Au bord du gouffre...

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Au bord du gouffre...

Postby Marilyn77 on March 25th, 2013, 6:05 am

J'angoisse à mort... Quand je tourne mon cou le plus que je peux, j'ai des fasciculations à cet endroit...sur demande ! Puis, nouveauté depuis hier, fasciculations sur le nez et difficulté à respirer. Comme si l'air ne passait pas bien. En plus, parfois, quand je prononce un mot, il résonne èa l'intérieur, surtout les lettres N et M. Je crois que je serai la seule sur ce forum à développer une SL... Le dernier neuro que j'ai vu a noté pas relax lorsqu'il a examiné ma nuque avec ses aiguilles. J'ai toujours mal au cou, depuis environ 1 an... ou plus ! Ostéo, kinésithérapeuthe, exercices, rien n'y fait.

Encouragez-moi...
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Re: Au bord du gouffre...

Postby fabina57 on March 25th, 2013, 6:34 am

Marilyn77,

Je connais cet état, il faut te resaisir. J'ai pensé la même chose que toi des centaines de fois (je vais être le seul....). Dans mes mauvais moments, je me dis " tu as la maladie, profite des choses et tu verras bien ce qui arrive..." . Le temps passe et toujours rien donc je me résonne et je me dits " Alors toujours rien, les médecins avaient peut être raison" :P
Je le reconnais, c'est invivable cette situation et je nuis toujours pas rassuré.

Allez courage
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Re: Au bord du gouffre...

Postby christo on March 25th, 2013, 6:55 am

Ton neuro a noté "pas relax" sur l'EMG parce que cela fausse le tracé. C'est juste que ton muscle était contracté et que tu n'arrivais pas a le détendre. J'ai eu ca sur le bras pendant mon EMG, cela faisait un gros grésillement au niveau de l'EMG. Le neuro me disait de détendre mon bras, je lui disais que c'était le cas et lui me disait non. Ca a duré 5 minutes (il était patient :)) et j'ai fini par détendre mon muscle.

Le fait de déclencher des fascics par le mouvement ca arrive presque a tout le monde ici, c'est mon cas aussi. Fasciculations sur le nez j'ai déjà eu, enfin pas visible mais je les sentais.
Un mot qui "résonne" à l'intérieur n'est pas un symptome de la SLA ni d'aucune maladie a ma connaissance. Tu es en train de paniquer, cela nous arrive a tous, c'est normal vu nos symptomes. Essayes de rester calme, ne penses a rien de sinistre a laisse passer un peu de temps. Les symptomes vont disparaitre ou changer et tu seras rassurée (pendant un moment :))

Bon courage, on est là, t'es pas toute seule !
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Re: Au bord du gouffre...

Postby Marilyn77 on March 25th, 2013, 4:32 pm

Christo,

Ton message m'a tellement rassurée que j'en avais les larmes aux yeux... Merci, merci.

Fabina,

Merci pour ton support, ton empathie.

Vous m'aidez vraiment à vivre ces moments d'angoisse.

J'ai eu des fasciculations sur le nez et les paupières toute la journée. C'est sans compter ceux aux mollets et aux épaules. C'est surtout la solitude que je trouve difficile dans ce syndrome tout à fait inconu pour tout le monde.
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Re: Au bord du gouffre...

Postby bouriquet30 on March 27th, 2013, 1:48 pm

Salut Marylin,

Comme prévu, je suis à peu près dans le même état d'esprit que toi seulement 48H après ma visite chez le neuro. Rien à faire, rien ne me rassure et je me persuade encore que 3 mois de symptome c'est trop tôt, que ma douleur à la mastication est un signe bulbaire et que moi aussi je vais certainement être la seule à revenir sur ce forum dans qq mois pour vous dire que je suis malade :( . J'en suis à envisager un autre RDV dans un centre SLA et pourquoi pas avec le professeur M de la Salpetriere à Paris.
Cette angoisse est épouvantable et détruit petit à petit mes relations familiales aussi. Mon mari ne comprend plus et finalement s'énerve. J'ai tellement honte que je ne peux pas vraiment aborder le sujet avec mes amis. Bref, le bord du gouffre je connais aussi :shock:

Mes doigts ont sauté toute la journée et le moindre reniflement déclenchait des fasciculations autour du nez et de la bouche...
Si ça peut te rassurer un peu, mes mouvement déclenchent aussi des fascics. J'appréhende même de m'étirer le matin car ça aussi ça déclenche le mécanisme.

J'en ai marre, marre, marre et ça finit vraiment par me déprimer.

Bon courage à tous et Marylin, tu n'es pas la seule ...
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Re: Au bord du gouffre...

Postby Marilyn77 on March 27th, 2013, 9:24 pm

Bouriquet,

Tu ne reviendras pas dans quelques mois pour nous dire que tu es malade, mais pour nous dire que tu as eu un beau bébé en santé. Je vais un peu mieux depuis hier. Les mots de ton neuro m'ont vraiment rassurée. Même si je sais que je serai bientôt en rechute, je profite de ces moments ou je suis moins inquiete. Notre problème, bien qu'il soit physique, il est davantage psychologique. Nous avons eu tellement peur que nous avons eu un genre de traumatisme. Notre cerveau se nourrit de notre inquiétude, d'ou le cercle vicieux. On a exactement les mêmes symptomes, je suis allée dans un centre de SLA et on m'a répété ce que les autres neuros m'ont dit : bénin. Autant de docteurs qui se tromperaient ??? Quand on pense avec la logique, ca n'a pas de sens...Pourtant on continue, en vraies hypocondriaques qui se respectent, de croire au pire ! On est à l'écoute du moindre changement dans notre corps et on l'associe aussitot à un symptome de SLA.

Tes douleurs à la machoire ne sont pas reliées à cette maladie. La SLA ne cause pas de douleur. Tu es tout simplement trop tendue et ca te cause des douleurs musculaires, tout comme moi. J'en ai eu aux pieds pendant 2 mois...partis ! J'étais tellement concentrée sur ma langue que je me suis mise à hypersaliver pendant 1 mois. En fait, j'avais développé un TOC. Je ne faisais qu'avaler ma salive, je n'en avais pa plus que d'habitude.

Moi aussi, ma famille en prend un coup. Ca me fait de la peine parce que je sens que je ne suis plus celle que j'étais et, même s'ils évitent de m'en parler, ils le sentent certainement. Moi aussi c'est un sujet tabou chez moi. J'écris même sur ce site en cachette. Mon conjoint dirait que je continue de m'enfoncer en en discutant dans un forum alors que ca me fait tellement du bien...

Moi aussi quand je me lève le matin, je n'ose pas bouger de peur d'en déclencher.

C'est vraiment fatiguant mais elles ne nous auront pas ces maudites fasciculations ... Nous sommes plus forts que ca !!! (Une journée positive, ca fait du bien!)
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Re: Au bord du gouffre...

Postby stephane28 on March 28th, 2013, 9:20 am

Si ça peut vous rassurer, les fasciculations peuvent diminuer au point de devenir parfaitement gérables.
Dans les premiers mois, j'avais des hotspots qui sautaient 24/24: lèvre, pieds, mains, et évidemment un peu partout de temps en temps.
Aujourd'*beep*, après 10 mois, je n'en ai que 2/3 toutes les heures, et les endroits varient, ce qui rend la chose extrêmement plus facile à vivre. Bref, ça ne me gâche pas la vie, je peux en avoir sans que ça m'intérompe dans ce que je fais.
Dans mon cas, c'est les douleurs musculaires et articulaires qui me gâchent la vie, mais si vous n'en avez pas, tant mieux
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Re: Au bord du gouffre...

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