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Ce que vous avez ...

PostPosted: August 24th, 2014, 2:41 pm
by pinprick
Hello

Ça fait TRÈS longtemps que je ne suis pas retourné sur ce forum.
Ma première attaque se situe en 1992. Rechute en 1999. Re-rechute en 2001 ... et rebelote "maxi" en 2008.
Bref ... une fois que vous avez ça (BFS ou pas), vous pouvez avoir un accroissement de problèmes plusieurs fois pour le reste de votre vie ... et en prime de nouveaux symptômes.
Re-bref voila l'explication de ce qui se passe (avec le diagnostique du neuro).
Dernière visite du neuro ... "vous avez une neuropathie NON ÉVOLUTIVE des petites fibre sensitives mais aussi des longues"
Et tout est dit ... pas de solutions réellement efficaces "anyway".
Comment interpréter ces symptôme:
Ce sont des "pseudo court-circuit" entre les fibres nerveuses individuelles qui constituent tous les nerfs de votre corps.

Par exemple, lors d'une fasciculation, du courant passe brusquement d'un endroit d'un nerf a un autre endroit de ce même nerf, A CAUSE D'UN DÉFAUT D'ISOLATION, ce qui déclenche un "flux nerveux" vers le muscle, d’où une brusque contraction de la région concerné ... contraction qui peut être répétitive.
Vous êtes comme un réseau électrique ou il y a des défauts d'isolation entre les fils. La lampe clignote MAIS le probleme ce n'est PAS la lampe, c'est le fil qui transporte le courant.
Du point de vue "sensitif" c'est pareil mais là vous allez avoir comme de brusque "piqures d'abeilles" ... et a répétition en plus ... et ça fait mal cette fois ci.
Aussi des douleurs subites qui apparaissent et disparaissent (fibre douloureuse atteinte).

Comme les petites fibres sensitives sont AUSSI atteintes, le résultat c'est que ce sont des problèmes CONSTANT cette fois ci comme, brulement, picotements, fourmillements, hypersensitivité (les vêtements semble pas mal plus rude comme fait de poil de crin) ... etc.

Bref, les problèmes sont partout. Ils peuvent être AUSSI internes (atteinte des fibres nerveuses internes). Constipation, uriner souvent et peu ...etc

Voila. OUBLIEZ la SLA!! c'est pas ça. J'ai un ami qui l'a et il perd ses forces et il n'a PAS de fasciculations ...
Oubliez les tests ... ça sert a rien.

D’où ca vient? Probablement d'une infection virale ou bactérienne .. et le système immunitaire s'est retourné contre vous en attaquant vos nerfs (dommages collatéraux). Une sorte de Guilin-Baré ... bénin.

Solution? Il n'y en a PAS! Vous pouvez juste RÉDUIRE les symptômes en faisant ce que j'ai fait.
1- Enlever tous les excitants, particulièrement la caféine (Café de toute sorte, thé, chocolat, coca). Avec ça j'ai eu une réduction de 70% des problèmes.
2- Réduisez votre anxiété. Sinon ça va augmenter vos problèmes.
3- Je prend du lyrica (200mg/j) qui réduit une partie des symptômes, surtout l'hypersensibilité.

La liste des symptômes que j'ai depuis 2008? fourmillement, picotement, brulement, piqures d'abeille, décharges électriques, yeux secs, gorge bizarre, bouche sèche, hypersensibilité, tremblements, vibrations, uriner souvent et évidemment quelques fasciculations ... et j'en passe. En ce moment tout ces symptômes on été réduit grâce aux trois points précédents autrement la vie aurait été intenable (J'ai pensé au suicide).

Ce qui me permet de faire de la randonnée, mon activité favorite sans probleme (je suis monté a 3000m cet été) et d’autres activités.

Voila ... oubliez le forum, la SLA et suivez les 3 points précédents. Vous n'allez PAS guérir mais ça devait aller mieux. Le temps fera le reste. C'est pas marrant mais que faire? J'ai des acouphènes depuis longtemps et il n'y a rien a faire. C'est pareil pour cette neuropathie. Faut supporter la "m***e" (ou l'accepter selon le point de vue).
Inutile de faire des recherches, ça donne rien. Ça donne quoi de savoir de pourquoi et le comment quand on ne peut pas revenir en arrière en autant que ça ne progresse pas?

Aller, bye et longue vie.
PS: Inutile de m'écrire, il y a des chances que je ne réponde pas.

Re: Ce que vous avez ...

PostPosted: August 25th, 2014, 3:14 am
by Tweek
Bonjour pinprick, merci pour ce témoignage très éclairant.

Je te réponds quand même, tant pis si tu ne passes pas me lire.

J'avais déjà entendu cette hypothèse d'un problème de myéline, et j'aime bien l'image du "court-circuit" que tu nous donnes.

Je pense qu'il ne faut pas oublier que cela reste, jusqu'à preuve du contraire, une des causes possibles du syndrome des fasciculations bénignes, ce syndrome étant peu étudié et peu connu, on reste sur des hypothèses comme tu le soulignes. Cela veut dire deux choses :
- Le corps médical n'est pas unanime / n'est pas certain de l'origine virale et auto-immune du syndrome ;
- Le syndrome (qui n'est, par définition, pas une maladie, mais un ensemble de symptômes) peut avoir une origine qui varie selon les patients, et tout ceux qui en souffrent ne sont pas forcément concernés par cette explication.
L'origine auto-immune ne me surprendrait pas dans mon cas, j'ai l'air d'y être sujet.

Tu confirmes malheureusement ce dont j'étais déjà intimement persuadé : on ne guérit pas de ce truc. On supporte mieux, on oublie, on ne remarque plus, les symptômes s'atténuent, mais ne disparaissent pas. Il y a quelque chose de cassé, de déréglé.
Ce n'est pas très grave cependant.

Bonne route à toi.

Re: Ce que vous avez ...

PostPosted: September 8th, 2014, 7:51 pm
by pinprick
Tweek wrote:Bonjour pinprick, merci pour ce témoignage très éclairant.

Tu confirmes malheureusement ce dont j'étais déjà intimement persuadé : on ne guérit pas de ce truc. On supporte mieux, on oublie, on ne remarque plus, les symptômes s'atténuent, mais ne disparaissent pas. Il y a quelque chose de cassé, de déréglé.
Ce n'est pas très grave cependant.

Bonne route à toi.

pratiquement sur que la cause de 99% des cas ici c'est ce que j'explique.
De toute façon c'est le neuro qui m'a dit que c'était une PN non-progressive.
En plus j'en ai parlé a un autre médecin en 2011 (en fait le médecin de ma mère) comme ça, en discutant du cas de ma mère, et le premier mot qu'il m'a sorti sans auscultation c'est "short circuit" (court-circuit) ...
Ma mère était aussi atteinte du même probleme depuis ses 75 ans mais moins pire que moi (certainement du a l'age et un système immunitaire moins performant). Elle se plaignait toujours de problèmes qu'elle qualifiait de "bizarre" genre une jambe qui "brule" et de "fourmillement" ... et de médecin incompétents ... Le pire dans l'histoire c'est que quand j'ai eu na dernière "attaque" (elle avait 85 ans) je lui ai refilé le probleme car un jour elle m'a dit "qu'on lui plantait des aiguilles dans les pieds", mais ça n'a pas duré chez elle (j’étais en vacances avec elle et mon épouse).
Bref, j'ai assez fouillé et d'autre personnes atteintes ont eu un VRAI diagnostique. Elle sont allés aux US a la clinique Mayo et le diag est tombé ("you have SFN"). SFN c'est pour Small Fiber Neuropathy. C'est lorsque les fibres sensitives sont plus atteintes que les fibres motrices. Les personnes atteintes de SFN ont AUSSI des fasciculations en général mais ça passe inaperçu car elles en ont très peu et ce n'est pas le probleme majeur (les fasciculations c'est secondaires quand tu souffre réellement via les fibres sensitives ... on est plus "enclin" a considérer la souffrance que de simple mouvements éradiques des muscles).
Sur les forums de SFN tu trouve des personnes qui posent des questions sur les quelques fasciculations qu'elle ont.
Même sur ceux qui ont un Guillain Barré tu trouve des témoignages de personnes qui ont des fasciculations lors de la guérison (si elle arrive ...).

Bref .. il n'y a pas de solution miracle. Tous le monde a essayé un tas de produit (magnésium par exemple), fait un tas de truc et ça ne mène a rien. Un jour c'est mieux, le lendemain c'est pire.
J'ai des acouphènes depuis 1985 et c'est le même genre de probleme que ces fasciculations, fourmillement ..etc. PAS de solutions, un point c'est tout.
La seule chose qu'on peut faire c'est de réduire l'impact du probleme, faire en sorte de le maintenir le plus bas possible, de le maintenir dans son petit coin pour qu'il nous embête le moins possible.

Ce que je préconise ci-dessus fonctionne dans cette optique, pas dans l'optique de guérir.
J'ai déjà tenté de reprendre du café (on est tous acro a ça même si ce n'est pas une drogue) et les symptômes avaient augmenté de 1000% en dedans d'un mois preuve que je n'étais pas guéri.
Maintenant je peux vivre pratiquement normalement même si ce n'est pas le paradis, sans avoir un "tas" de fourmillement partout, des piqure d'insecte, des "tas" de fasciculations. Tout est réduit de 70% au moins ...
Je fais de la rando sans problèmes par exemple.

Bye
A+

Re: Ce que vous avez ...

PostPosted: October 14th, 2014, 2:32 am
by Tweek
Pour alimenter un peu ce sujet...

Dernièrement, mon niveau d'angoisse a très nettement baissé. Ce sujet, ainsi que d'autres m'ont permis de faire ma petite théorie dans mon coin, qui ne vaut rien scientifiquement, mais qui a le mérite d'être cohérente et d'englober tous les symptômes que j'ai (et attention, je parle de "mon type" de BFS, on sait très bien que les fasciculations peuvent avoir des origines diverses).

Je garde l'hypothèse de la maladie auto-immune. Elle me semble appropriée pour pas mal de raisons : l'histoire récurrente du "virus" précurseur (et donc de l'armée d'anticorps prête à livrer bataille) présent dans pas mal de cas, + le haut niveau d'angoisse et d'anxiété des membres de ce forum, anxiété qui a souvent été l'élément déclencheur de tout ça. Empiriquement, ça ressemble vraiment à un truc auto-immun (on sait de plus en plus que les maladies auto-immunes sont liées au stress). Sans compter que plusieurs membres ici ont avoué être atteints d'autres trucs auto-immuns (généralement, c'est toujours un panel de choses).

Bref, ici, ce n'est qu'une intuition. Rien de scientifique, mais je pars sur cette base.
Et il faut arrêter de dire que le BFS, "ce n'est rien". C'est souvent pour ça qu'on a du mal à accepter ce diagnostic. Un corps qui fait n'importe quoi, ce n'est pas "rien". Ce n'est pas mortel, mais c'est certainement auto-immun et ça mérite qu'on s'y attarde, qu'on se soigne.

Bref : donc les anticorps se mettent à attaquer votre propre corps (ça ne se passe pas comme ça, c'est une image), et en particulier ici : votre propre réseau de nerfs. On se retrouve avec tout un tas de nerfs enflammés, irrités, à vif, (démyélinisés ?).
Là on rejoint ce que disait pinprick => il en résulte un défaut d'isolation, donc des court-circuits, soit : des fasciculations.

Mais ça n'explique pas que ça. Les nerfs irrités expliquent aussi les douleurs, la fatigue, l'intolérance à l'effort (faire de l'exercice avec des nerfs irrités, c'est comme planter des clous avec une main pleine de cloques), pourraient expliquer facilement les différents problèmes curieux récurrents comme tout ce qui est lié au RGO (très lié au nerf vague), et il faut rappeler que le RGO entraîne : difficultés à avaler, voix cassée, éraillée, bronchites, etc. En gros, l'irritation explique toute l'hyperréactivité nerveuse. Et ça explique pourquoi les excitants, la fatigue, l'anxiété viennent aggraver tous les phénomènes : plus de courant dans les câbles => plus de court-circuits, plus d'ampoules qui s'allument sans raison.
Rien de très nouveau jusque là, c'est globalement ce que pinprick était venu nous dire, mais je pense qu'il faut le formuler ainsi et le rappeler.

J'en viens au plus intéressant à mon sens : le mystère des phénomènes de "compression". Beaucoup rapportent ici des soucis de type "compression du nerf ulnaire", ou "canal carpien", ou simplement des "jambes qui s'assoupissent quand on les croise ou quand on est sur les toilettes".

http://orthoinfo.aaos.org/topic.cfm?topic=a00069
Ulnar nerve entrapment occurs when the ulnar nerve in the arm becomes compressed or irritated


Les soucis de compression de nerf ulnaire (et par extension, des autres, je ne m'avance pas trop en disant ça) surviennent quand le nerf est compressé OU IRRITE.
C'est à dire qu'à partir du moment où on choppe cette saloperie de BFS, la moindre tendance d'un nerf à être compressé (canal carpien, compression du nerf ulnaire débutant), même si cette tendance passait inaperçue car à un stade peu avancé, à cause de l'irritation, les répercussions sont amplifiées et la compression se "révèle" d'un coup, du jour au lendemain, comme si la compression mécanique devenait subitement très importante.
Alors qu'en fait :

un peu de compression mécanique + inflammation des nerfs = ressenti important de la compression.

Certains rapportent aussi des "atrophies" des mains, ou des mains "maigres". Il y a d'abord la perte de graisse superficielle (un muscle hyperexcité est sans cesse en mouvement, et donc brûle de la graisse) et puis il y a les atrophies réelles, mais sans gravité, dues aux phénomènes de compression amplifiés par l'irritation.

Pour moi, tout pourrait s'expliquer comme ça :
Départ auto-immun => inflammation / dégradation superficielle des nerfs => hyperréactivité nerveuse, d'où fasciculations, phénomènes de compression et phénomènes annexes (RGO, pseudo-clonus, perte de graisse, atrophies légères ou lentes, fatigue, intolérance à l'effort...).







Je répète que ma petite théorie (qui s'appuie quand même sur certaines hypothèses sérieuses et constatations objectives) ne vaut rien à ce stade.
Mais puisqu'elle a le mérite d'expliquer nos symptômes de manière cohérente, elle devrait permettre de rassurer ceux qui pensent qu'il y a du vrai dans tout ça.

Moi en tout cas, ça m'aide, et je ne vois pas quel phénomène étrange ne rentrerait pas dans ce cadre là. Et je vais m'attarder sur les manières de calmer les réactions auto-immunes pour traiter mon BFS.