Petit passage

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Petit passage

Postby stephane28 on February 17th, 2014, 5:48 am

Hello,
ça fait plusieurs mois que je ne suis pas passé sur le forum. Je viens juste faire un petit retour après bientôt 2 ans.
Rapidement:
-En mai 2012, bourdonnement à l'oreille pendant 4 jours. Pas d'inquiétudes, ça va passer.
-3 jours après, tressautements fréquents au pouce et aux bras. Curieux, j'ai déjà eu par le passé mais là ça fait beaucoup. Un peu de magnésium et ça devrait aller !
-Début Juin: tressautements partout tout le temps. Je ne pense plus qu'à ça. Le magnésium ne change rien. Les médecins continuent à me dire que c'est rien
-Fin juin: apparition de douleurs un peu partout. Grosse période de stress. Zones de hotspots aux pieds, mollets non stop, levres
-Ete 2012: les fasciculations diminuent un peu, mais les douleurs articulaires deviennent vraiment gênantes
-Septembre 2012: EMG OK

Depuis ça a continué un peu pareil, mes fasciculations sont devenues plus faibles avec le temps, à part des petites pas trop gênantes en permanence dans les mollets et souvent dans les cuisses.J'ai également souvent un doigt qui bouge tout seul pendant 2-3 jours puis ça passe toujours. En revanche les douleurs ont fortement augmenté pendant un an: douleurs articulaires essentiellement, qui durent pendant des mois, courbatures violentes après le moindre effort. Puis sont apparues des douleurs au crâne, au cou, à la déglutition, à la mastication, machoire qui craque, l'horreur. J'avais mal pour marcher, mal pour écrire, le moindre effort avec mes poignets me faisait terriblement mal. Mon neurologue a commencé à prendre la chose au sérieux et m'a prescrit un IRM de la tête et cervicales => IRM nickel.

J'ai été voir un ORL pour mes problèmes de douleurs au cou, de gêne à la déglutition, et après un examen, alors que je ne lui avais absolument pas parlé de mes problèmes de fasciculations, il me dit: "je pense que votre oeasophage et votre gorge doivent faire des petits tressautements musculaire un peu comme la paupière fait quelques fois". Ca m'a amusé et bien réconforté.

Et depuis 2 mois, je croise les doigts mais mes douleurs ont fortement diminué ou disparues. Je suis convaincu que j'ai une maladie musculaire bénigne qui se traduit par des douleurs un peu partout mais j'ai fini par comprendre que ces douleurs n'étaient que de passage, elles ne vont pas faire qu'augmenter toute ma vie. J'ai compris aussi que le fait de penser à autre chose (facile à dire) permet de faire disparaitre ces douleurs. En l'ocurence mon état s'est vraiment amélioré quand j'ai commencé à être débordé par mon boulot et ma vie personnelle. Jamais le temps de m'arrêter, trop de choses à faire. Du coup on ne prend plus le temps de penser aux douleurs. J'ai compris aussi l'importance de ne pas faire des tests dans tous les sens pour essayer de comprendre chaque douleur. La douleur est là et elle partira, il n'y a aucun test à faire, juste essayer de ne pas forcer quand ça fait mal et accepter son nouvel état. Quant aux courbatures, j'ai compris l'intérêt de boire énormément d'eaux pour apporter les minéraux nécessaires aux muscles.

Bref il faut accepter de vivre avec et vous verrez qu'on n'y prête presque plus attention après. Il m'arrive parfois de ne presque plus y penser pendant une journée entière.
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stephane28
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Re: Petit passage

Postby bouriquet30 on February 17th, 2014, 12:15 pm

Salut Stéphane,
Je suis ravie d'avoir de tes nouvelles et de lire que tu vas mieux. Comme quoi! On peut y arriver. Moi aussi j'arrive à être un peu moins angoissée mais j'y pense encore tous les jours. Et je fascicule encore partout tout les jours :x
Mais bon, je me dis que je dois apprendre à vivre avec même si ça me ramene tout le temps à cette peur immense.
Je profite de cette réponse pour encourager tous les nouveaux du moment et leur dire que tout ce qu'ils décrivent...on connait!
A bientôt.
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Re: Petit passage

Postby Meled on March 6th, 2014, 7:32 am

Salut Stéphane,

tes symptômes me font vraiment pensé à la maladie de Lyme...as-tu fait une prise de sang pour la détecter ?
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Re: Petit passage

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