Période difficile

Moderators: JohnV, Arron, garym, stephane28

Période difficile

Postby lesane on June 30th, 2014, 4:27 am

Bonjour tout le monde,

je reviens vers vous après plusieurs semaines d’accalmies. J'ai depuis le 14/02/2014 des fasciculations un peu partout sur le corps et après plusieurs message sur le forum et après avoir écouté vos messages, j'ai suivi vos conseils et appris à vivre avec. Il y a qques semaines, j'ai regardé Rolland Garros et vu et appris que l'ancien champion Jérôme Goldmard était atteint de la SLA et ce a 40 ans.
Il raconte que tout a débuté en septembre l'année dernière par une grosse fatigue et ensuite une boiterie de la jambe gauche suivi d'une rapide amyotrophie et d'une paralysie ( en 2 mois ) des 2 jambes.
J'ai depuis 1 semaine une énorme fatigue et des douleurs musculaires ( épaules, poignets et doigts ). Je me sens faible et de ce fait, toutes mes craintes reviennent.

Je ne suis pas dans une bonne période en ce moment :( :( :( :( :( :( :( :(
lesane
Interested
Interested
 
Posts: 18
Joined: February 25th, 2014, 1:33 am

Re: Période difficile

Postby J4son on June 30th, 2014, 10:19 am

J’ai beaucoup lu d’articles sur le cas de Jérôme Golmard et j’en parle sur le forum anglais. Et crois-moi son cas montre à quel point la SLA est une maladie rapide, aux symptômes bien prononcés et qui très vite ne laisse pas de place au doute.

Jérôme a commencé par ressentir de grosses fatigues et des problèmes d’équilibre (il décrit cela comme une sensation de marcher sur des œufs) en juillet 2013. Donc pas seulement de la fatigue, mais aussi une faiblesse musculaire dès le début. Il décrit ses fatigues comme un épuisement au moindre effort qui l’obligeait à dormir entre 14 et 16 heures par jour. Deux mois plus tard en Septembre, il a commencé à boiter et ne pouvait plus courir. En Novembre il a constaté que sa jambe gauche commençait à s’atrophier. En décembre il s’est mis à consulter des neurologues. A la mi-janvier les médecins lui ont diagnostiqué une SLA. Un mois plus tard en février il ne pouvait plus marcher et depuis se sert d’une chaise roulante. Le mec semble aussi faire preuve d’un moral d’acier à chacune de ses interviews, ce qui franchement force l’admiration.

A aucun moment il ne mentionne des fasciculations, ou des douleurs musculaires…

Bon je ne pense pas que tes symptômes ressemblent de près ou de loin à cela…. :)
J4son
Selfless giver of time
Selfless giver of time
 
Posts: 163
Joined: November 21st, 2013, 12:04 pm

Re: Période difficile

Postby lesane on June 30th, 2014, 11:09 am

Merci Jason de ta réponse, de ton soutien et de ta disponibilité.

Effectivement, Jérôme semble posséder un moral d'acier et c'est tout à son honneur. Il pensait et pense toujours que sa SLA s'est déclenché suite aux extractions de ses dents de sagesse et aux différentes infections que les médecins lui ont trouvé dans la mâchoires. Ce qui ne semble pas faire l'unanimité chez les médecins Français qui exclut toutes relations entre infections et SLA ....

j'ai aussi écouté les interviews de Jérôme dans les médias et il dit que son état s'est stabilisé depuis 1 mois suite à un traitement qu'il suit aux USA ?????

Ce qui m'inquiète le plus, pour ma part, c'est cet état de fatigue que j'ai depuis qqes jours. Je somnole et ai toujours envie de dormir et de ce fait mes fasciculations reviennent de plus belle. Les réveilles sont durs et les journées aussi. mes douleurs sont plus situées dans l'épaule, les poignets et les doigts ( douleurs à la base du pouce ).

J'ai le même âge que Jérôme à 15 jours près et il est vrai que normalement, c'est une maladie qui se déclenche plus après la cinquantaine.

Je fais du sport, de la musculation ( 45 minutes, 4 ou 5 fois par semaine ) et le fait que beaucoup de sportifs aient cette maladie, je m'interroge si je dois oui ou non continuer le sport.

Je ne sais que penser. je n'ai pas ma fille en ce moment car étant divorcé, elle est avec sa mère durant le mois de Juillet et pense à elle et broie du noir.

:( :(
lesane
Interested
Interested
 
Posts: 18
Joined: February 25th, 2014, 1:33 am

Re: Période difficile

Postby J4son on June 30th, 2014, 12:15 pm

Lesane, il n’y a aucun rapport entre les problèmes dentaires de Jérôme et sa maladie, les neurologue l’on dit et redit. La SLA n’a pas une origine bactérienne comme Jérôme semblait le penser au début. Quant à son traitement aux Etats-Unis, et bien je suis sceptique sur son efficacité.

Pour ce qui est de la relation entre le sport et la SLA, il y en a peut-être une mais elle concerne le sport de très haut niveau et en aucun cas la pratique du sport normal. On a remarqué chez certains athlètes de très haut niveau et dans certaines activités (footballeurs italien, rugbymen sud-africain, football américain) une incidence de SLA supérieure à celle que l’on trouve dans la population générale, mais on ne trouve pas cela chez les nageurs de haut niveau ou les cyclistes de haut niveau. Selon une théorie ce serait dû aux chocs repetitifs que reçoivent certains joueurs sur la tête. Une autre théorie parle d’une combinaison de facteurs génétiques et de toxines de stress accumulées lors d’une pratique sportives de très haut niveau sur plusieurs années. Tout cela ne concerne donc pas le sport que chacun d’entre nous pratique. Au contraire à mon avis le meilleur remède contre le stress et l’anxiété c’est une pratique sportive régulière.

Ne t’inquiète pas non-plus pour la fatigue. C’est probablement d’origine nerveuse. Il y a une quinzaine d’années je faisais des fatigues et des somnolences qui m’obligaient à rester au lit toute la journée. Les neurologues avaient beaux me dire que c’était nerveux je ne les croyais pas. Heureusement qu’à cette époque je n’avais pas entendu parler de SLA. Tout c’est réglé par une pratique régulière du sport (natation).

Ne t’inquiètes pas non-plus pour les douleurs que tu ressens. Ça n’a rien avoir avec une SLA. Consulte s’il le faut mais ce n’est pas une SLA. Un nerf coincé, une fibromyalgie peut être mais pas une SLA :)
J4son
Selfless giver of time
Selfless giver of time
 
Posts: 163
Joined: November 21st, 2013, 12:04 pm

Re: Période difficile

Postby Rages on July 2nd, 2014, 2:57 am

Si tes douleurs sont à l'épaule, au poignet, aux doigts, elles sont donc plus articulaires que musculaires et ressemblent étrangement aux miennes. C'est peut-être tout simplement un problème aux cervicales, voire, même si c'est un peu ridicule, une tendinite de la souris si tu passes beaucoup de temps crispé et dans une mauvaise position devant un PC ; tu ferais mieux d'aller voir un ostheo avant d'aller voir un neurologue.
Dans tous les cas la SLA ne se soigne pas (et encore une fois TU N'AS PAS LA SLA) donc il n'y a aucune urgence à aller voir un quelconque médecin pour ça, essaye plutôt de soigner tes douleurs (ostheo, kiné, sophro, yoga,...).

Perso j'ai pris du Xanax pendant une semaine et ça m'a fait beaucoup de bien, depuis j'ai pris du recul la dessus et je relativise beaucoup mieux.

J'insiste mais "attraper" la SLA en lisant un article sur une personne du même age l'ayant ça s'appelle de la magie et ce n'est en aucun cas réaliste !

Bon courage à toi
Rages
Senior Member
Senior Member
 
Posts: 59
Joined: May 20th, 2014, 4:55 am
Location: France

Re: Période difficile

Postby lesane on July 4th, 2014, 3:09 am

Merci Beaucoup J4son et Rages pour vos réponses et soutiens,

Je suis aller voir mon médecin traitant hier pour mon renouvellement de traitement. Je lui ai expliqué que j'étais fatigué et il a tout de suite vu que je broyé du noir. Il m'a dit que tout cela était de la fatigue nerveuse et a deviner que je psychoté sur la SLA. Je lui ai parlé de ce joueur de tennis et des différents symptômes qui lui sont arrivés. Mon médecin ne m'a même pas fait d'examen neurologique de base, il m'a juste dit que ce n'était pas la peine et que la fatigue n'était qu’un élément accessoires de la SLA et que d'autres symptôme apparaissaient avant. De même que pour les fasciculations.

Il m'a aussi dit que le spectre de la SLA chez les sportifs de haut niveau est bizarre ( Rugbyman australien, Joueur italien....). Il m'a surtout indiqué que la SLA chez une personne de 40 ans était extrêmement rare et qu'il pouvait y avoir une part génétique dans ces cas là.

Bref, changement d’antidépresseur ( Effexor ) et on augmente le Xanax.

Mes douleurs musculaires sont, pour lui, liées à la musculation. A 41 ans, le corps ne réagit pas de la même manière qu'à 20 ans, m'a t-il dit...

J4son, dans ton précédent message tu dis que " Jérôme a commencé par ressentir de grosses fatigues et des problèmes d’équilibre,il décrit cela comme une sensation de marcher sur des œufs ", qu'entends-tu par cette expression ?

Encore merci de votre écoute et réponses

Très cordialement,
lesane
Interested
Interested
 
Posts: 18
Joined: February 25th, 2014, 1:33 am

Re: Période difficile

Postby Rages on July 4th, 2014, 4:09 am

Lesane, chercher à comprendre chaque symptôme de la SLA ne servira qu'à te les provoquer ! Concentre toi deux jours sur ton pied gauche et je t'assure que tu auras mal, ou des fourmillements, ou...

Si ton doc dit que tu n'as pas la SLA essaye de le croire plutôt que de faire ton propre diagnostic car plus tu en sauras sur cette maladie plus tu auras l'impression que tes "symptomes" correspondent.
Rages
Senior Member
Senior Member
 
Posts: 59
Joined: May 20th, 2014, 4:55 am
Location: France

Re: Période difficile

Postby J4son on July 4th, 2014, 6:16 am

Je suis d’accord avec Rages, tu n’as pas la SLA et obséder trop à propos de cette maladie va te maintenir dans un cercle vicieux d’anxiété, déprime, recherche perpétuelle de réconfort etc.

Je suppose que ce que Jérôme a voulu dire par sensation de marcher sur des œufs, était pour imager ce qu’il avait dit ailleurs sur ses problèmes d’équilibre qui sont apparus en même temps que la fatigue. C.a.d une difficulté à maintenir son équilibre en marchant, ce qui dans son cas était dû à une faiblesse musculaire. D’ailleurs chez lui tout a été très vite, 2 mois plus tard il ne pouvait plus courir et il boitait fortement de la jambe gauche.

Jérôme devait dormir 16h par jour pour récupérer de sa fatigue. Je suppose que tu vois là la différence entre une fatigue nerveuse et une fatigue dû a la maladie de Charcot…
J4son
Selfless giver of time
Selfless giver of time
 
Posts: 163
Joined: November 21st, 2013, 12:04 pm

Re: Période difficile

Postby tuneshop on July 12th, 2014, 12:36 am

J'ai un ami qui a la SEP, lors des poussées il est très fatigué, à ne plus pouvoir se lever de son lit , on est loin des petits coups de pompes que nous ressentons tous ici. J'étais souvent fatigué cet hiver mais cela s'explique par mes difficultés de sommeil et une grosse carence en vitamine d. Depuis je dors un peu mieux, mon médecin m'a prescrit de la vitamine d et cela va beaucoup mieux.
Et puis tu parles de période d'accalmie, dis toi qu'en cas de SLA cela va en s'aggravant, il n'y a pas d'accalmie !
User avatar
tuneshop
Senior Member
Senior Member
 
Posts: 67
Joined: April 2nd, 2014, 12:30 pm

Re: Période difficile

Sponsor

Sponsor
 


Return to Forum Francophone (French Language Forum)

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests