Nouvelle ici et pas très rassurée

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Nouvelle ici et pas très rassurée

Postby bouriquet30 on March 17th, 2013, 10:18 am

Bonjour à tous,

Je suis heureuse de pouvoir partager avec vous un peu de mes angoissses et de mes doutes après bientôt 3 mois de stress intense.

Tout à commencé à Noel lorsque mon pouce s'est mis à tressauter tout seul pendant 30 secondes. Je n'est pas fait vraiment attention mais cela à recommencé 2 jours après et la bonne hypocondriaque que je suis a foncé sur internet et a découvert la SLA. Mon corps est depuis ce jour parcouru par de nombreuses fasciculations qui me font plus que flipper... J'ai vu mon généraliste qui m'a diagnostiqué spasmophile mais pas rassurée du tout j'ai vu un neurologue et demandé un EMG qui s'est avéré normal. La neuro a mis cela sur le compte d'hyperexcitabilité neuromusculaire (peut être liée à ma grossesse (je suis enciente de 7 mois maintenant)).
Je sais que mon histoire ressemble a beaucoup d'autres ici et cela participe à me rassurer mais je n'arrive pas à m'enlever cette angoisse de la tête.
J'ai plusieurs questions:

1) J'ai des fasciculations sur l'ensemble du corps sans aucune prévalence pour un territoire particulier. Elles passsent de la tête au pied en passant par tous les endroits flippant (langue, index, intercostales, cou, bras, jambes etc...). Je vois beaucoup de gens sur ce forum en ont plus aux mollets. Cela est-il inquietant?

2) Je me questionne également sur leur caractéristique. Elles sont quelquefois rythmiques (et battent irrégulièrement pendant 10 secondes) mais je ne les sent souvent qu'une fois (un coup par ci, un coup par là!). Ca me fait comme une bulle qui eclate. Est ce que c'est ce que vous appelez des pop? Elles sont globalement assez fines et se répetent parfois toutes les 2-3 minutes ou bien me laissent tranquille pendant plus de deux heures. C'est très variable. Est ce que ça vous fait ça aussi?

3) Enfin elles ne sont pas présentes qu'au repos (comme je lis souvent). Le fait de contracter ou d'étirer un muscle peut m'en déclencher. Je peut même les provoquer en tapotant sur mes thénar. Et vous?

Voila je suis désolée de la longueur de ce message mais je suis vraiment très anxieuse. Cela me déprime car j'aimerai vraiment profiter d'avantage de mon petit garçon de 2 ans et de ma grossesse. J'ai le sentiment de passer à coté de ma vie en ce moment. Je vois une psy mais cela ne sert à pas à grand chose. J'ai même repris un RDV avec un autre neuro le semaine prochaine mais je ne suis même pas certaine que cela me rassure.

J'ai en plus maintenant (depuis une semaine) des sortes de douleurs (de fatigue musculaire) quand je mache trop longtemps et je teste la force de ma langue mais je sais que je focalise sur la forme bulbaire et que je suis capable de me les provoquer. :(

En tout cas merci de tous vos témoignages que je lis depuis 3 mois et qui me permettent de me sentir moins seule.
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Re: Nouvelle ici et pas très rassurée

Postby Marilyn77 on March 17th, 2013, 11:16 am

Je vis exactement la même chose que toi. J'en ai aussi partout, à tous les endroits que tu as mentionnés et moi aussi je peux me les provoquer. Je n'en ai pas qu'aux mollets, même que j'en ai de moins en moins à cet endroit. Avais-tu vécu un stress, pris des médicaments ou un virus ?

Moi aussi, tout ca me fait capoter. J'ai trois enfants de 12, 4 et 1 an et je n'arrive pas à profiter de cette vie merveilleuse. J'ai vu 3 neuros et je ne suis pas plus rassurée... C'est de l'hypocondrie et de l'anxiété grave ca ! J'ai pleuré dans le bureau du dernier neuro quand elle m'a dit que je pourrais en avoir toute ma vie. Je les associe à quelque chose de tellement négatif ... Je m'analyse sans cesse, comme toi. À un moment donné, je commencais à hypersaliver, je n'étais plus capable d'avaler, tout ca par anxiété ! J'ai des douleurs musculaires tres fortes. Je me sens comme si j'avais fait un sport intense alors que je n'ai rien fait.

Ce n'est pas facile mentalement, mais ce site me fait du bien. Je me sens moins seule. Lorsqu'on parle de nos symptomes aux gens, on a l'air des extra-terrestres. Du coup on garde ca pour nous et on se sent tres mal...

Je remarque que j'en ai moins quand je suis en forme, moins fatiguée ou tres occupée. C'est surement un signe que c'est causé par l'anxiété...
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Re: Nouvelle ici et pas très rassurée

Postby Marilyn77 on March 17th, 2013, 9:23 pm

Tu me fais penser que c'est peut-être hormonal notre affaire. Pour ma part, ca a commencé pendant que je commencais a arreter d'allaiter ma fille. Et toi, tu es enceinte. Nos fasciculations se ressemblent terriblement. Moi aussi ca a commencé par mon pouce qui bougeait tout seul. Je croyais que c'étais causé par le stress. Ca me le fait encore quelquefois. Il faut que tu trouves le moyen de profiter de cette merveilleuse grossesse. Ca doit etre terrible le stress que tu vis mais c'est vraiment bénin. Peut-etre que tout rentrera dans l'ordre suite à ton accouchement.
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Re: Nouvelle ici et pas très rassurée

Postby Moo on March 18th, 2013, 6:15 am

Hello,

bouriquet30 wrote:Tout à commencé à Noel lorsque mon pouce s'est mis à tressauter tout seul pendant 30 secondes.

C'est un des points de départ de BFS... pas d'inquiétude jusque là...

bouriquet30 wrote:Je n'est pas fait vraiment attention mais cela à recommencé 2 jours après et la bonne hypocondriaque que je suis a foncé sur internet et a découvert la SLA. Mon corps est depuis ce jour parcouru par de nombreuses fasciculations qui me font plus que flipper...

C'est le second point de départ de BFS... l'anxiété et la nervosité alimente le symptôme...

bouriquet30 wrote:J'ai vu mon généraliste qui m'a diagnostiqué spasmophile mais pas rassurée du tout j'ai vu un neurologue et demandé un EMG qui s'est avéré normal.

Pour diagnostiquer qqn de "spasmophile" il faut lui faire plusieurs examens cliniques (qui reviennent normaux), d’après moi c'est pas un généraliste qui à lui seul peut établir ce diagnostic et tu as bien raison de demander à voir un neuro.

bouriquet30 wrote:La neuro a mis cela sur le compte d'hyperexcitabilité neuromusculaire (peut être liée à ma grossesse (je suis enciente de 7 mois maintenant)).
Je sais que mon histoire ressemble a beaucoup d'autres ici et cela participe à me rassurer mais je n'arrive pas à m'enlever cette angoisse de la tête.

Ton histoire ressemble aussi à celles de femmes enceintes... ton neuro n'a pas tord je pense

bouriquet30 wrote:1) J'ai des fasciculations sur l'ensemble du corps sans aucune prévalence pour un territoire particulier. Elles passsent de la tête au pied en passant par tous les endroits flippant (langue, index, intercostales, cou, bras, jambes etc...). Je vois beaucoup de gens sur ce forum en ont plus aux mollets. Cela est-il inquietant?

Non au contraire... dans le cas de la SLA elles sont plutôt localisées au(x) muscle(s) en déficit(s)... les cas de SLA avec un début de fascs de partout sans déficit sont plutôt très rares pour une maladie pas courante (il y a plus qu'à nous indiquer ton âge pour approcher d'une proba proche de la chance de gagner au loto : et quand je dis gagner c'est jouer une fois et une unique fois cette année et de gagner avec l'ensemble des bons numéros... cependant je suis d'accord que les gens jouent au loto dans la vie de manière générale...)

bouriquet30 wrote:2) Je me questionne également sur leur caractéristique. Elles sont quelquefois rythmiques (et battent irrégulièrement pendant 10 secondes) mais je ne les sent souvent qu'une fois (un coup par ci, un coup par là!). Ca me fait comme une bulle qui eclate. Est ce que c'est ce que vous appelez des pop? Elles sont globalement assez fines et se répetent parfois toutes les 2-3 minutes ou bien me laissent tranquille pendant plus de deux heures. C'est très variable. Est ce que ça vous fait ça aussi?

C'est plutôt typique de BFS... tu as la bonne version pour les pops... mais attention au terme fasc... des fois ce sont juste des petites contractions musculaires, des myoclonies ou des myokymies. D'aprés mon neuro une fasiculation n'est détectable qu'à l'EMG, peut être ressentie mais pas visible. Il y a tellement un abus de langue du monde médical, d'internet... qu'au final je ne suis pas convaincu que tu parles de fascs et moi non plus dans mes posts.

bouriquet30 wrote:3) Enfin elles ne sont pas présentes qu'au repos (comme je lis souvent). Le fait de contracter ou d'étirer un muscle peut m'en déclencher. Je peut même les provoquer en tapotant sur mes thénar. Et vous?

Pour les fascs c'est qu'au repos, mais des fois même debout j'ai des paresthésie ou des battements de muscles mais c'est effectivement plus rare. Certaines personnes arrivent à les déclencher comme toi.

bouriquet30 wrote:Voila je suis désolée de la longueur de ce message mais je suis vraiment très anxieuse. Cela me déprime car j'aimerai vraiment profiter d'avantage de mon petit garçon de 2 ans et de ma grossesse. J'ai le sentiment de passer à coté de ma vie en ce moment. Je vois une psy mais cela ne sert à pas à grand chose. J'ai même repris un RDV avec un autre neuro le semaine prochaine mais je ne suis même pas certaine que cela me rassure.

Le meilleur moyen de se sortir de là est d'abord de savoir qu'on a rien de grave, les preuves cliniques peuvent aider... c'est compréhensible de contacter plusieurs neuros.
Après... il ne faut pas non plus provoquer trop d'examens car entre les examens c'est la panique psychologique et c'est le dérèglement complet du corps.

bouriquet30 wrote:J'ai en plus maintenant (depuis une semaine) des sortes de douleurs (de fatigue musculaire) quand je mache trop longtemps et je teste la force de ma langue mais je sais que je focalise sur la forme bulbaire et que je suis capable de me les provoquer. :(

J'avais ça aussi... l'explication que j'ai même si elle est erronée d'un point de vue scientifique : Lorsque tu stresses tu vas créer des tensions musculaires qui vont fragiliser les muscles... tu vas provoquer plus de fascs et de battements de muscles... et cela va entraîne la douleur. J'ai remarqué que la douleur d'une zone avec beaucoup de manifestations n’était pas forcement présente immédiatement après l’évènement mais souvent le lendemain. J'avais aussi des douleurs un peu partout suite au stress des examens cliniques... et à force d'avoir des retour normaux je me suis dit c'est l'esprit qui cause ça... et depuis ce temps je n'ai plus de douleur (il a fallut qd même une semaine d'abstraction avant la disparition), moins de fascs, c'est pas complètement parti ça dépend des jours mais je m’inquiète moins. J'aurai le temps de m'inquiéter bien plus tard... si un jour ça foire vraiment qqpart... mais d'ici là j'ai peut être plus de chance de me faire écraser alors autant pas se pourrir la vie.

Si tu penses aussi à la sclérose en plaques (c'est en général un second réflexe après la SLA... sinon c'est trop simple :)) tu peux tout de suite abandonner l'idée car au 3eme trimestre de grossesse tu as 70% de chance en moins d'avoir une poussée et ça doit s'approcher du néant de contracter la maladie à ce moment.

Sinon, bienvenue !!
Last edited by Moo on March 18th, 2013, 8:36 am, edited 1 time in total.
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Re: Nouvelle ici et pas très rassurée

Postby stephane28 on March 18th, 2013, 8:25 am

Ton histoire ressemble à tellement d'autres histoires que j'ai vu ici, et à la mienne.
Moi aussi toutes sortes de fascics. Moi aussi je peux les provoquer en tapant sur mes thenars. Et sur mes avant bras aussi (en tapant un peu fort quand même !). Mais en fait je crois que les gens normaux aussi, c'est le reflexe idio musculaire. L'autre fois j'ai mis un coup sur le mollet de ma femme pour essayer, ça a fait une belle vague, j'étais content !(pas elle)
Moi aussi hyperexcitabilité neuromusculaire, moi aussi des douleurs tout le temps, aux mollets le plus souvent. Souvent après avoir marché ou couru mais desfois même après du repos.
J'en suis à 10 mois.
Pour la SEP, tu peux oublier, ça ne provoque pas de fasciculations généralisées, c'est plutôt une perte de sensibilité complète pendant plusieurs heures, ou une perte d'équilibre, de coordination des mouvements, bref pas trop ce qu'on a ici...
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Re: Nouvelle ici et pas très rassurée

Postby bouriquet30 on March 18th, 2013, 12:01 pm

Bonjour à tous et merci pour vos réponses rassurantes.

Marilyn, je n'ai pas attraper de virus, ni eu un stress particulier mais l'anxiété et les angoisses hypocondriaques sont plutôt habituelles chez moi. J'ai peut être un peu trop forcé sur le boulot malgré mon état :D . J'avoue espérer, comme tu l'évoques, que cela cesse avec mon accouchement mais je constate ici que ca peut durer des années (ou une vie) et je commence serieusement à douter. Ca fait 3 mois que je me gave de magnésium, de vit B6 et de Calcium sans le moindre effet. je suis découragée.

Ce qui m'enerve c'est de ne pas réussir à me calmer malgré un EMG normal et les propos de ma neuro très rassurant. Elle m'a elle même dit que l'EMG était très fiable et que la SLA était difficile à diagnostiquer mais facile à élliminer. J'attends donc mon deuxième RDV (avec un autre) avec beaucoup d'impatience et de stress. J'espere qu'il confirmera que tout cela est benin. Je vous raconterai.

J'ai encore eu plein de fasciculations dans les mains aujourd'*beep* et ça va me rendre dingue!!! :cry:

Mon mari est au bout du rouleau de m'entendre parler de ça à longueur de temps et figurez vous que lui même s'est mis à avoir des fasciculations (maintenant je stress pour deux :lol: ).

Bref, cela me fera peut être bien rire dans des années mais pour le moment, j'attends mon accouchement pour pouvoir prendre au moins un petit quelque chose pour mon anxiété. A ce sujet, quelqu'un a t'il un remede pour diminuer les fasciculations?

Bon courage à tous et encore merci pour vos témoignages...
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Re: Nouvelle ici et pas très rassurée

Postby Moo on March 18th, 2013, 12:37 pm

bouriquet30 wrote:Ca fait 3 mois que je me gave de magnésium, de vit B6 et de Calcium sans le moindre effet. je suis découragée.

Si tu n'as pas de carence en magnésium, en vitamine B6 ou calcium ça ne changera rien... une prise de sang est suffisante pour voir une carence.
Après si tu prends chaque jour x mg de magnésium et qu'il en faut 2 fois x mg alors tu es toujours en carence... (attention seul un médecin peut donner la bonne dose et je ne conseille en aucun cas d'augmenter la cadence)...

Perso, chez moi ça ne fonctionne pas non plus les compléments... et je pense que c'est une belle connerie... du coup j'ai arrêté perso surtout que dans :
- Le calcium il y a de la vitamine D pour faciliter l'admission mais aussi... de l'aspartam.
- Vitamine C : aspartam (pareillement)
Bref... pas d'étude fiable sur le soit disant danger de l'aspartam mais bon... vaut mieux prévenir que guérir... attention cela est mon avis : il faut suivre le conseil du médecin et on ne peut pas dire qu'une cure fonctionne bien ou mal sans l'essayer sur plusieurs mois. Mais j'ai vraiment des doutes sur la façon de faire des médecins... genre on va te donner 100mg pour 2/3 mois... c'est du pifomètre ou quoi ?
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Re: Nouvelle ici et pas très rassurée

Postby fabina57 on March 18th, 2013, 1:48 pm

Je suis comme vous, j'ai essayé le magnésium pas d'effets non plus si ce n'est des problèmes digestifs pour ne pas aller dans le détail...
Sinon il parait que les benzodiazepine (anti anxiolytique) peuvent avoir un effet, perso je te les déconseille (pb d'accoutumance). Ces derniers n'ont eu aucun effet sur moi, je n'en prends plus depuis aout...Maintenant je suis sous AD à cause de ces foutus fascics...résultat + 10kgs en 9 mois.
Essaie de passer au-dessus, même si cela est trés trés anxiogène...j'ai encore trés trés peur de la beep. J'aurais préféré qu'internet n'existe pas. :twisted:
Ma vie a été un enfer pendant de long mois, mais elle l'a été aussi pour ma femme et pour mes 2 petites filles (4 ans et 19 mois).

Courage, on s'en sortira.

Arnaud
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Re: Nouvelle ici et pas très rassurée

Postby christo on March 19th, 2013, 9:06 am

Concernant le magnesium, attention, une prise de sang n'est pas fiable pour le doser. En effet, la prise de sang ne dose que le magnesium sanguin, pas celui dans les tissus. Il est tout a fait possible d'avoir une carence en magnesium et un dosage sanguin dans les normes. Il n'y a pas de test efficace, la seule solution est une prise prolongée de magnesium (> 3 mois) d'une forme avec une biodisponibilité importante. Perso cela me provoque également des problèmes intestinaux, donc je n'arrive pas a faire des cures de plus de quelques jours.

Sinon pour les benzo c'est tres efficace pour calmer l'anxiété chez moi mais je me méfie de la dépendance donc j'en prend tres peu. En plus ca peut donner des fasciculations en effet secondaire... :shock:
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Re: Nouvelle ici et pas très rassurée

Postby Marilyn77 on March 19th, 2013, 1:19 pm

D'ailleurs, mes fasciculations ont débuté alors que ca faisait 2 jours que j'avais cessé les benzo... Coincidence ???
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Visite chez un 2ème neurologue

Postby bouriquet30 on March 25th, 2013, 3:51 pm

Ca y est c'est fait. J'ai enfin vu un deuxième neurologue après 3 mois de fasciculations.
Je craignais que ma première visite se soit déroulée trop tôt (1 mois seulement).
je ne lui ai d 'ailleurs pas parlé de ma première consultation, ni de mon EMG. Je voulais qu'il soit neutre:

Je lui ai décrit mes fascics (partout et langue comprise)
Il m'a examiné en détail et effectué beaucoup de tests (marche, babinski, reflexes, vibrations, inspection de la langue...)
Il a cherché à déclencher des fasciculations sur l'ensemble du corps et a réussi à en provoquer sur les thénars en tapant dessus avec son marteau. Je suis contente qu'il ai réussi car moi même j'arrive à les provoquer et ca me faisait flipper. Lui, cela n'a pas eu l'air de l'inquiéter outre mesure. Il m'a dit que je n'en avais finallement pas beaucoup.
Il a finit en me demandant si d'autres personnes souffraient de cela dans ma famille (peut être que cela peut être familiale ou génétique?) et mon mari qui était présent lui a répondu que lui aussi mais que cela ne l'inquiétait pas. Sur ce, le neuroloque nous a dit en avoir aussi régulièrement et qu'il espearait ne pas avoir la SLA (c'était de l'humour...)

Bref, il m'a expliqué que cela était courant et bénin. Je lui ai demandé si cela pouvait être un signe précoce de SLA, il m'a répondu que NON. Je lui ai demandé si un EMG était nécessaire: il m'a répondu que NON et enfin, je lui demandé si je devais revenir le voir si cela ne cessait pas d'ici quelques mois et sa réponse *beep* encore NON! On peut dire qu'il n'était pas très inquiet pour mon cas.Ce qui, je l'avoue me rassure quand même un peu.

Il pense que je dois arreter de stresser avec ça car c'est bénin. Il ne sait, par contre, pas comment les faire cesser et le pourquoi exact de ce phénomène. Il me dit que ce n'est pas forcément psychologique mais plutot physiologique. Il m'a dit d'arreter le magnésium mais de boire des eaux salées et minéralisées plutot que l'eau du robinet.
je l'ai questionné sur d'éventuels médicaments (pour après ma grossesse) mais il ne lui paraissaient pas indiqués dans mon cas (le notre en fait) car selon lui, les fasciculations ne sont qu'un signe léger d'hyperexcitabilité neuro musculaire et les médicaments concernent les formes plus severes et invalidantes (avec crampes et raideures).

Je n'ai pas eu l'occasion de l'interroger sur les paupières et les fascics du visage mais je lui ai dit en voir et cela n'a pas provoqué de réaction.

Voila, je vais un peu mieux ce soir mais jusqu'à quand? Je me connais et j'espere vraiment que la psychothérapie fera son effet et que j'arriverai à ne plus focaliser sur ces fasciculations.
J'espere également que ce récit sera un élément de plus pour rassurer les forumeurs... Après tout, ca fait un neurologue de plus qui confirme l'aspect bénin du syndrome. Ils ne peuvent pas tous se tromper!!!!

Bonne soirée.
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Re: Nouvelle ici et pas très rassurée

Postby Jujulia on March 25th, 2013, 4:09 pm

Quelles bonnes nouvelles! Je suis contente pour toi. Ton neuro me semble très rassurant comparativement à d'autres pas très aimables ni délicats. Moi aussi je peux provoquer des fascics facilement sur les thénars et ailleurs sur le corps (en éternuant ou en bâillant , etc.), bref, j'ai l'impression que c'est commun comme phénomène par ici.

Bon courage et profite bien de ta grossesse.

J.
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Re: Nouvelle ici et pas très rassurée

Postby Marilyn77 on March 25th, 2013, 4:42 pm

Je trouve cette visite plus que rassurante. Il était vraiment certain de son coup. Il semble que les neuros ont de la difficulté à diagnostiquer la SL.. mais qu'ils sont excellents pour diagnostiquer les fasciculations bénignes. Ce qui est ton cas. Je vais suivre le conseil pour l'eau minéralisée... qui sait ! Cette visite me rassure vraiment parce que je me reconnais énormément dans tes symptomes. Merci pour tous ces détails !
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Re: Nouvelle ici et pas très rassurée

Postby christo on March 26th, 2013, 4:54 am

Je suis également très content pour toi et te remercie pour ce rapport détaillé et rassurant. J'en profite pour rebondir sur les eaux, car cela m'a fait pensé que suite à des problèmes d'estomac il y a 3 ou 4 ans j'ai commencé a boire quasi uniquement de l'eau minérale gazeuse en bouteille, qui me facilitait semble-t-il la digestion. Je me suis posé la question plusieurs fois de savoir si leur coté salé pour etre mauvais pour la santé et je change régulièrement, je bois actuellement de la salveta, moins salée.
Et vous, que buvez vous comme eau ?
christo
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Re: Nouvelle ici et pas très rassurée

Postby bouriquet30 on March 26th, 2013, 5:10 am

Christo,

C'est drôle que tu dises cela car il m'a justement conseillé de boire des eaux salées type saint-Yorre. Seul pb, je deteste ça :lol:
Il pense qu'un manque de certains sels peut contribuer à l'hyperexcitabilité neuro-musculaire.
Alors reprends! Peut être que cela fonctionnera :)
Je vais essayer de m'y mettre aussi.
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Re: Nouvelle ici et pas très rassurée

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