ça va pas

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ça va pas

Postby veroooo on August 8th, 2013, 6:10 am

salut,

je vais pas bien du tout
depuis plusieurs jours, j'ai comme l'arrière de la langue enflé, une gène dans la gorge
j'ai aussi l'impression que ma langue est bizarre: les contours sont irréguliers: début d'atrophie? quand vous tirez la langue (sans forcer) est ce que ça bouge dessus? j'ai super peur!
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Re: ça va pas

Postby bouriquet30 on August 8th, 2013, 6:46 am

Salut Verooo,

Sans aucun doute, oui ca bouge. Je te réponds vite car ces tremblements sur la langue m'ont fait tellement flipper moi aussi que j'ai perdu 3 semaines de ma vie les yeux rivés sur ma langue face à une glace.
Ils se produisent chez moi même au repos (sur des petites zones) après que j'ai avalé.J'étais persuadé que c'était des fibrillations mais je suis aujourd'*beep* certaine qu'il s'agit de simples tremblements. Un neuro de la salpetriere a regardé ma langue après et n'a rien vu d'inquietant.
Sinon, j'ai aussi des fascics (des vraies) sur la langue une à deux fois par jour mais cela a finallement l'air assez courant sur ce forum.
Bon courage
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Re: ça va pas

Postby veroooo on August 8th, 2013, 6:58 am

et vos langues elles sont lisses sur le bord ou ça fait comme des marques, ou des trous...
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Re: ça va pas

Postby Marilyn77 on August 8th, 2013, 7:15 am

Vero,

Ma langue bouge tout le temps au repos. J'ai aussi des fasciculations, comme partout ailleurs, que je sens et vois bien. Les rebords de ma langue ne sont pas du tout lisses. Ils sont dentelés et ce, de façon irrégulière. Par contre, je me souviens d'avoir toujours été comme ça. J'ai l''impression" que c'est pire, que j'ai un trou sur le bord,... L'anxiété et tout ce que ça peut faire... Ce n'est pas normal d'observer notre langue de la sorte. C'est pourquoi on croit y voir des choses anormales. Parfois j'ai même du mal à prononcer certains mots... Et le lendemain, ça va mieux. Stress, stress, stress quand tu nous prends !
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Re: ça va pas

Postby bouriquet30 on August 8th, 2013, 8:19 am

Perso, il y a des marques de dents sur les contours de ma langues. Donc bossellées. Ca aussi c'est normal.
Et certains n'ont pas les bords lisses. As tu perçu un changement ou bien c'est la premiere fois que tu le remarques?
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Re: ça va pas

Postby fabina57 on August 8th, 2013, 9:15 am

Courage...

J'ai aussi de drôle de sensations sur la langue...il faut faire avec. J'ai eu une bronchite début juillet (traitement 2 antibio + cortisone )ensuite perte de voix qui est revenu normal depuis 4 jours, je peux vous dire que ça a trotté dans ma tête pourtant j'étais en vacances...
Bizarrement pendant cette période trés trés peu de fasciculations et lé depuis lundi ça revient en force. Pourquoi??? je ne sais pas, reprise du train train quotidien , boulot, enfants bas âge, fatigue

Stress, anxiété , BFS ....dur, dur et toujours cette maladie qui trotte dans ma tête.

Mais je trouve que je vais mieux, j'espère que le temps fera le reste.

Arnaud
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Re: ça va pas

Postby veroooo on August 8th, 2013, 12:19 pm

merci pour vos réponses, le neuro peut pas me prendre avant le 13 septembre, ça fait chier
alors c'est anxilotiques à gogo et google avec tout ce qui va avec
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Re: ça va pas

Postby veroooo on August 8th, 2013, 12:21 pm

bouriquet je pense que ma langue est comme la tienne et qu'elle était déjà comme ça avant, mais là la sensation dans ma gorge et les fasciculations je repars dans la terreur
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Re: ça va pas

Postby veroooo on August 8th, 2013, 12:21 pm

bouriquet je pense que ma langue est comme la tienne et qu'elle était déjà comme ça avant, mais là la sensation dans ma gorge et les fasciculations je repars dans la terreur
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Re: ça va pas

Postby Marilyn77 on August 8th, 2013, 1:39 pm

Tu dis "cette sensation dans ma gorge"... c'est très bon signe parce qu'avec la SLA, il n'y a pas de sensation, seulement des faiblesse CLINIQUES. Tu paniques, c'est tout.
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Re: ça va pas

Postby yaolt on August 9th, 2013, 9:54 am

Salut,

Je puis affirmer une chose, c'est grâce à ce site que je vais bien mieux!
Les médecins ont aussi leur importance. S'ils sont plusieurs spécialistes à vous dire qu'il n'y a rien, alors il n'y a rien.
Comme me l'a dit un doc récemment: " - chez vous il n'y a aucun problème organique, on a beau chercher: pas de problème organique ".
Le sous entendu des causes psychologiques est évident...
J'ai toujours quelques fasciculations, mais si peu que je peux considérer ne plus en avoir.
Mais j'ai beaucoup de douleurs articulaires, surtout au niveau des doigts, coudes.
Et j'ai toujours la gorge super nouée...
Mais je vais mieux, nettement mieux!
Je n'ai plus de peur irrationnelle, car j'ai trouvé ici des gens qui, à peu de choses près, vivent la même chose que moi.
Et ces petites différences que l'on ne trouve pas chez l'autre et bien il faut apprendre à les accepter.

Juste pour info, ma femme a une langue qui ferait en pâlir plus d'un ici.
Elle est bourrée de rides très profondes, mais vraiment profondes et en très grands nombres, c'est très impressionnant...
A vrai dire quand elle tire la langue et qu'elle la tord un peu, j'ai une peur absolue de la voir se déchirer!
Flippés comme nous sommes, si vous nous avions sa langue, nous penserions avoir avoir un cancer de la langue, c'est certain!
Et elle ne se pose pas de question comme nous.
ça doit faire peut-être 15 ans que j'ai remarqué ce truc chez elle ( on faisait alors connaissance ), elle s'en ait foutu royal... 15 ans après, sa langue de lépreux est toujours là. ;-)
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Re: ça va pas

Postby veroooo on September 5th, 2013, 3:45 am

je vais pas bien, j'ai vraiment peur de la sla bulbaire
je me réveille avec la voix enrouée et j'ai l'impression que ma voix déraille par moment, je sais plus quoi faire
j'ai des glaires dans la gorge, la gorge qui picote et des fois on dirait que le haut de ma langue reste collée au palais
et que j'ai l'entrée de la gorge gonflée, ça me gêne et puis mal aux cervicales et des fourmis dans le cou
à l'aide
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Re: ça va pas

Postby christo on September 5th, 2013, 4:45 am

Dans tout ce que tu viens de décrire il n'y absolument aucun symptome de la SLA bulbaire. Par contre tu as tous les symptômes d'un petit mal de gorge (allergique ou non) parfaitement de saison :)
Relax... Je sais que ce n'est pas facile mais crois moi, vu de l'extérieur c'est évident que tu te montes la tête pour rien. Si tu as une tendance hypochondriaque sache qu'il y a deux "pics", en avril/mai et un septembre/octobre. Perso cela m'affecte également mais maintenant je me connais, et du coup je me raisonne !
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Re: ça va pas

Postby veroooo on September 5th, 2013, 5:55 am

merci christo de prendre le temps de me répondre ça fait du bien
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Re: ça va pas

Postby Marilyn77 on September 5th, 2013, 8:19 pm

Je te comprends Vero...

Tous les symptomes que tu mentionnes, je les ai aussi... Fourmis dans le cou, entrée de la gorge gonflé (comme si ma langue était trop grosse à cet endroit, difficulté à prononcer certains mots, douleurs au cou et maudites fasciculations PARTOUT : visage, paume, langue, jambes, abdoment, dos, ... alouette ! Juste pour te dire que tu n'es pas seule... Je sais qu'on se sent si seules...
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Re: ça va pas

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