Compte rendu d'une belle rencontre

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Compte rendu d'une belle rencontre

Postby pilac9 on June 1st, 2013, 3:56 pm

D’emblée, je tiens à étouffer en vous toute joie prématurée : je n’ai pas trouvé le graal tant désiré, cette potion miraculeuse que tous nous attendons comme la manne divine tombant sur le pauvre peuple affamé. Donc, non, je ne vous dirai pas comment vous soulager de votre affliction diabolique. Par contre, cette lecture, pour quiconque s’y laissera transporter, devrait être source d’enseignement, de réconfort et, peut-être (qui sais?), d’espoir. Intriguant, non?

Bon, trêve de zigonnage, comme on dit par chez nous, et entrons dans le vif du sujet : la semaine dernière, j’ai rencontré un neurologue. Banal, vous me dites, nous en voyons tous les six mois et ça ne change rien à rien. Peut-être pour vous, mais pour moi, ce *beep* un grand moment où j’ai pu m’exprimer (sans être incompris) et où j’ai pu être informé (parce que je sais écouter). Mais, avant de faire le compte rendu de cette belle rencontre, comme l’indique le titre de ce post, j’aimerais revenir un peu en arrière, au moment où tout ça a commencé. C’était en février dernier… (et là, il y a un fondu enchaîné qui nous entraîne dans le passé comme dans le pays des rêves…)

…En février dernier, donc, je me rendis à un énième rendez-vous chez mon neurologue, celui qui me *beep* prescrit il y a de cela trois ans par le médecin du coin de la rue qui n’y connaissait que dalle en fasciculations et qui préférait visiblement demeurer dans l’ignorance la plus crasse. Donc, ce neurologue, que je vis en février pour la quatrième ou cinquième fois, je ne sais plus trop, en trois ans (c’est lui qui me fit faire une emg et une eeg et qui me prescrivit des pelletées de clonazépam), tint à m’informer d’entrée de jeu que j’avais des fasciculations (merci docteur, je sais) et que c’était bénin (oui, oui, je sais ça aussi). Alors, en quoi je peux vous aider? Eh bien, voyez-vous docteur, je crois, pour dire les choses simplement, que si ma vie se poursuit ainsi, je vais immanquablement faire une dépression. En effet, si je regarde ma vie comme un long tunnel lumineux (normalement, c’est la mort qui ressemble à ça, mais bon…), eh bien, ce que je vois au bout, c’est une belle et insurmontable dépression dans laquelle je risque de tout perdre, ma vie, ma santé, mon amoureuse, tout. Réalisez-vous, par exemple, qu’à toutes les nuits, je dois m’engourdir les mains avec des bandages afin que je ne sois pas trop dérangé par les contractions musculaires, contractions qui ont pour conséquence de faire bouger mes doigts ainsi que mes mains, parfois pendant des heures, avec une violence telle que je pourrais faire de magnifiques œuvres d’art abstraites s’il me prenait le génie de m’y attacher des pinceaux? Docteur, je vous en conjure, je n’en peux plus, aidez-moi. Voilà, grosso modo, ce que je bricolai comme petit laïus, un peu désespéré, peut-être, mais tout-de-même sincère. Si sincère d’ailleurs que, tout à coup, son regard habituellement vague et un peu niais me fixa, l’espace de quelques secondes, le temps de réfléchir un peu aux options qui s’offraient à lui dans de telles circonstances. Il se mit alors à farfouiller un peu sur son bureau, à déplacer quelques feuilles et, ultimement, à chercher son précieux calepin d’ordonnance qui était, bien entendu, juste devant lui, afin d’y inscrire une ordonnance (quoi d’autre?) pour 30 clonazépam à 1 mg par jour au coucher (c’était une manie chez lui le clonazépam, il devait en prescrire à tout le monde, comme les pilules du bonheur), prescription renouvelable quatre fois (4!!!), et, sur une autre feuille, de me prescrire une consultation à l’hôpital avec un autre neurologue. En fait, je crois qu’au fond, il a eu peur, peur d’être responsable de ma déchéance, si bien qu’il lui est apparu sage de me référer à un collègue. (Il a dû pousser un petit soupir de soulagement lorsque je suis sorti de son bureau). Quoiqu’il en soit, je suis à tout le moins sorti de son bureau avec ces deux prescriptions, une que je prévoyais balancer au bout de mes bras (clonazépam) et une autre (autre neuro), dont je ne savais quoi penser, sinon que ça faisait en sorte que j’étais plus ou moins débarrassé du docteur Vos-fasciculations-sont-bénignes-et-comme-je-ne-sais-pas-quoi-faire-prenez-du-clonazépam. N’ayant visiblement rien à perdre et tout à gagner, je contactai illico l’hôpital pour prendre rendez-vous avec le nouveau neuro, rendez-vous qui ne me *beep* octroyé que pour la semaine dernière, ramenant de ce fait mon récit aux raisons de son existence, soit : mon rendez-vous de la semaine dernière. (Entre ces deux rencontres, je me suis mis, comme certains ont pu le constater, à écrire sur ce site fabuleux – merci M. Voorhis – dans le but de nommer mon malaise et de trouver un peu de réconfort chez mes semblables).

Voilà ce qui nous amène à ce fameux rendez-vous. (Ici, pour que les choses soient bien claires, je tiens à préciser que c’est pour moi qu’il *beep* fabuleux ce rendez-vous, pour vous, je ne peux évidemment rien garantir). Donc, après les présentations et les bonjours d’usages, il me demanda, en toute logique, ce qu’il pouvait bien faire pour moi. Là, ayant prévu le coup, je l’ai tout de suite renseigné sur mon état : docteur, j’ai des fasciculations depuis trois ans et elles sont bénignes (pas « docteur, ai-je une maladie? »), quelles sont alors les options qui s’offrent à moi? Et quelles sont vos hypothèses quant aux causes de ce problème qui m’afflige? En bon professionnel, il a commencé par me questionner sur les raisons qui m’ont amené à consulter mon autre neurologue et, en réponse à ma réponse (peur de la dépression, nuits troubles), si j’étais prédisposé à la dépression, que ce soit par le biais de mon passé ou de ma famille. Je lui dis que non, rien de tel, mais que j’ai simplement lu en moi cette possibilité, disons. Pendant un instant, il me regarda un peu de travers, l’air de dire : « si c’est une prescription que tu veux, tu ne l’auras pas ». Je l’ai aussitôt rassuré : je veux seulement comprendre ce que je vis afin de mieux y faire face, c’est tout. Rassuré, il m’a alors questionné sur ma situation : qu’est-ce, pour moi, des fasciculations? Comment ont-elles commencées? Comment se manifestent-elles? Ont-elles progressées? Quels sont mes autres symptômes? Une fois renseigné, nous commençâmes à discuter. Il m’expliqua d’abord qu’il comprenait très bien mon problème, qu’il était relativement fréquent et qu’il était plutôt difficile d’en déterminer la cause. D’une part, il me dit que les fasciculations sont présentent, comme je l’ai sûrement constaté moi-même par le passé, chez tout être humain. Ce qui distingue ma situation de celle du quidam moyen, c’est principalement la fréquence et l’intensité des « attaques » dont je suis victime.

- Est-ce à dire, docteur, que mon corps est déréglé?
- On pourrait dire ça, en effet. Tu dis que tu as souffert d’anxiété et que tu en souffres encore jusqu’à un certain point, eh bien, cette anxiété *beep* probablement à l’origine de ce dérèglement (en fait, c’est, pour ainsi dire, sûr que c’est le cas), mais paradoxalement, l’anxiété ne peut pas tout expliquer. Elle ne peut pas expliquer pourquoi ton corps réagit de cette façon plutôt qu’autrement. Plusieurs personnes souffrent d’anxiété, souvent beaucoup plus intensément que toi Pierre, et ils n’ont pas de problème de fasciculations. Pour ma part, je ne serais pas surpris d’apprendre dans quelques années que ce type de problème puisse être d’ordre génétique, oui oui, génétique, c’est-à-dire que tu aurais une prédisposition génétique qui favoriserait une telle réponse physiologique. Sur ces questions, tu sais, nous n’en sommes encore qu’au stade du tâtonnement. Bien des phénomènes physiques demeurent mystérieux et difficilement explicables.
- Pensez-vous que c’est le même phénomène que la fibromyalgie ou la fatigue chronique, par exemple?
- Un peu, je dirais, oui.
- Dans ce cas, est-ce à dire que le « syndrome de fasciculations bénignes » n’est pas un réel diagnostic mais qu’il est une sorte de terme générique employé lorsque vous avez éliminé toutes les autres options?
- Absolument, c’est exactement ça. Ce qui ne veut pas dire que ce n’est pas un vrai problème, car ton problème est, à n’en pas douter, bel et bien réel (merci de le noter docteur), nos connaissances sont simplement trop vagues et embryonnaires, disons. Mais d’ici à ce que nous trouvions la réponse à toutes ces questions, ce que je te propose, c’est de vérifier ce qui peut être vérifiable. Je vois dans ton dossier que ton (ancien) neurologue, docteur Machin, n’a jamais vérifié tes électrolytes et tout ce qui, dans ton corps, influe sur le système nerveux. C’est étrange…
- Non, je n’ai jamais eu de prise de sang, mais j’ai régulièrement, à partir de ma propre posologie, pris des tonnes de suppléments de toutes sortes (magnésium, calcium, oméga 3, vitamine D, etc.), sans résultat notable.
- Peut-être mais tu n’as jamais su si tu avais des carences? Ou un problème de thyroïde par exemple?
- Non, en effet.
- C’est donc par là que nous allons commencer. D’autre part, tu dis que le docteur Machin t’a prescrit du clonazépam?
- Oui, souvent.
- Pourquoi au juste?
- Je ne sais pas.
(Là, il a eu l’air irrité, pas par moi, mais par le docteur Machin).
- Pour ma part, je ne te prescrirai rien avant d’avoir fait toutes les vérifications nécessaires.
(Merci, docteur, merci).
- Maintenant, parlons de ton sommeil…

Et nous avons parlé de mon sommeil, à quel point il était merdique, que je me réveillais souvent la nuit et tôt le matin. À cela, il a répondu qu’il était primordial que je dormisse bien, qu’en fait, je me devais d’avoir une routine de sommeil adéquate : coucher toujours à la même heure, éliminer toute forme d’écran au moins une demi-heure avant le sommeil, réduire les efforts physiques en soirée, considérer le lit uniquement pour dormir (pas pour naviguer sur le net ou lire par exemple), installer le calme autour de moi. Bref, être dans de bonnes dispositions pour dormir. Le sommeil est un peu à la base de toute forme de bien-être physique, me dit-il, et c’est d’autant plus important de bien dormir lorsqu’on souffre d’un problème comme le tien. Ce sera ton devoir pour les trois prochains mois, c’est-à-dire jusqu’à ce qu’on se revoit. Et nous nous sommes quittés ainsi, moi joyeux comme un phoque (un peu plus et je battais des nageoires) d’avoir rencontré un neurologue empathique vraiment à l’écoute de ce que j’avais à dire et sérieusement désireux de m’aider à m’en sortir. Mais avant de nous quitter, bras dessus bras dessous, nous avons discuté, à ma demande, de vous, oui oui, de vous là, devant votre ordinateur, vous qui avez une peur effarante de la SLA et qui voulez savoir si cette mortelle condition ne serait pas à l’origine de tout ça. Eh bien, désolé mais je n’ai rien de bien original à vous dire là-dessus, rien d’autre que ce que vous savez déjà : que les fasciculations, bien que présentes dans la SLA, n’y sont présentes toutes seules qu’au tout début, avant la dégénérescence, et qu’il est donc impossible d’avoir la SLA de manière vague et ambigu pendant des mois, etc. En somme, le pire, c’est de naviguer sur internet et de nourrir l’anxiété avec une peur pareille, retardant par le fait même toute forme de guérison. Bref, il ne faut pas s’en faire avec la SLA, ce avec quoi je suis en parfait accord comme vous le savez déjà. Pendant qu’il me parlait, il me fit passer une série de petits tests physiques (mouvements des yeux, force dans les mains, la tête et les pieds, réflexes multiples, etc.) doublés d’une série de questions (par exemple, t’est-il déjà arrivé d’avoir la main coincée sur une poignée de porte?). Suite à un test où il me fit fermer les paupières le plus fortement que je pouvais pendant une dizaine de secondes, il a même pu constater par lui-même une vague intense de fasciculations autour de mes yeux. En effet, une fois relâchés, mes muscles se sont mis à danser… On aurait presque pu trouver ça beau…

Bref, tout ça a peut-être un air de déjà-vu pour la majorité d’entre vous mais pour moi, c’était de l’inédit. Mon ancien neurologue, docteur Machin, ne m’a jamais considéré avec autant d’attention (c’est à peine s’il me regardait et lorsqu’il le faisait c’était pour me dire qu’il ne voyait rien de spécial. Misère…) et n’avait pas une once du professionnalisme de celui-ci. Donc, pour conclure, me voilà avec un nouveau neurologue, prêt pour un nouveau départ. Je ne doute pas que si, un jour, mon problème en vient à se régler, il n’y sera pas étranger. Parfois, le seul fait de se sentir considéré…

Sur ce, je me tais et vous souhaite à tous une bonne journée.

Pierre.

P.S. Comme je suis nouvellement en vacances, il se peut que dans les prochains jours, je ne puisse être disponible pour répondre à vos questions ou commentaires. N’hésitez toutefois pas à écrire, je vous répondrai éventuellement lorsque j’en aurai l’occasion.
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Re: Compte rendu d'une belle rencontre

Postby veroooo on June 2nd, 2013, 1:02 am

merci pour ton témoignage ça fait du bien :D
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Re: Compte rendu d'une belle rencontre

Postby Soulepont on June 3rd, 2013, 12:40 am

salut et merci Pilac pour ce témoignage,les neuros comme les miens m'ont juste dit que c'était bénin et ils n'ont pas cherché à résoudre le problème. Au delà, moi je suis encore dans la phase "peur "car j'ai des fasciculations depuis presque 6 mois et j'ai des douleurs dans certains muscles,et des sensations de faiblesse du côté gauche. bon à bientôt et encore merci.
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Re: Compte rendu d'une belle rencontre

Postby pilac9 on June 3rd, 2013, 8:14 am

Bonjour Soulepont,

Merci pour votre intérêt (et merci aussi à veroooo en passant).

J’ai quelques petites questions pour vous : d’abord, vous dites « les neuros comme les miens », est-ce à dire que vous avez vu plusieurs neuros et ça, en moins de six mois? Et vous n’avez rien pu en tirer, à part de vous faire dire que c’était bénin? Tous, ils ne vous ont rien dit d’autre, ni ne vous ont fait passer une emg, un scan ou autre chose? Bon, supposons qu’effectivement, les neuros en question ne vous ont dit qu’une chose, que c’était bénin, pourquoi au final refusez-vous de les croire? Ensuite, vous dites que vous avez des douleurs dans certains muscles. En fait, je vous rassure, c’est en effet très fréquent dans le cas des BFS d’avoir des douleurs diffuses tout au long de la journée. Si vous faites quelques recherches sur le forum, vous allez trouver un grand nombre de témoignages qui vont dans ce sens. Ce n’est pas du tout un signe de maladie. Vous dites aussi que vous avez des sensations de faiblesse du côté gauche, est-ce de simples sensations ou une réelle faiblesse? Avez-vous répondu à la question que j’ai retranscrite dans mon texte, par exemple, à savoir : « vous est-il déjà arrivé de rester bloqué sur une poignée de porte? », ou encore une autre, « êtes-vous incapable de soulever votre tasse de café le matin? »? Si oui, il y a réellement un problème. Dans le cas toutefois où ce ne sont que des sensations, il n’y a bien souvent rien d’inquiétant et, encore une fois, c’est très fréquent dans le cas des BFS. Mais, ceci étant dit, essayez de garder votre calme face à la SLA. De grâce, ne laissez pas ce stress nauséabond envahir votre corps et votre vie. Si vous étiez atteint de la SLA, dites-vous que vous auriez bien d’autres choses à gérer, après 6 mois, que des fasciculations, quelques douleurs et des sensations de faiblesse. Le seul fait de pouvoir, sans difficulté majeure, marcher tranquillement dans la rue, manger vos céréales, conduire votre voiture ou faire votre épicerie, devrait être suffisant pour vous faire comprendre que vous n’avez pas cette infernale maladie.

Sur ce, je vous souhaite une bonne journée et moi, de mon côté, je file pour mes vacances.

Pierre

P.S. Vous pouvez (et je parle ici pour tout le monde) m’appeler Pierre. Je préfère de loin mon véritable prénom à ce pilac qui finit par résonner drôlement dans ma tête lorsque je le lis. Merci.
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Re: Compte rendu d'une belle rencontre

Postby Soulepont on June 3rd, 2013, 1:08 pm

Bonsoir Pierre, et merci pour votre réactivité
J'ai vu 2 neuros, j'ai passé 2 scan (cérébral et thoracique), 2 irm ( cérébral et médullaire), le scan cérébral a révélé 4 taches blanche une grosse et 3 petites, qui selon les neuros n'a rien de significatif, ensuite j'ai passé un EMG, ras. Je ne suis jamais resté bloqué sur une poignée de porte et je peux conduire etc. Mais il est vrai que j'ai quasiment chaque jours des nouveaux phénomènes inexpliquées, depuis 3 jours j'ai la voix qui flanche et je n'ai pas d'explication rationnelle donc ça alimente mon anxiété. Ma fatigue est également trés présente en ce moement et je me sens épuisé.
Enfin, merci pour ces messages qui font du bien et qui soutiennent, bonne vacance et à bientôt
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Re: Compte rendu d'une belle rencontre

Postby Soulepont on June 3rd, 2013, 1:08 pm

Bonsoir Pierre, et merci pour votre réactivité
J'ai vu 2 neuros, j'ai passé 2 scan (cérébral et thoracique), 2 irm ( cérébral et médullaire), le scan cérébral a révélé 4 taches blanche une grosse et 3 petites, qui selon les neuros n'a rien de significatif, ensuite j'ai passé un EMG, ras. Je ne suis jamais resté bloqué sur une poignée de porte et je peux conduire etc. Mais il est vrai que j'ai quasiment chaque jours des nouveaux phénomènes inexpliquées, depuis 3 jours j'ai la voix qui flanche et je n'ai pas d'explication rationnelle donc ça alimente mon anxiété. Ma fatigue est également trés présente en ce moement et je me sens épuisé.
Enfin, merci pour ces messages qui font du bien et qui soutiennent, bonne vacance et à bientôt
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Re: Compte rendu d'une belle rencontre

Postby Moo on June 3rd, 2013, 4:46 pm

Soulepont wrote:le scan cérébral a révélé 4 taches blanche une grosse et 3 petites, qui selon les neuros n'a rien de significatif

Je suis un peu dans le même cas, des tâches "non-significatives" uniquement en cérébrale sous une machine de 3T (le pbm avec ce genre de machine c'est qu'on trouve des lésions chez tt le monde) : Médullaire, PL, EMG, fond de l'oeil, angiographie, et pleins d'autres exams normaux. C'est suite à l'anxiété de cette découverte que j'ai eu les symptômes, le lendemain de ma sortie de l'IRM... avant c’était juste pour une migraine un peu persistante... de manière générale les lésions au cerveau à elles seules ne peuvent pas expliquer les paresthésies ou les fascs, il faut inflammation du nerf ou lésion(s) médullaire(s) dans le cadre d'une maladie inflammatoire. Les raisons pour l'instant : on ne sait pas ce que c'est et on me dit non SEP (on me dit aussi que ça ne ressemble pas à une éventuelle première poussée de SEP, donc pas de SEP-POSSIBLE), peut être une infection de qqch à un certain moment... depuis pas de nouvelles lésions et les actuelles "disparaissent"... des fois il faut pas trop chercher à comprendre notre corps. Il doit y avoir des moments ou notre organisme fait des choses, s'emballe un peu trop vite sur une infection, etc... les médecins n'aiment pas l'admettre mais malheureusement et heureusement la science n'explique pas tt.

Pour information : le fait d'avoir une lésion au cerveau et la SLA en même temps est statistiquement proche de 0.
Une lésion au cerveau de manière générale peut amener de la fatigue... le stress aussi... la dépression physique aussi...
Moo
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Re: Compte rendu d'une belle rencontre

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