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Nouveau cas

PostPosted: January 29th, 2013, 11:43 am
by Moo
Bonjour,

Je me lance, pour expliquer mon cas, je n'ai pas l'habitude de poster sur des forums médicaux et c'est la première fois que je vais le faire.
On a la chance de ne pas être sur un Doctissimo like...

Mon histoire commence il y a un mois et demi...
Suite à une IRM (hasardeuse) on découvre quelques lésions... asymptomatiques... et je dois donc rentrer un peu sous le choc à l’hôpital pour faire différents examens
- PDS : Normale
- PL : Normale
- IRM médullaire : Normale
- Artériographie : Normale
- Fond de l'oeil : Normal
- Echographie du coeur (ETO + Normale) : Normale
- Echographie des vaisseaux du cou : Normale

On peut me dire que visiblement se sont des lésions inflammatoires localisées qu'au niveau du cerveau et d'origine "biologique" et que ce n'est pas une SEP, que ce n'est pas dégénératif, et que ça n'implique pour l'instant rien de grave car asymptomatique.

Evidemment j'ai fais plusieurs hospitalisations et je n'ai pas pu passer l'ensemble des examens en une fois, mais en plusieurs fois sur le temps ce qui a été particulièrement source d'anxiété. En parallèle j'avais une bonne toux qui est passée mais que je n'ai pas spécialement soignée. Le premier jour de mon hospitalisation j'ai commencé à avoir des petites myoclonies au niveau des doigts puis au niveau des cuisses. Progressivement se font installées les fasciculations de manière générales un peu partout mais surtout dans mes jambes. Vient alors la traditionnelle peur de la SL*. Je remarque il y a environ 2/3 semaines de maintenant que j'ai ma jambe droite un peu différente de ma gauche... visiblement c'est le point d'attache qui est un peu plus haut du côté droit et qui donne à la vue une différence de la masse musculaire. Je fais voir ça a mon médecin traitant et ma neurologue qui me disent que c'est très minime et qu'ils ne constatent pas d'amyotrophie. Lorsqu'on mesure les muscles ils font la même taille (ce qui est à la fois paradoxal et rassurant). Mes ROT sont globalement vifs mais on ne constate pas de syndrome pyramidal, pas de signe de Hoffman, pas de fasciculations déclenchées (j'ai du faire voir une vidéo afin d'être certain que j'ai des fascs). Je sors un peu rassuré, mais j'ai une raideur à la jambe droite (évidement celle qui a l'air moins balaise) qui s'installe progressivement et qui est à l'heure actuelle toujours présente (depuis maintenant 3 semaines ce qui me semble un peu long et un peu hors scénario habituel de BFS). La neuro m'assure que mes lésions ne sont pas en rapport avec mes symptômes et me donne un EMG chez un grand spécialiste de la région (plus que deux jours à attendre).

Voilà les symptômes à cette date :
- [Continuellement] Fasciculations dans les mollets et tibias (plus fort jambe de droite)
- [Continuellement] Le point le plus inquiétant pour moi : Raideur musculaire dans la jambe de droite qui peut passer sans trop de raison (dans le milieu de la journée) avec des vêtements larges ou quand je suis en short, j'ai aussi la sensation d'avoir perdu en souplesse
- [Continuellement] Articulations qui craquent, un peu moins maintenant
- [Continuellement] Sensation d'un sommeil non réparateur, fatigue rapidement
- [Continuellement] Anxiété : je ne pense qu'à ça, ce qui je pense ne doit pas améliorer les choses
- [Continuellement] Je passe mon temps à tester mes muscles surtout ceux de la jambe droite (peut être ce qui entraîne la raideur à court terme ?)
- [Régulièrement] Douleurs musculaires un peu partout, mais souvent localisées au niveau de ma jambe droite
- [Régulièrement] Sensation d'avoir du mal à avaler, boule dans la gorge mais semble passé depuis peu (ça a du durer une semaine)
- [Régulièrement] Muscle qui grattent (surtout les mollets, un peu difficile si c'est en rapport car l'air est plutôt sec)
- [Régulièrement] Myoclonies des doigts, bras jambes (très variable en fonction de l'anxiété)
- [Régulièrement] Fascs sur le tronc, bras, visage, oeil (je parle bien de fasc pour mon oeil et je confond pas avec la traditionnelle myoclonie de l'oeil)
- [Globalement] ROT vifs, pas d'amyotrophie, pas de signe de Hoffman, pas de faiblesse musculaire clinique
- [Rarement] Sensation d'un bras endormi (surtout la nuit), ou quelques doigts (surtout la nuit), ce symptôme reste exceptionnel actuellement, il était un peu plus présent au début.

Deux semaines avant les fasc j'avais des douleurs dans mes jambes, ma jambe gauche est maintenant clean, mais raideur dans la droite et un peu sur l'avant bras droit depuis peu).
La neuro ne pense pas du tout à la SL* par mon age (27 ans), mes antécédents et le fait que j'ai déjà quelques lésions (ce qui réduit de bcp la proba d'une SL*).

Je passe un EMG jeudi... le temps est long..., j’espère rentrer dans la catégorie BFS...

Re: Nouveau cas

PostPosted: January 29th, 2013, 12:02 pm
by christo
Salut,

Je pense que ton probleme de raideur et de douleur a la jambe droite a de bonnes chances de venir de tes tests répétés. Je m'impose de pas en faire plus d'une fois par semaine justement pour eviter ca. Tout le stress auquel tu as été soumis pourrait bien avoir causé le déclenchement de tes fasics. Quoiqu'il en soit ton histoire ne sonne pas du tout comme le début classique d'une sla mais ca je pense que tu le sais déjà, il est donc fort probable que cela rentre dans le sac fourre tout du BFS :mrgreen:

Courage pour ton emg, jeudi est bientot la. Moi il me reste 15 jours avant ma visite de suivi, on est tous dans le meme bateau !

Re: Nouveau cas

PostPosted: January 30th, 2013, 9:53 am
by stephane28
J'ai ou j'ai eu tous tes symptômes, à l'exception de la raideur musculaire (mais j'ai déjà entendu des 100aines de gens ici s'en plaindre) et des muscles qui grattent.
Bon courage, tu as dû vivre vraiment des moments angoissants! Je pense que certaines personnes sont susceptibles un jour de devenir BFS, mais cela est déclenché par une angoisse ou après une maladie. C'est pour ça que l'on croise tous les jours des gens bien plus anxieux qui n'ont aucun de nos symptômes.
Pour la main ou les doigts endormis au réveil, ça m'arrive de temps en temps, et ça ne le faisait jamais avant. Symptome absolument banal, pas du tout le signe de qq chose de grave (à condition que l'endormissement disparaisse au réveil bien sur !), c'est dû à l'excitabilité des nerfs

Re: Nouveau cas

PostPosted: January 31st, 2013, 7:20 am
by Moo
Bon courage à toi Christo !! 15 jours c'est long et rapide...

Mon premier EMG est normal, pour ma rigidité dans ma jambe droite, c'est peut être en raison des lésions que j'ai au cerveau d’après le neuro.
Pour le reste : "fasciculations" pas d'explication...

Re: Nouveau cas

PostPosted: January 31st, 2013, 7:42 am
by christo
Felicitations pour ton emg clean ! Qu'a dis le neuro ? Souhaite-t-il te revoir (tu parles de premier emg, donc peut etre dois tu en passer un autre ?)

Re: Nouveau cas

PostPosted: January 31st, 2013, 7:49 am
by Moo
Non pas d'autre EMG... si ça continue... je programmerai un autre exam
Il m'a simplement dit qu'il n'y avait rien, et il m'a dit : "je vais bien faire les muscles de la SLA".
Je peux lui faire confiance c'est le neurologue EMG de la région.

Evidemment pas de fasciulation lors de l'examen

Re: Nouveau cas

PostPosted: January 31st, 2013, 7:58 am
by christo
Ok, si je peux te donner un conseil essaye de ne pas tomber dans le piege du "si ca se trouve j'ai passé l'emg trop tot, ou le neuro a pas testé le bon muscle". J'ai l'impression qu'on tombe presque tous la dedans apres le premier emg et du coup tu te sors pas le probleme de la tete. En réalité d'apres tout ce que j'ai pu lire, un emg clean et un exam neuro clean apres le debut des fasics c'est le top, pas possible d'avoir meilleure garantie de pas avoir la sla. La plupart des neuros se mouillent pas et ne donnent pas toujours de réponse franche, mais en fait c normal ils sont comme ca.

Re: Nouveau cas

PostPosted: January 31st, 2013, 8:10 am
by fabina57
Oui, je l'espère. J'ai fait un examen neuro + emg (7 ou muscles) 1 mois aprés, puis ces mêmes examens 4 mois après puis un rapide examen neuro en octobre par la responsable du centre SLA de ma région. Je précise que tous ces examens ont été faits suite à mon instance auprés de mon médecin et pour le centre SLA par rendez-vous privé. Mais maintenant j'ai peur de la forme bulbaire.....bref

ceci est mon histoire et c'est celle qu'il ne faut surtout pas suivre, croire les médecins

Re: Nouveau cas

PostPosted: January 31st, 2013, 8:34 am
by Moo
En tt cas psychologiquement ça va mieux mais je suis du même avis que vous : jamais rassuré à 100%.
Je pense qu'il faut laisser couler en entendant car de toute façon on peut mourir du jour au lendemain...

Pour l'examen il m'en a fait :
+/- 10 de surface
+/- 12 avec aiguille (même du cou)

Pour la forme bulbaire... ouai la boucle sans fin quoi...

Bon après 180€ (remboursé), on va dire qu'il y a plus pénible comme métier... moi aussi je veux bien piquer des gens et être payé !!!

Re: Nouveau cas

PostPosted: January 31st, 2013, 8:57 am
by fabina57
D'accord avec toi pour les aiguilles, j'ai aussi eu le droit au cou.. bref pas trés agréable tout de même.
J'espère que ton neuro a pu te rassurer car le neuro que j'ai vu por les 2 EMGs était froid, je n'ai même pas pu placer un mot et ma femme s'est faite taire lorsqu'elle a voulu poser une question, en tout et pour tout il m'a dit c'est psychologique, continuez à voir le psy.

Re: Nouveau cas

PostPosted: January 31st, 2013, 9:22 am
by Moo
Je trouve ça dommage la réaction qu'il a... bon après ils doivent aussi voir passer des gens avec la SL*.
Le mien le faisait plus sur l'humour genre : "ah bah ce muscle là n'a pas la SL*, au suivant... celui là non plus !! ah zut pas de chance...", il écoutait bien ce que j'avais à lui dire, il me disait de vider mon sac, d'exprimer mon anxiété de vider mon sac et qu'il faisait le tri des trucs importants ou non. Plutôt jeune (mais ça reste une référence sur la région)... il regarde pas sa montre... il explique... et pourtant sans se presser il a su me prendre à l'heure. J'ai du rester 1h pour une visite qui a du durer 30 minutes. Il a refait le tour des mes ROT (qui sont vifs, mais normaux...).

Bref !! Je pense que l'accompagnement est important... peut être même plus...

Re: Nouveau cas

PostPosted: January 31st, 2013, 9:30 am
by stephane28
Dans le genre humour de neurologue, le mien m'a dit: Vous n'avez pas de maladie. Je sais que vous aimeriez que je vous donne une étiquette sur laquelle ratacher tous vos symptômes, mais vous savez, si j'avais trouvé une maladie chez vous, vous seriez reparti avec une étiquette, mais je suis pas sûr que ça vous aurait plu !!

Re: Nouveau cas

PostPosted: January 31st, 2013, 11:36 am
by christo
Moo ton neuro a l'air excellent, garde le ! Moi le miens est du genre tres froid, tres "pro". Donc l'examen est irréprochable, mais le gars est pas rassurant pour un sou. Enfin j'avais été le voir parce que je pouvais pas attendre mon rendez vous au centre SLA (4 mois d'attente, c'est celui dans 15 jours) et ca a du le vexer quand il l'a compris je pense. Enfin bon, je suis d'accord qu'a 180€ la passe le sourire pourrait etre compris :)

Re: Nouveau cas

PostPosted: January 31st, 2013, 12:48 pm
by Julie
Comme je n'ai jamais fait de emg je me demandais après combien de temps ils donnent les résultats? D'après ce que je viens de comprendre ils savent dire directement si il y a un problème au muscle ou je me trompe?
Et puis par rapport au prix, Moo quand tu dis 180€ c'est pour l'examen complet (tout les muscles + la consultation?)
Je compte allez en vacances en Belgique au mois de juin, j'en profiterez donc pour aller faire un emg, comment je dois m'y prendre? Prendre rdv maintenant avec un neurologue (fait-il le emg directement?) ou demander a mon medecin traitant une demande de emg et puis aller voir un neurologue avec les résultats?
Je suis un peu perdue, ici au Mexique le neurologue n'avait pas de machine pour faire l'examen, mais j'ai souvent lu que y'en a pleins d'autre qui ont fait l'emg pendant la consultation....

Re: Nouveau cas

PostPosted: January 31st, 2013, 1:28 pm
by christo
L'EMG est fait pendant la consultation, le résultat est immédiat s'il s'agit bien d'un neurologue. Par contre il faut bien sur que le neurologue soit convaincu de l'utilité de t'en faire passer un, mais si tu insistes un peu en disant que ca te tracasse il voudra probablement. Le prix inclus la consultation complète, examen clinique, EMG (eletrodes et aiguilles sur une grande partie du corps).