Ce que vous avez ...

[pinprick]

Hello

Ça fait TRÈS longtemps que je ne suis pas retourné sur ce forum.
Ma première attaque se situe en 1992. Rechute en 1999. Re-rechute en 2001 ... et rebelote "maxi" en 2008.
Bref ... une fois que vous avez ça (BFS ou pas), vous pouvez avoir un accroissement de problèmes plusieurs fois pour le reste de votre vie ... et en prime de nouveaux symptômes.
Re-bref voila l'explication de ce qui se passe (avec le diagnostique du neuro).
Dernière visite du neuro ... "vous avez une neuropathie NON ÉVOLUTIVE des petites fibre sensitives mais aussi des longues"
Et tout est dit ... pas de solutions réellement efficaces "anyway".
Comment interpréter ces symptôme:
Ce sont des "pseudo court-circuit" entre les fibres nerveuses individuelles qui constituent tous les nerfs de votre corps.

Par exemple, lors d'une fasciculation, du courant passe brusquement d'un endroit d'un nerf a un autre endroit de ce même nerf, A CAUSE D'UN DÉFAUT D'ISOLATION, ce qui déclenche un "flux nerveux" vers le muscle, d’où une brusque contraction de la région concerné ... contraction qui peut être répétitive.
Vous êtes comme un réseau électrique ou il y a des défauts d'isolation entre les fils. La lampe clignote MAIS le probleme ce n'est PAS la lampe, c'est le fil qui transporte le courant.
Du point de vue "sensitif" c'est pareil mais là vous allez avoir comme de brusque "piqures d'abeilles" ... et a répétition en plus ... et ça fait mal cette fois ci.
Aussi des douleurs subites qui apparaissent et disparaissent (fibre douloureuse atteinte).

Comme les petites fibres sensitives sont AUSSI atteintes, le résultat c'est que ce sont des problèmes CONSTANT cette fois ci comme, brulement, picotements, fourmillements, hypersensitivité (les vêtements semble pas mal plus rude comme fait de poil de crin) ... etc.

Bref, les problèmes sont partout. Ils peuvent être AUSSI internes (atteinte des fibres nerveuses internes). Constipation, uriner souvent et peu ...etc

Voila. OUBLIEZ la SLA!! c'est pas ça. J'ai un ami qui l'a et il perd ses forces et il n'a PAS de fasciculations ...
Oubliez les tests ... ça sert a rien.

D’où ca vient? Probablement d'une infection virale ou bactérienne .. et le système immunitaire s'est retourné contre vous en attaquant vos nerfs (dommages collatéraux). Une sorte de Guilin-Baré ... bénin.

Solution? Il n'y en a PAS! Vous pouvez juste RÉDUIRE les symptômes en faisant ce que j'ai fait.
1- Enlever tous les excitants, particulièrement la caféine (Café de toute sorte, thé, chocolat, coca). Avec ça j'ai eu une réduction de 70% des problèmes.
2- Réduisez votre anxiété. Sinon ça va augmenter vos problèmes.
3- Je prend du lyrica (200mg/j) qui réduit une partie des symptômes, surtout l'hypersensibilité.

La liste des symptômes que j'ai depuis 2008? fourmillement, picotement, brulement, piqures d'abeille, décharges électriques, yeux secs, gorge bizarre, bouche sèche, hypersensibilité, tremblements, vibrations, uriner souvent et évidemment quelques fasciculations ... et j'en passe. En ce moment tout ces symptômes on été réduit grâce aux trois points précédents autrement la vie aurait été intenable (J'ai pensé au suicide).

Ce qui me permet de faire de la randonnée, mon activité favorite sans probleme (je suis monté a 3000m cet été) et d’autres activités.

Voila ... oubliez le forum, la SLA et suivez les 3 points précédents. Vous n'allez PAS guérir mais ça devait aller mieux. Le temps fera le reste. C'est pas marrant mais que faire? J'ai des acouphènes depuis longtemps et il n'y a rien a faire. C'est pareil pour cette neuropathie. Faut supporter la "m***e" (ou l'accepter selon le point de vue).
Inutile de faire des recherches, ça donne rien. Ça donne quoi de savoir de pourquoi et le comment quand on ne peut pas revenir en arrière en autant que ça ne progresse pas?

Aller, bye et longue vie.
PS: Inutile de m'écrire, il y a des chances que je ne réponde pas.

[Tweek]

Bonjour pinprick, merci pour ce témoignage très éclairant.

Je te réponds quand même, tant pis si tu ne passes pas me lire.

J'avais déjà entendu cette hypothèse d'un problème de myéline, et j'aime bien l'image du "court-circuit" que tu nous donnes.

Je pense qu'il ne faut pas oublier que cela reste, jusqu'à preuve du contraire, une des causes possibles du syndrome des fasciculations bénignes, ce syndrome étant peu étudié et peu connu, on reste sur des hypothèses comme tu le soulignes. Cela veut dire deux choses :
- Le corps médical n'est pas unanime / n'est pas certain de l'origine virale et auto-immune du syndrome ;
- Le syndrome (qui n'est, par définition, pas une maladie, mais un ensemble de symptômes) peut avoir une origine qui varie selon les patients, et tout ceux qui en souffrent ne sont pas forcément concernés par cette explication.
L'origine auto-immune ne me surprendrait pas dans mon cas, j'ai l'air d'y être sujet.

Tu confirmes malheureusement ce dont j'étais déjà intimement persuadé : on ne guérit pas de ce truc. On supporte mieux, on oublie, on ne remarque plus, les symptômes s'atténuent, mais ne disparaissent pas. Il y a quelque chose de cassé, de déréglé.
Ce n'est pas très grave cependant.

Bonne route à toi.

[pinprick]

[Tweek]