Fasciculations sur la langue, troubles de la parole,...

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Fasciculations sur la langue, troubles de la parole,...

Postby Marilyn77 on June 3rd, 2013, 7:43 pm

Ma langue est folle ! Elle saute tout le temps ! Elle me fait peur, elle m'emmerde ! Je ne peux pas comprendre qu'aucun des trois neuros n'ait réussi à voir ces maudites fasciculations sur ma langue. Ma paranoïa me fait croire qu'ils les ont certainement vus mais qu'ils n'ont pas osé m'en faire part pour ne pas m'inquiéter... Voilà que j'ai de la difficulté à prononcer certaines phrases. J'ai vraiment un côté de joue qui est plus petit que l'autre. Ce n'est pas le cas sur mes anciennes photos. Je sens que le bas de mon visage est comme du carton et j'ai parfois du mal à le bouger lorsque je parle. Comme je suis enseignante, ce n'est pas évident. Les gens ne remarquent pas mes difficultés, mais moi je les sens bien. Je repense toujours à ce fameux neuro qui a dit qu'il n'avait jamais vu de fasciculations de la langue qui soient bénignes... J'ai des douleurs musculaires au cou, du même côté que ma joue plus petite... Mon chum n'en peut plus de mon cas. J'ai peur de tout perdre mais j'ai encore plus peur de mourir et de laisser mes enfants sans maman... Si j'étais mon chum, ça ferait longtemps que je me serais laissée.

Ce n'est pas un témoignage très positif. Je suis au même stade qu'il y a plus de 10 mois mais avec le trouble de la parole en plus.
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Re: Fasciculations sur la langue, troubles de la parole,...

Postby Jujulia on June 3rd, 2013, 8:29 pm

Pauvre Marilyn, si tu savais à quel point je te comprends. La bonne moitié des messages que j'ai postés sur ce forum portent sur ces mêmes problèmes desquels tu te plains. J'ai commencé à ressentir des fascics au niveau de la langue après plusieurs mois de fascics sur tout le corps. Je m'en souviens comme si c'était hier, j'étais si contente que ma langue soit épargnée... et bingo, le cauchemar a commencé! Je suis passée par toutes les phases : fatigue de la langue après avoir mangé ou parlé, douleurs musculaires à la gorge (c'est horrible) et tension au niveau du cou, difficulté à prononcer certaines lettres (notamment le "s"), j'en passe et des meilleures. Tout ce qui touche à cette partie du corps est extrêmement angoissant, mais fort heureusement, tu verras, il y a des jours où ça va mieux.

Quant à moi je viens de jouer au tennis et j'ai les jambes en compote! Au moins elles ne twitchent pas comme une mitraillette comme hier. J'espère qu'après quelques séances ce sera moins pire et que là c'est parce que je suis aussi rouillée qu'un vieux vélo....
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Re: Fasciculations sur la langue, troubles de la parole,...

Postby bouriquet30 on June 4th, 2013, 2:27 am

Bonjour les filles,
Ce n'est pas moi qui va nous rassurer car je suis dans le même cas. Ma langue me rend dingue depuis un mois. Et ce qui m'inquiete encore plus c'est que j'ai un nouveau type de fascic de la langue que je ne sent pas.
Et oui je n'ai pas réussi à suivre le conseil de Jujulia et je ne peux pas m'enpecher de controler dans la glace. Et là c'est la Cata à chaque fois. Dés que je mange, que je frotte un peu ma langue sur mon palais ou même que j'avale ma salive et que jouvre ma bouche dans la seconde qui suit je vois de petites fasciculations très rapide sur la surface de ma langue. Ca dure 2 secondes et ça s'arrete. J'en suis malde car cela ressemble aux vidéo de youtube :cry:
Je ne sais pas si qq à déjà eu ça????

C'est pour ca que je veux en avoir le coeur net et que je vais rencontrer un spécialiste dans 2 semaines mais l'attente est longue.
J'ai aussi commencer hier une thérapie comportementale et j'espere que si mon RDV au centre SLA sa passe bien je vais enfin pouvoir passer à autre chose.

Bon courage Marilyn, on est plusieurs dans la même galere il faut qu'on se soutienne car effectivement nos conjoints n'en peuvent plus et nos enfants ont besoin de maman qui ont toute leur tête.

A bientôt
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Re: Fasciculations sur la langue, troubles de la parole,...

Postby stephane28 on June 4th, 2013, 5:46 am

Bonjour,
je reviens ici après quelques mois d'absence. Je suis loin d'aller mieux, mes douleurs sont pires mais je commence à prendre du recul sur cette maladie, et ça prend du temps.
Marilyn fais mois plaisir, ne te concentre pas sur des troubles subjectifs. Je veux dire par là que tu arrives à parler, manger, etc... Tu n'as aucun déficit réel. Notre problème à tous est que l'on est trop à l'écoute de notre corps, à être hyper attentif à toutes les douleurs. C'est un comportement normal, tout le monde réagirait comme ça à notre place, mais qui est très mauvais pour guérir. Plus tu apportes d'importance à une zone de ton corps, plus ton cerveau se focalise sur tous les signaux en provenance de cette zone et donc plus les symptomes augmentent.

On a trop tendance à interpréter des petits symptomes (petite gêne pour parler, douleurs...) comme le début de la fin. En réalité, dans les maladies dégénératives, le déficit survient par à coups: un jour, telle ou telle fonction a disparu. Ce n'est pas progressif de manière linéaire comme on se l'imagine. Tous les troubles que nous ressentons sont des troubles subjectifs, c'est pour cela que les médecins n'y apportent pas d'importance.

J'ai moi aussi des fasciculations sur la langue, au plutôt des tressautements quand je regarde dans la glace. Je ne les sens pas du tout, cela fait comme des sursauts, de manière irrégulière sur une grande partie de la langue. Au début ça m'obsédait, je regardais toutes les 15 minutes dans la glace. Et puis j'ai décidé d'arrêter. Ca fait plusieurs mois que j'ai arrêter, et ça me stresse beaucoup moins. A vrai dire, je ne sais même pas si j'en ai encore. Ce que je sais, c'est que ça fait plusieurs mois et que ma langue fonctionne toujours aussi bien!

Pour les courbatures après l'effort, j'en ai aussi, c'est très pénible, après la moindre ballade de qques km d'avoir plusieurs jours de courbatures. Je sais que c'est un symptome très fréquent sur ce forum alors j'essaye de pas trop y penser et de continuer à faire du sport.

Bon courage à tous
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Re: Fasciculations sur la langue, troubles de la parole,...

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