Mon témoignage - après 6 mois

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Mon témoignage - après 6 mois

Postby stephane28 on October 28th, 2012, 10:02 am

Bonjour,
Je poste ici mon témoignage, qui j'espère vous rassurera si vous tombez dessus et que vous présentez des symptomes similaires aux miens.
Il y a 6 mois, j'ai commencé à ressentir quelques tressautements musculaires. Rien d'inquiétant au début, j'avais déjà eu des tressautements de paupière par le passé, j'ai pensé que c'était dû à de la fatigue ou du manque de magnésium.

J'ai donc pris des compléments de magnésium. Mais rien n'a changé, les tressautements se sont propagés sur le corps entier, avec parfois des doigts qui bougeaient tous seuls. Les médecins m'ont parlé de myoclonies, de myokimies, de fasciculations. Rien de grave selon eux Puis, après 2 semaines environ, j'ai commencé à ressentir des fourmillements fréquents, dans les mains, pieds, jambes...

Les médécins m'ont coseillé de continuer le magnésium, m'ont prescrit un axiolytique, mais aucune amélioration. Environ A mois après le début des symptomes, les douleurs sont apparues. Douleurs qui se déplacent, et vont un peu partout, douleurs de type courbatures, douleurs aigues et brèves, ou douleurs articulaires à chaque mouvement. Des paresthésies sont aparues également: doigts engourdis, orteils également.

Au début, j'avais très peur de la SLA, en raison des informations trouvées sur Internet. Avec le temps, en me documentant sérieusement, et objectivement, j'ai compris que la SLA ne provoque pas de douleurs ni de troubles de la sensibilité et qu'elle commence par un réel déficit musculaire. Or même si je me sentais faible, j'avais encore toute ma force.

Pendant 3 mois, les fasciculations n'ont fait qu'augmenter. Au bout de 3 mois, mes fasciculations étaient non stop dans mes pieds, avec mes orteils qui bougent tous seuls et des fasciculations dans mes molets que je ne sentais même pas. J'ai eu également quelques réveils avec des crampes nocturnes au mollet.

Maintenant ça fait 6 mois que j'ai ces symptomes, mais les fasciculations ont nettement diminué. Je n'en ai plus que quelques unes par jour. J'ai vu un neurologue qui m'a dit 'fasciculations bénignes' après m'avoir fait passer un EMG. Il m'a dit que les symptomes devraient finir par partir mais que cela prendrait des mois, voire des années et qu'il n'y avait rien à faire. J'ai encore de nombreuses douleurs, mais je sais maintenant que ce n'est rien de grave, et qu'elles finiront par disparaitre un jour ou l'autre.

J'écris ce témoignage afin que d'autres personnes qui présenteraient des symptomes similaires se rassurent: Ces symptomes ne sont pas définitifs ni n'annoncent une dégénérescence neurologique. Allez consulter votre médecin, faites les tests nécessaires, mais si tous les tests sont OK et que vous n'avez pas de réelle perte musculaire ou d'équilibre, détendez vous, et regardez les témoignages de milliers de membres qui sont passés par là avant vous et qui vivent correctement aujourd'*beep*.
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Re: Mon témoignage - après 6 mois

Postby chrissi on October 29th, 2012, 3:01 am

Stephane, je suis tres hereuse que to a compris le benigne essence de BFS tres vite. Ton neurologe a raison: les symptomes devraient finir ou au moins ameliorer a partir des temps. Je pense que en france, il n'y a une "syndrome des fasciculations benignes" mais je pense que ici, le nom corret serait " la spasmophilie". J'ai lu des articles francaises sur la fibromyalgie et la spasmophilie, ils existent dans lìnternet et ils sont tres calmantes pour les personnes avec BFS, beaucoup plus que tout la information disponible en anglais ou allemand. Pour tes douleurs: ce qu'il mà aid' beaucoup, c'etat etirer les muscles et les faire chaudes. On peut utiliser une baume especiale qui fait les muscules chaudes. Tu sais que je suis une "veterane jeune" de BFS. J'offre du aide aux "newbies" qui parlent du francais s'il y a des questions, bien que mon francais est un peu...eh...un peu (haha)rouillé. Peut etre Yuliasir a des reponses ausi, elle est traductrice des articles medecins. Elle parle beaucoup des langues et est tres savante en BFS.
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Re: Mon témoignage - après 6 mois

Postby stephane28 on October 29th, 2012, 7:19 am

Merci pour ta réponse Chrissi. Je ne savais pas que tu parlais Français. I kann auch ein bisschen Deutch.
J'ai lu beaucoup de tes posts car je sais que tu as eu beaucoup de douleurs et que ça va beaucoup mieux maintenant. Est-ce que tes douleurs étaient uniquement musculaires? Ou aussi articulaires ou difficiles à localiser?
Je te demande ça car j'ai souvent des douleurs dans des zones difficiles à définir, mais qui ne ressemblent pas du tout à des douleurs musculaires
Merci !
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Re: Mon témoignage - après 6 mois

Postby chrissi on October 29th, 2012, 11:46 am

Mes douleurs ont ete diverses. Surement les douleurs msculaires, mais aussi des douleurs des articulations, des os et aussi pour une longe tems und douleur general , aussi de la peau. Et -a ne pas oublier-les "shooting pains" , les attackes courtes (brefs?) aveck une grande intensite.
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Re: Mon témoignage - après 6 mois

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