt.
Là c'est pareil. Tu vas jouer comme un drogué à te faire peur. puis tu finiras pas décrocher.

A ce jour je ne ressens presque plus de fasciculation.
Je continue toujours à me poser des questions et je me sers toujours de Google pour y parvenir. Mais j'y vais maintenant sereinement, de façon construite.
J'ai toujours les bronches toujours un peu prises, l'index d'une main... le majeur de l'autre qui me lancent, les coudes douloureux. Une dyspnée modérée à l'effort.
Mais ça va, mon état n'empire pas. ça génère du stress de ne pas savoir ce qu'on a mais on apprend à vivre avec. On ne peut pas faire autrement, on n'a pas le choix.
J'ai cependant une légère idée de ma maladie. Elle est sans gravité et devrait se résorber d'elle-même.

Mon oncle(par aliance) est mort de la "BEEP". Il avait 80 ans, un âge en sommes pour mourir, mais certainement pas des plus belle des façons. S'éteindre dans son sommeil d'une mort paisible, au final ça doit-être rare, c'est arrivé à ma grand mère. Je nous le souhaite à toutes et tous.
Tout ça pour dire que mon oncle et comme la plupart des témoignages que j'ai pu lire (dans une autre vie) on des signes terriblement évocateurs. il est souvent dit que ce n'est pas une maladie simple à diagnostiquer. Personnellement, maintenant je pense tout le contraire.
Dors et vis tranquille.

Bon courage.
Fred
Last edited by yaolt on November 22nd, 2013, 6:50 pm, edited 1 time in total.
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Re: Nouveau ici

Postby yaolt on November 22nd, 2013, 10:57 am

Encore une précision:
D'après la neurologue que j'ai vu + les neurologues des forumeur(ses) d'ici et d'ailleurs + d'innombrables post à ce sujet (que tu as tous lu, évidement)
les fasciculations sont une râpe à fromage qui attaquent le muscle, entraînant peu à peu sa perte.
BSF veut dire "Benign fasciculation syndrome". Il faut croire que ce site use d'un terme "peut-être erroné " dans son acronyme...
Il y a un grand flou, ou plutôt une grande confusion me semble-t-il sur la définition des mots fasciculation / myoclonie / dystonie / crampe / spasme... et j'en oublie, je le sais !
Les maladies neurologiques restent un terrain méconnu, aussi vague que les symptômes qui les définissent comme telles, d'où cette joyeuse confusion entre les termes.

Pour se faire une idée , ne pas prendre exemple sur la moyenne des témoignages que l'on trouve ci-et-là. Mais plutôt écouter son médecin, qu'il soit généraliste et mieux spécialiste.
Alors j'ai ecouté ma neuro, et elle m'a dit: " les fasciculations ne se voient pas, on ne les ressent même pas. Elles font leur travail d'usure en silence, à l'abri des regards".
Suite à cet entrevue, c'était fini.
J'ai vu une neuro, pas deux.
Du jour au lendemain, plus de fasciculation... du moins très peu, trop peu, comme tout un chacun certainement... Alors oui, ma grande nervosité/ anxiété à l'origine de ces problèmes a dû tout de même atteindre une partie de mon système nerveux central. un fusible saute, le mien à sauté, d'où mes petits travers actuels, sans gravité.
Certain doc appellent ça de "l'hyperexcitabilité neuromusculaire", toi tu le qualifies à ta manière d'hypertonique, ce qui me semble-t-il est la même chose, tout ça tient en un seul mot spasmophilie.
Cette pathologie neurologique n'étant pas reconnue par le corps médical, tu peux mettre la spasmophilie à toutes les sauces.
Perso l'idée me plaît et ça me va à merveille. Le corps pète un plomb car il a trop été sollicité nerveusement, ça me paraît bien comme explication...
Il va falloir du temps et de la patience pour se reconstruire durablement.

Depuis mon dernier post il s'est passé plein de chose dans ma vie.
J'ai repris le sport à fond, bouleversé mes habitudes alimentaires (plus du tout de sel et de sucre rapide( et je m'en passe très très bien )) J'ai repris du souffle et perdu un poids conséquent.
Je vois prochainement un psy.
A bientôt.
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Re: Nouveau ici

Postby bouriquet30 on November 22nd, 2013, 1:51 pm

Super post Yaolt :o
Tu décris vraiment très bien cette frénésie de recherche qui me (nous) consume...
Tu devrais écrire "récit d'une souffrance hypocondriaque"
Comme tu le dis si bien, j'ai tout lu, j'ai tout chercher et je me suis noyée. Alors je suis passée à France Culture et à Lacan qui me semblent tout aussi compliqués mais bien moins anxiogènes...Encore que :P

Pour moi, le signe de la guérison sera de ne même plus venir sur ce site et juste accepter que OUI je peux mourrir un jour, et même de SLA mais qu'en attendant, je veux VIVRE A FOND.

Merci encore pour cette incroyable description que je vis au quotidien...même si moi, je fascicule encore :(
A bientôt
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Re: Nouveau ici

Postby Soulepont on November 26th, 2013, 4:21 am

Salut Dante et bienvenu sur ce site qui effectivement est le repère des hypocondriaques comme nous. Ce site est quand même un excellent soutien pour finalement nous apercevoir que nous ne sommes pas seul face à cette incompréhension médicale. Aujourd'*beep* comme le dise certains, il faut apprendre à vivre avec et peut être qu'un jour ces satanées phénomènes bizarre disparaîtront. Merci pour vos témoignages très approfondis et à bientôt.
Patrice
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Re: Nouveau ici

Postby Dante1881 on November 27th, 2013, 3:40 am

@Bourriquet : Merci de ton accueil, je trouve ici un véritable soutien.

@Yaolt : incroyable description de notre enfer, je suis stupéfait de me reconnaître parfaitement dans ce que tu dis. Je pense aussi qu'il existe une grande confusion de terme. Par exemple : la myoclonie des paupières que j'ai souvent, et bien je ressens la même chose dans les membres, mêmes petits battements pourtant j'appelle cela fasciculations. Un médecin m'a dit une fois ''Qu'est ce que vous entendez par fasciculations ?'' je lui donne mes symptomes il me répond ''ce n'est pas ça des fasciculations''. J'avais beau lui donner tous les symptomes qui m'inquiétait et qui ressemblait à la beep il me répondait ''Monsieur je ne suis absolument pas inquiet vous n'avez pas les symptomes de cette maladie, vous n'êtes pas ridicule mais non ça n'est pas ça vous vous trompez''. En gros je crois que lire des symptomes sur le net est une chose, mais laissons l'interprétation et ce qu'on appelle la ''clinique'' aux médecins. Car nous le savons tous, un mal de tête peut signifier un manque de caféine, de la fatigue....jusqu'à la tumeur au cerveau. Si on regarde internet on penchera tous pour la dernière solution car nous sommes anxieux alors qu'il est infiniment peu probable que cela soit cela.

@Christo : pardonne moi j'ai été quelque peu imprécis. En effet lorsque je dors je n'ai pas (ou ne ressens pas) de fasciculations. En revanche lorsque je suis allongé dans mon lit j'en ressens parfois le matin au réveil mais pas au coucher, c'est l'inverse de toi.
Cela me semble parfaitement logique, car en effet, il est prouvé que les personnes anxieuses ont un réveil de symptomes soit au coucher (comme les dépressifs qui ont du mal à s'endormir) et tardent à trouver le sommeil, soit le matin (comme les dépressifs qui se réveillent 3 heures avant leur réveil et ne peuvent se rendormir).

@Soulepont : Merci de ton accueil
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Re: Nouveau ici

Postby Marilyn77 on November 27th, 2013, 7:41 am

Bonjour Dante,

Je me reconnais vraiment dans tes infos. Si tu lis un peu mon historique, tu verras que mes fasciculations ont aussi débuté, il y a 16 mois, suite à une grave crise d'hypocondrie. J'avais commencé à avoir des nausées, des acouphènes, une douleur au cou. Ensuite, j'ai eu des fourmillements dans les pieds après ma douche ou au lever. J,avais aussi d'étranges vibrations dans les pieds stimulés par la chaleur. Puis, sont arrivées des sensations étranges de ruissellement d'eau ou de sensation de froid sur des parties de peau. J'ai eu peur pour une SEP, puis il y a eu les fasciculations quelques jours après que j,aie pris mon rendez-vous chez le neuro.

Après 4 EMG, je crois que je peux parler de fasciculations bénignes. Moi aussi, je me suis demandé si le simple fait d'y penser pouvait les provoquer. Je crois que oui... C'est la preuve que ce syndrome a une source hautement psychologique.

Pour ma part, quand je m'assois ou que je m'étends, j'en ressens plein. Puis, ça se calme lorsque je suis vraiment détendue et que je ne bouge plus du tout. Le matin, quand je m'étire, c'est la disco ! Parfois deux ou trois endroits à la fois. Je les déteste vraiment mais j,essaie de les "voir" ou plutôt de les "sentir" autrement...

Bonne journée les twitchers !
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Re: Nouveau ici

Postby vodkahomer on November 28th, 2013, 4:48 pm

En espérant que tu ne m'en veuilles pas trop Dante1881, je profite de ton topic pour me présenter à la communauté.

Donc bonsoir à toutes et à tous, je suis un gars de 34 ans, marié avec tout (mais alors tout!) pour être heureux. Sauf que...
Cela va bientôt faire 3 mois que je "bats", "vibre", "suis pris de brèves secousses", bref, vous connaissez la chanson...
Ce forum et sa version francophone sont une bouffée d'air régulière pour moi. Souvent, très souvent rassurant, je suis surtout sans cesse éberlué de voir tant de personnes qui vivent, ressentent EXACTEMENT ce que je vis et ressens de mon côté! :shock: C'est également, une source d'infos sérieuses (enfin! ouf!) inestimable.

J'ai l'habitude, je préfère vous prévenir, de beaucoup écrire, que ce soit sur papier ou via un clavier :wink:
Je suis un garçon plutôt tranquille, calme et timide qui a la "réputation" de rarement s'énerver et quand c'est le cas c'est plutôt sur le mode du râlage et de la bougonerie, jamais de colère explosive, j'en suis tout simplement incapable, hurler et faire de grands gestes dans tous les sens, un mystère pour moi. Un petit fond anxieux c'est vrai mais jusque là, rien qui ne sorte de l'ordinaire.
Comblé à tous les niveaux, une femme tout simplement incroyable et merveilleuse, un métier que j'ai toujours voulu exercer et qui me plaît, des potes formidables, bref la vie quoi!
Je ne sais par où commencer... Par ce que je crois être le début de tout cela ou par mes fasciculations elle-mêmes?

Par le "début" c'est peut-être plus simple... Le problème c'est que cela risque de biaiser tout d'emblée car, ce début tel que je le définis sous-entend que tout ceci est d'ordre psychologique. Non pas que cela me gêne, bien au contraire, c'est simplement que ce n'est pas vraiment en adéquation avec mon quotidien où tout est rattaché d'une façon ou d'une autre, que je le veuille ou non, au somatique...

Automne 2011, vacances, splendides, tutto va bene. Jusqu'à ce que... "tiens mais qu'est-ce donc? ce grain de beauté a changé non?! et un grain de beauté qui change c'est... un cancer! un mélanome!". Des jours à flipper, jusqu'à la fin des vacances, à scruter je ne sais combien de fois par jour ce truc avec le mot "cancer" en boucle dans la tête. Jusqu'à un avis dermato : franc, net, tranché... RAS, queudale, nada... ce n'est pas et ne sera jamais un cancer!
N'empêche... j'ai la sensation bizarre d'avoir frôlé la mort... je vais d'interprétations en interprétations, rien à faire, l'idée de la mort ne me quitte plus... pourquoi? comment? je n'en sais absolument rien mais le fait est là : cette idée m'obsède... Je vais y passer, quand? comment? Je n'en sais rien! Mais c'est bientôt! De toute façon autant de bonheur, ça se paie un jour! Chaque fois que mon regard croise sur la route un cimetière, à tout les coups je "gagne" : "c'est un signe, la mort me poursuit! la preuve je n'arrête pas de tomber sur des cimetières!". J'ai parfaitement conscience que tout cela ne veut rien dire, que ça n'a AUCUN sens mais c'est juste que ma pensée ne peut s'empêcher d'élaborer de tels "raisonnements". Ça me parasite, pendant des semaines, comme un flot de données sans fin... Ça ne m'empêche en rien de vivre ma vie! Non non, je continue de jouir de chaque instant qui le mérite, ça va plutôt quoi! Mais y a ce bruit de fond.

Vient avril 2012... Mon jeune (22 ans) cousin se tue dans un accident de la route. Je suis dévasté... Nous étions proches lui et moi... Et rebelote... J'y vois un signe : "ah! je me disais bien que la mort rodait! c'est mon cousin qu'elle a choisi de cueillir..." J'essaie de faire face mais j'ai mal, très mal en dedans. Je ne cesse de penser à lui, à ses derniers instants, me posant des questions toutes plus morbides les unes que les autres. "A-t-il compris qu'il allait mourir?", "A quoi a-t-il pensé?", "Qu'a-t-il vu en dernier?"... Bref, oui, une véritable catastrophe... Enfin de mon point de vue. Car jusqu'alors, j'étais un gars plutôt "cool" et surtout rationnel, la tête froide et aimant prendre du recul sur les choses pour mûrir ses décisions, un gars tout ce qu'il y a de réfléchi.
Et voilà que je me mets à divaguer sur des thématiques glauques, morbides, avec des éléments fort irrationnels. Ça ne me ressemble clairement pas, j'ai l'impression de perdre le contrôle, je n'aime pas ça et cela ne fait qu'entretenir tout ce cercle vicieux... Je me dis, "ouh la, ça ne va pas fort toi" mais bon, je vis avec et tout continue comme si de rien n'était (du moins, extérieurement).

Janvier 2013, commencent plusieurs épisodes de douleur abdominale (sous les côtes à droite), prise de sang, échographie: RAS. Régulièrement la douleur est réapparue, angoisse à chaque fois, je me scrute, me palpe, dans toutes les positions je ne sais combien de fois par jour. :lol:

Un bond en mai de cette année. Je suis au boulot et tout à coup, sans prévenir, une sensation étrange, dérangeante et là tout s'enchaîne... Je ne sais pour quelle raison, très rapidement, en qqs secondes, j'en arrive à me dire : "*beep* ça y est, c'est maintenant, je vais crever". Gros, très gros flip. Ça passe assez rapidement après qu'une collègue ait accouru. Pendant une semaine je n'en dis mot. Et un soir, pendant le repas avec ma très chère femme, c'est reparti mais c'est encore bien plus fort! Là devant ma douce, je pâlis, je palpite, j'ai le tournis, je crois, le plus sérieusement du monde, y passer, cette fois c'est certain... Ma femme me rassure, ça passe en qqs minutes, je me pose, je m'apaise. Tout cela ressemble en tous points à des crises d'angoisse. Difficile à accepter j'avoue, je pensais cela réservé aux "hystériques", mon ego en prend un coup... D'autant plus que cette fois, rien à faire, c'était devant ma douce, je ne peux plus cacher mon mal être. Pendant des mois, de nouvelles crises, régulièrement... J'en arrive à faire un bilan cardio (consultation, ECG, échographie, Holter, épreuve d'effort) : RAS évidemment.

Et puis nous voilà en septembre dernier. Vacances encore (arg décidément!), "boum boum boum", voilà que la face interne de ma cuisse gauche se met à battre. Ai déjà eu ce genre de chose à la paupière, il y a qqs années, pendant 6 mois! M'en étais pas offusqué à l'époque. Là, ça m'agace... Ce n'est pas constant mais un brin trop fréquent à mon goût. Ah, voilà que le mollet s'y met maintenant! Qu'est-ce que c'est que ça encore? Attends, fasciculations, fasciculations... Vais aller voir ça chez ce cher Dr Google! Et là encore, vous connaissez la chanson...
Vous reprendrez bien un peu d'angoisse et de flip? Avec plaisir! A y est j'ai une maladie neuro-dégénérative fatale... Certain(e)s d'entre vous ont tellement mieux décrit que je ne pourrai le faire, le phénomène Dr Google et tout ce qu'il peut engendrer comme conduites et pensées irrationnelles, catastrophistes et anxiogènes.
Rechercher une fonte musculaire (jusqu'à ce que les yeux me brûlent), tester jusqu'à l'épuisement et la douleur sa force musculaire, rien de très original me direz-vous! :wink: J'ai assez rapidement découvert ce forum, salvateur incontestablement 8)
Ces chères fasciculations se sont vite propagées. Membres inférieurs surtout, membres supérieurs, tronc un peu, face et cou rarement, langue jamais. Des battements plus ou moins rapides ressemblant à des battements cardiaques, des "pops", la sensation "bulles qui éclatent en série" jusqu'à la très énervante sensation "vibrations incessantes" des mollets (surtout à gauche). Jamais de symptômes à l'effort, assez peu au boulot quand je suis occupé, recrudescence le soir (les mollets qui vibrent, genre 15 téléphones en mode vibreur dans les jambes! parfois ça grouille littéralement là dedans!) quand je me couche notamment. Le fait d'y penser semble augmenter ces sympathiques phénomènes, le "stress" au sens large aussi... Y a celles que l'on sent mais qu'on ne voit pas et inversement, ces deux types là me flippent plus que les autres. Je trouve à celles-ci un côté sournois alors qu'un bon tressaillement c'est plus franc du collier :lol:
Je m'informe le mieux possible, je m'instruis, tente d'apprendre le vocabulaire BFS. N'empêche, pas facile de rester rationnel... Dr Google est toujours là qqpart... J'ai aussi eu la maladie de Creutzfeldt-Jacob (nouveau variant bien sûr!), d'autres joyeuses maladies neuro-dégénératives, diverses tumeurs évidemment, des maladies rares toutes plus bizarres les unes que les autres.
Je vous passe la mémoire qui flanche un peu, la fatigue et tout ces petits tracas qui viennent ajouter au tableau...
La différence des fasciculations avec une vague douleur au ventre ou une sensation de malaise c'est que c'est du concret! On les voit en plus de les ressentir! Et si elles sont là c'est qu'il y a une raison! Sinon ça na pas de sens! Ça vient bien de qqpart! (ça c'est pour le côté cartésien qui cherche absolument une explication) D'un truc horrible sûrement! (ça c'est plus le côté "je vais pas fort dans la tête en ce moment")

Y a des jours avec et des jours sans... Le testing musculaire ne m'a pas quitté, je compare toujours mes mains ou mes mollets... En ce moment, ma lubie, c'est mon membre supérieur gauche, je le trouve raide... Pas l'ombre d'une perte de force à l'horizon. Mes mains tremblent au maintien d'attitude, sûrement rien mais j'aimerais autant qu'elles ne tremblent pas. Régulièrement j'arrive à prendre du recul, pas toujours... Et dans les moments où je n'y arrive pas et bien ça n'a rien d'agréable avec surtout cette sensation d'être fou dans le sens perdre la raison, je déteste ça. Je ne me reconnais pas vraiment et je trouve cela assez effrayant. J'ai l'impression de perdre tellement de temps avec ces histoires, je me trouve bien pathétique...

En fait, je sais que je n'ai rien de grave somatiquement parlant, le problème c'est que je n'arrive pas à m'en convaincre et du coup je tourne en rond.

Je me refuse (pour le moment?) à consulter un neurologue. Un EMG normal me rassurerait sûrement mais je me dis que je suis tellement "abîmé" psychologiquement que ça n'en vaut pas vraiment la peine à l'heure actuelle... Un psy? Oui sûrement une bonne idée. Mais lequel? Comment être sûr de trouver le bon? Et puis écrire ça je sais faire (désolé d'ailleurs, sincèrement... si vous êtes arrivé jusque là : merci et bravo!) mais causer ce n'est clairement pas mon truc...
Technique de relaxation diverses et variées? L'idée me plaît beaucoup, il faut que je prenne le temps de faire des démarches en ce sens.

Bon sang, je me sens tellement infantilisé dans cette situation, à être là, impuissant, à raconter ma vie, me plaindre et geindre sur un forum internet dont les membres ont autre chose à faire que de se fader un roman pareil! Arf... :oops:

Et puis comble de tout (vraiment?!), il y a incontestablement de l'hypocondrie là dedans (sans dec'??!) bien que tous les éléments du diagnostic ne soient pas présents (ma croyance en ma "maladie" est très variable, encore une fois, je sais que je n'ai pas de maladie fatale, seulement je n'ai pas trouvé le moyen de m'en convaincre...) et quoi de plus égocentrique que cette angoisse d'être malade et/ou de mourir? Me v'là égocentrique moi maintenant... :? manquait plus que ça! Être égocentrique, mon égo ne saurait l'accepter! :lol:

Il est vraiment temps que je stoppe ici.
Un grand merci à celles et ceux qui sont allés au bout de ce tas de phrases qui partent dans tous les sens.
Un grand merci tout court de faire vivre ce forum, petit havre de tranquillité et de rationalité dans le monde fabuleux des fasciculations.
Un grand merci tout court.
vodkahomer
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Re: Nouveau ici

Postby Jujulia on November 28th, 2013, 6:35 pm

Hello Vodkahomer! (il est amusant ce pseudo!) En bonjour à toi aussi Dante, en passant...

Merci pour ton passionnant petit récit. Pour un homme avec tant de maux, tu n'es guère homme de peu de mots (calembour à deux sesterces)! Eh bien, que dire sinon bienvenue dans notre twilight zone bfsienne? J'ai eu droit à tout moi aussi, twitches, vibrations, etc., etc., et en ce moment j'ai la paupière droite qui m'enquiquine sans arrêt depuis plusieurs jours. Parfois le bas de l'oeil se mêle à la fête en même temps et là, que dire, c'est l'extase...

Il n'est pas facile de vivre normalement en faisant fi de tout ce qui nous arrive et dont nous ignorons la cause, et pourtant il n'y a aucune autre solution si on ne veut pas devenir fou et se ronger de l'intérieur à petit feu... Il n'y a rien de pire que quand la rationalité et l'absurdité se confondent pour former un tout aux contours flous....

Bon, eh bien je te souhaite une bonne nuit et j'espère que nous aurons encore l'occasion de te voir rôder parmi nous, pauvres âmes en peine que nous sommes!

J.
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Re: Nouveau ici

Postby bouriquet30 on November 29th, 2013, 5:16 am

Salut Vodkahomer et bienvenu,

Ce récit est loin d'être trop long chaque experience apporte à ce groupe.
Je me retrouve beaucoup dans tes descriptions même si je ne sais malheureuesement pas l'écrir aussi bien.
Mais je suis aussi "passée" par de nombreuses maladies incurables dont je me suis sortie :D . Mais comme tu le dis, celles ci se résumaient à des douleurs, sensations qui n'étaient pas aussi VISIBLES que ces satanées fasciculations. C'est que que je deteste le plus: Les voir.
Et puis, ta description des cimetierres m'a fait beaucoup rire...on est vraiment tous pareil, sauf que moi, c'est les magasins de pompe funebre qui me font cet effet.

Alors bon courage...

Jujulia,

Je suis contente d'avoir de tes nouvelles, ca faisait un moment... le visage c'est pénible, alors bon courage. Moi c'est la fete du bras gauche depuis 3 jours... Y en a marre!
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Re: Nouveau ici

Postby vodkahomer on December 2nd, 2013, 5:29 am

merci pour vos messages :D

désolé d'avoir tardé à répondre... week end chargé et (surtout), c'est une période "sans" là tout de suite... mon membre supérieur gauche capte toute mon attention et c'est reparti... je le trouve plus faible, plus raide que les autres... les fasciculations sont toujours là mais j'en arriverais presque à leur en vouloir car je les trouve moins fréquentes, plus "erratiques" comme on le voit souvent écrit... :cry:
bref, volte-face (encore une fois), montée en force de l'inquiétude, j'ai envie de voir un neuro, de faire un EMG, bref c'est la spirale négative comme ça faisait un ptit moment que je ne l'avais pas eu... spirale dans laquelle je n'étais pas au moment où j'ai rédigé mon 1er message... fatigué de toute cette énergie gâchée et ce temps perdu à "psychoter" autant... ras le bol :evil:

encore merci pour vos messages, pour ce forum
tchô!
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Re: Nouveau ici

Postby Marilyn77 on December 3rd, 2013, 7:06 am

Salut Vodkamaker,

Ce parcours est fait de hauts et de bas... Mais surtout de bas... Pas facile... Depuis samedi, j'ai des fasciculations sur le menton dès que je cesse de parler. Je n'en peux plus ! Sur la figure ça me rend folle. Ça se voit très bien. En plus, ça se promène d'un endroit à l'autre sur le menton. Comme j'ai de la difficulté à prononcer certains mots, ça m'inquiète...

Mes fasciculations ont toujours été erratiques et pourtant j'ai eu 4 EMG clean. Ma tête, elle n'est pas "clean" ... Je sais que j'ai vraiment besoin d'aide.
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Re: Nouveau ici

Postby Jujulia on December 6th, 2013, 11:03 am

Marylin, j'ai très souvent des fascics au menton. Ça a déjà été un hotspot et puis j'ai souvent quelques twitchs à cet endroit après avoir baillé, notamment. Je déteste les fascics sur le visage. Celles sur mon oeil m'exaspèrent. Parfois j'en ai aussi juste en-dessous de l'oeil, plus bas, entre le nez et la pommette droite et c'est très pénible. J'ai toujours l'impression qu'on ne voit que ça sur mon visage alors que quand je m'observe dans le miroir, c'est somme toute assez subtil.

Bouriquet et les autres : avez-vous souvent des fascis à plusieurs endroits en même temps? C'est étrange, quand ça a commencé pour moi, c'était assez localisé (c'est-à-dire que ça "popait" à un seul endroit à la fois, même si ça changeait constamment de place), par contre maintenant je constate que quelquefois ça peut twitcher à deux ou trois endroits en même temps. Mystère et boule de gomme…
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Re: Nouveau ici

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