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Fasciculations et SLA

PostPosted: February 19th, 2013, 11:43 am
by Rainbow1217
Bonjour a tous,

J'aimerais savoir si des personnes sur ce forum auraient souffert de fasciculations pendant longtemps pour finalement se transformer en sla ? Je suis assez anxieux par rapport à cette maladie et j'ai beaucoup de mal à me rassurer... Pour moi ces fasciculations cache forcément quelque chose de neurologique .... J'ai aussi parfois des douleurs musculaire et articulaire très étrange, sur de toute petite zone du corps ...

Re: Fasciculations et SLA

PostPosted: February 20th, 2013, 2:19 am
by stephane28
Les fasciculations répétées et généralisées cachent plutôtun ddéséquilibre ionique au niveau cellulaire qu'une dégénérescence quelquonque!
A ma connaissance 2 personnes sur ce forum de 4500 personnes ont eu une MND. Mais leurs symptômes étaient essentiellement des crampes violentes a des endroits inhabituels (cou, doigts, etc...). Les fasciculations sont venues après et pour l'un d'eux le neurologue avait suspecté une MND des le premier Rdv en raison d'une petite faiblesse musculaire a la main.
Rien a voir avec ton cas donc.
Bon courage !

Re: Fasciculations et SLA

PostPosted: February 26th, 2013, 11:34 am
by Rainbow1217
Merci beaucoup pour cette réponse plutôt rassurante. J'ai vu aussi sur un autre forum une personne qui a développé une SLA apres 3 ans de fasciculations sans autres symptômes pendant 3ans et une autre personne apres 10 ans de fasciculations. Je ne sais pas quoi penser ... Je n'arrive pas a rester serein :-S

Re: Fasciculations et SLA

PostPosted: February 27th, 2013, 4:11 am
by christo
Je pense que tu parles du forum "cafe charcot" et du témoignage de "esteban". Honnêtement je trouve ce témoignage étrange, il manque surement des informations. Il dit avoir eu des fasciculations pendant 3 ans, plusieurs EMG clean de même que les exams neuros et que tout les neuros disaient qu'il n'avait rien, ensuite une douleur au pied et un diagnostic de SLA, et pour finir il a 28 ans.
Ca nous donne une personne très très jeune (pour info, les chances d'avoir la sla avant 38 ans sont d'une sur 165 millions) pour avoir la sla, qui serait donc le cas atypique qui commence par des fasciculations seules, avec un début très lent (3 ans avec juste des fasciculations, hyper rare !!!!) et pour finir le symptôme suivant est une douleur au pied alors que la SLA est réputé pour ne pas donner de douleurs mis a part les crampes. On peut parler d'une SLA atypique là je pense.

Je ne dis pas que cette personne n'a pas la SLA, mais je pense qu'il manque des informations sur son témoignage. De même que sur ce forum tu trouveras un membre "dougho" qui est arrivé en disant que son neuro avait trouvé une faiblesse dans la main gauche, qu'il soupçonnait une maladie du motoneurone mais qu'après l'EMG on lui avait dit fasciculation bénignes. L'EMG était soit disant "clean", ce qui est impossible avec une faiblesse constatée à l'examen clinique. 9 mois plus tard il revient pour dire que finalement il a la SLA... Sauf que dès le début son neuro a suspecté la SLA, qu'il avait des faiblesses et que probablement l'EMG n'était pas clean du tout, juste pas suffisamment mauvais pour diagnostiquer de manière certaine la SLA.

Pour celui qui dit avoir développé la SLA après 10 de fasciculations, là c'est clairement une personne qui avait un BFS et qui a eu la SLA aussi, pas de chances mais ça arrive... Il n'y a aucun cas rapporté de SLA qui aurait mis 10 ans à se manifester avec pour seul symptômes des fasciculations.

Il faut faire très attention à ce qu'on peut lire sur les forums, les témoignages sont souvent partiels, voir un peu erronés. Ce n'est pas une volonté de tromper de la part des personnes qui rédigent les messages, plutôt quelque chose qu'ils n'ont pas bien compris ou dont ils ne se souviennent pas exactement. Tu as 2 ans de fasciculations sans autres symptômes, tu n'as plus a t'inquiéter je pense. J'aimerai en être là, je ne suis qu'à 6 mois et j'ai encore des périodes de doutes même si globalement ça va.

Re: Fasciculations et SLA

PostPosted: February 27th, 2013, 12:14 pm
by Rainbow1217
Oui exactement, je parle bien de ce témoignage. Pas très rassurant. Je pense que tu as raisons , nos "chances" de développer une SLA sont faibles, heureusement. Ce qui m'angoisse c'est qu il y a depuis quelques années une nette augmentation de cette maladie chez les jeunes (25-40) et que le vaccin HB a déclenché une soixantaine de cas :-S Mais bon je dois pas penser a tout ça ... Merci pour ta réponse plutôt positive.

Re: Fasciculations et SLA

PostPosted: February 28th, 2013, 7:57 am
by fabina57
Je suis comme toi. C'est un des premiers posts que j'ai pu lire sur Internet et c'est celui qui me fait le plus peur aujourd'*beep* .

Arnaud

Re: Fasciculations et SLA

PostPosted: March 4th, 2013, 4:04 am
by stephane28
Les 2 personnes dont tu parles n'ont jamais créé de compte sur ce site alors qu'ils n'ont pas hésité à le faire sur des sites de SLA une fois diagnostiqués. Pas sur qu'ils avaient tout à fait les mêmes symptomes que nous.

Il ne faut pas regarder les personnes ayant la SLA qui ont eu des fasciculations avant, mais les personnes ayant des fasciculations (c'est à dire les gens sur ce site) qui ont développé qqch de plus grave ensuite. Et il n'y en a aucun. On cite souvent cet exemple, mais c'est comme regarder combien de personnes atteintes d'une tumeur au cerveau pour qui tout a commencé par un simple mal de tête. Il y en a surement beaucoup. Pourtant si tu vas sur un site à la con genre doctissimo, tu ne trouveras pas bcp de personnes postant pour une migraine qui se retrouvent au final avec une tumeur.