Premier contact

Moderators: JohnV, Arron, garym, stephane28

Re: Premier contact

Postby francky on July 19th, 2013, 5:17 am

bonjour!

en ce qui concerne les gestes brusque en phase d'endormissement , ce sont des myoclonies d'endormissement, c'est benin est frequent dans le BFS !!
francky
Member
Member
 
Posts: 22
Joined: February 23rd, 2013, 5:06 am

Re: Premier contact

Postby yaolt on July 19th, 2013, 7:23 am

Aujourd'*beep* je suis lessivé... absolument crevé.
Ce matin mes deux doigts étaient totalement endormis. J'ai secoué la main, c'est revenu.
Puis j'ai gardé un fourmillement dans la main droite toute cette matinée.
ça fait peur.
Fasciculations également aux 2 pouces presque toute la matinée puis quelques fasciculations ça et là.
Toujours l'impression d'avoir les doigts fatigués... avec queqlques douleurs diffuses dans les mains.
Je ne sais pas si c'est l'angoisse ( je crois que si ) Mais j'ai toujours ces raclements de gorge qui m'effraient, gorge serrée, avec une impression de glaires!
Nous sommes vendredi soir, j'ai jamais été autant pressé que le w.e passe!
Lundi GO NEURO
Juste une truc @Steph:
Tu affirmes dans un de tes posts la chose suivante à propos de la myoclonie d'endormissement (merci Francky pour l'info):

"- Tu peux voir ça de manière plus positive: Ce symptôme n'est pas présent dans les maladies neuro type SLA. Donc si tu as ça, c'est une preuve de plus de ta spamophilie.
D'ailleurs, si tu en parles à ton médecin, tu vas le convaincre un peu plus que tous tes symptômes sont dus à ton anxiété
Mon chien a pareil, je ne m'inquiète pas trop pour lui".

J'aimerai bien que ce soit absolument le cas!
yaolt
Member
Member
 
Posts: 43
Joined: July 10th, 2013, 1:43 am

Re: Premier contact

Postby yaolt on July 19th, 2013, 1:33 pm

Je n'ai pas de sla bulbaire, et encore moins de sla tout court.
J'ai fini par comprendre que je dois sans conteste souffrir d' une rhinite vasomotrice.
c'est un symptôme courant chez les spasmophiles. De plus, je commence a ressentir beaucoup de douleurs articulaires, ou plutôt ligamentaires.
Je comprends par ces faits que je suis malade, mais pas de truc bien lourd.
aujourd'*beep* j'ai boité de la jambe droite, puis ensuite de la jambe gauche. j'ai eu des fourmillements dans la gorge aussi. Me voilà plus serein devant toutes ces manifestations.
yaolt
Member
Member
 
Posts: 43
Joined: July 10th, 2013, 1:43 am

Re: Premier contact

Postby veroooo on July 20th, 2013, 2:09 am

bonjour,

on est vraiment tous dans le même bateau!
je vais fêter à la fin du mois mes 1 an de fasciculations......il y a un an j'étais persuadée qu'il me restait peu de temps à vivre!
mais ça va...évidemment elles sont toujours là, surtout quand je suis fatiguée et que j'ai fait beaucoup d'effort. Le mois dernier elles ont stoppé 15 jours, j'ai vraiment cru que c'était fini, bein non! je suis suivi par un neuropsychiatre, il est génial! il m'ausculte à chaque fois et m'écoute sans se soucier des gens qui attendent après moi, c'est pour ça que vous ne passez jamais à l'heure de votre rendez vous, mais je m'en fiche!
les douleurs aux coudes + les doigts engourdis ça me fait penser au canal carpien
tiens nous au courant pour ton rdv neuro
essaies de te détendre
bisous
veroooo
Senior Member
Senior Member
 
Posts: 93
Joined: May 24th, 2013, 3:27 am

Re: Premier contact

Postby Soulepont on July 20th, 2013, 2:55 am

Bonjour, je vois que ton témoignage est typique de tout ce que les gens ont pu ressentir au début de ces phénomènes que sont les fasciculations. Effectivement ce site est une pépite pour les gens comme nous car ils nous aident à relativiser et à prendre de la distance. Malgré tout bienvenue, j'ai aussi un problème au nerf ulnaire coté gauche qui craque et qui à l'emg a montré un petit blocage, avec une sensation bizarre dans l'avant bras et comme si les doigts me gênaient et également une impression de faiblesse. J'ai également des fasc. de partout y compris la langue et je t'encourage à ne plus focaliser et t'ouvrir à la détente c'est ce que j’essaye de faire. Mais comme tous ici je vis avec ce fardeau et j'essaye de positiver, soit fort et c'est vrai que ce site est apaisant. bises à tous et restons en contact car ceci est l'une de nos forces.
Soulepont
Member
Member
 
Posts: 41
Joined: April 20th, 2013, 10:21 am

Re: Premier contact

Postby veroooo on July 23rd, 2013, 2:16 am

alors? ce rdv chez le neuro?
veroooo
Senior Member
Senior Member
 
Posts: 93
Joined: May 24th, 2013, 3:27 am

Re: Premier contact

Postby yaolt on July 23rd, 2013, 6:09 am

Salut!
Tout d'abord un coucou et des mercis à Veroooo et à soulepont pour votre contribution ;-)
Et bien j'ai perdu 60€!
j'aurais aimé avoir des réponses, j'en ai eu aucune...
Pas de ***, et d'ailleurs je n'ai plus ou presque plus de fasciculations ces derniers jours, la neuro a essayé de les provoquer: que dalle.
Je lui ai demandé à quoi était du cette douleur aux doigts, cette sorte de "doigts grippés" ou rhumatisme ( c'est apparu suite au début de mes fasciculations ), elle m'a dit que je ne devais pas m’inquiéter, que tout va rentrer dans l'ordre.
Mais aujourd'*beep* j'ai mal au muscle du pouce, le muscle est douloureux au toucher.
Du coup, c'est le retour de la grande flippe, malgré un bilan positif ( quoique sans réponse, ni examen complémentaire ).
Je prends contact avec la pitié Salpetrière dès aujourd'*beep*.
Vous ça vous ait arrivé d'avoir cette douleur au pouce(fléchisseur )?
yaolt
Member
Member
 
Posts: 43
Joined: July 10th, 2013, 1:43 am

Re: Premier contact

Postby christo on July 23rd, 2013, 8:11 am

Des douleurs j'en ai eu partout je crois, dont certaines pendant plusieurs mois.
Si tu as vu un neuro, qui je suppose t'as examiné, pourquoi prends tu rendez vous a la salpetriere? Est ce le neuro qui t'a recommandé de procéder ainsi ?
Dans le cas contraire, honnêtement, tu vas non seulement perdre ton temps mais en plus tu ne vas faire que nourrir ton anxiété vis a vis de tous ces symptomes. Tu le dis toi même tes fasciculations ont presque disparu...
christo
Hero
Hero
 
Posts: 349
Joined: October 27th, 2012, 5:04 am
Location: France

Re: Premier contact

Postby yaolt on July 23rd, 2013, 8:33 am

Salut Christo,
L'examen était rapide...
Elle m'a tapoté avec son marteau, à tester ma voute plantère, m'a demandé de tirer la langue... Et puis c'est tout, ciao bye bye.
Je reconnais bien que je ne dois pas avoir cette saloperie de ***, cependant, les douleurs que j'ai dans les doigts ne cessent de progresser, douleur articulaire (genre rhumatisme)pour l'index d'une main, majeur pour l'autre.
Aujourd'*beep*, très mal au pouce, le muscle est douloureux au toucher.
Tous ces symptômes sont arrivés avec le début des fasciculations. Il est vrai que j'en ai bien moins qu'au début, mais la douleur dans mes mains ne fait qu'empirer.
J'ai appelé la pitié, il faut que je passe par mon généraliste.
Je viens d'appeler mon médecin, et lui ai fait part de mes observations concernant l'attitude évasive du neurologue. Il s'est voulu rassurant en disant que si elle avait suspecté la moindre anomalie elle m'aurait prescrit des examens supplémentaires. Sauf que je trouve que mes douleurs aux mains ne sont pas dues au volet que je ne pratique pas, ni aux flip flap que ne fais plus depuis 20 ans.
Si elle ne trouve qu'il n'y a rien d'anormal, moi si.
0 explication, conclusion :" - ça passera".
yaolt
Member
Member
 
Posts: 43
Joined: July 10th, 2013, 1:43 am

Re: Premier contact

Postby bouriquet30 on July 23rd, 2013, 8:53 am

Bonjour Yaolt,

Je suis contente pour ton RDV et je voulais appuyer Christo quand il dit que multiplier les neuros ne sert à rien. Crois moi, j'en ai vu 4 dont un au centre SLA de la Salpetriere et ils ont tous procédé de la même façon et m'ont tous dit la même chose à peu de chose près... A la Salpetriere, ils n'ont même pas essayé de me déclecher des fasciculations :wink: .
Mais moi je ne suis toujours pas rassurée même si ca commence à aller un peu mieux ces derniers jours. Je dirai même que les RDV a répétition augmentent l'angoisse.
Voila c'est juste un conseil que je n'ai pas été capable de suivre moi même.
A bientôt
bouriquet30
Senior Member
Senior Member
 
Posts: 77
Joined: March 7th, 2013, 10:07 am
Location: France

Re: Premier contact

Postby yaolt on July 23rd, 2013, 9:17 am

Ok,
merci Bouriquet.
Seulement ne pas comprendre ce qui arrive à son corps est très anxiogène, le tout étant exacerbé par le silence pesant du corps médical.
Je me demande bien à quoi sert un neurologue. J'ai l'impression qu'il est le docteur "des choses sans explications et sans issue" et qu'il soigne des maux qu'il ne comprend pas par des méthodes hasardeuses qui sont le fruit de ses expérimentations, tel le rebouteux avec sa poudre de perlimpinpin.
En fait, je crois que cette profession doit en être à ses balbutiements, et qu'un peu de temps doit être nécessaire pour les rendre (à mes yeux ) plus crédibles.
Alors en effet, multiplier les RDV avec du vent n'est pas constructif.

Mais Bouriquet, de quoi souffres-tu actuellement?
yaolt
Member
Member
 
Posts: 43
Joined: July 10th, 2013, 1:43 am

Re: Premier contact

Postby bouriquet30 on July 23rd, 2013, 9:51 am

Je souffre...de ne pas comprendre moi non plus pourquoi mon corps tressaute de partout :evil:
Ca ne fait pas mal mais c'est très anxiogène.
Je ne crois pas avoir un seul endroit sur le corps qui soit épargné. Rien que dans la journée j'en ai eu entre deux côtes, au dessus des oreilles comme christo :D , sur le nez (je deteste celui là!!!), dans le coude et à des millions d'autres endroits à raison de 2 ou 300 fois pas jours.
J'en ai vraiment marre !!!! Voila de quoi je souffre :shock:
bouriquet30
Senior Member
Senior Member
 
Posts: 77
Joined: March 7th, 2013, 10:07 am
Location: France

Re: Premier contact

Postby christo on July 23rd, 2013, 11:24 am

Ah toi aussi t'en a sur les oreilles ? Moi ca me rend dingue !!! et c'est uniquement l'oreille droite en plus, totalement incroyable :)
christo
Hero
Hero
 
Posts: 349
Joined: October 27th, 2012, 5:04 am
Location: France

Re: Premier contact

Postby Soulepont on July 24th, 2013, 1:44 am

Bonjour, je pense comme christo et bourriquet car il ne faut pas s'acharner sur les neuros, ils font juste leur métier sans trop d'humanité pour la plupart. Donc je crois yaolt qu'il faut lâcher prise et faire en sorte d'accepter sans d'autres explications car sinon tu vas à la course aux enchères car aucun médecin ne t'apportera de réponse. Pour ce qui est des douleurs dans les mains j'en ai beaucoup style contracture ou rhumatisme ou je sais pas. Lorsque j'essaye de bricoler je suis obligé d’arrêter tellement mes main me brulent ou me font mal. Voila je vous souhaite une bonne journée et soyez fort bises et à bientôt.
Soulepont
Member
Member
 
Posts: 41
Joined: April 20th, 2013, 10:21 am

Re: Premier contact

Postby yaolt on July 24th, 2013, 2:05 am

Salut tout le monde,
je regrette juste que le neuro ne m'ait pas fait passé un EMG. Je suis du genre cartésien.
EMG normal, j'aurais tourné la page, mais là le doute reste présent.
Je n'ai plus vraiment peur de la ***, mais il y a bien d'autres saloperies neurologiques.
J'ai mal au muscle fléchisseur du pouce, je crois qu'on appelle ça le thénar, au toucher le muscle est douloureux.
Il me reste des relents de fasciculations, rien à voir avec Bouriquet, mais ce que j'ai en moins je le gagne en douleur.
Pour l'instant je ne parle pas encore de faiblesse au niveau du pouce.
Je suis inquiet.
yaolt
Member
Member
 
Posts: 43
Joined: July 10th, 2013, 1:43 am

Re: Premier contact

Sponsor

Sponsor
 

PreviousNext

Return to Forum Francophone (French Language Forum)

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 0 guests