Premier contact

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Premier contact

Postby yaolt on July 16th, 2013, 1:54 am

Bonjour à toutes et tous,
Je m'appelle Fred, j'ai 39ans et j'ai une femme et deux beaux enfant, et j'habite du coté de Provins!
Voilà pour ma succincte présentation...
Passons aux choses sérieuses:
Il y a peut-être 10 mois je consultais mon généraliste car j'entendais crépiter mes poumons et que j'éprouvais des difficultés à monter 5 marches...
Il m'envoie chez le pneumologue et là s'ensuit une batterie d'exam : cardiologue (la totale ) et pneumologue (la totale ), résultat: poumons en pleines santé et cœur de jeune fille!
Sauf que entre temps j'ai bien psychoté étant persuadé d'avoir une BPCO, puisque le pneumo a demandé un scanner à la recherche de DDB (dilatation des bronches ).
>La dessus s'en suit un évènement qui m'a carrément fait flippé: mes jambes ne me portaient plus! Il est vrai que j'avais repris intensément le sport. Mais mes jambes ne récupéraient pas assez vite!
J'en été malade à vrai dire! convaincu que j'allais y rester... Mon doc m'a prescris des antibiotique contre une bronchite récalcitrante et tout est rentré en ordre.
J'ai pu reprendre le sport sans difficulté, quoique toujours les muscles qui tirent plus que de raison...
Puis comme je me racle la gorge en permanence ces derniers temps je me dis que ce sont les glaires qui sont à l'origine de mes bronchites à répétitions...
A ce moment là commence les fasciculations.... je mets ça sur le compte de mes angoisses de mes fatigues et de mes courtes nuits. Je prends du magnésium : ça marche pas trop mal.
Je vais à Bichat, pour comprendre ce qu'il se passe avec mes poumons / gorge.
Le pneumologue se veut rassurant, il n'y a rien de grave: il me fait un EFR très complet : toujours des poumons de vainqueur, pas le moindre signe d'asthme. Puis il me file un traitement contre le RGO.
Arrive la fin de mon traitement magnésium mo. Le traitement contre le RGO est inefficace, Je flippe car le me dit que ce que j'ai à la gorge et qui n'est pas diagnostiqué doit être grave. Les fasciculations repartent de plus belle! Partout sur tout le corps, paupière inférieur(premier symptômes), tempe, cuisse(devant , derrière), fesses, mollet, omoplates, mains, pectoraux Je reprends du magnésium et cette ci commence à flipper pour toutes ces fasciculations! Doctor Google est toujours disponible, je lui dis: " fasciculations " et il me donne grosso modo 10 pages de " SLA"...
Comment dire... J'ai du vivre 24/24 pendant au moins 10 jours derrière soit mon ordi perso / boulot / smartphone sur tous les témoignages qui pourraient me convaincre que je n'ai pas cette saloperie.
Aujourd'*beep* encore je ne lâche pas le net, mais étant maintenant parfaitement au courant de tous les témoignages, de la maladie je passe un peu à autre chose.
Surtout que maintenant mes angoisses sont au maximun, puisque je rapproche mon raclement de gorge à une sla bulbaire. De plus j'ai mal aux coudes quand je les pose sur un bureau, si on creuse un peu sur internet, mal aux coudes = nerf du canal ulnaire et fatalement problème neurologique et fatalement SLA, et c'est d'ailleurs un des premiers symptômes.
Ca fait deux fois cette semaine que je réveille avec les deux petits doigts engourdis.
Je secoue la main, et ça repart. Mais c'est très anxiogène!
Je suis blindé de médoc, anxiolitique et antidépresseur, je continue les cures de magnésium et je prends de temps à autre un themestat pour m'assurer un sommeil de qualité.
RDV chez le neuro lundi prochain.
Je flippe à mort.
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Re: Premier contact

Postby stephane28 on July 16th, 2013, 4:32 am

Pour tes pbs de poumon, je ne sais pas trop quoi dire, mais pour le reste... bienvenue au club !
Tu peux te promener sur ce forum, et spécialement sur la version anglaise, il y a des tonnes de témoignages un peu similaires. Chacun a une histoire différente mais les fasciculations, douleurs musculaires et autres, ça concerne à peu près tout le monde. Les doigts engourdis le matin, ça arrive à énormément de monde ici, moi y compris, et ça ne me le faisait pourtant jamais avant mes 1ers symptomes.
Le magnésium, il y a peu de chances que ça améliore les choses, finis tes 1 mois 1/2 et arrête ensuite. AD et anxyolitiques, je te déconseille aussi.
Tu es au début d'une très longue route, pour que tu apprennes à te relaxer, à ne pas stresser, et à penser à autre chose. Cela prend énormément de temps, au moins un an, et au final tu auras toujours des fasciculations, mais probablement moins et moins gênantes, et plein de petits autres symptomes désagréables, mais tu as toute tavie pour apprendre à vivre avec. Sur ce forum, très peu de personnes en ont guéri complètement, donc faut pas espérer une guérison miracle, mais tu peux être sur que tu n'as pas la SLA en tout cas (1 ça ne se présente pas comme ça, 2 ça ne fait pas de douleurs, 3 ça n'engourdit pas les doigts, 4 tu es encore un peu jeune (mon généraliste n'a vu qu'un seul cas de SLA de moins de 50 ans en 35 années de carrière)
Tiens nous au courant pour le neuro mais je vois d'avance:
-EMG pour te rassurer
-EMG OK, vous souffrez d'hyperexcitabilité neuro musculaire
-Détendez vous!
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Re: Premier contact

Postby christo on July 16th, 2013, 5:36 am

Bienvenue parmis nous :)

L'enfer que tu décris on l'a tous vécu plus ou moins de cette manière là. Il est possible également que l'un des médicaments que tu as pris pour traiter tes problèmes de poumons soit le déclencheur de tes fasciculations, c'est un effet secondaire assez fréquent, regarde tes notices.
Si c'est ca, avec un peu de chance ca partira d'ici quelques temps, sinon comme le dis stéphane, tu risques de les garder plus longtemps... Comme dis précédement, va voir le neuro mais ne part pas du principe que c'est ca qui va te rassurer. Par expérience il y a peu prés 50% de neuro rassurants et 50% de plutôt angoissants, du genre qui ne veulent pas se mouiller et qui te diront que de toute manière ils ne disent jamais a personne "vous n'avez pas la SLA".

Ce qui doit te rassurer c'est :
- tes fasciculations débutent pendant une phase d'angoisse importante, qui plus est basé sur la santé. Peut être un peu d'hypochondrie (bcp le sont sur ce site, moi le premier) ? En tout cas c'est un début classique des fasciculations bénignes.
- tu as des fasciculations de partout, la SLA débute avec des fasciculations localisées dans un membre
- le cas général c'est que les fasciculations arrivent après les autres symptomes (faiblesse, atrophie). Tu trouveras des contre exemples sur le net mais cela reste l'exception.


Le meilleur conseil que je puisse te donner c'est de rester loin du net a tout prix, ne cherche plus rien, vraiment. C'est extrêmement dur, tu ne le feras surement pas, pourtant c'est ce qui t'épargnerait le plus d'anxiété. La seule chose que tu feras en cherchant c'est paniquer encore plus, tu ne trouveras pas la réponse que tu veux, a savoir que tu n'as pas la SLA. Ca c'est toi qui le comprendra plus tard quand ca ira toujours bien dans plusieurs semaines / mois / ans (ça dépend des personnes).
Ne vas pas sur les sites spécialisés SLA.
Même ce site doit être utilisé le moins possible. Un peu au début, dans la période ou tu es actuellement (gros stress). Ensuite dès que ca va mieux, ne vient plus, ou genre 1 fois par mois.
Évite de tester ta force, ne le fait pas souvent sinon tu auras des douleurs a cause de ca, elles vont t’inquiéter pour rien.
Quand un nouveau symptôme arrive, donne lui au moins 10 jours pour disparaître avant de commencer a stresser.

Si tu fais ça, crois moi, tu t'éviteras la descente aux enfers que beaucoup ici connaissent.

Je te souhaite bon courage, et si tu as besoin n'hésite pas !


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Re: Premier contact

Postby yaolt on July 16th, 2013, 6:11 am

Salut Stéphane,
merci pour tes encouragements!
Au final le résultat est donc parfait pour mes poumons.
Si je viens poster ici c'est qu'en parcourant l'ensemble des posts francophones ( mon anglais est trop pourri, je risquerais de mal interpréter ma propre interprétation d'un symptômes qui n'en n'est pas un !! )
je m’aperçois d'un mal qui nous est tous commun: Angoisse, stress, anxiété et hypocondrie.
Et que tous avez contracté ces méchantes fasciculations suite à un trop plein de stress.

J'ai changé de boulot( plus de responsabilités) , j'ai eu ma peur panique de la BPCO, j'ai du perdre 30 kilos en 4 mois de temps (sport, stress, alimentation réduite, l'envie de vivre)
Angoisses permanentes, généralisées...
Et boum, les fasciculations se sont pointées avec des symptômes et des recoupements d'informations qui m'ont précipité dans une profonde dépression...
C'est pourquoi un maigre espoir renaît en moi avec ce forum où la fasciculation est le résultat d'un fusible qui a pété.

Mais ne pouvant plus surmonter mes peurs, j'ai été trouvé mon doc et je lui est dit :
- "médoc et neuro et qu'ça saute, please!" (c'est de l'Anglais !! )
Il m'a rassuré, il m'a dit " vous n'avez pas les symptômes d'une *** , et je vous donne votre prescription pour voir une docteuresse de la pitié salpétrière( dr hers**, spécialiste SLA) qui vous dira la même chose que moi.
Évidemment c'est pas le doc qui dira, "Ha oui y a des chances pour que vous l'ayez, adieu "
... m'enfin son discours allait dans le bon sens , celui de l'apaisement.
Actuellement je vis dans le brouillard donc, c'est pas une solution, mais ça m'aide à tenir jusqu'à ma visite chez le neurologue.
Tellement persuadé d'avoir la *** que je terrorise littéralement ma famille, j'essaie de sourire et de me montrer détendu, mais j'ai l'apparence d'un zombi qui s'est figé en statue.
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Re: Premier contact

Postby yaolt on July 16th, 2013, 6:43 am

Merci Christo également pour ton soutient.

Je tiens à signaler que je crois vraiment avoir fait le tour de tous les sites traitant de la *** , des forums, et surtout doctissimo ( A BANNIR ), ou j'ai contacté quasi un à un les membres qui ayant des symptômes analogues au miens.
Je pense en effet qu'il faut se couper du net. Mais je crois qu'on ne peut le faire que par lassitude, après avoir lu 100 fois la même chose... c'est une prison, un gouffre sans fin. Je bosse dans le web, c'était le pire qui pouvait m'arriver. Je suis épuisé par toutes les informations que j'ai en tête, j'y ai passé mais tellement trop trop de temps.
Là je prends du recul et reste chez vous, au chaud. Rassuré par vos témoignages.

Maintenant que je connais ce site je me sens un peu plus apaisé.
Oui comme tu le pensais à mi mot, je suis un "Anxieu de Première Classe" un APC, doublé d'un bel hypocondriaque.
Et pour la petite histoire tout à commencé il y 10ans:
j'ai du me faire du souci pour un problème bénin (à ce jour je ne sais plus lequel , et pourtant, à l'époque je n'avais que ça en tête! ) mais ça s'est transformé en attaques de panique.
J'ai donc connu la "peur de mourir à chaque instant". C'est un sentiment affreux. Peut-être pire que celui que je connais aujourd'*beep*. J'en étais arrivé à un tel degrés de souffrance que j'ai souhaité mourir plutôt que de continuer à vivre la peur de mourir, inimaginable! Et quand je me suis dit qu'il fallait que j'en finisse, c'est à ce moment là que j'ai compris que j'étais malade. Direction généraliste : proza* et xana* pour me sortir la tête de l’étau, j'étais convaincu que ça ne résoudrait rien, que ce mal était trop enfouit, mais non, grâce aux médocs, j'étais guéri.
Mais j'ai su à compter de ce jour que j'étais malade des nerfs, et j'ai perdu en moi l'assurance que rien ne pouvait m'arriver. J'étais devenu fragile. Et depuis ce jour je vis avec "la peur d'avoir peur".
10 années se sont écoulées tranquillement, sans peur, sans dépression. Une vie normale.
Et maintenant tout recommence. Mais j'ai l'avantage d'avoir un passé derrière moi qui me laisse entendre qu'il a de l'espoir.
Mais bon, les fasciculations je les expliques par vos témopignages, et par mon généraliste qui m'a laché un " Hyperexcitabilité neuromusculaire", mais qu'en est-il de ces douleurs aux coudes, du canal ulnaire, et de ma gorge, toujours en train de me racler. *** bulbaire?
Last edited by yaolt on July 16th, 2013, 7:18 am, edited 1 time in total.
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Re: Premier contact

Postby christo on July 16th, 2013, 7:17 am

Pour les problèmes de gorges, je dirai RGO. C'est lié au stress, ca colle bien avec notre profile, et j'en suis victime aussi. Tu peux en avoir un sans sentir de brulure (mon cas) et perso ca me déclenche des rhinites chroniques et des maux de gorges sans arret. Avec un bon IPP ca va mieux.
Tes douleurs au coude, je sais pas, j'en ai aussi de temps en temps, mauvaise position peut etre (trop sur le pc ? moi ca doit etre ca...)
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Re: Premier contact

Postby yaolt on July 16th, 2013, 7:25 am

Peut-être, il vrai qu'aujourd'*beep* je pose en permanence les coudes sur le bureau, mais bon, de là a provoquer une inflammation du nerf ulnaire...
Le doc de bichat m'a filé un traitement contre le RGO : nada.
Il a parlé effectivement de pompe à proton si le medoc RGO était inefficace.
Et c'est vrai que j'ai la "sensation d'avoir un écoulement permanent", ça me soulage un peu de savoir que tuas ça aussi.
C'est la cause de toutes mes angoisses.
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Re: Premier contact

Postby stephane28 on July 16th, 2013, 8:06 am

De ce que je comprends de l'hyperexcitablité neuro musculaire, c'est que les nerfs sont hyperexcitables... Ca signifie qu'ils peuvent devenir sensibles à des tout petites choses, telles que les coudes sur la table. Moi c'est les fourmis et l'engourdissement dès qu'un nerf est un tout petit peu comprimé. Dès que je prends mon vélo, je perds la sensibilité du bout des doigts, et des orteils. Idem si je croise mes jambes trop longtemps.
Tu as fait un test de Chvostek devant un miroir ? Chez moi il est bien présent, mais pas chez tout le monde ici.
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Re: Premier contact

Postby yaolt on July 16th, 2013, 8:30 am

@steph,

Non je ne connais ce pas test, peux-tu me l'expliquer en deux mots ? ( je suis gavé, mais alors gavé de chez gavé de recherches internet )
Vu les symptômes que tu peux avoir, et que c'est en relation avec une "hyperexcitabilité neuromusculaire" BSF est un site dédié aux spasmophiles!
C'est ça que vous êtes? des spasmophiles?
J'espère pouvoir faire partie de votre famille médicale dés Lundi prochain.
Parce que j'ai lu tant de chose sur la spasmophilie que je souhaite en être un, face à une autre maladie qui elle est malheureusement fatale...
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Re: Premier contact

Postby christo on July 16th, 2013, 10:52 am

La spasmophilie est un diagnostic fourre tout, certain ont peut être eu ce genre de diagnostic ici mais c'est loin d'être le cas pour tout le monde.
Chaque médecin/neuro voit les choses un peu à sa façon. Ce qui compte au final ce n'est pas tellement l'étiquette mais plutôt le fait que c'est bénin. Sincèrement, les chances pour que cela soit la SLA dans ton cas sont proches du néant. Essaye de te détendre en attendant ton rendez vous, et crois moi je me souviens parfaitement a quel point c'est difficile.

Fais nous confiance, a force de lire des présentations de nouveaux membres on sait les reconnaitre :)
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Re: Premier contact

Postby yaolt on July 17th, 2013, 7:21 am

Je suis maintenant quasiment persuadé que je n'ai pas la ***.
Ma stupeur s'est envolée, évidement subsiste un très léger doute.
grâce à vos témoignages, vos maux j'ai pu me raisonner.
Me voilà donc bien plus tranquillisé et je n’appréhende plus autant mon rdv de lundi.
Autres détails que je n'avais pas mentionnés dans tous les troubles déjà évoqués:
Mes articulations qui craquent en permanence, et même des articulations insoupçonnées qui jamais auparavant craquaient! Ce n'est pas douloureux, ni inquiétant. Je tenais juste à en témoigner.
Puis des douleurs aux articulations des doigts (majeur pour une main, index pour l'autre), parfois la douleur est vive mais la plupart du temps non, juste un sentiment de "doigts rouillés" et ces sensations sont apparues en mêmes temps que les fasciculations.
Voilà.
Je vais arrêter en douceur mes AD et anxiolytique . Je vais m’intéresser à la phytothérapie que m'a conseillé un internaute, Sébastien, avec la Passiflore et l'Aubépine ( je le salue au passage s'il lit ce post ).
Et encore 1000 mercis pour votre aide, votre soutient.
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Re: Premier contact

Postby bouriquet30 on July 18th, 2013, 6:50 am

Bonjour Yaolt et bienvenue sur le forum.
Ces fasciculations sont en effet un véritable enfer pour les hypocondriaques que nous sommes.
Cela va faire 7 mois pour moi et 4 neuros et je ne suis toujours pas rassurée.
Je suis sous AD depuis 10 jours (Zoloft) et je vais quand même mieux même si j'ai toujours autant de fasciculations. Alors même si ce n'est pas une solution en tant que telle, ca fait du bien de sortir un peu la tête de l'eau.
J'arrive un peu à prendre du recul et ma famille m'aide à réaliser que ce phénomene est courant: Ma mère a plein de fasciculation dans les mollets apres le sport, mon mari en a également sur tout le corps (même si moins que moi) et ma soeur m'a dit en avoir eu hier sur la langue... Alors je me raccroche au fait que notre stress met en lumiere des symptomes finalement assez courant et que nous avons avons juste developpé une hypersensibilité à notre corps.

En tout cas bon courage à toi et tiens nous au courant de ton RDV mais je ne suis pas inquiête pour toi. :D
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Re: Premier contact

Postby yaolt on July 18th, 2013, 8:01 am

Merci pour ton soutien également!
Heureusement que les membres de ta famille ont aussi des fasciculations, ça doit fortement rassurer pour le coup!
Aujourd'*beep* je suis toujours flippé, j'ai tout de même pas mal relativisé par les nombreux témoignages que l'on peut trouver ici.
Mais bon, je flippe parce que je ne comprends toujours pas ce qu'il se passe dans ma gorge(raclement de gorge incessant ), et j'ai mal à mes deux coudes, en plus la douleur monte pour un des deux bras.
hâte d'être à lundi.
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Re: Premier contact

Postby stephane28 on July 18th, 2013, 8:50 am

J'ai moi aussi beaucoup de craquements, principalement aux 2 poignets, ainsi que épaules et dos depuis 1 an. Généralement pas douloureux. Mais inutile d'en parler aux médecins, c'est un sysmptome tellement banal.
Enormément de douleurs aussi. Idem, banal en médecine, surtout quand elles sont un peu partout.
Je prends vraiment cher depuis plus d'un an avec tous ces symptomes malgré un moral à 100%.

Je me demande si tout cela ne peut pas venir de ma thyroide après tout. J'ai vraiment très mal au cou (devant, nuque et haut de la tête + gêne pour avaler ma salive) depuis Mars et cela fait plusieurs fois depuis qq mois que je me réveille la nuit avec une sensation de coups de couteau dans le cou dès que j'avale. J'appuie un peu sur mon cou et ça passe complètement. Bizarre !
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Re: Premier contact

Postby yaolt on July 18th, 2013, 9:05 am

Effectivement, c'est bizarre.
Et en as-tu parler à ton médecin?

Encore une chose, vous arrive t'il que dans votre phase d'endormissement que vous ayez des gestes brusques du pied, de la main ou encore de la tête, avec une très désagréable sensation de chute?

Et encore une chose:
Je ne suis pas tranquille du tout avec les problèmes de coudes, et du nerf ulnaire.
y a t'il qui comme moi on mal aux coudes qu'en on les pose sur une table? J'ai lu que c'était les premiers signes de la sla.
malgré certains témoignages, je ne suis pas rassuré sur ce point.
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Re: Premier contact

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