A propos de HOT SPOT

[bouriquet30]

Bonjour à tous,

Je fais des efforts pour accepter mon diagnostique de BFS mais je reste inquiete malgré tout car comme d'habitude, il y a de nouveaux éléments.
Alors je me permets une petite question auquel j'espere que vous allez être nombreux à répondre. Mon anglais ne me permet malheureusement pas de trouver de réponses sur le forum.
Voila, j'ai developpé depuis un mois une série de Hot spot. Quand je dis hot spot c'est un muscle qui fascicule litérallement non stop pendant une durée longue (mon max 36H et cette nuit ma cuisse à sauté sans interruption pendant 2H00). Cela m'inquiete car je n'avait pas ça avant. Je voulais savoir si vous aviez ce genre de phénomene et que c'est bien cela qu'on appelle un hot spot. Est ce normal dans le BFS?

Sinon, je me demandais par curiosité pour juger de la gravité de mon BFS combien de fascics vous aviez environ par jours.
Merci de vos réponses

[christo]

Salut Bourriquet,

Oui je te rassure, les hots spots sont hyper fréquents avec le BFS. Tout le monde sur le forum anglais rapporte en avoir, certains en ont qui durent des jours, des semaines, voire des mois (rare quand même !).
De mon côté j'en ai eu souvent, les pires étaient au niveau du visage (sourcils et au dessus de nez), cela a duré 2 semaines. Sinon en moyenne c'est plutôt 1 ou 2 jours et le dessous des cuisses est un endroit très fréquent avec les bras aussi. Je parle même pas des mollets et des pieds que je ne considère même plus comme du BFS mais plutôt comme un "fonctionnement normal"

Pour les fasics je pense que j'ai du passer les 10000 certains jours et les moins de 10 aussi. Je crois que la fréquence n'a vraiment aucune incidence. Matt (bobadjo) sur le forum anglais en a des constantes partout (y compris la langue) depuis 2 ans...

On ressent bien dans tes messages que tu commences à aller mieux, tu es moins inquiète clairement. Ne te laisse pas embêter par les nouveaux symptômes ou nouveaux hot spots, cela reste du bon vieux BFS !!!

[yaolt]

Salut,
Alors pour moi quand ont commencé les fasciculations je devais être à plus de deux fasciculations / seconde!
ça a duré plus d'un mois, c'était insuportable, à vous rendre dingue.
ça a fini par décroitre en moins d'1 mois, pour presque totalement disparaître il y a quelques jours ( ce site et leurs membres y sont pour beaucoup ). Je ne dois pas en compter plus d'une trentaine/jour actuellement, principalement mollet gauche & droit. hot spot très génant sur la tempe gauche pendant 1 jour.
voili

[Tasslehoff]

Pour ma part, elle sont constante Pied, mollet, cuisse et tricep droit, des dizaines par minutes. Si HOT SPOT veux dire sa , je suis en HOT SPOT depuis fort longtemps ou je ne comprend pas le terme!!

[bouriquet30]

Merci pour vos réponses qui m'aident gerer ces saletés de fasciculation.
Effectivement Christo, je vais un peu mieux mais l'angoisse reste présente.
J'aimerai tellement avoir un diagnostique clair et définitif. Les neurologues sont définitivement trop évasifs et la science n'explique pas tout... C'est trop frustrant. Je dinais hier avec une cousine medecin urgentiste qui n'avait jamais entendu parlé de BFS
Mais bon, je suis dans un bon jour, mon corps me laisse un peu de répit et je prépare mon départ en vacances. J'espere que les twichs en prendront aussi (des vacances) et que je réussirai à me détendre.

[bouriquet30]

Bonjour tout le monde,
Je remonte ce post car malgré une nette amélioration de mon moral ces derniers temps, je suis ennuyée par un hot spot depuis 3 jours complets sur le coté gauche du ventre. Quand je dis hot spot, il s'agit bien d'une tressautement constant (1 à 2 par seconde) sans arrêt (ou 2 ou 3 minutes par ci par là) depuis 3 jours.
Est normal ou dois je m’inquiéter? Avez vous des hots spots si constant? et combien de temps?

[Tweek]

Non tu ne dois pas t'inquiéter, d'abord parce que c'est presque banal dans le BFS, et ensuite parce que ça fait depuis 2013 que tu as ces symptômes, sans que rien de néfaste ne te soit arrivé, il n'y a donc aucune chance que ce soit grave (j'entends : aucune chance supplémentaire par rapport à une personne saine. Personne n'est complétement à l'abri d'une *beep*).

J'ai aussi un nouveau hot-spot depuis quelques jours : l'œil. Ca ne m'était jamais arrivé... et ce n'est pas un problème de magnésium, j'en prends constamment.

Mais ce n'est rien. Mon mollet bouge H24 aussi. Bon. On s'y fait.