Nouveau ici ; neurologue & langue

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Nouveau ici ; neurologue & langue

Postby Oasis on June 5th, 2013, 8:14 am

Bonjour,

Depuis quelques jours, je trouvais ma langue comme bizarre, engourdie en quelque sorte. En l’observant devant un miroir, je me suis aperçu que certains muscles avaient des spasmes bien visibles (et surtout que je pouvais ressentir !), justement comme des « vers de terre » ainsi que cela a été décrit sur ce forum – que je viens de découvrir.
Sachant que j’avais déjà des fasciculations aux paupières depuis plusieurs mois, ainsi que certaines fasciculations aux doigts et aux orteils (bougeant latéralement)… il n’est peut-être pas impossible que je sois atteint de ce trouble qui est le vôtre.

Ma question principale est la suivante : avez-vous un neurologue sensibilisé à ce trouble à me conseiller pour un diagnostic, à Paris ou en région parisienne (en message privé s’il est interdit de donner des noms en public) ?
Ou un hôpital connu pour avoir des médecins compétents en la matière.
Je vous pose cette question car, d’après ce que j’ai compris, le SFB (ou BFS en anglais) est un syndrome très peu connu – et pour lequel il n’existe évidemment pas de traitement. Étant également (et malheureusement) hyperacousique, je sais très bien ce que c’est que d’avoir un syndrome quasi-inconnu, pour lequel il n’existe pas de remède et dont la plupart des spécialistes du domaine… ne sont justement pas spécialistes car ils en savent moins que nous, tout en nous prenant souvent de haut.
Les médecins compatissants et maîtrisant le sujet sont rares.

J’ai également deux questions subsidiaires :
- Est-ce que passer un petit peu d’aérosol anesthésiant sur la langue pourrait soulager des crampes ? Bien sûr, en admettant qu’on n’ait pas besoin de parler… et que se baver dessus ne soit pas trop problématique.
- Sur l’évolution des symptômes : j’ai lu dans la FAQ et dans le sujet « BFS in a nutshell » qu’en général cela n’évolue pas en SLA (ou ALS en anglais), et que les fasciculations augmentent avec la fatigue/stress. Mais est-il possible qu’une fasciculation en un endroit précis s’aggrave durablement ? Y a-t-il eu des témoignages en ce sens ?
J’ai lu des choses sur les « points chauds », fasciculations pénibles localisées en une certaine zone, mais je ne suis pas suis pas si celles-ci sont le résultat d’une aggravation ou si elles sont pénibles dès le départ.

Merci beaucoup

P.-S. : en parcourant les messages, j’ai vu que des mots comme aujourd.h.u.i. étaient « filtrés »… ce forum est même réglé pour interpréter les insultes en russe, amusant :D
Oasis
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Re: Nouveau ici ; neurologue & langue

Postby Jujulia on June 5th, 2013, 9:43 am

Cher Oasis,

Tout d'abord, je tiens à vous rassurer. Comme vous le savez sans doute déjà, si vous parvenez à ressentir vos fascics sur la langue c'est plutôt bon signe, car d'ordinaire, les patients atteints de la maladie que nous redoutons tous ne ressentent rien et c'est le médecin qui remarque leurs fasciculations pour la première fois.

Est-ce que passer un petit peu d’aérosol anesthésiant sur la langue pourrait soulager des crampes ?


Est-ce à dire que vous souffrez de crampes au niveau de la langue? J'espère que ce n'est pas trop douloureux quand même! J'ai moi-même souffert de petits problèmes de la langue et de la gorge (comme si elles étaient dans un étau) et rien ne m'aidait, ni les massages, ni les douches chaudes, ni le poivre de cayenne (!) que je me refilais avec mon thé pour détourner mon attention des maux qui m'affligeaient, ni le schweppes tonic (la quinine est supposée aider pour les crampes), etc. J'ai même essayé de prendre des Cépacol (bonbons qui engourdissent la gorge quand on est enrhumé ou grippé) mais l'effet anesthésiant ne durait que très peu. Peut-être que votre aérosol sera plus efficace? (veillez tout de même à vous assurer qu'il n'y a pas d'effets secondaires à long terme car il ne faudrait pas que vous perdiez vos sensations pour de bon si vous aviez le malheur de trop abuser de votre petit produit!)

Mais est-il possible qu’une fasciculation en un endroit précis s’aggrave durablement ?


Que voulez-vous dire par "durablement"? Une fasciculation peut certes revenir à un endroit pour mieux s'y acharner, mais si j'en crois les différents témoignages sur ce forum, elles ne resteront que ça, des fasciculations bénignes, pénibles, mais pas dangereuses. Si ma mémoire ne me fait pas défaut, il me semble avoir lu dernièrement le message d'un type qui avait des fasciculations sur la langue depuis plusieurs années - et ce, continuellement - et qui se portait toujours comme un charme.

Cela dit, je crains de ne pouvoir répondre à votre "question principale" car je ne connais aucun bon neuro, ni France ni ailleurs, d'ailleurs. J'espère que d'autres, sur ce forum, sauront vous être plus utiles que moi en la matière.

Bonne chance et merci de votre témoignage.

J.
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Re: Nouveau ici ; neurologue & langue

Postby Oasis on June 5th, 2013, 3:10 pm

Merci Jujulia pour votre réponse ; même si je n’ai pas encore eu d’indication concernant un neurologue avec lequel je ne perdrais pas mon temps, votre retour d’expérience me réconforte.

Eh bien pour l’instant j’ai simplement l’impression que ma langue est parfois engourdie, du moins je ne la ressens « plus comme avant » du fait de l’action des fascics. Cela dit, l’apparition de ce symptôme est récent… donc je crains qu’à terme, à force de muscles s’activant à longueur de temps alors qu’ils devraient être au repos, je crains que des crampes ne soient inévitables.
Je n’ai encore rien essayé, mais j’ai pensé que la solution de l’aérosol pourrait être viable. Vous avez raison de souligner qu’une utilisation à long terme pourrait être néfaste.

Quant à ma question sur les fasciculations pouvant s’aggraver, eh bien j’ai en tête les images de langues se tordant complètement, voire sortant de la bouche. Ainsi, je me demande si les tressautements que j’endure actuellement, surtout localisés sur la pointe de la langue, pourraient dégénérer avec le temps, s’amplifier jusqu’à ce que je perde le contrôle total de ma langue. À vrai dire, c'est ce qui me préoccupe le plus.
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Re: Nouveau ici ; neurologue & langue

Postby Jujulia on June 6th, 2013, 2:50 pm

Bonjour Oasis,

Si les fasciculations sont bénignes elles ne devraient pas causer pareilles crampes ou autres acrobaties de la langue, comme celles que vous décrivez. Les fasciculations bénignes, comme leur nom l'indique, ne sont pas supposées évoluer vers quoi que ce soit d'handicapant ou de fatal. Les vôtres sont-elles continues? Par ailleurs, avez-vous déjà consulté un médecin au sujet de celles que vous avez aux pieds et aux mains?

J.
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Re: Nouveau ici ; neurologue & langue

Postby Oasis on June 6th, 2013, 4:54 pm

Merci pour cette précision, Jujulia.

Je n'ai jamais consulté de médecin au sujet des fasciculations, d'autant plus que celles qui agitaient mes doigts et orteils avaient cessé de se manifester depuis quelques temps. Peut-être en sera-t-il ainsi pour ce qui est de ma langue. Si elles ne doivent pas me quitter avant longtemps, j'espère qu'elles resteront stables ; en termes d'intensité s'entend, car leur fréquence d'apparition est assez aléatoire (j'y ai droit de nombreuses fois durant la journée mais jamais selon un même rythme).

Après avoir un peu fureté sur les moteurs de recherche, il semblerait que l'hôpital de La Pitié Salpêtrière soit assez axé sur les problèmes neurologiques.
À essayer...
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Re: Nouveau ici ; neurologue & langue

Postby bouriquet30 on June 9th, 2013, 7:41 am

Bonjour Oasis et bienvenue sur ce forum...

Si tu as lu les autres posts, tu verras que nous sommes un certain nombre à s'inquieter pour notre langue.
En fait, j'ai moi aussi, des fasciculations de la langue mais elles ne sont pas constantes (3 ou 4 par jours). Et je me demande si les "paquets de verre" que tu décris et que j'ai aussi par moment ne sont pas en fait des tremblements...
Il semblerait que si c'est rapide, ce ne soit pas des fascics mais des fibrilations (comme sur les video de youtube) et celles ci devraient être permanentes et non intermittentes (d'après des posts que j'ai lu ici)
Mais comme tu as pu le voir ce sujet m'inquiete au plus au point et je vais rencontrer dans 10 jours un neurologue à La Salpetriere qui est le plus grand centre SLA de France. Si tu es de Paris, tu ne devrais pas hésiter. Ils donnent des RDV assez rapidement ( délai de 3 semaines) et ne m'ont pas imposée d'être envoyée par un autre neurologue.

J'espere que ce RDV calmera mes angoisses et que je pourrai enfin sortir de cet enfer.

Bon courage et tiens nous au courant!
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Re: Nouveau ici ; neurologue & langue

Postby Oasis on June 9th, 2013, 11:20 am

Merci pour ces infos, Bouriquet !

Il me semble avoir les deux. La partie principale de ma langue tremble parfois, surtout si je tente de tirer la langue (impossible de la maintenir droite et stable – moins que d’ordinaire s’entend). Et j’ai également des muscles qui s’activent, « tirent » sur la pointe de la langue ; pas en permanence mais souvent dans la journée.

Je vais prendre contact avec La Pitié et tenter d’obtenir un rendez-vous. Il me tarde de lire le récit de ta consultation, et bien sûr je ferai part de la mienne :)
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Re: Nouveau ici ; neurologue & langue

Postby Marilyn77 on June 9th, 2013, 6:54 pm

J'ai tout ça sur ma langue aussi. Et je crois que je la tire tellement souvent pour voir si j'ai des fasciculations (j'avais pourtant arrêté...rechute !) que j'ai mal à la langue d'où mes difficultés à prononcer certaines lettres...

Bouriquet, je te sens plus positive ... Je suis bien contente pour toi. Je suis convaincue que, comme tout le monde sur ce forum, tu auras de bonnes nouvelles dans 10 jours.

Prenez soin de vous !

Marilyn
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Re: Nouveau ici ; neurologue & langue

Postby bouriquet30 on June 12th, 2013, 2:37 am

Coucou Marilyn,
Je ne sais pas si je suis plus positive mais une chose est sure c'est que je ne veux pas passer des années avec cette peur. J'essaie de prendre le taureau par les corne et j'ai commencer une thérapie cognitive et comportementale. Je ne pense pas que ce soit ça qui agisse en 2 séances :)
Je suis heureuse d'avoir ce RDV au centre SLA car j'espere vraiment être fixée. Je me dis que si on me confirme que c'est benin, alors là je serai convaincu (apres 4 neuros quand même)!!! Et Puis je ne pourrai pas aller plus loin. Je ne vais pas prendre l'avion pour la Clinique Mayo :lol:

Donc je suis vraiment dans l'attente et c'est long mais il ne me reste plus que 6 jours....
Et puis, si je dois avoir cette maladie, je me repete en vain qu'il vaut mieux profiter du temps qui me reste. Même si c'est plus facile à dire qu'à faire.

Encore bon courage à tous.
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Re: Nouveau ici ; neurologue & langue

Postby Marilyn77 on June 12th, 2013, 5:05 am

Salut Bouriquet,

Je n'ai aucun doute que ta situation est bénigne. C'est quand même embêtant tout ça... Durant une période, il y a un peu plus d'un mois, je n'en avais presque plus. Puis là, depuis 2 semaines, c'est pire que jamais. J'en ai souvent à 2 ou 3 endroits à la fois ! Je me demande si ma situation dégénère... Et ça, c'est à part les autres symptomes flippants que je vais cesser de radoter !

Tout comme toi, j'en viens presque à accepter cette maladie qu'on ne m'a pourtant jamais diagnostiquée...! Tu en auras le coeur net dans 6 jours...Tiens bon !
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Re: Nouveau ici ; neurologue & langue

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