Page 1 of 1

Est ce que le BFS est vraiment rare d'après vous ?

PostPosted: March 22nd, 2013, 8:53 am
by christo
Une question que je me pose depuis longtemps est de savoir si ce que nous nommons BFS est vraiment rare, et si oui à quel point ?
D'après ce que l'on peut lire, les statistiques disponibles montrent que le personnel médical est sur représenté. On peut en déduire je pense que ces personnes, parce qu'elles savent que les fasciculations peuvent être un symptômes d'une maladie grave, vont plus facilement consulter pour des fasciculations et également y faire plus attention. Je pense que les personnes à tendance hypocondriaque (dont je fais partie) et qui ont le réflexe google (dont je fais partie également) se retrouve dans la même position que le personnel médical. Par contre on ne sait pas ce qu'il se passe dans la population "normale".

D'après vous, d'après les gens que vous connaissez etc... est que le BFS est vraiment rare, genre comme la SLA (1/100000) ou bien beaucoup plus courant ?
Sur les forums français on trouve pas mal de monde qui parle de fasciculation, de tressautement. Il y a en a qui sont sur que c'est de la spasmophilie, d'autres de la fibromyalgie, d'autre le stress, et puis il y a nous, qui avons peur de la SLA...

Re: Est ce que le BFS est vraiment rare d'après vous ?

PostPosted: March 22nd, 2013, 9:18 am
by bouriquet30
Pour ma part, je me suis rendue compte qu'après en avoir parlé autour de moi, pas mal de personnes me disent avoir des tressautements. Ou bien y faire plus attention depuis que j'en ai parlé!!! J'en ai également trouvé beaucoup sur Doctissimo.

L'exemple le plus frappant est mon mari. Depuis que je psychote avec mes fasciculations, il me dit en ressentir tous les jours. Je croyais au début qu'il disait cela pour me rassurer mais j'ai pu moi même les voir à plusieurs reprises (jambe et même pouce-index hier soir). La grande différence entre lui et moi c'est que ça le fait rire plutôt que d'angoisser. Je me suis même presque fachée en lui demendant de consulter un neurologue, ce qu'il refuse catégoriquement en m'expliquant qu'il pense avoir cela depuis toujours sans en y prêter attention.

Je suis aussi très hypo depuis toujours et je pense que c'est notre anxiété qui met ces symptomes en avant. On écoute trop notre corps.

Et le meilleur exemple est que n'importe qui serait rassurée par les fasciculations de son conjoint en se disant que c'est un phénomene classique, alors que moi, je suis maintenant pétrifiée pour deux.
Sinon, je crois avoir lu qq part que ce syndrome touchait 15% de la population mais que seuls les anxieux et les versions les plus étendues donnaient lieu à des consultations. Donc si on considère ce chiffre de 15%, il y a fort à parier que beaucoup de malade de la SLA soient également passés à un moment de leur vie par des fasciculations bégnignes.

Bref, j'ai RDV lundi avec un deuxième neuro et j'enchaine Mercredi avec un psy spécialisé en thérapie comportementale. On ne peut pas rester comme ca indéfiniment!!!

Re: Est ce que le BFS est vraiment rare d'après vous ?

PostPosted: March 22nd, 2013, 11:12 am
by christo
Je trouve effectivement que l'exemple de ton mari est super rassurant. Ma femme en ressent également au niveau du ventre depuis qu'elle est au courant pour mes fasciculations, mais je ne pense pas qu'elle fasse attention spécialement le reste du temps.
Tu ne devrais pas t'en faire pour ton mari, c'est lui qui a raison :)

Sinon tient nous au courant de tes visites et de ce que pense ton neuro. Si tu pouvais lui demander si les fasciculations pres des yeux et/ou sur les oreilles sont également présente dans la SLA cela serait sympa aussi.

Re: Est ce que le BFS est vraiment rare d'après vous ?

PostPosted: March 23rd, 2013, 3:18 am
by stephane28
Je ne pense pas qu'il y ait de frontière franche entre les gens qui ont juste qques fasciculations par jour et ceux qui comme nous souffrent. Je pense qu'il y a seulement des nuances de gris entre les 2

Pour ce qui est des personnes dont cela gâche la vie, a cause des hors pots, des troubles sensitifs, des douleurs etc (comme nous donc), je pense que cela est rare. Si on fait l'approximation grossière que disons 1% des francais atteints autant que nous vont venir créer un compte sur ce site. il y a environ 2 nveaux membres francophones sur ce site tous les mois. Soit 25/an. J'en déduis 2500 nveaux français /an atteints de ce syndrome. Ça fait une incidence de 5/100000. C'est donc rare