lesane wrote:Voilà,
je suis nouveau sur ce forum que je consulte déjà depuis plusieurs jours. J'ai commencé à avoir des fasciculations il y a 1 semaine et demi.
Je comprends tout à fait ce que tu dois ressentir. Je ne peux pas te dire dans quel état psychologique j’étais au bout d’une semaine et demie. C’est tout à fait normal, rassure-toi ça va passer.
lesane wrote:D'abord sur les bras et depuis j'en ai un peu partout ( bras, épaule, fesse, jambes, mollet )mais toujours au m^me endroit des différents parties du corps citées entre parenthèse.
La SLA ne se manifeste pas par un coup dans le bras gauche, puis un autre dans le bras droit etc. C’est en général beaucoup plus localisé (en tous cas au début) et continue sur le rythme de plusieurs dizaines par minutes au même endroit.
lesane wrote:Voilà Je suis de nature très anxieuse ( surtout pour la santé ). je suis hyper(hypocondriaque). Je ne compte plus le nombre de maladie que j'ai cru avoir depuis des années ( multiples cancers, SEP....). J'ai fait des examens en 2011 ( coloscopie et fibroscopie ), IRM médullaire en 2011, radio et EMG des 2 mains en 2011. Tous les résultats sont OK.
Tiens moi aussi je suis de nature anxieuse sur les questions de santé (mais j’essaye de lutter contre cette tendance). Une majorité de membres sur ce forum partage d’ailleurs ce trait de caractère ce qui corrobore une étude qui avait montré que les fasciculations bénignes se retrouvent souvent chez les individus anxieux.
lesane wrote:Je suis allé sur internet et j'ai tapé " fasciculations" et que je suis tombé sur SLA. Depuis je ne vis plus,
99% des membres de ce site, se sont retrouvés ici dans un état de panique indescriptible après avoir fait la même chose

C’est la boite de Pandore mec

Mais dans la boite de Pandore
l’espérance était restée bien enfouie au fond de la boite. Donc ne désespère pas, avec le temps tu surmonteras tout ça.
lesane wrote:je pense à ma fille et me voit déjà alité dans un fauteuil roulant.
Je ne suis pas marié et j’ai pas de gosses, mes considérations étaient donc un peu plus terre à terre. Le Hamburger du coin que je ne pourrais plus avaler, la Ferrari que j’espérais gagner au loto et que je ne pourrais plus conduire, les meufs que je ne pourrais plus… bref tu vois le truc

lesane wrote:je suis donc allé voir mon médecin ce midi et lui ai dit que j'avais ses fasciculations depuis plus d'1 semaine et que je craignais le pire. Il m'a demandé de marcher, a regarder mes mains et m'a dit, tu n'as pas la "Beep". C'est pour lui mon état anxieux qui engendre cela et m'a dit que la "beep" ne commençait jamais par des fasciculations. Il m'a sorti un livre de sa bibliothèque et a commencé à me dire les premiers symptômes de cette maladie ( très rare et se retrouvant surtout vers 55 ans selon ses dires ). Il a évoqué la faiblesse musculaire, l'atrophie surtout au niveau des mains et les autres membres suivants après, la paralysie au niveau de la langue....et ensuite les fasciculations sui intervenaient quand la maladie était installé depuis un bon moment.
Ce que t’a dit ton médecin est très juste et STP ne va pas sur Google essayer de dénicher le cas particulier qui contredirait la règle. Comme disait Nietzsche :
Si tu regardes l'abîme assez longtemps, l'abîme fini par te regarder. A force de chercher la petite bête sur Internet on finit par la trouver. La SLA est une maladie rare qui dans ta
tranche d’âge touche à peu près annuellement un individu sur 140.000. 95% des cas débutent comme l’a décrit ton médecin. Inutile donc d’aller chercher l’exception à une maladie déjà exceptionnelle.
lesane wrote:Il ne veut pas m'envoyer voir un neurologue car pour lui, il n'y a pas de nécessité.
D’un point de vue professionnel il a raison. Mais d’un point de vue émotionnel certains ont besoin d’être rassuré par un neuro. C’est toi qui vois. Le problème est que les effets rassurants d’une visite au neuro sont souvent de courtes durées d’après ce que j’ai vu sur ce forum. Ce qui pousse les gens à entrer dans une spirale de tests médicaux inutiles et sans fin. Si tu arrives à croire ton médecin c’est déjà la plus grande victoire sur les fasciculations, parce que le diagnostic ne va pas changer avec le temps.
lesane wrote:surtout plus aller voir docteur Google ( chose qui n'est pas facile )
Crois-moi, ce conseil vaut de l’or. Fais toi une règle de vie de ne jamais visiter un site sur la SLA ou de rechercher à te diagnostiquer via internet. Le nombre de personnes sur le forum anglophone qui ont vues leurs symptômes décuplés juste après une recherche Google est impressionnant.
lesane wrote:..Le fait de stresser engendre des tressautements qui se propage et s'accentue lorsque l'on se focalise dessus.
Tout à fait, c’est mon expérience perso.
lesane wrote:..Je suis sorti de son cabinet rassuré mais comme bon hypocondriaque que je suis, cela ne dure pas longtemps.
C’est normal aussi. Même après avoir vu plusieurs neuros et fait un EMG certains continuent à paniquer. Le facteur temps est très important ici. C’est la seule chose qui à terme te montrera que toute cette inquiétude était disproportionnée.
lesane wrote:..Concernant la "Beep", est-il vrai que celle-ci est extrêmement rare est touche plutôt les hommes vers 55 - 60 ans.
La SLA touche effectivement un peu plus d’hommes que de femmes. En moyenne une personne sur 56.000 est touchée par an. Mais ceci varie beaucoup suivant la tranche d’âge. 90% des patients ont plus de 50 ans. Et à 40 ans une personne sur 140.000 est diagnostiquée par an. Il y a une étude sur le forum anglophone à ce sujet.