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Petit nouveau

PostPosted: April 25th, 2014, 11:59 am
by tuneshop
Bonjour à toutes et à tous,

Cela fait déjà quelques semaines que je vous lis. Et je me décide à enfin écrire un message , je pense que mon histoire ressemble à la plupart de celle d'entre vous.
Il y a une petite dizaine d'année j'avais déjà eu des fasciculations généralisées à une époque où je connaissais une forte période de stress. J'ai toujours été d'un naturel un peu angoissé, j'ai cru que j'avais un cancer de l'oesophage il y a quelques années alors qu'en réalité j'ai une hernie hiatale et je fais du reflux qui me cause régulièrement des petites ulcérations.
Au mois de décembre j'ai travaillé pendant une semaine de nuit , finissant à 7 heures du matin , ce qui a provoqué des insomnies qui ont duré jusqu'au mois de février. Je précise aussi que depuis 1 an et demi j'ai régulièrement des sortes de malaises, comme si j'étais a côté de mes pompes. Pas des vertiges ou des malaises vagaux, mais comme si j'étais dans le vague, les médecins pensent que cela est dû à mon arthrose cervicale.
Au mois de janvier j'ai commencé à ressentir des picotements sous ma voûte plantaire ainsi que des vibrations sous mon omoplate gauche, mon médecin pensait que c'était du au manque de sommeil et a au stress. Il est vrai que cette difficulté à dormir commençait à me peser.
Fin février première fasciculation dans la jambe droite et dans le pied droit, et également la sensation que ma jambe vibrait. Les fasciculations se sont vite généralisées aux deux jambes, puis dans les mains, la paupière droite, quelques fois la lèvre, également le ventre ... J'ai commencé aussi à avoir de fortes douleurs aux dos et les paresthésies aux pieds ont augmenté ainsi que des sensations étranges dans les jambes mais qui ne durent jamais très longtemps.
Mon médecin m'a envoyé voir un neurologue et un pneumologue pour mes problèmes de sommeil et les paresthésies.
D'après le neuro , pas de faiblesse, pas d'insensibilité donc pour lui c'est bénin. Sans doute un problème au niveau du rachis lombaire et aggravé par la fatigue. J'ai passé des radios et effectivement j'ai de nombreux pincements des lombaires aux cervicales, plus une scoliose et j'en passe ( merci le rugby !) . Finalement je dois passer un EMG en mai voir une IRM pour voir s'il n'y a pas d'hernie.
Je dois passer un examen du sommeil à la fin du mois de mai avec le pneumologue, il pense à un problème d'apnée du sommeil ou de sommeil paradoxal.
Depuis quelques temps j'ai des sensations de faiblesses musculaires dans les jambes mais ce ne sont effectivement que des sensations , mon médecin me disait que si c'était de vraies faiblesses je ne pourrais pas prendre ma voiture pour aller jusque dans son cabinet et je ne pourrais même pas monter dedans tout seul.... Pour lui c'est avant tout la fatigue et le stress, et le neuro me le confirmera dans 1 mois.
Depuis hier soir, j'ai l'impression d'avoir aussi des fasciculations au fond de la gorge, et j'ai l'impression d'avoir une boule dans la gorge , d'avoir la voix plus rauque , que cela me brûle derrière la langue... J'ai beau me dire que ce sont les symptômes du RGO, je ne peux m'empêcher de penser à la SLA... Voilà ce qui m'amène ici, comme la plupart d'entre vous, la peur d'avoir cette maladie de mer## ou une SEP.... Pour finir j'ai 35 ans, je suis sportif, je passe beaucoup de temps à jardiner et bricoler, ça me permet d'ailleurs de couper avec tout ça, en tous cas j'y pense moins.
Donc pour finir avez vous vous aussi comme des sortes de vibrations dans les jambes ? Et des fasciculations dans la gorge ?
Merci pour vos réponses .

Re: Petit nouveau

PostPosted: April 25th, 2014, 1:33 pm
by J4son
Tuneshop franchement, je ne sais pas quoi te dire, j’ai l’impression d’avoir écrit moi-même ton message :) J’ai exactement tous les symptômes que tu as décrit : Picotement dans la plante des pieds, vibration dans les jambes, fasciculations généralisées, problème cervicale, plein de stress (d’ailleurs mes fasciculations ont commencé après une période ou je travaillais beaucoup de nuit et tard.) J’ai également eu des fasciculations dans la gorge et aussi cette sensation de pré-malaise, qui je peux te l’assurer est due au stress. J’ai également des sensations de paresthésie qui vont et qui viennent. Tous ces symptômes ne signifient rien tant qu’ils ne sont pas accompagnés par des symptômes plus spécifiques comme de la faiblesse clinique (c.à.d. constaté par un médecin)

Si tu pioches un peu sur le forum anglais tu trouveras pas mal d’études qui font un lien entre stress, anxiété, et fasciculations. Il y a aussi d’autres causes, mais dans ton cas rien d’inquiétant comme te l’a déjà dit ton médecin.

Re: Petit nouveau

PostPosted: April 25th, 2014, 1:48 pm
by christo
Bonjour tuneshop et bienvenue :)

Je me reconnais aussi dans ton message. J'ai également eu la peur du cancer de l'oesophage et comme toi j'ai en réalité une simple hernie hiatale et un RGO (j'ai quand même fait une oesophagite, probablement causée par le stress dans lequel j'étais tombé). Je suppose que tu prends soit un IPP soit un truc genre gaviscon ? J'ai remarqué que pas mal de membres avaient pris ce genre de médicaments et j'avoue m’être posé des questions mais aucune certitude. Mes fasciculations ont également débutées après une période ou je dormais peu, et depuis je fais de l'insomnie régulièrement. Chez moi le manque de sommeil décuple les fasciculations et les courbatures généralisées.
Comme tu peux le voir tu as le profil parfait du BFS (jeune homme avec antécédent d'anxiété en rapport avec la santé). Creuse la piste de l'apnée du sommeil, il y a aussi bcp de membres ici qui en ont. Perso j'ai la flemme de faire les exams et je suis d'avance rebuté par le masque à oxygene pour dormir donc pour l'instant je ne fais rien de ce coté mais je serai très intéressé par les résultats de tes examens si tu veux les partager.

Bon week end !

Re: Petit nouveau

PostPosted: April 25th, 2014, 2:32 pm
by tuneshop
J4son wrote:Tuneshop franchement, je ne sais pas quoi te dire, j’ai l’impression d’avoir écrit moi-même ton message :) J’ai exactement tous les symptômes que tu as décrit : Picotement dans la plante des pieds, vibration dans les jambes, fasciculations généralisées, problème cervicale, plein de stress (d’ailleurs mes fasciculations ont commencé après une période ou je travaillais beaucoup de nuit et tard.) J’ai également eu des fasciculations dans la gorge et aussi cette sensation de pré-malaise, qui je peux te l’assurer est due au stress. J’ai également des sensations de paresthésie qui vont et qui viennent. Tous ces symptômes ne signifient rien tant qu’ils ne sont pas accompagnés par des symptômes plus spécifiques comme de la faiblesse clinique (c.à.d. constaté par un médecin)

Si tu pioches un peu sur le forum anglais tu trouveras pas mal d’études qui font un lien entre stress, anxiété, et fasciculations. Il y a aussi d’autres causes, mais dans ton cas rien d’inquiétant comme te l’a déjà dit ton médecin.


C'est ce que m'a dit le neuro lors de ma première visite, pas de réelle insensibilité ni réelle faiblesse donc pas de SLA. Mon examen neuro clinique était tout à fait normal. Mais ça n'empêche pas le stress malheureusement surtout à l'apparition de nouveaux symptômes alors que la encore c'est plutôt le signe de BFS que d'une SLA ou une SEP, ce n'est jamais généralisé d'après mon médecin , nos symptômes sont trop diffus et éparses mais bon ça n'empêche pas l'angoisse !
Je lis un peu le forum en anglais mais je ne comprends pas tout malheureusement.




christo wrote:Bonjour tuneshop et bienvenue :)

Je me reconnais aussi dans ton message. J'ai également eu la peur du cancer de l'oesophage et comme toi j'ai en réalité une simple hernie hiatale et un RGO (j'ai quand même fait une oesophagite, probablement causée par le stress dans lequel j'étais tombé). Je suppose que tu prends soit un IPP soit un truc genre gaviscon ? J'ai remarqué que pas mal de membres avaient pris ce genre de médicaments et j'avoue m’être posé des questions mais aucune certitude. Mes fasciculations ont également débutées après une période ou je dormais peu, et depuis je fais de l'insomnie régulièrement. Chez moi le manque de sommeil décuple les fasciculations et les courbatures généralisées.
Comme tu peux le voir tu as le profil parfait du BFS (jeune homme avec antécédent d'anxiété en rapport avec la santé). Creuse la piste de l'apnée du sommeil, il y a aussi bcp de membres ici qui en ont. Perso j'ai la flemme de faire les exams et je suis d'avance rebuté par le masque à oxygene pour dormir donc pour l'instant je ne fais rien de ce coté mais je serai très intéressé par les résultats de tes examens si tu veux les partager.

Bon week end !


Merci ! Je prends des IPP depuis quelques années mais pas de façon régulière. Je pense également que la fatigue joue un rôle primordial dans ce que nous ressentons.

Concernant l'apnée du sommeil, le premier test en ambulatoire ne *beep* pas concluant, du coup le pneumologue a voulu m''hospitaliser une nuit , je te tiendrais au courant pas de souci.

Je m'étais habitué aux diverses fasciculations, paresthésies , vibrations etc mais celles a a la gorge ont relancé mon angoisse malheureusement.
Est ce que certains d'entre vous ont aussi de gros coups de fatigue ?

Bon weekend également :wink:

Re: Petit nouveau

PostPosted: April 28th, 2014, 1:23 am
by Soulepont
Salut tune, oui la fatigue est l'un des problèmes avec le bfs. Je suis aussi un ancien rugbyman et les chocs et les coups contribuent aux douleurs et sensations bizarres dans notre corps. Tout ceci, notre corps nous le fait payer. Enfin, ta description est tout a fait typique de notre problème car j'ai idem des sensations de faiblesse moi que côté gauche et des fasciculations partout y compris la langue et effectivement dans la gorge comme des bulles qui remontent, enfin le bfs prend beaucoup de visage en lien avec notre histoire et nos propres peurs. Le conseil que je donnes mais que j' ai également du mal à tenir et de passer outre et d'essayer de vivre du mieux qu'on peut. Relaxation, zenitude etc...Enfin, bon courage et n'hésite pas à venir parler sur le forum pour t'apaiser, bye et à bientôt.

Re: Petit nouveau

PostPosted: April 28th, 2014, 10:10 am
by tuneshop
Soulepont wrote:Salut tune, oui la fatigue est l'un des problèmes avec le bfs. Je suis aussi un ancien rugbyman et les chocs et les coups contribuent aux douleurs et sensations bizarres dans notre corps. Tout ceci, notre corps nous le fait payer. Enfin, ta description est tout a fait typique de notre problème car j'ai idem des sensations de faiblesse moi que côté gauche et des fasciculations partout y compris la langue et effectivement dans la gorge comme des bulles qui remontent, enfin le bfs prend beaucoup de visage en lien avec notre histoire et nos propres peurs. Le conseil que je donnes mais que j' ai également du mal à tenir et de passer outre et d'essayer de vivre du mieux qu'on peut. Relaxation, zenitude etc...Enfin, bon courage et n'hésite pas à venir parler sur le forum pour t'apaiser, bye et à bientôt.



Bonjour , merci pour l'accueil. Effectivement j'ai parcouru le forum ça rassure de savoir que nous sommes pas seuls à souffrir des mêmes maux. Mon chiropracteur m'expliquait que beaucoup de nos symptômes provenaient de notre colonne vertébrale et surtout de nos cervicales endommagées .

Une question parmi d'autres : est ce que quelqu'un ici à déjà demandé à son neuro si les fasciculations pouvaient avoir un rapport avec une SEP ?

Re: Petit nouveau

PostPosted: April 29th, 2014, 12:33 am
by J4son
tuneshop wrote:Une question parmi d'autres : est ce que quelqu'un ici à déjà demandé à son neuro si les fasciculations pouvaient avoir un rapport avec une SEP ?


Ce serait atypique de voir des fasciculation avec une SEP et très atypique que ce soit le premier signe d’une SEP. Dans la SEP c’est plutôt la paresthésie qui peut (dans certains cas) être un signe précurseur. Mais en général SLA (maladie neuro-degenerative) et SEP (maladie inflamatoire) se manifestent par des signes plus évidents et plus spécifiques que seulement des fasciculations ou de la paresthésie.

Re: Petit nouveau

PostPosted: May 20th, 2014, 10:52 am
by tuneshop
Bonjour à vous,

Et avec beaucoup de retard un grand merci pour vos réponses !

Concernant l'apnée du sommeil, je vais être hospitalisé la semaine prochaine pour un faire un test plus complet, à priori ce ne serait pas du SAS mais peut être un souci au niveau du sommeil paradoxal. Mon pneumologue me disait que parfois après une période d'insomnie et de stress intense on pouvait mettre plusieurs mois voir plus pour que notre corps récupère et se remette en route, une sorte de burn out .

J'ai fait une prise de sang, on ma trouvé une grosse carence en vitamine D et du cholestérol, des triglycérides , un taux trop bas de "bon" cholestérol... Bref mon médecin me dit que tout peut aussi venir de la. On va sans doute vérifier la vitamine B même s'il me dit que ce n'est pas forcément fiable.

Depuis la semaine dernière petite nouveauté , j'ai comme la peau qui vibre, ce n'est pas vraiment des fourmillements je me demande d'ailleurs si ce sont des paresthésies ... Elles apparaissent tantôt derrière la jambe, ou au bord de mes lèvres ça dure une ou deux journée avant de disparaître puis de revenir à un autre endroit. Et c'est très localisé. Je mets ça sur le compte du stress et de la fatigue. Avez vous déjà eu ça ?

Je dois passer un EMG vendredi après-midi, j'avoue que j'angoisse un peu...

J'espère sinon que vous allez tous un peu mieux !

Re: Petit nouveau

PostPosted: May 23rd, 2014, 4:28 am
by Caro
Coucou tuneshop je crois que c est cet aprem que tu fais un emg, tiens nous au jus et bon courage!

Re: Petit nouveau

PostPosted: May 23rd, 2014, 5:10 am
by tuneshop
Merci :wink:

Re: Petit nouveau

PostPosted: May 23rd, 2014, 10:37 am
by tuneshop
EMG des deux jambes RAS, Examen neuro OK. Bon pour me rassurer , notamment pour mes picotements sous les pieds, mon neuro m'a prescrit une IRM médullaire et une IRM cérébrale ... Par contre ce ne sera pas avant juillet :?
Et sinon pour les fasciculations pas de SLA en vue, juste du stress et de la fatigue pour mon neuro !

Re: Petit nouveau

PostPosted: May 23rd, 2014, 11:11 am
by Caro
Super! Contente pour toi, j espère que tu vas pouvoir aller de l avant. Les picotements au pied j en ai eu aussi mais comme c est pas un symptôme de la beep j en ai pas fait cas et comme par hasard ils ont disparu. Ça me fait penser a une période l année dernière ou j avais une trouille bleue d avoir une tumeur au cerveau ou un anévrisme..... A cette époque la comme par hasard, y avait pas un matin ou je me réveillais sans avoir un membre complètement engourdi.... Un jour en me levant c était toute ma jambe et j ai failli tombé, pour le coup c était tellement endormi que c était une vrai faiblesse musculaire heureusement je connaissais pas encore la beep sinon j aurai fait un arrêt cardiaque. J ai foncé chez mon neuro (ma jambe est revenue au bout de 5 minutes (c est très long), exam neuro ras, je mettais tout simplement endormi la jambe sur l autre.... Et pourtant ça m a pourri la vie. J ai passé plusieurs mois terrorisée des le réveil, une main, un bras, un pied engourdis et ma journée était gâchée et ça ratait pas un jour. Le jour ou j en ai plus eu peur j ai plus eus engourdissement , j ai même oublié que j avais des mains! Tout ça pour dire que je suis convaincue que l on sous estime la puissance de notre cerveau, et que je pense qu a focaliser dessus on en crée une bonne partie. Je suis convaincue que si je n avais pas lu cette article dans le journal et puis googliser la beep je serai jamais tombée si bas. Enfin bref en tout cas contente pour toi, passes un bon week end