Page 1 of 2

Besoin de votre avis et réconfort!

PostPosted: December 22nd, 2012, 6:58 pm
by Julie
J'écirs en français, je sais que moins de personne pourrons me répondre mais c'est tellement plus facile de s'exprimer dans sa langue...
Je suis tellement inquiète, ca fait 8 mois que mes premières fasciculations ont commencées, j'aurais sans doute dû m'y habituée mais tout a tellement changé que c'est impossible...
Au début, mes fasciculations étaient bien différentes qu'aujourd'*beep*, je les sentaient, les voyaient, et elles étaient un peu partout même si depuis le début j'ai un éffrayant "hot spot" en haut du mollet gauche.
Depuis 2 semaines c'est a peine si je les sens, pourtant elles sont belles et bien présentes. 
Personne peu nier ou ne pas dire que les fasciculations de la *** sont faibles, quasi invisibles... Les miennes sont comme ca, parfois je dois mettre mon pied contre le fauteuil ou encore mettre mes jambes l'une sur l'autre pour pouvoir les sentir... Je n'ai plus du tout de fortes fasciculations visibles et ressenties, elles sont toutes de très faibles intensités.
Le soir avant de dormir ou le matin au reveil je sens mon index et petit doigt bouger, juste une petite partie du doigt.... et très faiblement. Ca aussi j'ai lu que c'était un mauvais signe...
Parfois je sens comme si mon pouce allait trembler mais rien ne bouge, ca vient de très profond.
Je suis angoissée 24h/24, dès que je ne suis plus active je ressens tout ces horribles symptomes.  J'ai tellement peur...

Après avoir lu, et relu les differents posts aucune autre personne ne ressens ca....  
J'ai des douleurs articulaires, mon poignet gauche me fait mal quand je pressionne avec mon autre main, mon coude aussi me mal... J'ai une douleur au pied gauche depuis plus d'un mois et le genou de la meme jambe me fais mal aussi.  
Depuis ce matin par exemple j'ai une douleur au biceps droit, a un endroit bien précis comme si on m'avait donné un coup de poingt.

Ca devient invivable, j'ai été voir un neurologue il y a 2 semaines et aprés avoir fait un examen manuel m'a dit que j'allais bien, que tout venait de mon anxiété... Mais depuis tout a changé comme je viens de l'expliquer.

J'aimerais croire que ce que je ressens comme par exemple dans mes cuisses,que se soient des minis vibrations et non des fascilculations mais j'ai du mal a faire la différence.

Est-ce vos twitchs bougent plusieurs fois? Les miens ils ne "sautent" qu'une fois!

Sentez-vous aussi un mouvement qui vient de loin derriere la jambe quand vous êtes assis, ou quand vous pliez vos jambes l'une sur l'autre?

Est-ce que vous avez un muscle du pouce (le thénar) plus d''un coté que de l'autre? J'ai même l'impression d'avoir perdu de la masse musculaire dans mes jambes....

J'ai même mal au orteils des deux pieds quand je me mets sur la pointe des pieds (serait-ce a cause de faire ce mouvement plusieurs fois par jour pour verifier que je peux toujours le faire?)

La seule et unique bonne nouvelle c'est que je ne ressens aucune faiblesse musculaire...

J'ai besoin d'être rassurée, svp répondez-moi...

Re: Besoin de votre avis et réconfort!

PostPosted: December 23rd, 2012, 2:32 am
by christo
Bonjour Julie,

Je sais ce que tu ressens, je suis moi même très angoissé par ces symptômes. Je pense sincèrement que tu n'as pas trop de soucis a te faire, 8 mois sans faiblesse musculaire, examen clinique par un neuro tres récemment qui ne constate rien d'anormal...
Je ne suis pas médecin mais d'après ce que j'ai pu lire la SLA :
- ne commence généralement pas par des fasciculations, et encore moins généralisées
- ne traine pas 8 mois avec juste des fasciculations sans faiblesse musculaire
- n'échappe pas à un neuro après 8 mois d'évolution

Le changement d'intensité de tes fasciculations me parait plutôt rassurant en réalité, peut être au contraire sont-elles en train de disparaitre. Il y a en a sur ce forum qui n'en n'ont plus et je ne pense pas qu'elles aient disparu du jour au lendemain.
Quoiqu'il en soit, si cela peut te rassurer, j'en ai de nombreuses difficiles a voir et peu ou pas ressenties. La plupart sont aux pieds et mollets. Cela fait seulement trois mois que cela a commencé pour moi donc j'angoisse encore pas mal mais si j'étais a ta place, 8 mois et un neuro qui me dit que j'ai rien, je me prendrai plus la tête.

Ton anxiété te joue des tours, voilà ce que moi je fais, je te propose d'essayer de faire pareil. Acceptes tes fasciculations puisque tu ne peux rien n'y changer, laisse toi 2 semaines tranquille pour profiter des fêtes, de tes proches, et refais un point d'ici là. Arrête les tests de force tous les jours, je le faisais aussi mais c'est juste bon a te donner des courbatures ou des crampes. Je le fais uniquement le samedi matin maintenant, et chaque semaine je me réjouis d'avoir passé une nouvelle semaine sans faiblesse musculaire.
Si tu fais du sport ou que tu forces, prépare toi aux courbatures. Perso j'ai failli devenir dingue après avoir bricolé tout un samedi, j'ai un des courbatures dans le poignet 4 jours plus tard pendant 3 jours. Même si j'étais presque sûr que c'était dû au bricolage du week end je stressais totalement, mais c'est passé, donc pas de soucis.

Re: Besoin de votre avis et réconfort!

PostPosted: December 23rd, 2012, 3:56 am
by stephane28
Les fasciculations dans les mollets et les pieds sont souvent nombreuses et invisibles. Pas de quoi s'affoler. En fait, on ne sent que les grosses fasciculations, les petites sont souvent insensibles. Vraiment pas de quoi s'inquiéter! A la limite, tant mieux!
Je suis moi aussi à 8 mois bientôt. Mes fluctuations sont très variables, des jours sans quasiment aucune et des jours en non stop plus nombreuses douleurs articulaires+musculaires. J'ai moi aussi les thénars douloureux, et très excitables: quand j'applaudis, je vois des vagues apparaitre dessus.

Il faut bien comprendre qu'il s'agit d'hyperexcitabilité neuromusculaire comme me l'a dit mon neurologue. Cela signifie que les nerfs sont à vif, et à la moindre stimulation, ils transmettent un message non désiré. Dans le sens moteur, cela se traduit par des contractions muculaires involontaire. Dans le sens sensitif, cela se traduit par des messages de douleurs, des fourmillements, des étourdissements des mains au réveil etc...

Re: Besoin de votre avis et réconfort!

PostPosted: January 12th, 2013, 7:36 pm
by Julie
En premier merci beaucoup d'avoir répondu a mon appel de détresse, si j'ai mis autant de temps a répondre ce n'est pas de mauvaise volonté mais parfois je me force a prendre de l'écart par rapport a ce que je vis...
Je continue malgrés tout a venir sur le site pour trouver des réponses et du confort...
Il y a des jours ou j'arrive a faire face a tout mes symptomes, et des jours où l'angoisse prends le dessus :-(

Je voulais savoir si vous êtes vous aussi de nature hyperactif, moi depuis toute petite je suis une boule électrique, je travail assise et je ressens sans cesse le besoin de bouger, mes jambes surtout. Je n'arrive jamais a me tranquiliser, une nervosité interne puissance 1000! Je suis sure qu'il y a un rapport entre la nervosité et les fasciculations, mais je n'ai aucune technique qui marche pour y remedier. En connaissez-vous en une qui puisse m'aider?

Ps: j'ai rdv chez l'ostéopathe mardi, d'après ce que j'ai pu comprendre a partir de 30 ans cela devient inévitable de remettre la mécanique du corps humain en marche au moins 2x par an, j'ai des douleurs articulaires un peu partout qui viennent et qui partent (poignet, coudes, genoux...) Je vous tiendrez au courrant :-)

A bientot, Julie

Re: Besoin de votre avis et réconfort!

PostPosted: January 13th, 2013, 2:20 am
by christo
Je suis également assis toute la journée et moi aussi je remue beaucoup, en particulier les jambes. Je pense que c'est normal, on ne peut pas rester immobile pendant des heures :)
Concernant l'oestéopathe, j'y vais régulièrement, principalement pour des problèmes de dos. Attention quand même, les 48h apres avoit été manipulé tu peux te sentir plus mal et regretter, mais c'est normal, cela fonctionne comme ca.

Re: Besoin de votre avis et réconfort!

PostPosted: January 13th, 2013, 9:53 am
by Julie
Oui je sais j'ai déjà été voir un ostéopathe dans le passé, qui m'a beaucoup aidé mais je ne l'ai pas ressenti tout de suite... Crois-tu que je devrais lui parler des facsiculations aussi?
Aussi je voulais partager ce qu'il m'arrive presque toutes les nuits... Je me réveille souvent tard dans la nuit avec mes deux derniers doigts de la main complètement endormis, comme morts. Au début je ne faisait pas trop attention a quelle main ca arrivait mais après j'ai pu contaster que ca m'arrivait au deux mains (mais jamais en même, je veux dire une nuit ca sera une main et une autre nuit l'autre). C'est quand même bizarre...

Est-ce que toi aussi Christo (ou quelqu'un d'autre) ressens qu'au moment du réveil, les fasciculations se réveil en même temps? Les cinq premieres minute ou je ne suis pas encore sortie du lit je sens toujours que mes mollets joue une symphonie :-/

Ah oui encore un petit truc, j'ai un bourdonnement depuis presque depuis un an qui vient et qui part a l'oreille gauche, accuenté encore les premières heures de la matinée... C'est aussi un symptome des bfs? Franchement parfois j'ai du mal a tout mettre au nom des bfs!!!

Bonne journée!

Re: Besoin de votre avis et réconfort!

PostPosted: January 13th, 2013, 11:28 am
by stephane28
Le bourdonnement d'oreille ça a été mon tout premier symptome, il y a 8 mois. Le bourdonnement a duré de manière discontinue pendant 4-5 jours, il a disparu et les tressautements dans tout le reste du corps sont alors apparus. C'est simplement le muscle du tympan qui tressaute donc on l'entend.
Je me réveille moi aussi régulièrement avec les doigts endormis, soit les 3 premiers, soit les 3 derniers. Ca ne me le faisait pas avant tous ces symptomes. Au début ça me faisait bien flipper, j'avais peur qu'ils restent comme ça définitvement un jour! Mon neurologue m'a dit que c'était une manifestation typique d'hyperexcitabilité NM, et le fait qu'il disparaissent dès que je bouge les doigts prouve que c'est complètement bénin. En fait c'est un symptome que j'aime bien, ça me rapelle que je n'ai pas la SLA !
En général au réveil, j'ai moins de fasciculations. Mon hotspot du moment me laisse une heure de répit avant de reprendre. En revanche, je sens plein de douleurs au réveil, malgré un sommeil parfait, c'est un peu déprimant comme première sensation.
Je serais curieux de savoir ce que pense ton osthéo de tes fasciculations, il a peut être d'autres patients dans le même cas

Re: Besoin de votre avis et réconfort!

PostPosted: January 13th, 2013, 12:29 pm
by christo
Je me souviens avoir aussi eu quelque chose aux oreilles, un peu comme des acouphènes avant que les tressautements commencent mais pas aussi longtemps, plutot 2 jours, et seulement par court moments dans la journée.
Sinon moi j'ai pas les doigts morts, par contre j'ai des fourmillements la nuit, précisément dans les deux derniers doigts de la main, ou parfois carrément toute la main. Perso je ne pense pas que mes fasciculations stoppent la nuit, c'est juste que je les sens pas. En réalité quand tout va bien, même en journée je les sens très peu, surtout si je suis occupé. Par contre si je regarde mes mollets je suis presque sûr d'en voir, et pareil dans les pieds...
Ma crainte d'en parler a l'osthéo serait qu'il connaisse pas trop et qu'il te fasse peur pour rien. Il suffit qu'il sache que c'est un symptome de la sla et qu'il soit pas trop au courant pour les fasciculations bénignes et c'est un coup a se faire peur avec une réflexion du genre "vous devriez consulter un médecin"... Après c'est juste mon avis et si ca se trouve il peut bien connaitre et même avoir des solutions, on sait jamais ! :D

Re: Besoin de votre avis et réconfort!

PostPosted: January 14th, 2013, 8:55 am
by fabina57
Bonjour Julie,

Je suis dans le même cas que toi, avec un plus d'ancienneté 10,5 mois et je ressens aussi des variations d'intensités au niveau des fasciculations, plus des fourmillements, picotements, douleurs articulaires diffuses.
Bref pas mal de symptômes "bizarres"...Il faut vivre je pense avec et dans mon cas travailler sur mon anxiété

Bonne journée

Arnaud

Re: Besoin de votre avis et réconfort!

PostPosted: January 17th, 2013, 11:56 am
by Julie
Finalement je n'ai pas insisté sur les fasiculations avec l'ostéo, j'ai juste posé la question si il pouvait y'avoir un lien et il a répondu que oui mais sans plus.

Ca fait du bien de savoir que les doigts qui dorment c'est un signe de l'hyperexcitabilité nm, juste que moi ca me le fait juste aux derniers doigts pas au autre! Ca fait un différence?

Moi ce qui me préocupe le plus c'est les sensations que j'ai dans les jambes supérieures, au niveau des cuisses.C'est difficile a expliquer, mais j'ai comme la sensation que ca gargouille a l'intérieur, ca me fait flipper parceque y'en a pas beaucoup qui dise avoir ca. Ces gargouillement sont continus, sutout localisé derrière la cuisse. Vous avez déjà ressenti ca??

Questions fascic, vous en avez aussi près du tibia? J'ai lu que c'était mauvais dans avoir là... :-( et evidemment j'en ai de plus en plus régulièrement du côté gauche... Je dois signaler que j'ai une douleur au pied gauche depuis plus de trois mois!

Pff mauvaise journée pour moi aujourd'*beep*...

Re: Besoin de votre avis et réconfort!

PostPosted: January 17th, 2013, 11:57 am
by Julie
Finalement je n'ai pas insisté sur les fasiculations avec l'ostéo, j'ai juste posé la question si il pouvait y'avoir un lien et il a répondu que oui mais sans plus.

Ca fait du bien de savoir que les doigts qui dorment c'est un signe de l'hyperexcitabilité nm, juste que moi ca me le fait juste aux derniers doigts pas au autre! Ca fait un différence?

Moi ce qui me préocupe le plus c'est les sensations que j'ai dans les jambes supérieures, au niveau des cuisses.C'est difficile a expliquer, mais j'ai comme la sensation que ca gargouille a l'intérieur, ca me fait flipper parceque y'en a pas beaucoup qui dise avoir ca. Ces gargouillement sont continus, sutout localisé derrière la cuisse. Vous avez déjà ressenti ca??

Questions fascic, vous en avez aussi près du tibia? J'ai lu que c'était mauvais dans avoir là... :-( et evidemment j'en ai de plus en plus régulièrement du côté gauche... Je dois signaler que j'ai une douleur au pied gauche depuis plus de trois mois!

Pff mauvaise journée pour moi aujourd'*beep*...

Re: Besoin de votre avis et réconfort!

PostPosted: January 17th, 2013, 11:57 am
by Julie
Finalement je n'ai pas insisté sur les fasiculations avec l'ostéo, j'ai juste posé la question si il pouvait y'avoir un lien et il a répondu que oui mais sans plus.

Ca fait du bien de savoir que les doigts qui dorment c'est un signe de l'hyperexcitabilité nm, juste que moi ca me le fait juste aux derniers doigts pas au autre! Ca fait un différence?

Moi ce qui me préocupe le plus c'est les sensations que j'ai dans les jambes supérieures, au niveau des cuisses.C'est difficile a expliquer, mais j'ai comme la sensation que ca gargouille a l'intérieur, ca me fait flipper parceque y'en a pas beaucoup qui dise avoir ca. Ces gargouillement sont continus, sutout localisé derrière la cuisse. Vous avez déjà ressenti ca??

Questions fascic, vous en avez aussi près du tibia? J'ai lu que c'était mauvais dans avoir là... :-( et evidemment j'en ai de plus en plus régulièrement du côté gauche... Je dois signaler que j'ai une douleur au pied gauche depuis plus de trois mois!

Pff mauvaise journée pour moi aujourd'*beep*...

Re: Besoin de votre avis et réconfort!

PostPosted: January 17th, 2013, 12:18 pm
by Jujulia
Coucou Julie!

Alors, pour ce qui est de tes deux doigts engourdis (annulaire et auriculaire), cela m'arrive souvent aussi, soit pendant la nuit, soit pendant la journée sans crier gare. Je ne sais pas si c'est lié à ce syndrome ou au fait que je passe la journée derrière un écran d'ordinateur les bras appuyés sur le bureau (donc mauvais pour le nerf cubital qui innerve ces deux doigts), mais bon. Je ne crois pas que cela devrait t'inquiéter outre mesure. Moi aussi ça me fait flipper quand ça arrive, mais ça finit toujours par partir. Des fois ça peut durer plusieurs heures.

Ce que tu nommes ''gargouillements'' dans tes cuisses, ce ne serait pas plutôt des vibrations? Si c'est le cas, moi aussi j'en ai souvent (j'en ai en ce moment même derrière la cuisse gauche). Je me rappelle avoir eu ce problème pendant plusieurs semaines/mois il y a plus d'un an et ensuite cela a cessé du jour au lendemain. Ce sont des twitchs ultra rapides.

Pauvre petite, je sais, c'est pas drôle tous les jours cette histoire.... :wink:

J.

Re: Besoin de votre avis et réconfort!

PostPosted: January 17th, 2013, 12:28 pm
by christo
Les doigts qui dorment ca peut aussi etre tout simplement un probleme au cubital, tres courant et ca fait tout a fait ca.
Dans les cuisses j'ai un peu ca aussi, mais plutot sur le devant ou les cotés. Je pense que c'est des fasics en profondeur dans le muscle, ce qui fait une sensation différente. Je pense que sur le forum ils appellent ca buzzing.
Et je vois pas pourquoi des fasics pres du tibia ce serai pire qu'ailleurs. Au contraire, a priori dans les mollets et les pieds c'est le plus courant donc c'est pas spécialement inquiétant... Pour ton pied la douleur va et bien ou est-elle constante ? Tu peux la situer exactement ? Il y a une zone qui te fait mal si tu appuies dessus ?

Re: Besoin de votre avis et réconfort!

PostPosted: January 17th, 2013, 6:29 pm
by Julie
Merci pour répondre :-)

Oui moi aussi au début je pensais au nerf cubital mais je me suis rendue compte que j'ai la même chose aux deux mains, avoir un problème au nerf cubital des deux côté serait assez rare, non?
Mon ostéo m'a expliqué que ca pouvait venir des cervicales qui durant la nuit presionne un nerf dût a une mauvaise position.  De toute facon même si je n'aime pas tellement me réveiller avec les doigts endormis, ce n'est pas un symptôme qui me donne des angoisses...

Par contre les fasciculations ca c'est une autre histoire!!  Pour en revenir sur ceux des cuisses, Jujulia tu me rassures beaucoup en me disant que tu en as aussi, moi ca fait plus au moins deux mois que ca a commencé, je déteste cette sensation, quand je suis assise je me mets souvent tout au bord de la chaise pour que mes cuisses ne touche pas la chaise afin d'éviter de sentir les gargouillements.

En fait pour pouvoir mieux expliquer ce que je ressens, on va dire que c'est déjà pas le "buzzing" car ça j'en ai parfois aux pieds et je ressens vraiment comme un buzz 5 secondes puis ça stoppe, puis denouveau buzz 5 seconde et ainsi de suite.  Les vibrations je en ai aussi de temps en temps dans les jambes et comme si j'avais un téléphone portable qui vibre sur moi.  

Quand je dis gargouillement en fait c'est parceque cette sensation ne ressemble ni au buzz ni aux vibrations.  C'est plus comme si ca tremblait de l'intérieur mais c'est pas rapide, comme si y'avait pleins de trucs qui bougent dans ma cuisse.  Trop bizarre, et trop flippant.

Pour mon pied Christo c'est une douleur au niveau des métartases (au dessus du pied) après avoir été inactive plus de 10 min à chaque fois que je remarche le fait de poser mon pied me fait mal les 2 premières minutes puis ca passe.
C'est aussi pour ça que j'ai été chez l'ostéo, et d'après lui tout est relié au fait que j'ai une jambe plus petite que l'autre (moi perso je n'avait jamais remarqué). Il m'a aussi demandé de faire une radio des lombaires car il préfère travailler avec des radio comme support pour bien voir d'où vient le problème.  En tout cas a moi ca m'inquiète car ca fait longtemps et ca passe pas.  
Pour les fasic près du tibia j'ai lu que certains patients diagnostiqué avec la *** en avait là avant d'avoir le pied tombant.  

Ca me fait peur tout ca, je précise que je n'ai jamais fait d'emg car le seul neurologue que j'ai vu m'a dit que tout mes symptômes sont causés par l'anxiété.  Y'a pas un jour où je ne pense pas a ça je me gâche vraiment la vie depuis que tout a commencé :-(

Encore merci a vous d'être là...