by ANY on October 20th, 2014, 3:12 pm
Bonjour,
Un an pour moi également, mais c'est la première fois que je prends ma plume ou plutôt mon clavier pour partager quelques impressions avec vous qui m'avez si bien accompagnée durant cette période noire, sans le savoir, période probablement la plus noire de mes 57 ans de vie. Merci à vous tous pour ce site et pour vos conseils et commentaires qui m'ont permis d'entrevoir le bout du tunnel ! Ton commentaire : 1 an déjà m'a beaucoup inspiré et m'a décidé à vous faire un petit coucou.
A mon niveau, les fasciculations ont démarré de façon totalement inattendues et brutales à un moment où j'allais plutôt bien au retour de vacances. Cuisses, jambes et rapidement face interne des pieds en non-stop, sous toutes les formes, rapides, lentes, isolées, continues, etc... avec quelques petites crampes en soirée en sortant de chaussures à talons. Ensuite, l'angoisse montant crescendo, ça s'est mis à fasciculer plus ponctuellement ailleurs, jusque sous les yeux en vibrations... j'en passe et des meilleures... Je suis passée par les mêmes affres que vous tous durant de nombreuses semaines d'autant plus qu'un médecin remplaçant consulté alors n'a pas su démentir qu'on pouvait penser à une SLA dans mon cas, que j'avais le handicap de l'âge et surtout surtout, je travaille en milieu hospitalier, et ai eu dans ma carrière, à intervenir auprès de patients atteints de cette pathologie terrible... que je connaissais donc assez bien. R-V neuro, test neuro, EMG : rien d'anormal. Des douleurs diffuses, mais pas de faiblesses, pas d'atrophie, pas même de fatigue particulière malgré des insomnies récurrentes durant des mois... Comme vous, pas de diagnostic particulier, pas d'explications médicales et pourtant l'impression d'avoir été empoisonnée à quelque chose... ou d'avoir attrapé une autre cochonnerie. Et on attend la suite redoutée, et les mois passent...
J'ai beau être de nature anxieuse, je ne crois pas à la cause psychologique pour l'heure ; je pencherai assez pour la cause auto-immune décrite par certains d'entre vous dans ce forum... Malheureusement elle manque d'écho scientifique et visiblement d'intérêt pour le corps médical.
Un an après, j'ai appris à relativiser et du coup sans doute, à connaître quelques moments de relative accalmie, en particulier en vacances bien sûr, mais ça ne s'arrête jamais complètement et surtout, à certains moments ça repart de plus belles ! On finit par prendre de la distance, les oublier par moment (et oui, c'est possible) et on apprend à vivre plus normalement en effet. Ouf !
Je continue mes activités sportives : vélo, marche, ski alpin, randonnées en montagne (des bouts du GR 20 corse même cet été), natation : la mécanique fonctionne. Mais tout cela est tout de même usant et je ne suis jamais totalement rassurée. Il y a 500 ans, j'aurais demandé à être exorcisée sans doute !
Voilà pour ma petite histoire qui ressemble à toutes les vôtres, et qui pour le moment s'arrête encore sur un grand point d'interrogation et d'incompréhension... d'espoir aussi. A un de ces jours.
) et les autres bien sûr !
