Besoin de votre avis et réconfort!

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Re: Besoin de votre avis et réconfort!

Postby Jujulia on January 17th, 2013, 8:36 pm

Je vais répéter ce que tout le monde répète ad nauseam sur ce forum: ne fais pas de recherches sur le net car tu risques de te traumatiser pour rien, et j'insiste sur le rien. J'ai fait la même chose les premiers mois (ça fait 2 ans 1/2 que j'ai ce ''syndrome'') et je le regrette amèrement, car au bout de la ligne cela ne m'a rien apporté de plus sinon des angoisses inutiles. Si le neuro que tu as vu n'a pas jugé bon te prescrire un EMG, c'est qu'il n'a rien vu d'inquiétant, ce qui est ma foi plutôt bon signe. Tous les symptômes que tu décris je les ai aussi. Vibrations, ''gargouillements'', tout, au niveau des pieds (je l'ai eu au pied gauche pendant plusieurs semaines au début), cuisses, etc. Est-ce que tu te rappelles avoir contracté un virus quelconque (comme la grippe par ex.) quelques semaines ou mois avant le début des fascics? as-tu pris des antibiotiques ou un autre type de médicaments? des problèmes de thyroïde?

Je te comprends, c'est difficile de ne pas s'en faire et de ne pas penser à ça constamment...

Et ma cuisse gauche est encore en pleine action... :evil:
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Re: Besoin de votre avis et réconfort!

Postby christo on January 18th, 2013, 1:07 am

Tout a fait d'accord avec julia, faut deja commencer par arreter google. Ca rend tout le monde dingue.

Pour les gargouillements moi j'ai un peu ca, ca fait effectivement un peu comme dans le ventre en plus attenué et sans le bruit bien sur ! Je suis sur que c'est des fasics aussi.

Pour ton pied franchement ca ressemble pas a un symptome de sla. Surtout si ca dure depuis plusieurs moi. Dans la sla quand un motoneurone meurt tu perds le controle du muscle associé, il repond plus du tout, jamais. C'est pas un jour ca va et un autre non. Et en 3 mois t'aurais plus assez de muscles operationnels dans ton pied pour pouvoir l'utiliser normalement.

Et pour ce qui est d'y penser tout les jours, je crois qu'on est tous dans le meme bateau. Je ne sais pas si l'anxieté est la cause ou si cela ne fait qu'augmenter nos symptomes mais c'est clairement le plus difficile a vivre. Il faut se forcer a rester positifs et surtout garder son sang froid quand on a l'impression d'avoir un nouveau truc bizarre.

Juste un détail, j'ai egalement une jambe un peu plus courte que l'autre et ma hanche n'ai donc pas droite. Je ne pense pas qu'il puisse y avoir de rapports mais on sait jamais...
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Re: Besoin de votre avis et réconfort!

Postby stephane28 on January 18th, 2013, 1:55 am

Je ne sais pas si cela est a un nerf cervical ou cubital. Je constate simplement que je n'avais jamais eu ca auparavant et que maintenant c'est tres frequent.
J'explique ca parle fait que mes nerfs sont "a vif".
l'autre jour je me suis cogne le petit juif dans une arrete metallique. Toute ma main s'est raidie, enormement de fourmillements et bien 5 minutes pour a nouveau pouvoir utiliser ma main normalement. Je pense que la aussi c'est une manifestation d'HENM.
Je pense que certains nerfs sont plus excitables que d'autres donc c'est pour ca que ca le fait souvent aux memes endroits. De meme j'ai une jambe tres sensible aux fourmillements alors que l'autre en a beaucoup plus rarement.
Mais ca n'est que mon interprtation de ce que j'ai lu sur ce site et de ce que m'avait dit mon neuro
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Postby fabina57 on January 18th, 2013, 3:35 am

J'ai des picotements, formillements dans la main depuis quelques mois avec des hauts et des bas...Je pense comme le dit Stéphane que cela est du à de l'hyperexcitabilité. Il ne faut pas , et je sais ce n'est pas facile , se chercher les pires maux sur google.
Depuis maintenant quinze jours j'ai un point dans la poitrine et j'ai une trachéite qui a du mal a passé, je me suis dit ça y est c'est la forme bulbaire (d'oú mon post).
Depuis deux jours ma toux s'estompe mais cette douleur est toujours là, je pense que je me suis tout simplement bloquer quelque chose au niveau des côtes car une côte me fait mal lorsque j'appuie dessus. Mais malgré tout cela m'angoisse...et depuis les tressautements sont plus nombreux et sont de retours 24h/24h au niveau des mollets....
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Re: Besoin de votre avis et réconfort!

Postby christo on January 18th, 2013, 3:40 am

Pour ta douleur vers les cotés, vérifie aussi que ce ne soit pas un problème de remontées gastriques. J'en ai eu longtemps sans le savoir, ca s'aggrave particulièrement avec le stress et perso ca me déclenchait des mots de gorges a répétitions et une douleur quand j'appuyais pres du sternum. Ca ne me brulait pas a proprement parlé donc je ne pensais pas du tout a un problème d'estomac.

Moi aussi en ce moment mes fasics sont plus importantes, je me demande si le froid peut avoir une incidence ?
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Re: Besoin de votre avis et réconfort!

Postby fabina57 on January 18th, 2013, 3:47 am

Merci pour l'info mas cela est intervenu suite à une grosse quinte de toux...et je ne me suis pas ménagé ces derniers temps.( porter des partaings, faire du béton...)J'ai l'impression qu'avec notre situation, on est plus victime de micro traumatisme austeo-articulaire, tendinites...
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Re: Besoin de votre avis et réconfort!

Postby Julie on January 18th, 2013, 11:43 am

Je ne google vraiment plus jamais a propos de fascics, je me connais et je sais que ca ne ferait qu'empirer mon état... D'ailleurs c'est sur ce site que j'ai lu la dernière informations a propos des fascis près du tibia.

Pour mon pied j'espère de tout coeur que la douleur n'ai rien a voir avec la *** on répète d'ailleurs souvent que la douleur n'est pas un signe de cette maladie.

Dernier petit truc (je crois toujours que c'est le dernier mais apparement j'ai toujours quelque chose qui se rajoute, hahaha)
Je suis un peu tombée malade il y a 2 semaine, état gripal mais sans fièvre, puis j'ai commencé a avoir très mal de gorge quand j'avalais , j'ai d'ailleurs perdu un peu la voix quelques jours.
Ce que j'ai maintenant c'est que j'ai toujours l'impression d'avoir avaler ma salive de travers, ce qui me donne envie de tousser régulièrement, mais lorsque je tousse ça n'arrange pas vraiment le problème et je continue a ressentir cette sensation d'avoir avalé de travers. Weird!!

Ah oui Arnaud, c'est arrivé a ma soeur il y a pas longtemps de se fracturer deux cotes a cause de tousser trop fort, si c'est le cas pour toi il n'y a rien d'autre a faire qu'a attendre qu'elle se resoude toute seule..

Sur ce je vous remercie une fois de plus pour votre soutient!!!
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Re: Besoin de votre avis et réconfort!

Postby stephane28 on January 18th, 2013, 12:34 pm

J'ai lu au cours de mes recberches toutes sortes d'endroits qui etaient "mauvais signe":plante des pieds, mains, langue, tibias, et meme quelqu'un a dit une fois mollet ! Je ne sais pas si il y a une seule personne sur ce site qui n'en n'a pas dans les mollets
Ce que je pense, c'est qu'avoir des fascics uniquement dans une de ces zones est peut etre quelque chose qui va interesser le neurologue car c'est peut etre lie a un debut de denervation dans cette zone. Quand on a comme nous ces fascics dans plusieurs membres, voire partout sur le corps, quoi de plus normal d'en avoir aussi ici?
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Re: Besoin de votre avis et réconfort!

Postby Julie on January 18th, 2013, 4:17 pm

Pour revenir sur les "mauvais endroits" des fascics, vous aussi vous les avez là? Moi en tout cas j'en ai! Comment décrivez-vous vos fasics? Moi ces dernières semaines je sens juste le muscle qui saute une fois et faiblement. J'en ai au tibia, sur le côté de la main, en dessous du pied, bref a tout ces endroits qui font peur!! Puis aussi le muscle du tibia me fait régulièrement mal (comme si j'avais fait du sport) ca fait par exemple mal 2 jours puis ca part...
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Re: Besoin de votre avis et réconfort!

Postby christo on January 19th, 2013, 2:42 am

Y a pas de mauvais endroit, au pire la langue peut etre considéré comme un peu plus inquietant par certain neuro mais sur le forum y a plusieurs qui en ont a la langue et tout va bien pour eux. Et pas la peine de commencer a t'en chercher sur la langue hein, n'y pense meme pas ! Dans les jambes c'est clairement le plus courant, j'ai posté une etude ou ils en trouvaient chez quasi tout le monde, c'est juste qu'en principe tu focalises pas dessus.
Pour les douleurs j'ai ca aussi, souvent, 2 a 3 fois par semaine, accentuées le soir. Au reveil plus rien. Un coup mollet droit, un coup cuisse et bras gauche, ca change tout le temps. Une douleur vraiment dans le membre, impossible de désigner un point précis. C'est penible mais pas inquietant.
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Re: Besoin de votre avis et réconfort!

Postby kovitch on January 22nd, 2013, 4:42 am

ola !

alors pour l'histoire des bras qui dorment, j'ai remarqué que ça arrive particulièrement au période de forte angoisse... mais c'est aussi le fait de dormir dans une mauvaise position, et c'est en effet flippant de se réveiller la nuit de ne plus sentir ses bras, et de vivre la vie d'un homme tronc pendant 1 minutes..

concernant l'activité qui se passe dans les cuisses, c'est la même, tout se passe plutot dans la cuisse droite, j'ai l'impression d'y avoir ranger un téléphone portable qui vibre, une colonie de papillons ou de fourmis qui ne cessent de s'agiter.. bref tout ces mouvements obscures sont très énervant. En gros rien d'inquiétant mais on aimerait bien que ça s'arrête, et ceux pour qui cela intéresse de lire ce que je vais mettre :

- NON il n'y a pas un endroit en particulier au niveau des fasciculations qui doivent vous mettre l'alarme et vous faire sentir inutilement en danger. Ca se passe près du tibia, oui et alors? ça se passe sur la langue, oui et alors? beaucoup de choses peuvent causer des fasciculations, parfois on a pas la réponse, c'est frustrant mais bon.. si rien de grave, c'est meilleurs de passer son énergie à faire de la gym ou passer un bon apéro avec les potes.

ps: une séance de gym réduit mes fascics.

Marco, 28 ans, 1 ans et 6 mois de twitch, localisation des fasciculations : partout.
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Re: Besoin de votre avis et réconfort!

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