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Les "anciens" où en êtes-vous ?

PostPosted: May 1st, 2014, 11:00 am
by Meled
Hello à tous !

Voilà 6 mois, bientôt 7 que ma peur de la SLA a commencé...Des twitchs partout, tout le temps...bref, vous connaissez l'histoire.
Mes fasciculations ont un peu diminué, j'en ai quasiment plus aux mollets, beaucoup moins aux mains (même si mes pouces sautent encore de temps en temps, ce que je déteste) mais tout n'est pas gagné.
Je suis sous anti-dépresseur depuis janvier, je pense que ça m'aide à ne plus voir les choses en noir...L'EMG aussi...Du coup je refais des projets, je me consacre à mon mari et mon boulot, j'essaie de ne plus penser à tout ça même si c'est toujours présent dans un coin de ma tête. Pourquoi j'ai ça ? C'est la question que je me pose tous les jours...

Et vous ? Où en êtes-vous ? Vos fasciculations ont-elles diminué avec le temps ? Qu'en est-il de vos inquiétudes ? Bref, donnez des news :wink:

Amitiés à tous !

Meled

Re: Les "anciens" où en êtes-vous ?

PostPosted: May 1st, 2014, 3:13 pm
by J4son
Je ne peux pas me qualifier d’ancien, j’ai aussi 6 mois de fasciculations derrière moi. Mais je pense que 80% de mes inquiétudes ont disparues. Il m’arrive encore de sursauter de temps à autre quand un nouveau muscle tressaute, mais en générale l’inquiétude ne dure pas longtemps. Je pense que dans mon cas les facteurs qui ont contribué à cette amélioration d’un point de vue mental et émotionnel sont les suivantes :


1) L’information : En m’informant sur le sujet j’ai compris qu’une SLA qui commence par des fasciculations uniquement est extrêmement rare. Et que les neuros qui connaissent leur sujet se contentent souvent d’un simple test clinique pour exclure une SLA. C’est la faiblesse musculaire qui est la marque de fabrique de la SLA et non les fasciculation.

2) La non progression des symptômes : Je fascicule depuis 6 mois, mais à part ça rien d’autres. Toujours pas de faiblesse, d’atrophies, de crampes inhabituelles (crampes aux mollets de temps en temps mais tout le monde à ça.)

3) L’aspect psychologique : C.A.D de finalement comprendre que c’est la peur de la SLA et donc l’interprétation de symptômes à ma manière qui me rendait malade et non les manifestations réelles d’une SLA.

4) L’aspect émotionnel : Comprendre aussi que se retourner trop sur soi et se focaliser sur ses sensations physiques est souvent une façon de se détourner de problèmes et conflits émotionnels réels par lesquels on passe.

Ma prochaine étape est de prendre quelques distances avec ce site. Ce site a été super important au début où je croyais réellement être atteint d’une maladie incurable, mais ce site est aussi addictif, et devient un moyen de continuellement chercher à se réassurer, une sorte de bouée pour qui ne sait pas nager. Ultimement la bouée peut devenir un véritable handicap et empêcher toute progression.

Re: Les "anciens" où en êtes-vous ?

PostPosted: May 10th, 2014, 10:30 am
by fabina57
Bonjour,

Cela fait des mois que je n.ai rien posté car j'avais pris de la distance avec cela. Cela fait depuis février 2012 et cela tressaute toujours avec une période d'accalmie de -3/4 mois (quelques twitch) par jour et une anxiété bien moins présente, moins de sensation bizarres etc...
La tout est revenu depuis 1 mois, douleur musculaire dans le dos, tendinite du coudé, anxiété ....

J'ai arrêté mes AD depuis janvier 2014 .

Toujours pas rassure à 100% je me demande toujours ce que j'ai, cela doit être de l'hyperexcitabilite musculaire, spasmophilie sous un terrain anxieux.

Arnaud

Re: Les "anciens" où en êtes-vous ?

PostPosted: May 20th, 2014, 10:55 am
by tuneshop
Pas de fasciculation pendant 10 jours, il faut dire que je dormais bien mieux depuis quelques temps. Mais malheureusement elles sont revenues ce matin après une nuit agitée , j'en ai dans le mollet gauche et dans la cuisse droite...

Re: Les "anciens" où en êtes-vous ?

PostPosted: July 12th, 2014, 12:31 am
by tuneshop
EMG des deux jambes OK
IRM médullaire et cérébrale OK
PDS grosse carence en vitamine D qui pourrait expliquer les coups de fatigue

Donc je n'ai rien de grave, moralement ça va beaucoup mieux , pas de SlA ou de SEP, comme vous tous de l'angoisse , de l'hypocondrie ... Je me suis remis au sport et avec les beaux jours je passe beaucoup de temps dans le jardin ça aide à ne plus penser à tout ça ! Bon courage à toutes et à tous !