Fasciculations paupieres et SLA

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Fasciculations paupieres et SLA

Postby Marilyn77 on March 21st, 2013, 7:22 am

J'aimerais savoir si les personnes atteintes de SLA ont aussi des fasciculations aux paupières ? Comme j'en ai de manière presque permanente à cet endroit ainsi qu'à des milliers d'autres (dont la langue !) ça me rassurerait vraiment de savoir qu'ils n'en ont pas à cet endroit. Il me semble que sur les sites ou je suis allée, ils en avaient partout sauf au visage... Est-ce que je me trompe ?

Eh oui, mon anxiété est toujours présente malgré tous les tests négatifs... Mon cerveau ne veut pas cesser de penser au pire même si je lui demande le contraire. Tannée, tannée, tannée !!!
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Re: Fasciculations paupieres et SLA

Postby christo on March 21st, 2013, 8:35 am

J'avoue que je me suis posé la même question, j'ai aussi bien donné sur les fasciculations autours des yeux, que ce soit paupieres ou sourcils. A un moment dès que je bougeait un sourcil il se mettait a tressauter. J'en ai plus depuis quelques mois, mais ca reviendra surement :)
De même je me demande si dans le cadre d'une SLA on peut avoir des fasciculations pendant un moment dans un endroit du corps, et ensuite plus du tout pendant plusieurs mois.

Je suis comme toi, même si mes tests sont bons et si globalement ca va, je ne peux m'empêcher de penser au pire de temps en temps, et c'est assez usant à la longue.
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Re: Fasciculations paupieres et SLA

Postby fabina57 on March 21st, 2013, 8:47 am

J'ai la paupière gauche qui à tressauter non stop pendant 2 mois puis plus rien depuis. La semaine dernière c'est la droite qui a commencé et au bout de 3 jours plus rien. Depuis 10 jours c'est autour de la lévre....La nuit je crois que je n'ai rien???

Comme je l'ai déjà dit, dans mon cas c'est un muscle pendant x jours en plus des fascicules diffuses sur tout le corps (sauf la langue) puis cela s'arrête et un autre commence.

Je commence à abandonner de rechercher des causes et des solutions. Je tente de me convaincre que ce n'est rien (je n'y suis pas encore arrivé) mail malheureusement ces tressautements nourrissent simplement cette maladie qu'est l'anxiété!!!

Je commence vraiment à croire que le cerveau est trés puissant...si seulement on était capable de le maitriser, ne serait-ce qu'à 80%.

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Re: Fasciculations paupieres et SLA

Postby christo on March 21st, 2013, 9:20 am

Oui mais c'est dur de se résoudre à ne pas comprendre, car cela signifie accepter de les garder peut être a vie, et je ne sais pas ou bout de combien de temps j'arriverai a être vraiment rassuré. Quand j'en vois ici qui sont a plus de 3 ans de BFS et qui ont toujours peur quand un nouveau symptôme apparaît...
L'idéal serait quand même de trouver la cause et de la traiter pour faire disparaître le symptôme.

Est ce que quelqu'un a déjà essayé le magnésium en injection ? J'ai vu sur un forum un témoignage de quelqu'un qui faisait des cures de 5 injections et qui apparement n'avait plus de fasciculations pendant un moment. J'ignore si le magnésium est la cause ou non, mais je sais que je prend des IPP pour l'estomac depuis 3 ans environ, qu'ils sont réputés pour donner des carences en magnésium. L'anxiété est aussi réputée pour consommer du magnésium et enfin le café aussi, or jusqu’à récemment j'étais un gros consommateur de café (4 ou 5 par jour, assez fort). Tout combiné je me dis que je pourrai bien avoir une carence mais j'ai pas trop envie d'aller demander a mon médecin des injections, j'aime pas dire au médecin ce qu'il doit faire en général...
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Re: Fasciculations paupieres et SLA

Postby stephane28 on March 21st, 2013, 9:44 am

Les fasciculations sous forme de hotspot sont typiques de BFS. A l'époque où je trainais sur des sites parlant d'ALS, les rares personnes qui j'ai vues qui avaient des fasciculations comme premier symptôme (ou du moins qui disaient n'avoir que ça) ne s'en plaignaient pas vraiment. Ils les voyaient ou les sentaient, mais ça ne semble pas être aussi énervant que les fasciculations que l'on peut avoir dans le BFS, et ça ne semble pas aussi aléatoire que ce que l'on ressent nous (en terme de distribution temporelle et spatiale).

Moi aussi quand j'ai eu des tressautements sur la lèvre pendant 1 mois quasi non stop, je devenais fou et j'étais persuadé que c'était la forme bulbaire en raison de la proximité avec la langue! J'en rigole aujourd'*beep*, avec le recul.

La paupière c'est encore plus fréquent chez les gens non malades. Je me souviens qu'au début j'avais des fasciculations partout sauf aux paupières et ça m'inquiétait justement car c'était pour moi la preuve que ce que j'avais n'était pas de simples tressautements musculaires comme j'avais déjà eu avant le BFS ! Depuis j'en a eu ;)
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Re: Fasciculations paupieres et SLA

Postby bouriquet30 on March 21st, 2013, 11:23 am

Bonjour,

Pour ma part j'ai un truc bizarre à la paupiere mais je ne sais pas si c'est une fasciculation.
En fait le dessus de mon oeil droit (paupiere) tremble mécaniquement dés que je lève les sourcils. Ca le fait en permanence mais pas au repos ( c'est vraiment quand le leve les sourcils). Ce n'est pas une myoclonie de la paupiere.
Je le sent quelque fois mais c'est surtout visible si je regrade de très pres (c'est vraiment léger).
Quelqu'un a t'il ça?

Et pendant qu'on est sur les fascics, j'ai depuis 24 heures des fasciculations sous la cuisse au dessus du genoux sur un endroit precis. Je n'avais jamais eu de hot spot et du coup ca me fait flipper. Est-ce normal que la fasciculation se repete au meme endroit exactement par salve d'une 15aine de fascics rythmiques. Cela se produit toutes les 10 minutes environ.

J'en ai vraiment marre de flipper comme ça. On ne peut pas vivre avec cette angoisse toute la vie :(
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Re: Fasciculations paupieres et SLA

Postby christo on March 21st, 2013, 11:43 am

Les hotspots sont effectivement "normaux" enfin dans le sens BFS du terme quoi...
Perso j'en ai souvent vers les genoux, moi c'est plutôt juste au dessus. Et les pires que j'ai eu c'était sous la cuisse droite, çà ne s’arrêtait pas pendant 2 jours, vraiment pénible. Ça me gênait pour conduire, quand j'étais assis, pour dormir, infernale. Je suis content que ce hotspot soit passé (pour l'instant...)
En ce moment je n'ai plus de vrai hotspots, juste des zones ou ça tressaute très souvent, comme les mollets, le dessus des genoux et les avant bras. Mais bien sur j'en ai quand même partout ailleurs !

Je suis d'accord que c'est quand même dur a vivre, mais si j'arrive a les "oublier" quand je suis bien occupé.
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Re: Fasciculations paupieres et SLA

Postby Marilyn77 on March 21st, 2013, 3:31 pm

Merci pour vos réponses. Ca me fait vraiment du bien de vous lire. Je me sens bien moins seule... Chez moi je n'ose plus en parler. Mon conjoint n'en peut plus et soupire dès que je soulève la question. On se sent bien incompris avec ce syndrome bizarre... Je prie chaque soir pour que ca disparaisse et que mon corps redevienne comme avant. Si c'est l'anxiété qui a causé ça, maintenant c'est ça qui cause l'anxiété... Peur que ca dure toujours...

Bouriquet30, ca me fait exactement comme toi. Je sens ces fasciculations aux paupieres quand je lève les sourcils ou quand je me frotte les yeux. Jamais au repos. Moi aussi j'ai des hot spot. Hier pendant au moins une heure, ma cuisse dansait le disco ! Plus capable ! Je ne peux pas croire qu'en 2013 on ne trouve rien pour ça ...

Stephane28, tout comme toi, je flippais au début parce que je n,en avais pas aux paupieres et je savais que c'était les fasciculations normales mais maintenant, je m'en passerais volontiers parce que ça n,a rien à voir avec l'époque ou j'en avais quelques-une 5 ou 6 fois par année. Ca dure des semaines entieres, puis ca se calme et migre ailleurs...
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Re: Fasciculations paupieres et SLA

Postby christo on March 22nd, 2013, 5:32 am

Marilyn : je suis d'accord avec toi que cela fait du bien de pouvoir parler de nos petits soucis, mais il faut aussi comprendre nos proches. On est face a quelque chose qui peut être soit le signe d'une maladie horrible et mortelle, soit rien du tout... Cet aspect tout ou rien me dérange d'ailleurs vraiment, et je comprend que nos proches puissent avoir du mal avec ça. Moi maintenant quand j'ai besoin d'en parler je le prend un peu à la rigolade, même si des fois à l'intérieur je reste plutôt inquiet, mais en tout cas ça passe mieux comme ça.
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Re: Fasciculations paupieres et SLA

Postby Moo on March 22nd, 2013, 6:13 am

Hello,

J'ai aussi des espèces de fascs à mon oeil droit sous deux formes :
- myoclonie de l'oeil
- micro fasciculation au coin droit de l'oeil droit

J'ai eu ça pendant plusieurs semaines (2/3) puis c'est passé, c'est revenu il y a quelques semaines et c'est en train de passer là (presque plus).
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Re: Fasciculations paupieres et SLA

Postby Julie on March 24th, 2013, 1:22 pm

Salut tout le monde!

Ca fait un petit temps que je n'ai plus posté en fait c'est parceque que j'arrive incroyablement a passer au dessus de tout mes symptomes... je dois avouer que depuis j'ai beaucoup moins de fasciculations (moins ne veux malheureusement pas dire qu'elles ont disparues :-()

J'ai pris mon courage a deux mains et je repris le sport, je fais des cours de pilates 5 jours par semaine et cela m'aide énormement car grace a ca je sens une nette différence au niveau de mes muscles (plus ferme, plus dessiné) donc du coup je me dis que si j'avais la sla je n'aurais pas de tels résultats! Je vous conseil vivement de faire du sport, ca fait du bien au moral!!

Ca va faire 11 mois maintenant que le bfs a commencé pour mois, et ca aussi ca me rassure par rapport a la sla, apres autant de temps quelque chose de grave aurait apparu si j'en était atteinte.

Je sais a quel point c'est dur de vivre avec ce syndrome, mais il faut vraiment l'accepter car il n'y a pas d'autre solution, moi j'arrete de me focaliser sur mes mollets quand ils jouent une symphonie, de meme avec mes cuisses (j'en ai beaucoup derriere les cuisses), quand je buzz je ne fais plus attention non plus meme si ca dure 2 ou 3 jours au meme endroit...

Ce qui m'a beaucoup aidé a pouvoir faire attraction c'est ce forum, chaque symptome bizarre que j'avais (et que j'ai toujours un peu) quelqu'un d'autre l'avait aussi, en fait chacun d'entre nous pensons etre l'exception et que ca tombera sur nous mais non, en général quand quelqu'un découvre qu'il a une maladie grave il n'y a pas d'alerte, et encore moins autant que nous ressentons chaque jour.

On est tous anxieux, hypochondriaque, stressé et notre corps réagit face a toutes ces émotions.

Ce matin par exemple je me suis réveillée avec une douleur vive au genoux, il y a quelques semaines j'aurais flippé grave mais la je me dis "t'inquiete pas Julie, ca arrive, attends qq jours pour voir", la SLA ne provoque pas de douleur. Je deviens juste plus rationelle en quelque sorte.

Enfin voila je voulais juste vous faire part de mon état actuel, et vous remercier car directement ou indirectement sans vous je serais encore dans ma spirale infernal.

ps: moi aussi j'ai des fasics au paupieres juste quand je me frotte les yeux et elles sont si légeres que je dois m'approcher tout pres du miroir pour les voir... encore un truc qu'on crois etre les seuls et en fait pas du tout!!

Bonne journée a moi (il est midi au Mexique) et bonne debut de soiree a vous les twitchers francais!!!

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Re: Fasciculations paupieres et SLA

Postby Marilyn77 on March 25th, 2013, 6:15 am

Merci Julie pour ce beau témoignage. Tu es un exemple de courage. As-tu des fasciculations partout ou sont-elles localisées dans tes jambes ? Tu sembles etre tres sportive, ma neuro m'a dit que ca arrive souvent chez ceux qui font beaucoup de sport. On cherche toujours la cause mais ca ne change rien au final... MOi j'ai peur de faire du sport a cause de toutes les douleurs musculaires qui en découlent par la suite. Il faudrait que je m'y mette doucement. Ca ne peut pas etre pire... Quoi que chaque jour j'ai l'impression qu'un nouveau symptome arrive et empire ma cause... Tellement tannée de ruminer. Tout le monde en souffre chez moi : mon conjoint et mes 3 enfants...
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Re: Fasciculations paupieres et SLA

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