Entrée en matière

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Postby pilac9 on March 28th, 2013, 7:34 am

Comme je suis nouveau sur le forum, je commencerai tout naturellement par raconter mon histoire. D’abord les informations factuelles : je suis un homme, j’ai 35 ans et j’habite Montréal au Québec. Et j’ai des fasciculations et des myoclonies depuis environ 3 ans. Je dis environ car ces spasmes, si je peux les appeler ainsi, ont commencé sporadiquement, tout en douceur, si bien qu’au départ je croyais que ce n’était rien et que ça allait partir comme c’était venu, jusqu’à ce qu’ils s’installent pour de bon, autour du mois de mai 2010. Quelques mois plus tôt, en septembre 2009 environ, suite à une période de relative insomnie (je dormais de 3 à 4 heures par nuit) doublée d’anxiété qui dura 2 mois, je commençai à avoir des sautillements de la paupière gauche. Au début, évidemment, tout ça ne m’inquiétait pas trop. J’attribuai cela à mon manque de sommeil, une petite déviance physiologique qui allait se replacer. Or, après plusieurs semaines et d’autres sautillements musculaires un peu partout sur mon visage, autour de la bouche, sur les joues, je commençais à me poser des questions et surtout, à porter mon attention sur chacune des manifestations. Et puis un jour, autour du mois de janvier, ça a cessé, assez à tout le moins pour que je ne m’en préoccupe plus.

Quelques mois plus tard donc, soit en mai, je commençai à avoir des spasmes pas mal plus intenses dans les jambes, spécialement les cuisses. Ces spasmes prenaient une ampleur considérable au repos et au moment du coucher. J’avais de la difficulté à m’endormir, occupé à écouter mon corps, à tenter de trouver un sens à toutes ces secousses. (Je tiens ici à préciser que le terme de spasme ne doit pas être confondu avec des crampes; il n’y a jamais eu de douleur associée à ma condition. J’utilise ce terme simplement parce que c’est le premier que j’ai utilisé pour décrire ce que je vivais). Peu de temps après les cuisses donc, j’eus un spasme dans le pied droit, du côté intérieur, un spasme qui faisait bouger mon orteil. Ce spasme me suivit pendant des jours. Premier moment de panique. Je suis donc allé chez le médecin qui, avec un air las et indifférent, m’envoya chez le neurologue. Ce dernier, après quelques petits tests de base (force physique, réflexes, etc…), me dit que je n’avais probablement rien, qu’il s’agissait en fait de fasciculations, que tout ça était sans doute bénin mais qu’il allait tout-de-même m’envoyer passer une emg. Je passai ce test en juillet. Entre temps, mes spasmes continuaient allégrement un peu partout sur mon corps et spécialement dans mes mains où, pour la première fois, j’eus un doigt qui se mit à bouger involontairement. Autre moment de panique. Qu’est-ce qui se passe? Jusqu’où ça va aller? Des questions qui m’obsédaient et auxquelles je n’ai pas de réponse encore aujourd’*beep*.

Mon emg s’est bien déroulée du point de vue médical mais du point de vue personnel, je n’étais pas plus avancé. J’ai quitté l’hôpital avec l’idée que ce n’était rien, de ne pas m’inquiéter, que ça allait passer tout seul. Mais rien n’est passé et, évidemment, j’ai continué à m’inquiéter. C'était le début d’une longue période de tâtonnement, de traitements au magnésium, de prises de vitamines, d’ingestion de rivotril, d’abandon du café, de l’alcool ou du gluten, de psychothérapie, de séances de massothérapie ou d’ostéopathie. Je vois, une fois par mois, une excellente chiropraticienne qui a réglé mes problèmes de dos mais pour ce qui est des fasciculations… Bref, rien ne fonctionne, ça ne s’arrête pas. Et le monde médical ne peut visiblement rien pour moi. Aujourd’*beep*, je suis encore inondé de ces fasciculations, dans mes mains, mes pieds et mon visage. Parfois, j’ai un muscle qui se contracte violemment par intermittence pendant plusieurs semaines et même plusieurs mois. Il m’obsède et puis cesse, remplacé par un autre. Le caractère imprévisible de cet état continue de me perturber : qu’est-ce qui va survenir et quand? Pendant combien de temps? J’aimerais bien pouvoir dire que j’ai grandi à travers cette aventure, mais à part savoir que je n’allais pas en mourir et donc que c’était bénin, je ne suis pas plus avancé. Je vis mon problème au jour le jour, parfois je n’ai presque rien, parfois je suis inondé. Quand je n’ai rien, je me pose autant de questions : pourquoi n’ai-je rien? Est-ce dû à ce que j’ai mangé ou bu? Qu’ai-je fait? La réponse est toujours la même : je n’en sais rien. Aujourd’*beep*, je tâtonne encore et encore, à la recherche de la cause et donc de la solution, même si je sais qu’elle ne viendra probablement jamais. J’essaie de me calmer, de penser à autre chose et j’y arrive parfois, jusqu’à ce que ça recommence…

Un mot pour tous ceux qui ont peur de développer la SLA : arrêtez ça immédiatement. Vous souffrez de BFS. Mais moi qui en souffre depuis plus de 3 ans, je peux vous assurer que votre problème ne se règlera pas avec la fin de votre inquiétude liée à la SLA. Au contraire, ces foutues fasciculations se sont installées chez moi et progressent si bien que si je revenais aujourd’*beep* à mon point de départ, je considérerais que mon problème est réglé. En effet, mes symptômes sont aujourd’*beep* plus fréquents et plus intenses qu’au début et ils ne semblent pas sur le point de régresser et ce, même si mon niveau de stress est beaucoup plus bas qu’il pouvait l’être lorsque tout ça a commencé. En somme, même si la peur d’une quelconque maladie mortelle est effacée dans mon cas, il n’en reste pas moins que jour après jour, je dois endurer ces secousses intenses dans mes mains et mon visage, cette sensation désagréable de perte de contrôle, cette impuissance… Bref, si ça peut vous rassurer, je suis la preuve vivante que tout ça n’est pas mortel. J’ai tout lu dernièrement ce qui s’est écris sur le forum depuis quelques mois et je peux simplement vous dire que toutes vos impressions, émotions et sensations, je les ai aussi vécues à différents degrés au cours de mes trois années et (histoire de terminer sur une note plus positive, mettons) je dois bien dire que la seule chose qui a pu avoir un impact, non pas tant sur mes fasciculations que sur ma qualité de vie si je peux dire, c’est l’abandon. Toute votre énergie doit être mis au service de cette simple mais ô combien difficile ascension du mont Abandon. Essayer de faire confiance à votre corps, le laisser s’occuper de lui-même sans faire intervenir votre cerveau dans le processus. Tous mes efforts vont dans ce sens et lorsque j’y parviens, j’en arrive (presque) à vivre ma vie normalement.

Je suis désolé de cette longue tirade mais je pense que depuis le temps, j’en avais bien besoin. Merci d’avoir pris la peine de me lire et, à tous ceux qui veulent en savoir plus, n’hésitez pas à m’écrire.
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Re: Entrée en matière

Postby christo on March 28th, 2013, 8:20 am

Merci a toi pour ce témoignage encourageant, même si je comprend bien que cela peut être embetant de vivre avec cela. Personnellement, comme plusieurs membres ici je n'en ai pas encore terminé avec la peur de la SLA et j'en suis au point ou je signerai immédiatement pour gardes les fasciculations à vie contre la garantie de ne rien développer d'autre mais je comprend ton point de vue :)
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Re: Entrée en matière

Postby Jujulia on March 28th, 2013, 1:52 pm

Bonjour Pilac et bienvenue!

Merci pour ce témoignage des plus captivants. :) Cet été cela va faire trois ans que je suis aux prises avec ce foutu problème, alors je compatis. Je partage entièrement tes conclusions au sujet de l'abandon, mais c'est plus facile à dire qu'à faire, a fortiori lorsque de nouveaux symptômes font leur apparition. Le lâcher-prise est vraiment un combat de tous les jours...

Petite question au passage, est-ce que ta langue a été épargnée ou tu twitches là aussi?

A bientôt,

J.
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Re: Entrée en matière

Postby pilac9 on March 29th, 2013, 9:59 am

@christo

En fait, il est bien évident qu’entre deux maux on choisit le moindre. Or, la question ici n’est pas de savoir si vous (ou quiconque ici sur le forum) avez la SLA mais plutôt quand allez-vous réaliser que vous ne l’avez pas, pas plus que vous n’avez une tumeur au cerveau d’ailleurs (au début, j’imaginais que c’était ça, allez savoir pourquoi). Croyez-vous vraiment que si vous aviez la SLA, vous seriez là à discuter de fasciculations dans un forum public sur internet pendant 6 mois, un an?
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Re: Entrée en matière

Postby pilac9 on March 29th, 2013, 10:23 am

@Jujulia

Bonjour,

Merci pour ton bon mot, je suis enchanté de t’avoir captivé. Ceci dit, pour répondre à ta question, non la langue n’a jamais été chez moi une quelconque source d’inquiétude. Bien entendu, j’ai déjà eu quelques contractions (comme pour à peu près tous les muscles de mon corps) mais elles furent isolées et plutôt superficielles. Pour ma part, je dirais que le gros de mon problème se situe dans les mains ainsi que dans une moindre mesure dans le visage, autour des yeux et de la bouche principalement. J’ai d’intenses crispations doublées de secousses dans les mains à tous les jours, faisant bouger mes doigts évidemment mais aussi ma main en tant que telle. J’ai souvent de la difficulté à m’endormir et parfois, ces secousses me réveillent la nuit. Ça cesse parfois pendant de longues heures et même de longs jours mais évidemment, c’est pour mieux recommencer…

Et en effet, rien de plus difficile que de lâcher prise, mais c’est peut-être la seule solution au bout du compte, la seule à tout le moins qui me permette d’avoir une vie qui ne se résume pas à mon problème.

Pierre
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Re: Entrée en matière

Postby Jujulia on March 30th, 2013, 3:25 pm

Bonjour Pierre!

Moi aussi j'ai plusieurs fascics au niveau du visage (autour des yeux et de la bouche comme toi, mais aussi sur les lèvres, les joues, le nez, du côté des tempes, etc.). Même chose pour les mains, doigts qui bougent, fascics au niveau de l'hypothénar et du thénar, paume de la main et même sur la main. Je t'envie, depuis que cela a commencé, je n'ai pas eu un seul jour de répit, pas même une seule heure. Je me demande comment il se fait que chez certaines personnes les twitches semblent être plus ou moins constants. Est-ce que tu te souviens d'un évènement en particulier qui aurait pu déclencher chez toi ce "désordre nerveux"? Une grippe ou une prise d'antibiotiques/ou autres médicaments quelques semaines ou mois plus tôt? Puisque tu as passé un EMG, je suppose que tu as vu un neuro, alors si c'est le cas, que t'a-t-il dit au sujet de ces fascics? Sans doute pas grand chose étant donné le peu de connaissances médicales qu'il existe à ce sujet...

Tu dis que tu vois une chiropraticienne pour le dos, est-ce à dire que tu avais déjà des problèmes de dos avant l'apparition des fascics ou cela est-il venu après? Dans mon cas, j'ai développé un mal de dos dans le haut du dos quelques mois avant l'apparition des twitches et encore à ce jour j'ai une douleur pratiquement constante, même si elle peut varier en intensité d'une journée à l'autre. J'avais pris un rendez-vous avec une chiro il y a quelque temps mais le rendez-vous a été annulé et depuis, par paresse ou par manque de motivation, je n'ai pas pris la peine d'en reprendre un nouveau. Peut-être devrais-je le faire puisque cela semble t'avoir aidé ne serait-ce que pour la douleur.

Bon, alors Joyeuses Pâques et j'espère avoir de tes nouvelles bientôt. :)

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Re: Entrée en matière

Postby Fabiola on April 2nd, 2013, 1:08 pm

salut pierre, ca aide un peu savoir qu'on n'est pas la seule a vivre avec. je te lis et je sens chaque un d tes mots comme les miens: peur, anxiete, frustration, incertitude mais au meme temps il faut continuer a vivre, n'est ce pas? je suis chaque fois plus convaincu que le seul remede come tu as dit c' est l'abandon. il faut essayer chaque jour, chaque jour et avoir foi, foi en notre corps, en la vie, en DGieu si on croi. je t'embrasse a toi et a tous dans ce forum, mes "companeros" dans cette echemin :-) je m'excuse pour mon francais mais je suis mexicaine
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Re: Entrée en matière

Postby pilac9 on April 2nd, 2013, 6:18 pm

@Jujulia

Bonjour,

Tes observations et questions m’amènent ici à faire un petit retour en arrière, au moment où tout a commencé. En fait, ce « désordre nerveux » comme tu l’appelles a vraiment commencé au cours d’une période d’anxiété où je me suis découvert un grand talent d’hypocondriaque. Comme je l’explique dans ma longue présentation, j’ai vécu une période de relative insomnie (3 à 4 heures de sommeil agité par nuit, mettons) à la fin de l’été 2009. Au cours de cette période, j’ai commencé à avoir des sensations étranges derrière la nuque, des sortes de chocs électriques ainsi que des fourmillements qui me montaient derrière la tête. J’avais ces sensations plusieurs fois par jour. À l’époque, je les ai interprété de multiples façons. Je ne me souviens plus trop mais je me suis diagnostiqué alors plusieurs maladies allant de l’incurable (sclérose en plaques) à la mortelle (la plupart l’étaient). C’est à la suite d’une visite décevante chez le médecin (ce n’est rien, un peu de stress) que j’ai décidé de consulter un chiro, me disant que mon problème en était peut-être un de vertèbres et de posture. Je me souviens de ma première visite : je m’entends encore lui demander sans rire si j’étais en train de mourir (oui, oui, je le jure) et lui de me répondre en riant : « Bien sûr! ». J’ai réalisé alors non seulement tout le ridicule de ma question mais l’ampleur de l’anxiété dans laquelle je baignais. Ici, je me dois de préciser qu’avant cette période, je n’avais jamais été si anxieux par rapport à ma santé. En fait, je ne l’avais jamais été. En effet, jusqu’alors je ne m’étais jamais formalisé de quoi que ce soit en ce qui a trait à mon corps : j’ai mal au dos, tant pis c’est la vie, une grippe, un mal de tête, pffff!!! Bref, rien, jamais, ne m’avais inquiété. Jusqu’à ce moment. Du haut de mes 32 ans, je me voyais en proie à une mort imminente. C’était le début de la fin. Cette idée, cette toute petite idée, s’était incrustée en moi avec la force d’une vérité. Chez le chiro donc, j’ai eu droit à un examen de ma posture ainsi qu’à des radiographies grâce auxquelles j’ai pu prendre connaissance d’une légère scoliose. Rien de bien dramatique toutefois. À ce moment, je n’avais toujours pas de fasciculations. Elles ont commencé quelques semaines plus tard seulement, par un banal spasme à la paupière gauche qui ne m’aurait jamais inquiété s’il ne s’était pas étiré sur plusieurs semaines à raison de plusieurs heures par jour. Pendant ce temps, un autre phénomène a commencé à se manifester : un mal de gorge, qu’à l’époque je qualifiai d’intense, accompagné d’une certaine difficulté à déglutir (Note que je tente de nuancer l’ampleur réelle de ma situation car mon hypocondrie récente m’avait donné des petits airs d’acteur dramatique un peu pathétique). Je suis alors retourné chez le médecin qui m’envoya consulter un ORL. Ce dernier, après m’avoir ausculté, ne vit rien de particulièrement pertinent dans ma gorge mais découvrit que j’avais une déviation de la cloison nasale qui obstruait ma narine droite. Voilà, j’avais trouvé une raison de me réjouir, j’avais un problème d’ordre médical! Sans me faire prier, je demandai l’opération qui se réalisa au mois de mars 2010. Entre temps, plus de sautillements de la paupière, ni de maux de gorge! C’est suite à l’opération, c’est-à-dire au début du mois de mai, que je commençai à avoir des fasciculations sur tout le corps, dans les cuisses au début et ensuite, dans les pieds, les mains, etc. Et tout ce temps, j’ai continué de consulter mon chiro – en fait, j’ai changé de chiro mais je n’ai jamais arrêté de consulter. Ai-je pensé que mes traitements puissent être à l’origine de mon trouble? Bien sûr, et j’en ai même fait part à mon neurologue qui me dit que non, ce n’est rien de tel, seulement le stress, l’anxiété, tout ce fatras. Et moi, qu’en pense-je? Eh bien, j’ai l’impression que mon anxiété d’alors (autrement dit mon état de stress généralisé et chronique) a littéralement détraqué mon système nerveux. Lorsque je repense à cette période de ma vie, je me représente comme un petit animal apeuré convaincu que quelque chose de terrible s’apprête à l’attaquer à tout moment. Cette sensation s’est estompée mais mon corps ne semble pas s’en être remis, un peu comme si j’avais installé un programme détraqué (si je peux me permettre une métaphore informatique) dans mon système nerveux. Qu’en a dit mon neurologue? Je l’ai vu plusieurs fois et à part me dire que c’était le stress et me prescrire du clonazépam (autre nom pour le rivotril), pas grand-chose. La première fois que je l’ai vu, il m’envoya passer une emg. J’étais content mais rien n’en est ressorti. Après le test, un neurologue de l’hôpital vint me voir pour me dire à quel point mon inquiétude était sans fondement, que je n’avais rien, qu’en fait tout le monde avait ça et que, au pire, dans deux mois je n’y penserais même plus. J’ai essayé de l’interrompre mais il était déjà sorti (c’est à peine exagéré). J’ai pris du clonazépam (1mg par jour au coucher pendant 1 mois) mais sans résultat. J’ai aussi passé une eeg (électroencéphalographe). Mêmes résultats que pour l’emg, si bien que j’en étais gêné. Je me suis promis alors de ne plus déranger le monde médical pour mes broutilles, de faire un homme de moi comme on dit. J’ai essayé, oh que j’ai essayé, de comprendre, de trouver la cause, celle qui me permettrait de trouver la petite formule magique qui me guérirait instantanément. Mais rien à faire. Essayer de me calmer, attendre que ça passe (car ça passe), voilà tout ce que j’ai trouvé au bout de trois ans…

Je ne sais si j’ai répondu à toutes tes questions mais j’espère un peu tout de même! Sinon, ça me fera plaisir de préciser certains points si le besoin est.

Au plaisir,

Pierre

Et p.s. : Désolé pour le délai de la réponse, j’étais un peu paresseux en fin de semaine.
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Re: Entrée en matière

Postby Marilyn77 on April 2nd, 2013, 9:15 pm

Wow ! C'est fou comme je me reconnais dans ton histoire. Une crise d'hypocondrie, c'est bien ce qui a déclenché mes fasciculations, j'en suis certaine. Tellement de jours sans dormir parce que j'avais un bourdonnement dans les oreilles ainsi qu'un mal et des fourmillements à la nuque (que j'ai toujours). Par la suite, les nausées ont commencé. Je ne mangeais plus, je maigrissais à vue d'oeil (je pesais alors 104 lbs mais je suis descendue à 89...) J'associais mes nausées à la maladie de ménière ou... la sclérose en plaques. J'ai commencé à consulter puisque je sentais que je perdais pied et mes trois enfants et mon conjoint aussi. On m'a prescrit du clonazepam, désyrel (que je prends toujours). Quand j'ai commencé à essayer de me sevrer du rivotril, les fasciculations ont commencé et là, ce *beep* l'enfer. Je ne savais pas qu'il y avait pire que la sclérose en plaques... la SLA. Il ne m'en restait que pour quelques années et je perdrais bientôt, peu à peu l'usage de chacun de mes membres. Je ne pourrai plus embrasser, parler ou embrasser mes enfants... Quand j'en ai parlé à mon psy, peu avant de voir le neuro, celui-ci me dit que c'était possible que j'aie cela. Qu'il fallait que je commence à me dire que je vivais la même chose que tout le monde, mais en accéléré !!!! Je commencais presque à dire adieu à mes enfants... Je commencais à me faire à l'idée que je ne les verrais pas grandir... Atroce ! Définitivement la pire épreuve de ma vie. J'en garde des séquelles et j'ai encore du mal à croire que tout ca est bénin même après 8 mois de fasciculations et 3 EMG clean...

Ce que tu racontes Pierre confirme ce que je croyais... J'étais tellement anxieuse que mes nerfs ont lâché et les fasciculations sont apparues. Je paierai peut-être toute ma vie cette anxiété inutile dans un moment de vulnérabilité...
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Re: Entrée en matière

Postby christo on April 3rd, 2013, 12:49 am

Je ne peux que confirmer que pour mon cas aussi le lien avec le stress, l'anxiété et l'hypochondrie parait évident. Je suis d'accord avec la métaphore informatique, et je la pousserai même lus loin. Je pense que la peur de la SLA est capable de faire "bugger" certains cerveaux humain, dont le mien. De les maintenir dans un tel état de peur que cela entraine des manifestations physiques.

Malgré tout, j'aimerai que la médecine confirme ce que nous soupçonnons et même l'explique. Est ce un flux d'adrénaline constant qui cause cela par exemple ? Tant que ce ne sera pas le cas, les gens comme nous aurons un doute, et si nos fasciculations viennent de l'anxiété alors nous ne pourrons pas guérir.
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Re: Entrée en matière

Postby Marilyn77 on April 3rd, 2013, 5:57 am

Tout à fait d'accord Christo. D'où le cercle vicieux anxiété-fasciculations-peur de la SLA-anxiété-fasciculations...

Ce qui m'inquiète c'est que je ne trouve pas de témoignage de personnes qui n'ont plus de fasciculations... Est-ce une condamnation ? Ma neuro m'a dit :"Il y en a chez qui ça part, d'autres chez qui ça reste..." Mais où sont-ils ceux chez qui ça part ???
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Re: Entrée en matière

Postby christo on April 3rd, 2013, 8:54 am

Sur ce forum, Chrissi se considère "guérie" je crois. A ma connaissance c'est une des seules personnes à l’être, peut être aussi SuziQ.
Tous les autres membres, mêmes ceux qui sont là depuis très longtemps, lorsqu'ils reviennent témoigner disent qu'ils ont encore des fasciculations. Certains semblent en avoir moins qu'avant, à mon avis c'est surtout qu'ils y font moins attention. Moi aussi certains jour j'ai l'impression de ne pas en avoir eu, mais il suffit que je commence à "écouter" mon corps, ou bien simplement à jeter un oeil à mes mollets et je me rend compte que je n'y faisais simplement pas attention.
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Re: Entrée en matière

Postby Fabiola on April 3rd, 2013, 9:12 am

Salut,

Il y a aussi le temoignage de Rainyjane regardez le poste (What worked for me 15 years BFS recovered) et il il ya aussi le temoignage dans le poste( a twitch is a twitch) d'un homme suisse qu'apres 5 ans il sens les twitches seulement 5 ou 2% qu'au debut. Courage a tous!!!

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Re: Entrée en matière

Postby Jujulia on April 3rd, 2013, 2:23 pm

Mon cher Pierre,

Merci pour ta belle plume et surtout pour ces détails dans lesquels je me reconnais tant. C'est drôle que tu mentionnes que tu souffrais d'une déviation de la cloison nasale. J'ai toujours eu un nez assez normal, du moins je l'espère, jusqu'au jour où j'ai reçu par inadvertance un vilain coup qui a dû me faire dévier quelque chose, même si cela ne se voit pas à l'oeil nu. Ma mémoire me fait défaut, car cela est arrivé il y a plus de quinze ans, mais je me souviens avoir consulté un médecin à l'époque (pas un ORL) à ce propos et la radiographie n'avait montré rien d'anormal. Pourtant, depuis lors je constate que je n'arrive pas à inspirer aussi bien de la narine droite que de la gauche. Tu dis avoir subi une opération (sous anesthésie locale je suppose?) pour rectifier le problème. Est-ce que tu respires mieux maintenant? Par ailleurs, est-ce que cette intervention a altéré l'apparence du nez ou pas du tout? :)

Je suis impatiente d'avoir de tes nouvelles.

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Re: Entrée en matière

Postby Fabiola on April 5th, 2013, 12:48 am

Jujulia recibiste mi correo privado? Fabi
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Re: Entrée en matière

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