Questions techniques???

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Questions techniques???

Postby bouriquet30 on March 30th, 2013, 3:55 am

Bonjour à tous,

Je ne lis pas très bien l'anglais et j'ai donc un peu de mal à comprendre le forum anglophone et les différents articles en anglais qu'on peut trouver le net (même si je pense que je ne devrais certainement pas insister).

En fait, j'ai trois questions:
1) Les fasciculations sur la langue sont elles courantes. J'ai lu que cet endroit particulièrement était mauvais signe. Moi j'en ai 1 à 2 fois par jours surtout sur le coté de la langue. Ca dure 10 secondes environ. Ce sont des petites contractions rythmiques que je peux voir dans la glace. Et vous? est-ce pareil? Que vous a dit votre neuro à ce sujet?

2) Je lis des choses contradictoires sur le fait que les fasciculations soient completement généraliées à l'ensemble du corps. On lit souvent que les begnignes sont plutôt localisées mais je vois que sur ce forum, beaucoup ont des fasciculations sur l'ensemble du corps...

3) L'étude de la clinique Mayo sur le BFS est-elle la seule ou y a t'il d'autres études serieuses sur ce syndrome?

Merci de vos réponses qui m'aident chaque jour à me convaincre que JE VAIS BIEN! :P
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Re: Questions techniques???

Postby christo on March 30th, 2013, 5:00 am

1) les fasciculations sur la langue sont courantes sur ce forum, beaucoup de personnes semblent en avoir et se portent bien. Certain ont même eu confirmation par des grandes cliniques aux USA (dont la clinique Mayo) que la langue était un muscle comme un autre, donc pas de raison de la considérer différemment. Evidemment, accompagnées de troubles importants à la déglutition et pour parler, les fasciculations sur la langue sont indicatrice de la forme bulbaire de la SLA, mais seules elles ne veulent rien dire. Attention, le stress et l'anxiété peuvent facilement faire ressentir des semblant d'atteinte bulbaire, en cas de doute il faut faire confiance à son médecin/neuro

2) Effectivement, j'ai lu la même chose que toi, toutes les infos sont très contradictoires. Voilà comment moi je le comprend personnellement. La SLA étant une maladie progressive, l'atteinte commence par une zone et s'étend ensuite à d'autres. La grande majorité des patients ont donc d'abord des faiblesses, suivi de fasciculations dans la zone atteinte. Ensuite les faibles et les fasciculations se généralisent. Le fait d'avoir d'emblée des fasciculations généralisées, sans faiblesse musculaire, oriente donc plutot vers le BFS. Sur ce forum je ne crois pas avoir vu quelqu'un ayant un BFS localisé, seulement des zones plus souvent atteintes. Moi par exemple j'ai des fasciculations quasi constantes aux mollets et aux pieds, mais j'en ai partout ailleurs, des orteils aux haut des oreilles (que j'ai d'ailleurs enfin pu observer et donc oui, il y a des muscles sur le haut des oreilles !!!)

3) A ma connaissance il y en a juste une autre plus pessimiste mais dont les résultats ont été contestés. Dans l'autre étude, 2% des patients initialement diagnostiqués BFS ont développés une SLA par la suite. Mayo a contesté cette étude car les patients avaient été diagnostiqués BFS sans passer d'EMG. Mayo affirme que si les patients avaient eu un EMG alors ceux ayant développés plus tard la SLA n'auraient pas été diagnostiqués BFS car il y aurait eu des anomalies, ce que je pense être juste.

Sinon je confirme, tu devrais arrêter de chercher de l'info. J'ai fait ca aussi au début, ca m'a totalement détruit le moral, pour rien. Une chose est sure, si tu cherches des exceptions, des expériences qui peuvent te faire peur, tu les trouveras. En fait il faut bien garder à l'esprit l'effet très amplifiant d'Internet. Quand tu vois 3 personnes qui ont eu des problèmes sur un forum, tu te dis que c'est fréquent. Sauf que google t'as amené là directement, en cherchant parmis des milliards de résultats. C'est comme si il existait un outils qui permettait instantanément de trouver des moutons à 2 tetes et qu'en l'utilisant tu en trouve immédiatement 4 ou 5. Tu vas te dire que si avec une seule recherche tu en as trouvé autant, il doit y avoir des tonnes, ce qui est faux, tu as trouvé les seuls existants dans le monde entier...
christo
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Re: Questions techniques???

Postby bouriquet30 on April 3rd, 2013, 10:16 am

Merci christo pour cette réponse complete...
Je pense effectivement que je vais arreter les recherches d'études car celle que j'ai pu lire dernièrement m'inquiete plus qu'autre chose...
Sinon, les fasciculations de la langue continuent à me stresser :(
Y a t-il qq'un d'autre sur le forum francophone qui peut les voir et les ressentir?
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Re: Questions techniques???

Postby Jujulia on April 3rd, 2013, 2:30 pm

bouriquet30 wrote:Y a t-il qq'un d'autre sur le forum francophone qui peut les voir et les ressentir?


Oui, moi! Par contre j'ai cessé d'observer ma langue dans un miroir il y a plusieurs mois déjà car cela me mettait trop dans tous mes états... alors maintenant je ne fais que les ressentir. Les fascics sur la langue sont les pires, il faut bien l'avouer. :evil:
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Re: Questions techniques???

Postby Marilyn77 on April 3rd, 2013, 8:36 pm

Je les vois et je les sens, mais pas en continu. Moi aussi, j'évite de regarder... trop flippant !
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Re: Questions techniques???

Postby bouriquet30 on April 4th, 2013, 7:23 am

Merci pour ces réponses!

Il semblerait donc que les fasciculations de la langue soient plutôt féminines :D
D'ailleurs c'est drôle car en écrivant cela je me dis que les descriptions des fillles sont un peu différentes: nos twichs semblent plus généralisés et plus fin non?

Sinon, j'ai l'impression que ces fasciculations sont bien plus courantes qu'on ne le pense. Ma mêre m'a envoyé hier un sms pour me dire qu'elle avait eu une fasciculation entre le pouce et l'index en tenant son café. Après mon mari, ma mère... C'est juste que ni l'un ni l'autre ne l'aurait jamais remarqué si je ne leur parlais pas de ça depuis 3 mois.

Je me range donc à l'avis que l'abandon reste la meilleure chose à faire pour nous. Facile à dire...mais à faire :lol:
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Re: Questions techniques???

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