Jamais 2 sans 3

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Jamais 2 sans 3

Postby bouriquet30 on May 22nd, 2013, 5:01 am

Bonjour à tous,

Au moment où je vous écris, je suis en larme alors que mon bonhuer devrait être total. J'ai donné naissance il y a excatement une semaine à une merveilleuse petite fille qui dort en ce moment même paisiblement à coté de moi.

Et moi, je passe 70% de ma journée à observer ma langue dans la glace. Elle n'arrete pas de fasciculer et je suis morte d'angoisse. C'est bien simple, dés que je la regarde dans le mirroir, je vois des petits tressautements sur le bout. Le simple fait de contracter legerement ma langue ou de la plaquer contre mon palais en déclenche. J'ai pourtant essayer de me rassurer en lisant les posts sur le forum anglais mais rien n'y fait, je suis pétrifiée. J'ai depuis le départ des fascics sur la langue mais seulement une à deux fois par jour. Là c'est carrement 20 à 30 fois. C'est pour ainsi dire mon hot spot du moment.
Est ce que qq'un connait ça????

Alors j'ai pris hier mon téléphone et j'ai pris RDV à la Timone à Marseille au centre SLA. Mais ce RDV est prévu le 10 septembre et je ne peux pas rester dans cet état. J'ai donc un RDV demain avec un autre neuro (un de plus).

Je suis désolée de vous ennuyer avec ca mais je suis vraiment très mal et même mon mari ne comprend plus. J'ai l'impression de passer à coté des plus beau moments de ma fille et suis à la limite de la depression.

A bientôt
bouriquet30
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Re: Jamais 2 sans 3

Postby Soulepont on May 22nd, 2013, 6:41 am

Bonjour, juste un mot de réconfort, vous n’êtes pas la seule à avoir des fasciculations sur la langue moi j'en ai eu et effectivement çà fait flipper mais il faut essayer de ne plus leur accorder une grande place et du coup de les réduire à ce qu'elle sont, à savoir une manifestation du BFS. Voila moi ça fait 5 mois et demi que j'en ai et un peu de partout avec des douleurs musculaires des sensations de faiblesse, c'est effectivement dur de se dire que ce n'est rien mais il faut absolument regarder autour de nous afin d'apprécier ce qui est à notre portée. Enfin, occupez vous de votre enfant et lâchez prise sur ses manifestations. Courage et à plus
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Re: Jamais 2 sans 3

Postby christo on May 22nd, 2013, 6:44 am

Salut Bouriquet,

Toutes mes félicitions pour cette naissance !
Je comprend ta détresse, être dans cet état alors que tu viens de donner la vie doit être réellement un cauchemar à vivre. Comme tu as du le voir sur la partie anglaise, de nombreuses personnes ici on des fasics sur la langue, et ils vont tous tres bien même après plusieurs années (twitchydoc en a depuis 6 ans je crois).

De mon côté je traverse également une mauvaise passe, après avoir eu 2 semaines géniales ou je ne ressentais plus rien et me sentait guéri. J'étais tellement sûr de moi que je me suis senti capable de scruter mon corps a la recherche de fascics en étant sûr que même si j'en voyais cela ne m'affecterai pas. J'en ai bien trouvé dans mes mollets, sans avoir trop a chercher. Je m'étais trompé, je suis retourné dans une phase d'anxiété et mes fasciculations sont de retour, quasiment à leur maximum. Pourtant il y a moins d'une semaine j'étais totalement persuadé de ne plus rien avoir, c'est vraiment incroyable.
J'ai même fait l'erreur de retourner faire des recherches sur google ce qui m'a rendu encore plus mal. J'ai donc échoué a m'appliquer mes propres conseils ! Et pour finir, depuis quelques jours j'ai des douleurs dans la cheville et le poignet gauche, il n'en fallait pas plus pour me renvoyer au fond du gouffre de l'angoisse...

J'hésite aussi a reprendre rendez vous chez mon neuro, mais comme il n'est pas vraiment rassurant je me demande si cela m'aiderait vraiment.
Quoiqu'il en soit je suis de tout coeur avec toi dans cette épreuve qui, compte tenu du moment si spécial que représente une naissance, doit être encore bien pire pour toi que pour moi.
christo
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Re: Jamais 2 sans 3

Postby pilac9 on May 22nd, 2013, 8:25 am

Au risque d'être un peu trop direct, je ne passerai pas par quatre chemins : vous devez absolument demander de l’aide, non pas pour vos fasciculations (car, de toute façon, il n’y a rien à faire) mais pour votre état que vous qualifiez vous-même de dépressif. Il faut que vous expliquiez, avec le poing sur la table s’il le faut, que ce soit à votre neurologue ou à un médecin peu importe, que vous êtes sur le point de vous écraser dans un mur. Faites comprendre que vous n’y arrivez pas toute seule, que ce foutu problème vous rend dingue, mais vraiment dingue, et surtout, insistez sur le fait que vous avez besoin d’aide. Exigez-le! Aucun médecin avec un peu de professionnalisme ne restera devant vous les bras croisés. C’est très bien que vous veniez ici pour dire toute la douleur qui vous submerge (c’est, entre autres, fait pour ça) mais, mis à part une bonne dose de réconfort et d’encouragements, il n’y a malheureusement rien que nous puissions faire concrètement pour vous. Ceci dit, je comprends très bien ce que vous vivez avec ces fichues fasciculations. Ce peut être vraiment éprouvant et angoissant par moments, d’autant que vous venez de vivre un événement pour le moins riche en émotions (et, en passant, toutes mes félicitations pour cette petite fille que je suppose être absolument magnifique…). Sur ce, eh bien, je ne peux que vous encourager à tenir bon et surtout, je le répète, exigez de l’aide.

Malgré tout, je vous souhaite de passer une très agréable journée.

Pierre

P.S. Vous n'avez pas à être désolée. Jamais. Vous ne dérangez absolument personne, sachez-le.
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Re: Jamais 2 sans 3

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