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BFS plus rare que la SLA ?

PostPosted: April 18th, 2013, 1:04 pm
by Marilyn77
Bonjour à tous !

Je parcourais le forum anglophone et une personne expliquait que son neurologue lui avait dit que le BFS était encore plus rare que la SLA. À voir la tête que font les gens lorsque je leur parle de mon problème, je commence à le croire. Même mon généraliste, au bord de la retraite, n'a jamais vu un cas semblable... Je dois dire que ça contribue pas mal à mon anxiété. Je me dis que si c'est plus rare que la SLA, il y à plus de chances que j'aie cette maladie que le BFS. D'autant plus que les paroles du dernier neuro que j'ai vu au centre de SLA sont : "Ça me semble être des fasciculations bénignes..." Rien de super rassurant dans le mot SEMBLE.... !

Re: BFS plus rare que la SLA ?

PostPosted: April 19th, 2013, 12:05 am
by christo
Bonjour Marilyn,

Effctivement le BFS a l'air assez rare, plus rare que la SLA je ne sais pas. Il ne faut pas oublier qu'il y a surement des personnes qui vivent avec nos symptomes sans savoir qu'ils sont communs avec ceux de la SLA et du coup n'ont pas peur. Ils ne vont donc pas en parler a leur medecin ou ce dernier leur donnera du magnesium et le dossier sera clos. Ensuite comparer la frequence de la Sla et du Bfs tout seul n'est pas exacte. Eventuellement tu peux comparer la frequence de la sla pour ton age et les chances qu'elle commence uniquement avec des fasciculations avec le bfs. Je pense que tu as encore bcp plus de chance d'avoir le bfs.

Je te rassure, les neuros que j'ai eu on du etre a la meme ecole que le tient, meme genre de reponse pour moi.
Courage, au debut on se remet a douter assezsouvent, progressivement le temp entre deux periodes de doute s'allonge...

Desole pour les accents, je suis sur une tablette et ce n'est pas pratique!

Re: BFS plus rare que la SLA ?

PostPosted: April 19th, 2013, 5:20 am
by Marilyn77
Merci pour ta réponse Christo. Quand même usant ce drôle de symptome. J'essaie de me dire que ça va partir comme c'est venu. Ça serait tellement un grand bonheur, un cadeau...

Re: BFS plus rare que la SLA ?

PostPosted: April 20th, 2013, 7:25 am
by pilac9
Marilyn77 wrote:Je me dis que si c'est plus rare que la SLA, il y à plus de chances que j'aie cette maladie que le BFS.


Au-delà du sophisme, il y a là un beau problème statistique: comment déterminer l'ampleur du phénomène des fasciculations bénignes alors que celui-ci est médicalement marginalisé? Comme le mentionne Christo, il y en a certainement beaucoup qui vivent avec le problème sans jamais consulter, contrairement à la SLA, avec laquelle il est évidemment impensable de vivre sans entrer dans la spirale médicale. De plus, pour pouvoir déterminer statistiquement le BFS, il faut commencer par être en mesure de le définir. Or, en ce moment, ce me semble être plus une dénomination approximative qu’un véritable diagnostic. Il n’y a en effet aucun protocole associé, aucun suivi et, surtout, aucune recherche. Est-ce que quelqu’un ici s’est fait proposer par un département de neurologie de participer à un projet de recherche sur les fasciculations? J’en doute. Ce problème n’en est donc pas un, médicalement parlant. De ce fait, il devient pratiquement impossible de vérifier statistiquement son ampleur.

Pierre