Page 1 of 2

Nouvelle

PostPosted: January 25th, 2014, 6:40 pm
by Julie19000
Bonsoir, je suis nouvelle sur ce forum. Je suis très mal en ce moment. J ai commencé à avoir des fasciculations dans les jambes il y a 1 mois. Au bout de 2 semaines je commence à m inquiéter , j ai également les muscles des mollets qui me brûlent , parfois les cuisses. J ai le malheur de chercher mes symptômes sur le net et je tombe sur la sla. Et depuis je ne vis carrément plus. J ai fait une fixation et je ne pensais qu à ça.du coup je consulte mon généraliste , qui me fait un test d effort , pointe des pieds, marcher sur les talons, les réflexes pieds genou ventre. Elle me dit de ne pas m inquiéter qu il n y a rien de neuro. Du coup je ne sais pas de quoi je souffre , je ne l invente pas. J ai l impression que mes fasciculations ne cessent jamais dans les jambes, j en ai maintenant dans le dos, ventre, fesses, paupières . Mais mon médecin ne s est pas occupé de mes fasciculations. Maintenant ça fait un mois j en ai marre. Est ce que son diagnostique peut vraiment écarter une sla. D autant plus que je panique j'ai carrément des douleurs sur le haut du pied et la cheville. Je commence déjà à m imaginer que c'est le début de la fonte musculaire. Bon pour l instant je n ai jamais chuté , ou eu de pertes d équilibre et je n ai que 26 ans. Donc j espère souffrir plutôt de la même chose que vous !

Re: Nouvelle

PostPosted: January 26th, 2014, 2:02 am
by J4son
Julie,

Les risques d’une SLA pour une femme de 26 ans sont Presque négligeables. Dans une étude européenne à grande échelle, sur 1,7 Million de femmes suivie sur deux ans (Janvier 1998 à Décembre 1999) seule 6 ont développé une SLA, soit en moyenne 3 par an, soit un risque annuel de 1 sur 500 000 pour une femme dans ta tranche d’âge. De plus 95% des SLA débutent par de la faiblesse musculaire clinique et non des fasciculations. Ton médecin a vérifié qu’il n’n y avait pas de faiblesses et tes reflexes sont bon, donc fait le calcul et tu verras que tes risques de SLA sont proches de 0.

Tu peux toujours demander à être referée à un neuro et faire une EMG pour te rassurer, mais si ton médecin ne trouve pas cela nécessaire alors je pense qu’il faut lui faire confiance et rester éloignée d’internet. Perso mes fasciculations se sont propagée a tout le corps des que j’ai commencé à faire des recherche sur le net, c’est dire l’importance de l’aspect psychique et émotionnel.

Lien: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... e/T2/#TFN1

Re: Nouvelle

PostPosted: January 26th, 2014, 5:34 am
by veroooo
salut!

je pense comme J4son et pourtant en ce moment je vais pas bien, mais je pense que tu n'a aucune raison de t'inquiéter, essaies de penser à autre chose (j'ai bonne mine de dire ça!) courage si t'as besoin on est tous là!

Re: Nouvelle

PostPosted: January 26th, 2014, 5:10 pm
by Julie19000
Merci pour votre soutien. J essaye de relativiser mais c est vrai qu on a toujours cette idée dans un coin de la tête. J en arrive à développer des symptômes. Vous prenez des traitements pour les fasciculations ? Ça me gêne beaucoup pour m endormir.

Re: Nouvelle

PostPosted: January 28th, 2014, 5:20 am
by Julie19000
Bon et bien c est de pire en pire, je commence même à avoir une vraie gène au niveau d une cheville. Il faut dire que je teste tout le temps ma force en marchant sur les talons et la pointe des pieds. Peut être que je me fais une bonne tendinite mais bon je pense déjà à une première faiblesse.
J ai eu le malheur de voir des cas sur le net ou le médecin n avait rien détecte à l examen alors que le patient avait la sla avec des fasciculations comme premiers symptômes.
Je ne dors plus, quand je me couche ça me secoue les cuisses et les mollets c est horrible. Il n y a que le matin ou j ai un peu de répit j a il impression

Re: Nouvelle

PostPosted: January 28th, 2014, 7:31 am
by J4son
Julie,

J’ai eu exactement la même chose. A force de trop forcer les autotests j’ai eu de très fortes et persistantes douleurs aux chevilles et mollets qui commencent à peine à s’estomper. Il y a un mec sur le forum anglais qui s’est luxé un orteil avec ce genre de test. Dans la SLA la faiblesse n’est pas perçue elle est réelle. C’est l’impossibilité totale par exemple de marcher sur la pointe des pieds, ce n’est pas une question de sensation de faiblesse.

Ensuite, vraiment le meilleurs conseil que je puisse te donner c’est de te faire une règle de vie de cesser de consulter des sites et articles sur la SLA sur internet. La seule chose que tu vas y récolter c’est de l’anxiété parce qu’il y aura toujours quelqu’un pour raconter une histoire invérifiable qui ne concerne probablement qu’une infime minorité de cas.

Une étude longuement commentée sur ce forum (anglais) a bien montré que 6.7% des cas de SLA peuvent débuter par des fasciculation sans faiblesses. Mais 6.7% d’une maladie qui touche une personne sur 500 000 dans ta tranche d’âge c’est déjà presque rien. Ensuite dans l’étude en question ces rares cas avaient tous plus de 43 ans (ceux qui ont fait l’étude recomendent eux même de ne pas s’inquiéter pour les moins de 45 ans) et avaient tous en même temps des crampes. Quand on parle ici de crampes, ce n’est pas les crampes habituelles aux mollets, mais des crampes très douloureuses dans des lieux inhabituelles comme les mains etc.

Tu vois donc que cela ne s’applique absolument pas à toi. Si tu veux toujours te rassurer demande à être référée à un neuro qui te fera peut-être un emg, mais ensuite il faudra vraiment essayer de tourner la page et traiter le véritable problème ici, l’anxiété.

Re: Nouvelle

PostPosted: January 28th, 2014, 8:35 am
by christo
Bonjour Julie et bienvenue !

Tout a déjà été dit je pense, il faut que tu fasses un effort important pour garder ton calme dans le moment très difficile que tu traverses. Tout ceux qui sont ici passent par là au début, la découverte de la SLA, de ce qu'elle a de terrifiant, et le doute de devoir y faire face.
Ton histoire ressemble à celle des autres ici, des autres qui n'ont donc pas la SLA mais juste des fasciculations bénignes. A mon avis, vu l'état dans lequel tu es, tu dois aller voir un neuro pour te faire rassurer. Par contre ne tombe pas dans le piège classique de ne pas le croire, de douter de lui, de penser y avoir été trop tôt et bien d'autre. Tu prends rendez vous, tu y vas, et tu tournes la page.
Personne ne pourra te faire un diagnostique sur le forum ici ou sur aucun autre, et surfer sur des sites parlant de la SLA ne fera qu'augmenter ton angoisse. Tu ne trouveras aucune réponse précise, aucune information claire et tranchée, rien qui puisse de rassurer définitivement.

Un petit programme pour toi pour sortir de la détresse dans laquelle tu es :
- Plus d'autotest tous les jours ou plusieurs fois par jours. Une seule fois par semaine, le vendredi par exemple. Cela te permet de vérifier que d'une semaine à l'autre tu es toujours capable des même choses et cela t'évitera les courbatures et les tendinites.
- Plus de recherche google sur la SLA (vraiment ca ne t'apportera rien, crois moi et les autres ici qui sont déjà passé par là)
- Plus de visites de forum SLA ou autre. Il y a des témoignages ou il manque tellement d'information que tu te feras peur et pour rien, cela ne vaut pas la peine.
- En attendant ton rendez vous chez le neuro, va voir un généraliste, fais toi aider avec des somnifère et/ou des anti dépresseurs. C'est pas honteux d'en prendre, cela fait du bien et te permettra de retrouver la forme. Il faut dormir sinon tu auras encore plus de fasciculations.
- Ne scrute pas ton corps à la recherche de nouvelles fasciculation ou d'atrophie. Si tu cherches une asymétrie sur ton corps tu vas la trouver, mais c'est juste normal, donc ne tombe pas la dedans.
- Reste occupée, évite d'etre seule devant un PC, fais des choses qui te changent les idées.

Si tu suis bien tout cela je peux te garantir que cela redeviendra "gérable" jusqu'à ton rendez vous et après tu iras mieux, mais cela prend du temps. Tu vas passer par des moments de doute, tu vas rechuter, c'est normal, c'est comme ca pour tout le monde.
Pour finir, comme cela a déjà été dit, ton age et tes symptomes ne collent pas avec la SLA. Tu es jeune, tu as des symptômes sensitifs (brûlures) et des fasciculations aux jambes qui se sont étendu suite à tes lecture sur Internet. Cela ressemble à 100% à du BFS.

Courage et ne t'inquiète pas trop, tu vas bien.

Christophe

Re: Nouvelle

PostPosted: January 28th, 2014, 8:58 am
by Julie19000
Je suis rassurée déjà de ne pas être la seule à tester ma force. Mon mari est mort de rire quand il me voit faire ça . Et ne parlons pas des fois où je contracte mes mollets , mes cuisses. J ai conscience d être ridicule. J avais des projets de refaire des études pour relancer ma carrière mais depuis que j ai ça je ne fais plus aucune démarche. J ai arrêté de vivre.
Pourtant j ai déjà eu plusieurs fois des périodes de fasciculations mais ça durait 2 jours, 2 semaines maximum puis ce n était pas fréquent. La c est du non stop et personne dans mon entourage ne se rend compte que ça me rend folle. Les témoignages sur la sla, c est sur que j arrête . Ça m a rendu malade tous ces récits de mort lente.j aimerais éviter la case neuro mais si ça continue je vais être obligée , sinon c est la crise de nerf ou la crise cardiaque qui va m emporter avec tout ce manque de sommeil.



J4son wrote:Julie,

J’ai eu exactement la même chose. A force de trop forcer les autotests j’ai eu de très fortes et persistantes douleurs aux chevilles et mollets qui commencent à peine à s’estomper. Il y a un mec sur le forum anglais qui s’est luxé un orteil avec ce genre de test. Dans la SLA la faiblesse n’est pas perçue elle est réelle. C’est l’impossibilité totale par exemple de marcher sur la pointe des pieds, ce n’est pas une question de sensation de faiblesse.

Ensuite, vraiment le meilleurs conseil que je puisse te donner c’est de te faire une règle de vie de cesser de consulter des sites et articles sur la SLA sur internet. La seule chose que tu vas y récolter c’est de l’anxiété parce qu’il y aura toujours quelqu’un pour raconter une histoire invérifiable qui ne concerne probablement qu’une infime minorité de cas.

Une étude longuement commentée sur ce forum (anglais) a bien montré que 6.7% des cas de SLA peuvent débuter par des fasciculation sans faiblesses. Mais 6.7% d’une maladie qui touche une personne sur 500 000 dans ta tranche d’âge c’est déjà presque rien. Ensuite dans l’étude en question ces rares cas avaient tous plus de 43 ans (ceux qui ont fait l’étude recomendent eux même de ne pas s’inquiéter pour les moins de 45 ans) et avaient tous en même temps des crampes. Quand on parle ici de crampes, ce n’est pas les crampes habituelles aux mollets, mais des crampes très douloureuses dans des lieux inhabituelles comme les mains etc.

Tu vois donc que cela ne s’applique absolument pas à toi. Si tu veux toujours te rassurer demande à être référée à un neuro qui te fera peut-être un emg, mais ensuite il faudra vraiment essayer de tourner la page et traiter le véritable problème ici, l’anxiété.

Re: Nouvelle

PostPosted: January 28th, 2014, 11:58 am
by J4son
Julie,

Je te conseil vivement de reprendre tes études si c’est ce que tu avais planifiés. Ne laisse pas de simples fasciculations stopper tes projets professionnels, se serait domage. Ensuite le meilleur moyen de surmonter les angoisses liées à la santé c’est précisément de se focaliser complétement sur autre chose et d’arrêter les mauvaises stratégies pour se rassurer comme de visiter des sites SLA et autres. A terme, même avec ce site tu devras prendre quelques distances.

Relis les conseils de Christo, c’est vraiment bien écrit et c’est exactement la stratégie à entreprendre pour surmonter tout ça.

Il y’a une douzaine d’année j’avais eu des angoisses liées à ma santé et dû à de forts vertiges et sensations de perte d’équilibre. Médecins et neuros avaient beau me rassurer, ça ne servait à rien et je passais mes soirées sur Internet et sur des logiciels médicaux à essayer de me diagnostiquer avec pour résultat une forte hausse de l’anxiété. A l’époque j’ai raté deux ans de ma vie à ce petit jeu. C’est lorsque j’ai arrêté net le net (pas sûr que cette phrase entre dans les annales des citations de l’année :)) que j’ai commencé un programme sportif régulier (natation à l’époque), et entrepris une thérapie de six mois, que mon système nerveux s’est calmé et que j’ai commencé a voir les choses plus clairement et comprendre le ridicule de la situation dans laquelle j’ai été coincé pendant deux ans.

Evite tout cela, vois un neuro si tu penses que ça peut aider à te rassurer, sinon fais confiance à ton généraliste qui t’a dit que tu n’avais rien et surtout trouve une occupation qui t’éviteras la tentation de passer des heures sur internet.

Re: Nouvelle

PostPosted: January 29th, 2014, 7:28 am
by Julie19000
Je vous remercie, le seul fait de vous avoir lu , je suis déjà plus détendue. Je vais essayer de suivre vos conseils. C est vrai que je suis rentrée dans ce cercle vicieux où un jour je me sens bien , je suis sûre de ne pas être malade et des le lendemain si j ai un symptôme qui reprend je repars dans cette psychose.
Déjà , miracle, je n ai quasiment plus de fasciculations aujourd'*beep* , ma fille n a pas pleuré, j'ai mieux dormi. Ça fait du bien une journée de répit depuis un mois.

Re: Nouvelle

PostPosted: January 29th, 2014, 11:19 am
by christo
Le manque de sommeil ou une mauvaise qualité de sommeil est clairement une cause de fasciculation.
De nombreuses personnes ici ont commencé a en avoir alors qu'ils avaient des enfants en bas age ou bien finissent par découvrir une apnée du sommeil. Perso chez moi ce n'est peut être pas la cause principale mais c'est vraiment un facteur aggravant, les jours ou je dors mal ou peu j'en ai bcp plus et ca se vérifie à chaque fois.

Re: Nouvelle

PostPosted: February 1st, 2014, 4:45 am
by Julie19000
Déjà quelque chose qui me rassure c est que mes fasciculations diminuent fortement en fréquence.
Au début c était toute la journée non stop. Il ne se passait pas une minute sans que ça tressaute .maintenant c est essentiellement le soir au lit et c est très faible et juste les jambes, je n'en ai plus dans le reste du corps pratiquement. Je me dis qu en cas de sla ça irait de pire en pire jusqu à ce que mes muscles soient totalement affaiblis.enfin je crois , je ne vais plus sur les sites donc je ne peux pas savoir !

Re: Nouvelle

PostPosted: February 1st, 2014, 4:51 am
by Julie19000
J'ai juste un pied ressenti comme faible avec une impression de douleur constante à la cheville mais bon ça ne m empêche pas de marcher , ni de danser avec ma fille. J en arrive à me demander si même ça ce n est pas psycho comme j avais vu que la maladie provoquait une faiblesse à la cheville etc etc..

Re: Nouvelle

PostPosted: February 1st, 2014, 5:10 am
by Meled
Julie, moi aussi les mollets ne font que sauter quand je suis au lit (le matin 10 minutes après mon réveil) ça se calme un peu après...mais cela m'inquiète beaucoup en ce moment.
Les impressions de faiblesse on en a tous eu je pense...moi je faisais une fixette sur mon bras, j'avais l'impression qu'il était faible alors qu'en fait j'étais capable de soulever des haltères ou mon neveu de 5 ans (qui fait 17 kg !)
Courage !

Re: Nouvelle

PostPosted: February 3rd, 2014, 4:13 am
by Julie19000
En fait je n ai rien dit elles sont revenues en force etl angoisse avec. J ai cette sensation de faiblesse dans les jambes qui me mine le moral. Je suis allé marcher ce weekend end et j ai eu l'impression que mes jambes allaient flancher ms je ne tombe pas juste la sensation que je ne peux plus marcher. Et depuis je le sens toute la journée. De toute façon je serais tranquille uniquement quand je n aurais pas d autres symptômes au bout de 6 mois. Pour l instant je n en suis qu a 1 mois et demi de fasciculations. Et maintenant vient s y rajouter la sensation de faiblesse dans les bras et les jambes. Entre ça et ma vie qui n est pas super rigolote je déprime de jour en jour quand même.