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évolution de mes symptômes et besoin de réconfort

PostPosted: June 16th, 2013, 2:33 am
by Soulepont
Bonjour, j'ai depuis 6 mois des fasciculations dans tout le corps avec des hot spot comme on dit aux mollets et et des pops de partout. J'ai une douleur au quadriceps gauche depuis quasiment le début et une sorte de sensation bizarre dans l'avant bras gauche.
Seulement il y a environ 1 ou 2 semaine, j'ai commencé à avoir une sorte de contraction prolongé après avoir utilisé mon bras gauche, exemple je prend quelque chose dans la main gauche et le repose, le muscle de mon avant bras reste contracté pendant une dizaines de seconde. J'ai des sortes de contractures et de petite crampe sur ce coté et seulement celui là (avant bras et quadriceps, voire mollet). Ma question est la suivante,avez vous ce type de symptôme car je me fais un peu de soucis vis à vis de ce phénomène?
Merci pour vos réponses
Cordialement Patrice

Re: évolution de mes symptômes et besoin de réconfort

PostPosted: June 17th, 2013, 10:35 am
by christo
Salut Patrice,

En ce qui concerne les fasciculations, les douleurs et les sensations bizarres, je peux te dire que je suis passé par là également. Je n'ai pas encore eu la contraction qui dure comme tu le décris mais je crois que cela est une caractéristique du syndrome d'isaacs, qui est lui même une variante du BFS. Si cela t'inquiète tu peux toujours le montrer à un neuro qui sera mieux à même que nous de te dire de quoi il retourne. Quoiqu'il en soit, cela ne correspond pas à un symptôme de la SLA, ce qui est plutôt bien n'est ce pas ? :)

Chrisotphe

Re: évolution de mes symptômes et besoin de réconfort

PostPosted: June 18th, 2013, 2:53 am
by bouriquet30
Salut Patrice,

Je ne connais pas non plus ce phénomene de contraction mais j'ai lu à plusieurs reprises que l'hyperexcitabilité neuro musculaire à un degrés élevé pouvait produire cela.
Comme le dit Christo, nous ne sommes pas medecin et peut être vaut il mieux reconsulter pour te rassurer.
Pour ma part, je suis également à 6 mois et mes symptomes évoluent également. C'est ce qui est le plus dur! On se familiarise avec un symptome, on se fait à l'idée et dés que l'on se sent un peu rassuré, un autre apparait.
Il nous faut apprendre à ne plus écouter notre corps en permanence et c'est pas gagné.
Moi, je stressais avec ma langue il y a 10 jours et maintenant que (je ne sais pas pourquoi) ca va mieux de ce coté, je me mets à avoir plein de fasciculations dans le dos et les abdos, alors que cette zone était très peu touchée avant.

Mon stress est à son maximum ce matin car je vais à la Salpetriere cet après midi et je suis vraiment paniquée à l'idée de ressortir avec de mauvaises nouvelles. Je vous ferai un compte rendu et j'espere qu'un spécialiste de plus confirmera que les fasciculations partout sur le corps (langue comprise) peuvent être totalement begnines et ne pas évoluer vers un SLA.

Bonne journée à tous!

Re: évolution de mes symptômes et besoin de réconfort

PostPosted: June 18th, 2013, 4:53 am
by Soulepont
Bonjour et merci pour vos messages christo et bourriquet c'est cool. Bon courage bourriquet pour ta visite à l’hôpital. Effectivement dès qu'on commence à s’habituer à un symptôme d'autres apparaissent c'est un cercle infernal. Enfin soyons positif, et encore merci pour vos messages qui laissent à penser que je ne suis pas seul dans cette galère. A bientôt Patrice

Re: évolution de mes symptômes et besoin de réconfort

PostPosted: June 18th, 2013, 8:17 am
by christo
Je confirme que l’apparition de tout nouveau symptôme crée invariablement chez moi un pic de stress. Courage bourriquet, tiens nous au courant.