Message pour Arnaud alias Fabina57

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Message pour Arnaud alias Fabina57

Postby pilac9 on April 26th, 2013, 9:33 am

Bonjour Arnaud,

D'entrée de jeu, je tiens à te signaler (puis-je te tutoyer?) que le message qui suit n'a aucune prétention médicale mais qu'il se veut plutôt une sorte d'offrande amicale motivée par le seul désir de te comprendre et, idéalement, de t'aider à passer au travers de ce qui semble être, à n'en pas douter, un moment difficile et douloureux de ta vie. Nous ne nous connaissons évidemment pas personnellement mais il y a une chose qui m'apparaît claire: tu souffres énormément de ces fasciculations qui ne te lâchent pas et qui te pourrissent la vie (et, je suppose, celle de ta famille) depuis 14 longs mois maintenant. Je tiens aussi à mentionner que si je t'écris ce message dans le forum public plutôt qu'en privé, ce n'est pas par indiscrétion mais parce que je crois que ton cas (si je peux m'exprimer ainsi), loin d'être unique, est peut-être même particulièrement exemplaire du type de problème auquel nous faisons face. Dans les circonstances, il me semble être d'intérêt public (comme on dit en journalisme). En effet, il peut être extrêmement enrichissant (et ce, pour tout le monde) de réfléchir publiquement sur ce qui te bouleverse et te démolit à petit feu quotidiennement. J'ai la conviction que tout le monde ici qui a lu tes messages est sensible à ce que tu vis et est désireux de t'aider à avancer et, ultimement, à résorber la douleur psychologique que ça t'occasionne.

Commençons par mettre l'accent sur les événements de ta vie qui précédèrent l'arrivée des fasciculations: nouvelle maison, promotion, naissance d'un enfant et, pour venir couronner le tout, cancer et mort de plusieurs proches (j'espère que je n'oublie rien et que tout est exact). À vrai dire, tout ça me semble amplement suffisant pour dérégler n'importe quel système nerveux et je m'étonne sincèrement que tu puisses douter encore aujourd'*beep* du caractère anxieux de ton problème. Je ne suis pas psychologue ou psychiatre (encore moins en fait) mais il me semble que le mélange de stress positif (nouvelle maison, promotion, naissance) et de stress négatif (cancer et mort) au cours d'une période relativement courte peut constituer un *beep* extrêmement explosif et dévastateur. Personnellement, j'ai vécu aussi un déménagement quelques mois (trois pour être exact) avant le début de mes problèmes physiques, un déménagement qui ne sembla pas m'avoir affecté outre mesure sur le moment mais qui joua un rôle certain (je n'en doute pas aujourd'*beep*) dans le déclenchement de mon trouble nerveux. Si je me reporte un instant à mon cas personnel, il m'apparaît évident maintenant que ma période d'intense anxiété ne *beep* que le grain de sable ultime dans l'engrenage de ma vie marquée par l'anxiété. Car, c'est un fait: j'ai été anxieux toute ma vie. J'ai simplement rationalisé mon anxiété, je l'ai banalisé afin d'arriver à vivre convenablement. Je croyais naïvement que ma vie allait se poursuivre ainsi et ce, jusqu'à ma mort à une extrême vieillesse (évaluée à 140 ans d'après mes lectures de science-fiction). Je n'imaginais pas (enfin, pas à ce point) que l'anxiété puisse avoir de telles conséquences physiologiques à long terme, que le corps pouvait accumuler ainsi les tensions, tel un sherpa, jusqu'à ce qu'il ne puisse plus en porter. Mon moment d'anxiété d'il y a plus de trois ans maintenant ne *beep* en fait que la goutte qui fit déborder le vase (pour employer une expression populaire). Mon corps s'est déréglé à ce moment, tout comme le tient le *beep* il y a 14 mois de cela. Car sois sincère: tu as probablement été anxieux toute ta vie, mais comme tu n'avais pas de véritable problème physique, que tout ça ne restait que dans ta tête, disons, tu as continuellement réussi à esquiver le problème, à le balayer sous le tapis de ta conscience. Et maintenant, ta tête n'en peut plus, et ton corps en paie le prix... Encore une fois, sois sincère. Il le faut. Bien sûr, ça ne réglera pas tous tes problèmes et ça ne fera pas cesser tes fasciculations mais ça installera des balises afin de mieux les penser et les gérer par la suite. Il n'y a rien de magique évidemment mais une chose est sûre: tu ne dois pas t'enfoncer plus profondément dans ton anxiété.

Ce qui m'amène au phénomène que l'on pourrait qualifier de slaphobie, néologisme qui peut se définir simplement par "peur de la SLA". Cette forme d'hypocondrie, dont tu souffres assurément, est extrêmement néfaste chez les personnes souffrant de fasciculations, comme on peut le constater amplement sur tout le forum. Ici, je t'invite à faire un petit exercice: prends une feuille et énumère simplement tous les symptômes que tu as eus au cours des 14 derniers mois ainsi que leur fréquence et leur durée. Exemple: maux de gorge (3 mois), douleur d'estomac (1 fois 2 mois, 1 fois 3 semaines), fasciculation au thénar de la main gauche (3 semaines), etc. Bien sûr tu en oublieras beaucoup, mais ça fait aussi parti de l'exercice. Bon, maintenant que c'est fait, pose-toi des questions sur ces symptômes. Par exemple, combien d'entre eux ont perduré au cours de ces 14 mois, sans interruption? Combien ont pris fin "miraculeusement", sans intervention médicale, parmi ceux que tu as vécus? Quels sont les symptômes les plus fréquents? Est-ce que la SLA correspond vraiment à une telle nomenclature? En fait, la vérité c'est qu'aucune maladie mortelle telle que la SLA, lorsqu'elle n'est pas traitée, n'offre de tels moments de répit et des symptômes aussi fluctuants et ce, pendant 14 mois. Jamais. Tu dois absolument comprendre que la SLA est une maladie extrêmement grave qui ne peut pas se vivre sans traitement médical. À moins que tu sois une sorte de surhomme, il est impossible que tu aies la SLA. Absolument I-M-P-O-S-S-I-B-L-E. (Et si tu es un surhomme, tu passeras à travers toutes les maladies et tu vivras comme Mathusalem). Il faut que tu comprennes que tes fasciculations ne sont le miroir d'aucune maladie, qu'elles se réduisent à elles-mêmes, aussi étrange que cela puisse paraître. Plus tu tardes à le comprendre, plus longue t'apparaîtra ta traversée du désert. En étant incapable de t'enlever la SLA de la tête, tu ne fais qu'amplifier ton problème d'anxiété d'une part et tu gaspilles d'autre part tes énergies physiques et cérébrales à t'occuper d'un problème qui n'en est pas un, qui ne fait que dévier ton regard du véritable problème de ta vie.

Ici, j'aimerais faire une petite digression. J'ai déjà raconté dans un message antérieur qu'au début de mes problèmes, je croyais que la source de tous ces maux était une tumeur au cerveau et que, de ce fait, ma fin était imminente. Au cours de cette période donc, alors que je rentrais du travail comme à l'habitude (dans un bus de la ville) et que, comme à l'habitude, j'étais occupé à écouter allégrement tous les petits signaux envoyés par mon corps, j'ai eu l'impression que mon cerveau grossissait (!) et faisait ainsi une pression sur les parois de ma boîte crânienne, à tel point que je me suis mis à avoir des problèmes de vision et à être étourdi. Sur le point de m'évanouir, j'étais convaincu que c'était la fin (je crois même avoir vu la Grande Faucheuse assise là dans le bus). Car, à mes yeux, je ne m'apprêtais pas à m'évanouir mais à mourir, si bien que je suis sorti du bus et que j'ai presque couru jusque chez moi (même à l'aube de la mort, j'avais le souci des convenances: ne pas s'évanouir dans le bus, ne pas courir dans la rue...) pour y retrouver ma copine et lui dire adieu. En entrant chez moi, elle était là, tranquillement belle, occupée à jouer à un jeu vidéo. Moi, j'étais blême, dans un état second, hyper anxieux. Je lui dis que ma tumeur au cerveau était en fait une grenade qui s'apprêtait à exploser, que je voyais trouble, que j'avais les bras engourdis et surtout, que c'était la fin, il n'y avait pas de doute. Et je me suis mis à pleurer en me prenant le visage et en tremblant de tout mon corps, le tout en marchant en cercle dans mon salon. Et elle, sans même arrêter de jouer, me dit simplement de me calmer. C'est tout: Calme-toi, Pierre. Assied-toi et calme-toi. Une fois calmé (un peu), elle me dit de prendre une feuille et de noter chacun des symptômes soi-disant mortels que je ressentais. Moi, j'étais encore sous le choc de ne pas être mort: d'où venaient donc tous ces symptômes, si ce n'était la mort? Muni de ma liste, nous sommes allés consulter un site sur l'anxiété et les crises d'angoisse (il va de soit qu'elle avait abandonné son jeu entre temps) pour finalement constater que tous mes symptômes s'y retrouvaient en première ligne. Tous, sans exception. Ça peut avoir l'air idiot mais à ce moment, j'étais vraiment perplexe. Jusque là dans ma vie, j'avais fait face comme tout le monde à des symptômes de stress (sueurs, mains moites, accélération du rythme cardiaque, augmentation de la pression sanguine, tremblements des mains, confusion de la pensée, etc.) mais jamais je n'avais vécu une telle sensation, une telle perte de contrôle. (Petite parenthèse: je voudrais profiter de cette anecdote pour dire à quel point ma copine a été et est formidable avec moi, formidable de patience et d'empathie. Elle m'aide énormément à me calmer, à me remettre dans le droit chemin lorsque je m'égare. Si j'avais été seul depuis trois ans, si je ne l'avais pas eu avec moi, je ne sais pas où j'en serais aujourd'*beep*. Bref, elle est essentielle à mon équilibre psychologique. Il faudra un jour que j'écrive pour dire tout le bien qu'une personne comme elle peut procurer lorsqu'on vit des moments aussi pénibles. Je suis convaincu qu'elle m'aide plus que je ne m’aide moi-même. J'espère qu'il en est ainsi pour toi avec ta famille). Évidemment, je ne suis pas mort et mon cerveau a progressivement repris sa forme initiale (!!!). Mais cette crise a été pour moi extrêmement bénéfique: elle m'a fait prendre conscience de la relation étrange et complexe qui pouvait exister entre le cerveau et le corps, entre nos émotions et nos sensations, relation que je soupçonnais bien sûr, mais que je n'avais jamais expérimenté à un tel degré d’intensité.

Bref, tout ça c'est bien beau me diras-tu, mais ça ne règle pas le problème des fasciculations. En effet. À ce sujet, je n'ai vraiment rien de bien pertinent à te dire. Je ne sais toujours pas comment ça fonctionne. Et, comme toi, j'ai peur. Pas peur de mourir, mais peur que ça dégénère (car on ne contrôle rien comme tu le sais), peur qu'à force ça me rende dépressif, que ça m'use les nerfs au point que je ne puisse plus le supporter. Oui, de ça, j'ai peur. Mais pas d'en mourir, ça je sais que ça n'arrivera pas (enfin, pas à cause des fasciculations, bien entendu...). Et c'est là que ma copine devient essentielle, mes collègues de travail aussi (qui sont tous au courant de mon problème), de même que le présent forum. Car, pour moi, il n'y a rien de mieux que d'en parler. Ça peut avoir l'air étrange mais, au début, j'avais tendance à taire ce que je vivais, convaincu que la bizarrerie de mon problème le rendait honteux, inexprimable. En plus, ce n'était même pas une maladie, alors... Je souhaitais même avoir la sclérose en plaques plutôt que ça, plutôt que ce rien, pour que je puisse dire que je souffrais de quelque chose de concret que les gens peuvent comprendre, une maladie pour laquelle en plus tous ont infiniment d'empathie. Alors que le syndrome de fasciculations bénignes... Comment? Des muscles qui sautent tous seuls? Bizarre... Maintenant, j'en parle à tout le monde, les mettant au courant de ce trouble qui les guette tous, comme un prophète. J'ai décidé de prendre les choses en main, de dé-marginaliser le problème, d'en faire un phénomène commun, banal, si bien que plusieurs montréalais sont maintenant au courant (dans les limites de mon petit réseau social bien entendu, mais je me dis que le bouche à oreille…). Bref, ça m'aide beaucoup à dédramatiser ce que je vis, à le banaliser, à défaut de le solutionner.

Je vais m’arrêter ici, car il faut bien s’arrêter quelque part. J’espère que tout ceci aura su t’apporter quelque réconfort, ne serait-ce qu’en faisant en sorte que tu te sentes moins seul. J’aimerais sincèrement que tu trouves les moyens de canaliser ton anxiété afin que tu puisses mieux vivre ta vie malgré tout, ne serait-ce qu’un peu, que tu puisses aspirer à quelques moments de bonheur, moments qui semblent se faire rares ces jours-ci. Allez, essaie de prendre soin de toi et passe une très belle journée. Et répète-toi ce mantra : tu n’as rien de grave. Rien.

Au plaisir,

Pierre.
pilac9
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Re: Message pour Arnaud alias Fabina57

Postby fabina57 on May 2nd, 2013, 5:30 am

Bonjour Pierre,

Désolé, je n'ai pas trop le temps en ce moment pour répondre. Sache que ton message reflète à 110% la vérité, mon psy m'a tenu le même discours.
Je me demande si tu ne te caches pas non loin de moi :) tant tes propos sont vrais.

Arnaud
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Re: Message pour Arnaud alias Fabina57

Postby pilac9 on May 2nd, 2013, 7:31 am

Bonjour Arnaud,

En fait, ne te sens pas obligé de répondre quoique ce soit. Je n'en serai nullement offusqué, sincèrement. Ceci dit, je suis bien heureux d'avoir de tes nouvelles et te remercie, au passage, pour ton bon mot. Pour ce qui est de ton psy (qui me semble, à n'en pas douter, d'une infinie sagesse...), je me réclame un avantage non négligeable sur son approche théorique: j'ai des fasciculations et, par conséquent, je sais et comprends vraiment ce que tu vis. Bien sûr, je ne connais rien au contexte de ta vie quotidienne (quoique...), mais je sais ce que tu ressens dans ton ventre, ta tête, tes tripes, lorsque se déclenche ce foutu phénomène. Mais ça n'a rien de bien sorcier, au fond: nous sommes tous ici, y compris toi-même, de grands spécialistes de cette marginale question. C'est pourquoi il est si important, à mes yeux à tout le moins, que nous en parlions, ne serait-ce qu'entre nous, que nous partagions nos expériences et nos réflexions afin de transformer tout ça en connaissance. J'ai confiance que nous puissions arriver à plus de sagesse, disons, en partageant sur ce forum ce que nous vivons et pensons. Et un jour, peut-être, pour certains d'entre nous, tout ça prendra fin, dans le calme et la sérénité...

Sur ce moment de plénitude, je te souhaite une bonne journée,

Pierre
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Re: Message pour Arnaud alias Fabina57

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