ça va pas

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Re: ça va pas

Postby christo on September 6th, 2013, 4:43 am

Fourmis dans le cou : les fourmillements ne sont pas un symptome de la SLA
Gorge gonflée : la SLA ne cause pas de gonflement
Douleurs au cou : la SLA ne cause pas de douleurs (hors crampes)
Fasciculations de partout : la SLA ne se présente pas avec des fasciculations de partout, en tout cas pas en premier, sans faiblesse et avec un examen neuro normal.

Arrêtez de psychoter, le plus tôt vous accepterez que ce qui cause les fasciculations chez vous n'est pas la SLA, le plus tôt vous irez mieux.
Je vous dis tout cela en toute amitié car je pense vraiment que c'est ce qui peut vous aider :)
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Re: ça va pas

Postby veroooo on September 19th, 2013, 7:09 am

pfffffffffff ça continue, j'ai repris rdv chez le neuro et mon généraliste m'a proposé d'aller voir un orl
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Re: ça va pas

Postby Soulepont on September 20th, 2013, 2:43 am

Salut, il y a pas beaucoup de personnes en ce moment, les gens vont ils mieux ou ils n'ont pas le temps ou alors au contraire c pas top du tout. Pour moi actuellement on peut dire que je rechutes car j'ai la voix depuis une semaine éraillée et ça saute de partout langue y compris. soyez cool revenez nous donner des nouvelles et nous ou m'apporter du réconfort
Merci au plaisir de vous lire
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Re: ça va pas

Postby bouriquet30 on September 20th, 2013, 2:57 am

Salut Veroooo et soulepont!!!
Et oui toujours présente et toujours aussi electrique.
J'ai repris le boulot après mon congé mater et ca me fait du bien de mettre de l'energie dans autre chose que ces fasciculations. Le zoloft m'aide aussi à être moins anxieuse :D
Mais ca SAUTE toujours autant, tous les jours et partout. Avec des moments de calme et des moments atroces. je n'arrive pas à les expliquer.
En ce moment c'est la fete du dos et de l'abdomen. En plus je suis malade et j'arrete pas de tousser, ce qui provoque encore plus de fasciculations dans cette zone.
Et pour la langue, Soulepont, comme d'hab pour moi: 2 ou 3 fois par jours pour moi.
Mais ma soeur en a aussi donc cela m'inquiete moins maintenant.

Voila pour moi qui suit "malheureusement " toujours fidèle au poste.

A bientôt
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Re: ça va pas

Postby Marilyn77 on September 22nd, 2013, 7:26 pm

Salut à vous !

Pour ma part, ça ne va pas mieux du tout. Je viens moins parce que j'ai l'impression de radoter. On dirait que j'ai tout dit et qu'il ne me reste plus qu'à apprendre à vivre avec ce nouveau MOI. Celui qui bouge sans que je ne lui demande, sans que je ne le veuille. J'essaie aussi de venir moins souvent consulter ce site. Les inquiétudes des autres me stressent parfois, ça ne m'aide pas toujours. J'ai aussi le sentiment d,avoir tout lu ce qu'il y avait à lire sur le sujet. Je voudrais des réponses, mais je me rends compte que je n'en obtiendrai peut-être jamais. Je vais peut-être mourir à 102 ans et et je n'aurai jamais su ce qui a causé ce changement dans mon corps. Que des hypothèses...toujours ! Si au moins c'était un symptome qui ne se retrouve pas dans une maladie aussi grave que la SLA... J'aurais peut-être plus de facilité à l'accepter. En tout cas, bonne chance à vous tous, ce n'est pas facile de vivre avec ça. Je donnerais tout pour ravoir ma vie d'avant...
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Re: ça va pas

Postby veroooo on October 10th, 2013, 7:09 am

SALUT TOUT LE MONDE!

bein moi ça va pas beaucoup mieux, cette nuit j'ai eu une drole de fasciculations au côté du genou (coté extérieur) c'était très lent et surtout ça a duré et ça m'a réveillée, c'est passé quand j'ai plié mon genou
ce matin j'avais ma visite chez l'orl, il m'a trouvé un reflux gastrique oesophagien, ça me fout la trouille car j'ai lu que ça aussi c'était un symptome de la SLA, je dois passé un scanner de la face et de la base de la langue, j'ai trop peur!
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Re: ça va pas

Postby christo on October 10th, 2013, 10:31 am

Bonjour Vero,

Désolé d'apprendre que tu ne vas pas mieux pour l'instant. Par contre rassure toi, le reflux (RGO) est quelque chose d’extrêmement courrant et pas lié du tout à la SLA (je me demande ou tu as bien pu lire ça...). Tu as probablement une hernie hiatale, ce qui est également très très fréquent et qui cause le RGO. Si ton RGO est trop important il peut être contrôlé par des médicaments (IPP) ou s'il est vraiment incontrôlable la chirurgie en viendra à bout.
Bref, dans tous les cas c'est rien de grave et surtout pas lié à la SLA. Pour info j'ai également un RGO causé par une hernie hiatale.

Pour quelle raison passes tu un scanner face/langue ? Dans le cas d'un RGO on fait plutôt une gastroscopie en principe...

Porte toi bien,

Christophe
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Re: ça va pas

Postby veroooo on October 15th, 2013, 6:23 am

j'ai vu ça sur le site du café charcot
le scanner c'est aussi parce que j'ai toujours le nez bouché et que je ronfle et l'orl pense à des apnées étant donné que depuis l'année dernière depuis ma peur de la sla j'ai pris 15KG!
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Re: ça va pas

Postby veroooo on November 1st, 2013, 3:44 pm

GROS STRESS
j'ai des douleurs dans les deux muscles des deux mains les thénars, j'ai des crampes quand je me sers de mes mains, certains d'entre vous ont ça. putain j'en peux plus de cette *beep*, je vais y laisser ma peau si ça continue
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Re: ça va pas

Postby Marilyn77 on November 1st, 2013, 9:40 pm

Je te comprends, j'avais exactement la même chose aujourd'*beep*. Comme je reviens de chez le neuro et que mon EMG était A1, j'imagine que ce n'est rien de grave. On est juste hyper vigilantes, concentrées sur le moindre signe d'une maladie grave. De pauvres hypocondriaques. Les deux jours suivants mon rendez-vous, je n'avais presque plus de fasciculations... Vas-y si ça peut te rassurer. Ils nous prennent rapidement lorsqu'on dit que nos symptômes changent. Cependant, on n'est pas rassurés bien longtemps. Notre cerveau est trop conditionné à l'anxiété et les fasciculations l'entretienne...

Courage, ne désespère pas... Prends ça comme des chatouilles...!
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Re: ça va pas

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